文 | 魏曉涵

編輯 | 王一然

在給自己辦葬禮的前一天，路桂軍還一如往常的奔波忙碌，從北京飛到廈門參加生死主題的分享和研討會，他的補覺時間都在路上——坐車和飛機的時間超過一小時，就要睡著了。而第二天霧氣彌漫的、灰蒙蒙的清晨，他靜靜地躺在百合花、黃白橙交錯的菊花的簇擁之中，白布覆身。現場視頻在播放入殮師為他放松身體的片段，那一刻他想，這么多年一直在無休止地透支自己的身體，從沒想過我的身體也需要放松和愛撫。

他試圖模擬一場葬禮，無限接近死亡的體驗。周圍坐著神情肅穆、前來“悼念”的親友，妻子和兒女輪流發表準備好的“悼詞”，四位年輕人以他的口吻回顧他的一生。當妻子和女兒深深墜入情境之中，摸著他的臉頰泣不成聲的時候，他決定叫停。

這是2021年的清明，路桂軍給自己和親友們上的一堂“死亡課”，隨著媒體報道也被公眾了解：他是清華大學長庚醫院疼痛科的主任，也負責安寧療護的工作。每一年，他都在為普及生死教育做些什么，今年的清明，他分別邀請來喪失妻子、丈夫、女友、父母的幾位家屬，用六支音樂連接生與死的思念。至于下一個清明，他也計劃好了，大概會是一個和生死有關的電影展映會。

實際上，作為一名疼痛科的醫生，從二十多年前接觸癌痛患者開始，路桂軍頻頻和死亡打交道。在治愈率為零的安寧病房，生死教育每一天都在眼前上演。

●路桂軍帶領團隊問候病人。講述者供圖

醫生不是天生就懂得如何應對，也要一點點學會感受——他帶著醫生們蒙眼查房，體驗因腦瘤發生顱內轉移而雙目失明患者的世界；參加葬禮，去聽一個人的親友如何講述他，體會“病人”身份之外的“人”等等。以及，他說心懷真誠和熱情總沒錯，彌留之際的病人也能輕易辨別。

治療身體上的疼痛、延緩死亡只是其中很小的一部分，身體之外，社會、家庭和心理因素對人的影響比想象中要大得多，這是路桂軍的經驗，即使和臨終、慢性疼痛病人打了這么多年交道，也難免有新的狀況引起他的反思。

疼痛的背后是什么？走到生命盡頭的人們需要什么？那些逝者的親友們又要如何與哀傷共處？在蕭瑟的冬日即將降臨之際，我們和路桂軍聊了聊這些話題，試圖通過他的經歷窺見我們終將面對的生死世界。以下是他的講述，部分內容結合公開資料整理。

第一課：死亡

2019年的春天，我飛到南方的一座小城參加一個病人的葬禮，那是當地一位小有名氣的人物。他是跳樓自殺的，所有的親友都很錯愕，對他的傷痛渾然不知，葬禮上，他的夫人痛心疾首地說，前一天晚上睡覺前，他還說老婆晚安，這讓我怎么心安？對于我來說，也是很打臉，因為我是做疼痛心理和生死教育的，我的病人自殺了。

清明節前，他因為隱私部位疼痛來找我尋求治療。治療之后，癥狀疼痛好轉了80%，但他最后還是自殺了。后來知道是因為神經功能出問題，疼痛合并抑郁了。我回看和他的通話記錄（發現了一些跡象）。4月1日，幾分鐘的通話中，他告訴我，“疼痛好轉了，但最近總有一些不好的想法”，我沒有保持太多的警覺，匆匆結束了對話。

你會發現痛苦是多維度的，一方面是沉重的疾病本身，另一方面是得病之后，人只能向別人索取而無法給予，帶來了無價值感，內心失控和失序了。

這件事帶給我帶來很大沖擊。參加他的葬禮讓我更理解了他，第一次知道他是一個那么豐滿的人——是單位里的支柱，得到過許多榮譽。從那以后，我都建議（我們醫院安寧療護）團隊的成員去參加病人的葬禮，也會為他們寫挽聯，面對剩下的病人，會有更多的愛心。

疼痛科有一部分工作是在臨終關懷病房，只要在北京，我每天都會去。除了查房，有些年輕大夫溝通不暢，我會再和病人聊一聊。

●路桂軍為患者做相關溝通。講述者供圖

（安寧療護）團隊有醫生、護士、藥師、醫務社工，我們發現患者會優先選擇一個人信任。可能因為醫學知識差距，他看不懂化驗單、檢查結果，但這個大夫是否真誠，他一眼就能看出來。

真誠體現在細節中。比如有些病重患者起身困難，他仰視你，是會有壓迫感的，我們就盡量把床升高一點；如果病人側臥不能翻身，你需要蹲下來，眼神低于他。

尤其是很多腫瘤后期的患者七八十歲了，意識障礙的時候出現譫妄，彌留之際意識模糊了還會喊“媽媽、媽媽”。人在彌留之際，身體本來就孱弱，內心又受到很多沖擊，畢竟到了暮年，父母走了，好哥們兒也沒了，需要一個示弱的空間。在面對死亡那個場景時，都希望被親人緊緊抱在懷里，我們就拉著他的手撫摸他的額頭，告訴他我一直都在。

在健康時候人可能風光無限，擁有很多社會資源、政治資源、經濟資源、文化資源，但在臨別的時候，只有愛你和你愛的人（是最重要的）。我在2021年清明為自己辦葬禮中，最觸動的也是孩子們念“悼詞”的時刻。

躺在那個會場中，人的聽覺會變得異常靈敏，從來來往往的腳步聲，很容易分辨出親人和朋友的。我聽到兒子的聲音：“如果我父親辦這個活動是為了提醒我總有一天他會離開，而讓我有所準備的話，我可以明確地告訴所有人：我永遠不會準備好”；還有女兒的傾訴：“對我而言，爸爸就像一堵墻一樣，盡管人遠在千里之外，卻一直給我提供著遠距離的支持”。

那一瞬間，我很感動，也很舍不得他們。其實對于這個葬禮，孩子們是有點無奈的。兒子說特鬧心——有個有點文化的爸爸天天給死亡方面的意見，還寫過一封遺書給他們，讓他非常難受。

我希望我的孩子通過接受死亡教育，能主動成長。很多青壯年罹患重病即將告別世界的時候，孩子會（被迫）變得特別成熟懂事，這種被動的成長讓人心疼。

但在真正體驗死亡的時刻，我還是忍不住崩潰了。葬禮現場，女兒和妻子兩雙手在我臉上撫摸的時候，我叫停了拍攝記錄。整理完思緒，第二天給一位現場的記者朋友發去消息：

面對生死我好像沒有想象中的從容的淡定，因為我的家人一出現，我全線地崩塌了。我以為自己可以做一場引領風尚的生死高峰論壇，但沒有想到，最后變成了我個人和家庭的成長。面對生死，我可能只是比平常人多了一點勇氣。

第二課：痛苦

二十多年前，我還在河北一個地方二級醫院做疼痛科醫生，當時這樣的科室北京都很少，也沒什么病人。我也困惑過疼痛到底看什么？有（別的）醫生問，闌尾炎腹痛你能治嗎？高血壓頭痛你能治嗎？我一直記得開通門診的心情，在一樓一個很偏僻的地方，每天門兒總是虛掩的——既擔心沒有病人來，來了又害怕來了病人自己治不了。

開始做臨終關懷，是因為一個癌痛的病人。那個三線城市是一個腫瘤高發區，除了常見的頸椎痛、腰腿痛、腱鞘炎、慢性疼痛的病人，也有很多腫瘤后期患者來看癌痛。我接診過一位直腸癌患者，雖然做了手術，腫瘤還是轉移了。他特別疼，不能坐，也不能開車，走路像尿了褲子一樣，腿就叉得老開，寢食難安。

給他處理之后疼痛明顯緩解，行動也自由多了。我問他，是不是好多了？他說，路大夫你知道嗎？切斷過往、接受現狀的痛苦，遠遠大于身體里邊兒的疼痛。他不到50歲，是88年的東北某省高考狀元，畢業之后在一個非常大的跨國公司一直做到亞洲大區的領導，經常半個半球飛，患病之后卻步履維艱。

他讓我意識到生命盡頭的患者在軀體疼痛之外，還有如此多無法排解的痛苦，涉及到心理、社會等更深層的問題，后來在這條路上越走越長。

●路桂軍日常走訪病房。講述者供圖

有些身體疼痛完全來自于生活中負面的遭遇。曾經有一個47歲的石家莊的女士來看病，她的盆底會陰區疼了六年，那是很隱私的部位，吃了很多藥都沒有效果。

我問她，發病之初有沒有不愉快的事，現在想起來依然放不下的？她才回憶起來，最初因為隱私部位不舒服被診斷為淋病，她滿腹狐疑，這是什么病？大夫帶點歧視地問，你得什么病得問自己，干了啥你不知道嗎？不然就問問你的愛人。她很難受，回去翻愛人的包，發現他已經治療半年了。兩人吵了半年無法忍受，就離婚了，疼痛從此就伴隨著她。

其實患者對痛苦的傾訴欲望是很強的，就看醫生愿不愿意聽。有些大夫看病的過程很匆忙，三五分鐘，有時候兩分鐘，“哪兒不好？多長時間？吃過什么藥？”很多話還沒說（就結束了）。

我還接診過一位從黑龍江來的女士，因為腹部疼痛，發現了胰腺腫瘤。在女兒北京的出租屋里，她支開女兒和丈夫，割了腕動脈，為了不污染孩子租的房子，還把手對準了下水道。（好在）沒能成功，及時被發現。當時我問她，自殺是因為得了癌癥感到絕望嗎？她說是因為太疼了，一分鐘都堅持不下去。

你會發現疼痛和（生命的）希望相關，一個人罹患疼痛的程度越深、時間越長，希望就越低，即便接受死亡，也無法接受疼痛。

這樣的情況在安寧病房也不少見，有病人剛來的時候，疼到想安樂死，止疼之后就沒有這樣的念頭了，他說，誰不想多看世界兩眼呢？所以我們在保證生命質量的基礎上，盡量延長生命的時長。

我記得當年最初在河北的醫院，疼痛科只有20張床，有六張專門提供給臨終關懷的癌痛患者。即使到現在，能住進安寧病房的患者已經很幸運了，有些根本都不進醫院。根據國家統計局的數據，去年中國死了1014萬人，得到安寧療護的不到1%。

安寧療護是剛需，但也有人會覺得，臨死這一刻多花一分錢都是人財兩空。這都是個人選擇。不是說臨終必須要住進安寧病房，不需要的人，我們也應當允許他以他的方式告別世界。“并非每一片樹葉都要埋進土里邊化成泥，它在水上腐化也可以。”

●疼痛科病房里的日常。講述者供圖

第三課：告別

在我們的安寧病房，有一張長長的壁畫，叫“生命長河”。我們在壁畫上寫上了所有去世病人的名字，現在已經三百多個了，像是一條光環落入浩瀚的藍色背景中。四月份去世的一個患者女兒告訴我們，“這是我在北京見過最浪漫的地方”。

在父親病重后，她一直在監護室、急診科忙碌，生活里各種倉促不安，一團雜亂。某天無意中發現了這幅畫，她靠近看見了上面的名字，瞬間就理解了。父親離世之后，她也親手把父親的名字寫入了“生命之河”。她說，“今晚我將你的名字寫入這片星河，他日的星光便是你回應我思念的閃爍”，很有人情味吧？

做安寧療護，對生命的認知是不斷深入的。你會發現疼痛不光是患者個人的，也是家庭的。有家屬對父母的依戀感情很深，有預期性哀傷而走不出來。后來我們也改變了態度，不需要他走出來，而是給愛一個去處。

有一位四十多歲的女士因為媽媽罹患腫瘤末期找到我。她在辦公室門口猶豫了很長時間不敢進來，覺得媽媽還在的時候來咨詢生死問題，好像把媽媽的“死”（做實）了一樣。媽媽帶著她，在湖南一個相對偏遠的地區長大，她無法接受沒有母親的生活。

我告訴她，一定要學會媽媽的一道拿手菜——香辣排骨，精確到每一個步驟，從選排骨的中排，到調料包，配菜，烹飪。這道菜就在媽媽去世之后成為了一個抓手，每次想念媽媽的時候，她就會放下手頭的工作，去菜市場買一段排骨，各種配料，慢慢地燉調出那個糖色，整個過程就像是在和媽媽交流一樣。

●路桂軍參加患者的葬禮。講述者供圖

最好的告別可能是不告而別，但也有人想要好好告別。

一個月前，我們病房一位清華大學的教授邀請來所有的親友，在清華大學的禮堂準備了一場告別晚會，名叫“假如愛有天意”。她穿著一件紅色的裙子站上舞臺，大家不知道的是，大裙擺下掛著兩個引流袋。前一秒她還在醫院急診打嗎啡，后一秒就穿著紅舞鞋，在舞臺上翩翩起舞，訴說心聲。

就在昨天（按講述者日期為10月22日），我們問病房一位清華大學的教授，希望能帶走什么？她的答案是一雙紅舞鞋和一件紅色大衣。

現在的她躺在床上，身上插滿了管子，腫瘤轉移到心臟，抽出700毫升血性積液，她還說，大夫你看，到現在我都是滿腔熱血。

作為醫生，要一直做到的是“視死如生”。一個患者從意識障礙、到彌留之際、再到呼吸心跳驟停，最晚喪失的是聽力，可能心電圖已經直線了，但或許他還能聽見。我們都會坐下來拉住他的手，用告慰性的語言跟患者說話。

我常常覺得對于那些患者家庭來說，（臨終關懷醫生）像是逝者的一件遺物。在親人離世的最后一段時間，我是場景之一。他們再次見到我的時候，會睹物思人，有的在街上偶遇還會忍不住想要躲開。

但我也應該還有功能。我遇到過一個媽媽去世的年輕人，叮囑他，別總吃外賣，上班時間太緊張就換離單位近一點的地方住，他聽完很感動，這是他媽媽以前會說的話，“我就知道，媽媽還惦記著我。”

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原標題：《疼痛科醫生的一萬個生死秘密》

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