4月14日，上海交通大學醫學院附屬新華醫院小兒血液科宣布成立“新華醫院兒童血液/腫瘤家長委員會”，通過同伴教育的形式，減輕患兒家庭尤其是新發病家庭的焦慮，增進進患兒和家庭治愈疾病的信心。

一旦確診罹患重大疾病，患者及家屬往往感到孤立無援、憂慮及惶恐。此時，帶有相同困難的“過來人”以朋友甚至知己的形式提供心理、知識、經驗及物質等各種援助，確實有助于患者接納患病的事實，直面問題，并嘗試改變困局。

比如說，很多癌癥患者不知道“5年生存率”是什么意思，以為“5年生存率等于只能活5年”，其實那是指“5年不復發就極少復發了，也就是治愈了”。通過同伴教育的形式，更好地消除患兒家長的恐懼及對兒童腫瘤的認識誤區，推進患兒和其家庭對于疾病治療的信心。有鑒于此，我們有理由認為“腫瘤病痛家委會”是個很有創見的舉措。

同時，“病童家委會”亦為提供一個有效的醫患對話的平臺，家委會可向醫院提出理性的、建設性的、批判性意見和建議，醫院與家委會就醫院架構、管理及發展等重要事項交換意見，從而加深彼此溝通。

“病童家委員會”的成立固然可喜，但艱辛跋涉還在后面。

一方面，患者由確診疾病到完全接受并學會與疾病共存需經歷“惶恐及感到絕望”、“學習接受及處理困難”、“籌劃未來”、“成功接受并學會與病患共存”四個階段。在不同的階段，病友的需求及參加家委會活動的期望亦會有所不同，不僅需要家委會提供情緒支持和醫療信息，還要開拓福利資源（如爭取津貼撥款），并系統地向相關方面發表意見，向政策制訂機構爭取有利病人復康的服務政策（如反歧視立法及執行、興建無障礙設施、新增藥物名冊）。

若病童家委會能夠滿足他們在不同階段的需要，將不僅有助他們面對及處理病患所帶來的挑戰，增強他們對家委會歸屬感，及日后其參與幫助其他病友的認同感。反之，若病友的需求未能得到滿足，他們便會認為加入的意義不大。

另一方面，中國人“以家為本”的傳統文化，重視血緣關系，“自助互助”的理念并未真正盛行。參加家委會活動多為尋求直接服務，例如獲取診療信息或申請救助基金，未必愿意與其他病友作深入交流，更遑論與其他“同命相連人”建立互助關系。

目前的家委會編制、無薪酬、無地位，日后如何確定患者信賴的委員人選，委員會的組織形式和工作規則如何構建？委員會的工作經費從何而來？而現會長是奶奶級的醫務人員，副會長為大學教師、企業家，他們是否有足夠的時間和精力處理、開拓家委會的事務？

創新從來都不是一蹴而就的。談這些擔心，是覺得“同伴教育”的確是中國病患的短補，也需要大家認識到“病童家委會”這些組織的意義重大，所以，不希望新華醫院的家委會是曇花一現，更期望社會各界為家委會的可持續發展出謀劃策并提供支持，讓家委會持續發揮預期的作用。