31歲那年，一個(gè)平常的日子里，江雪凌寫下了生前預(yù)囑。

她在海口生活，是一名建筑設(shè)計(jì)師。第一次知道生前預(yù)囑，是2017年看到了作家瓊瑤寫給兒子兒媳的公開信。信中，79歲的瓊瑤希望自己不論生什么重病，不動大手術(shù)、不進(jìn)加護(hù)病房、不插管，“幫助我沒有痛苦地死去，比千方百計(jì)讓我痛苦地活著，意義重大！”

這封信讓很多人關(guān)注到生前預(yù)囑——這是一種人們在健康或意識清楚時(shí)簽署的指示文件，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)，要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理。

國內(nèi)常用的生前預(yù)囑，為“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站推出的《我的五個(gè)愿望》文件：我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望別人怎樣對待我；我想讓我的家人和朋友知道什么；我希望誰來幫助我。

通過填寫生前預(yù)囑，人們可以選擇如何度過生命最后一程。

江雪凌覺得，生前預(yù)囑“特別有意義”，未來遇到緊急狀況，可以自己做主，而不是讓別人替自己決定。她選擇不要支持治療，不要疼痛，“盡可能體面地結(jié)束”。

填完后，她建議妹妹也填一下，妹妹覺得無聊。丈夫也不理解，說，為什么想這些有的沒的？

這讓她意識到，每個(gè)人對生死的認(rèn)知有很大差異。她擔(dān)心，生前預(yù)囑不具備法律效力，是否治療由家屬說了算。

意外的是，生前預(yù)囑“入法”了。

2022年7月5日，深圳遺囑庫。

今年6月，《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》（以下簡稱《條例》）修訂稿通過，生前預(yù)囑首次被寫入地方法規(guī)。《條例》2023年1月1日開始施行，深圳成為國內(nèi)第一個(gè)實(shí)現(xiàn)生前預(yù)囑立法的城市。

深圳生前預(yù)囑推廣協(xié)會會長李瑛說，生前預(yù)囑立法，最大的意義在于保障個(gè)人的生命自主權(quán)，同時(shí)為醫(yī)護(hù)人員制定醫(yī)療決策提供保障。

過去，因?yàn)椴∪朔艞壷委煛⒓覍俨煌猓l(fā)了不少醫(yī)療糾紛。立法后，醫(yī)生會尊重患者的選擇。

??????我的生命我做主

江雪凌想要填寫生前預(yù)囑，源于弟弟的經(jīng)歷。

弟弟5歲時(shí)，有一次高燒，誤服過量安眠藥導(dǎo)致腦損傷，自此智力殘缺，無法表達(dá)，時(shí)不時(shí)發(fā)癲癇。

父母二十多年如一日，為他穿衣喂飯、排便翻身。攢的錢都砸在兒子身上，對自己苛刻到菜舍不得買，也無暇顧及兩個(gè)女兒。

江雪凌開始思考：這樣的生命有沒有意義？如果弟弟有意識，他會愿意這樣毫無尊嚴(yán)地活著嗎？

她變得沒有安全感，擔(dān)心意外隨時(shí)會到來，買了很多保險(xiǎn)，“把方方面面想到位了”。

26歲生孩子那年，江雪凌疼了一天一夜也沒生出來，醫(yī)生想人工破水，找她丈夫簽字，丈夫踟躇不定。江雪凌在產(chǎn)房痛得想罵人。

后來，她被送上手術(shù)臺剖腹產(chǎn)。簽字時(shí)，丈夫沒找著，她自己簽了。等孩子生出來后，醫(yī)生說，胎兒枕后位卡住了，“再生三天也生不出來”。

她慶幸沒有把簽字權(quán)交給丈夫，以他的性格，又會猶豫很久。“為什么生命不能由自己做主，要交給別人決定？”

在“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)上簽了生前預(yù)囑后，她覺得開心，“完成了一件重要的事情。”

生活在深圳的陳薇有相似的感受。幾年前，她認(rèn)識的一位大哥，心臟手術(shù)后成了植物人。陳薇去看望的時(shí)候，他癱在輪椅上。跟他說話，他毫無反應(yīng)，眼睛往上斜。

陳薇一下哭了。她想，自己要成了這樣，“我就不要活了。”

之后，她另一位好友突然確診肺癌晚期。吃靶向藥、做化療后，副作用很大，舌頭上冒出十幾個(gè)潰瘍，食物必須打成汁；她還得了甲溝炎，用鉗子拔指甲時(shí)，痛得抱腳嚎叫。

去世前一年，好友給陳薇打電話，說自己堅(jiān)持不下去了，讓陳薇幫她找安樂死。然而還沒找到，她就走了。

聽聞消息那一瞬，陳薇舒了口氣，“她終于不用受罪了。”

經(jīng)歷好友的離世，陳薇覺得，要么開開心心、有質(zhì)量地活著，要么痛痛快快地走。

今年4月，她在深圳人民醫(yī)院做手術(shù)。擔(dān)心手術(shù)出意外，又不想家人擔(dān)心，她雇了個(gè)人簽手術(shù)同意書。

住院期間，她偶然看到電視上的節(jié)目提到生前預(yù)囑，遺憾要是早點(diǎn)知道，好友也許用得上，自己也不必雇人簽字。

之后，她聯(lián)系到深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會。協(xié)會找來兩位醫(yī)生做見證人，陳薇填了兩份預(yù)囑，讀了出來，錄了像。預(yù)囑中，她寫了臨終通知的人，追悼會從簡，死后做超度法事，需要義工幫助等。

簽生前預(yù)囑，讓她覺得踏實(shí)，可以提前掌握自己臨終時(shí)的行動，不省人事時(shí)不至于憑人擺布，家人也不會手足無措，“以后再有什么問題，我也不怕了。”

她沒告訴親友，怕他們不理解。只在病友群里說了，大家都不知道生前預(yù)囑是什么，以為她要放棄治療。

“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站創(chuàng)始人羅點(diǎn)點(diǎn)曾在多個(gè)場合解釋，生前預(yù)囑不是要人放棄搶救，而是讓每個(gè)人有放棄或者不放棄的權(quán)利，怎樣選擇，沒有對錯(cuò)，“只要選擇了，就是你的尊嚴(yán)”。

羅點(diǎn)點(diǎn)是開國大將羅瑞卿之女，從醫(yī)多年。婆婆生命最后時(shí)刻喪失了神志，靠呼吸機(jī)維持，羅點(diǎn)點(diǎn)和家人做出了停用呼吸機(jī)的決定。婆婆走后，羅點(diǎn)點(diǎn)總?cè)滩蛔∠耄@是不是媽媽想要的？自己有權(quán)利替她做決定嗎？

直到后來發(fā)現(xiàn)了婆婆生前寫下的紙條，要求生命末期不進(jìn)行過度搶救。她感到后怕，紙條上若是別的意思，怎么辦？

她意識到，應(yīng)該把生死的權(quán)利交給本人，這樣也能避免家屬像猜謎語一樣，逝者生者都不安。

2006年，她和朋友成立了“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站，提倡尊嚴(yán)死和生前預(yù)囑理念。

生前預(yù)囑最早出現(xiàn)在1976年，美國加州通過了《自然死亡法案》，允許成年人填寫生前預(yù)囑，臨終前不使用生命支持系統(tǒng)，依照自己的意愿自然死亡。為推廣這一觀念，1993年，時(shí)任美國總統(tǒng)克林頓夫婦雙雙簽下生前預(yù)囑。至今，已有30多個(gè)國家和地區(qū)將其合法化。

依照美國“五個(gè)愿望”文件，羅點(diǎn)點(diǎn)邀請醫(yī)學(xué)、法學(xué)等專家，制定了中國版《我的五個(gè)愿望》。每個(gè)愿望細(xì)分為多個(gè)選項(xiàng)。任何人都能在網(wǎng)站上填寫，兩名見證人簽字，即可生效。填寫的內(nèi)容可隨時(shí)修改和撤銷。

羅點(diǎn)點(diǎn)強(qiáng)調(diào)，生前預(yù)囑指向的是尊嚴(yán)死，一種既不提前也不拖后、盡量有尊嚴(yán)的自然死亡，和提前結(jié)束生命的安樂死有本質(zhì)區(qū)別。

“病人想知道，應(yīng)該尊重他”

大約20年前，北京王府中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院安寧療護(hù)病房主任劉寅遇到過一個(gè)肝癌病人。

家人對他隱瞞了病情。去世前，他說的最后一句話是：“醫(yī)生，我到底得的什么病，怎么治不好了？”

后來，劉寅問病人的兒子：“如果你生病了，希望自己做主還是別人替你決定？”

兒子說，當(dāng)然自己做主了。

“那你為啥剝奪你父親的權(quán)利啊。”

兒子不說話了。

20年過去，劉寅發(fā)現(xiàn)，大部分中國病人，尤其腫瘤晚期病人，不知道自己病到什么程度，“死得稀里糊涂的”。

在世俗觀念里，癌癥意味著死亡，病人一旦知道，“絕望了，死得更快”，因此，“別的病都能告訴，得癌不能”。

北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)療中心主任寧曉紅也發(fā)現(xiàn)，越重的病，病人越不知道，欺騙是一種常態(tài)，“就連病人自己都知道，大夫在騙我，家屬在騙我”。

也有病人，讓醫(yī)生去問自己的家人，“自己把權(quán)利放棄了。”

寧曉紅覺得，病人想知道，應(yīng)該尊重他。

家屬不讓告知的時(shí)候，大部分醫(yī)生出于自我保護(hù)，會繞開病人，跟家屬談，因?yàn)椴∪俗吡耍t(yī)鬧的是家屬。這導(dǎo)致，決定權(quán)很多時(shí)候不在病人手上。

劉寅認(rèn)為，把選擇權(quán)交給病人，正是生前預(yù)囑的意義所在。

從醫(yī)30多年，劉寅見過各種各樣的死亡。她發(fā)現(xiàn)，大部分末期病人插著管子，“身上只要有孔的地方都可以插”，生存質(zhì)量很難保障，治療無效的時(shí)候，希望快點(diǎn)結(jié)束。

寧曉紅也經(jīng)常聽病人說，“我不去受那個(gè)苦”、“走到哪算哪”，希望不要搶救，“非常從容地面對”。

然而，2018年中國生命關(guān)懷協(xié)會疼痛診療學(xué)術(shù)大會發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示：每年因癌癥離世的患者超過200萬，其中僅5%能有尊嚴(yán)地離去。英國經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫發(fā)布的《2015年度死亡質(zhì)量調(diào)查報(bào)告》也顯示，在80個(gè)受訪國家和地區(qū)中，中國大陸死亡質(zhì)量居第71位。

當(dāng)面臨要不要搶救、插管等重大決策時(shí)，家屬也很為難：積極救治，不一定能恢復(fù)；不救治，又會落下不孝的名聲，擔(dān)心遭到別人的譴責(zé)。

劉寅說，很多家屬并沒有判斷能力，也沒有思考時(shí)間，“大夫拿著個(gè)單子說你快簽，病人馬上不行了，你簽還是不簽？”

她發(fā)現(xiàn)，不少家屬受“好死不如賴活著”的觀念影響，堅(jiān)持“有一口氣就要好好治”。不論感情、輿論還是道德壓力上，都很難做出放棄的決定。特別是拔掉鼻飼管，等于把人“餓死”。

李瑛在深圳市第二人民醫(yī)院老年科工作多年。她發(fā)現(xiàn)，很多老人抗拒做有創(chuàng)救治，但家屬堅(jiān)持要做，不惜傾家蕩產(chǎn)，欠下很多債，最后人還是走了。

事后，家屬說，“假如是我，我肯定不要救了，但她是我媽，我沒辦法看著她就這樣子走掉。而且我在社會上也沒辦法交代。”

李瑛自己也經(jīng)歷過這樣的時(shí)刻。二十多年前，她的母親得了慢阻肺，有一次病重救過來后，說的第一句話是：“你們?yōu)槭裁匆盐揖冗^來？我又要回來受罪了。”

李瑛理解母親，“但對我們親人來說，希望她活得更好。”

過了大半年，母親去世了，沒有搶救，走得很安詳。

之后，她的父親因?yàn)槟I癌進(jìn)了ICU，出院后召集家庭會議，交代以后無論自己生什么病，都不要進(jìn)ICU，輸點(diǎn)氧氣和點(diǎn)滴就好了。

后來，父親病情惡化。送他去醫(yī)院路上，李瑛特別糾結(jié)，要不要送他進(jìn)ICU。 

她最終遵循了父親的意愿。三個(gè)小時(shí)后，父親去世了。

寧曉紅說，一些醫(yī)院希望病人住ICU，醫(yī)生覺得，延緩死亡就是勝利，家屬一聽醫(yī)生說“不進(jìn)肯定死”，就進(jìn)了。但實(shí)際上，一些在ICU的救治屬于無效醫(yī)療，只能暫時(shí)延緩生命，多活幾天或一兩個(gè)月。

她建議，進(jìn)ICU前，應(yīng)該讓緩和醫(yī)療醫(yī)生和病人、家屬溝通，告知進(jìn)去之后的情況，是不是病人想要的。“有的（病人）可能會覺得，進(jìn)去（ICU）也是死，還不如多陪陪家人。”

劉寅強(qiáng)調(diào)，生前預(yù)囑就是告訴大家，不要做無意義的醫(yī)療，它還可以減輕家人放棄治療后的道德負(fù)罪感。

江雪凌80多歲的外公，臨終前，堅(jiān)決不進(jìn)ICU，不想“戴呼吸機(jī)，像牛鼻子拴著一樣”。他安慰子女們，不要因?yàn)楹灹朔艞壷委煻脨溃@是他自愿的，子孫都很孝順，他很知足。

出院后，他跟老伴交代好后事，在睡夢中離去。葬禮上，大家“都很懷念他，很感激他”。

江雪凌后來意識到，外公生前那番囑咐，相當(dāng)于他的生前預(yù)囑。

然而現(xiàn)實(shí)中，即便病人表達(dá)了自己的意愿，家屬完全遵循的很少，很多病人因此抱憾離世。劉寅記得有位老教授，臨終前一直說想回家，遠(yuǎn)在國外的女兒則希望他在醫(yī)院治療。保姆只能哄老人：“再堅(jiān)持下，馬上帶你回家”。沒等到回家，老人就去世了。

寧曉紅說，簽生前預(yù)囑，其實(shí)是一個(gè)跟家人表達(dá)自己的想法、獲得家人支持的過程。醫(yī)生可以拿著它跟家屬溝通，帶領(lǐng)家屬去思考，病人為什么做出這樣的選擇，引導(dǎo)家屬理解，最終尊重病人的選擇。“實(shí)際上是在化解沖突。”

李瑛自己也填了生前預(yù)囑，她覺得，回避死亡，可能會把臨終時(shí)面臨的問題留給家人，不如讓家人知道自己的想法，幫助自己按照意愿告別。

談生前預(yù)囑，意味著談?wù)撍劳?/strong>

寧曉紅辦公桌上常年擺著生前預(yù)囑，送給有需要的病人。她自己填了一半，擱置了。

直到去年12月，有一天午飯后，她突然咳嗽，一口氣上不來，過了幾十秒才喘上氣。那個(gè)瞬間讓她意識到，死亡隨時(shí)可能發(fā)生。晚上回家后，她趕緊填完了剩下的內(nèi)容，讓丈夫簽了字。

她發(fā)現(xiàn)，其實(shí)身邊很多人都需要生前預(yù)囑。去年在食堂吃飯時(shí)，她聽到兩位老教授交談，其中一位說，她91歲的表姐，不想插管進(jìn)ICU，不知道該怎么辦。

寧曉紅告訴老人，生前預(yù)囑可以解決這個(gè)難題。

老人很感興趣，說她幾個(gè)同學(xué)也想了解。寧曉紅便建了個(gè)群，群里有近10位老教授。

然而，在把生前預(yù)囑文本發(fā)群里后，群里靜止了，沒人出聲。

寧曉紅覺得，對很多人來說，生前預(yù)囑還很生僻，需要志愿者主動問候和解釋，引導(dǎo)老人們?nèi)チ私狻⒂懻摚麄兛赡懿艜睢?/p>

但在羅點(diǎn)點(diǎn)看來，生前預(yù)囑應(yīng)該堅(jiān)持“第一時(shí)間緘默”原則，不去推銷，不打擾，對方需要再解釋。

北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會會長王瑛回憶，2006年網(wǎng)站剛成立的時(shí)候，國內(nèi)幾乎沒什么人知道生前預(yù)囑。

2013年，羅點(diǎn)點(diǎn)成立北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會。通過到醫(yī)院、圖書館等公共場所擺放生前預(yù)囑宣傳冊，辦生命教育講座等方式，傳播生前預(yù)囑理念。

被婉拒是常態(tài)。志愿者在醫(yī)院發(fā)宣傳冊，被人投訴；在街頭發(fā)問卷，被扔到臉上。

寧曉紅所在診區(qū)門口，有一段時(shí)間放過生前預(yù)囑宣傳冊，被人拿去墊屁股。也有人拿去看，但沒有人收集反饋。放了一陣子，沒人維護(hù)，就沒再放了。她覺得，推廣上可以多想些點(diǎn)子，比如，做成屏幕上的滾動信息。

“在中國人的文化、心理中，（人們覺得）最好還是不要談?wù)撆R終，或者死亡。”羅點(diǎn)點(diǎn)說。

李瑛母親去世前，寫了四五頁紙的遺囑交給她。她當(dāng)時(shí)接受不了，當(dāng)著母親的面燒了，說：“你現(xiàn)在好好的，干嘛寫這樣的東西？”

后來父親病重的時(shí)候，跟她說：“我們可能在同一條路上走的時(shí)間不會太久了。”她馬上岔開話題，“覺得好像談了，爸爸馬上就會走”。

李瑛說，自己作為醫(yī)生，見慣了生死，但面對親人離去，也不愿意談?wù)撍劳觯吧磉吅芏噌t(yī)務(wù)人員都這樣”。

很多病人也不愿談生前預(yù)囑。劉寅說，臨終病人很敏感，一提生前預(yù)囑，會問“我是不是馬上要死了？”只能試探著談一兩句，病人有一點(diǎn)不耐煩，就立刻停止。

談?wù)摰臅r(shí)機(jī)很關(guān)鍵。病人正常的時(shí)候，跟他談，他會有情緒；還在救治的時(shí)候談，等于告訴他快不行了；終末期比較合適，病人有決策判斷能力，也有時(shí)間安排后事。

劉寅發(fā)現(xiàn)，大部分病人沒有聽說過生前預(yù)囑。有填寫意愿的，大多有文化知識和決策能力。她很少主動跟病人介紹生前預(yù)囑，只在病人有需求的時(shí)候，給一份《我的五個(gè)愿望》。只有一位肺癌晚期病人，看新聞知道有生前預(yù)囑，開心地說她需要，讓發(fā)給她。

劉寅覺得，生前預(yù)囑最好在健康的時(shí)候或者生病初期填，到臨終時(shí)不至于慌忙，沒想清楚就做決策。

在“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站上，至今只有5萬多人簽署生前預(yù)囑。

寧曉紅深有同感。她所在醫(yī)院的醫(yī)護(hù)，知道生前預(yù)囑的非常少。病人簽了生前預(yù)囑，也不一定能實(shí)施。一是文本容易丟失，哪天突然昏迷，“誰也不知道它在哪”。即便拿出來了，家屬反對，要求搶救，醫(yī)院會很為難。

2019年，江蘇省老年病醫(yī)院曾試行生前預(yù)囑，兩年后已基本擱置。該院血液腫瘤科主任樊衛(wèi)飛談到，生前預(yù)囑在當(dāng)時(shí)不具備法律效力，具體治療措施，醫(yī)生還是要和患者家屬溝通，“短期內(nèi)推廣開來很難。”

劉寅在實(shí)踐中發(fā)現(xiàn)，從網(wǎng)上下載的生前預(yù)囑沒有法律支持，醫(yī)生只能參考，根據(jù)預(yù)囑，重新拿出醫(yī)院的文件，讓病人簽字。“一旦有了法律的保護(hù)，就不同了。”

像有一束光照進(jìn)心里

父親走后，李瑛大受打擊，很長一段時(shí)間，一直糾結(jié)自己做得對不對，直到第二年接觸了緩和醫(yī)療，感覺像有一束光照進(jìn)了心里。

緩和醫(yī)療又稱舒緩醫(yī)療、安寧療護(hù)，是一種提供給患有危及生命疾病的患者和家庭的，旨在提高他們生活質(zhì)量及面對危機(jī)能力的系統(tǒng)方法。

接觸緩和醫(yī)療后，李瑛對醫(yī)學(xué)和生命有了全新的理解。過去，她一直覺得應(yīng)該盡一切努力去救治病人。現(xiàn)在，她發(fā)現(xiàn)，對不可治愈的末期病人來說，更需要的是“身、心、社、靈”全方位的照護(hù)。

具體來說，就是停止無意義的治療，控制病人身體上的痛苦和不適癥狀；同時(shí)，提供心理和靈性上的支持和疏導(dǎo)，幫助患者實(shí)現(xiàn)臨終前的愿望。

學(xué)習(xí)緩和醫(yī)療后，李瑛慶幸父親去世前交代了不進(jìn)ICU，又遺憾如果早點(diǎn)學(xué)了，能更好地送走父母。

羅點(diǎn)點(diǎn)形容，生前預(yù)囑和緩和醫(yī)療是“一對天生的、面目良善的姐妹”。患者提前簽署生前預(yù)囑，在臨終或者重病時(shí)接受緩和醫(yī)療服務(wù)，才能達(dá)到尊嚴(yán)死的目標(biāo)。

1967年，英國女護(hù)士西塞莉·桑德斯建立了世界上第一家緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)圣·克里斯多弗護(hù)理院。隨后，美、德、法等國家紛紛效仿。

2016年開始，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會與英國圣·克里斯多弗護(hù)理院合作，開展聯(lián)合培訓(xùn)課程，教授緩和醫(yī)療理念、技術(shù)，培養(yǎng)傳播緩和醫(yī)療的人才。至今開展了五期。

寧曉紅所在的北京協(xié)和醫(yī)院，今年年初開設(shè)了緩和醫(yī)療門診。她發(fā)現(xiàn)，末期病人和家屬，很需要專業(yè)緩和醫(yī)療人員的支持和引導(dǎo)。她見過一些家屬，不知道該怎么辦，鬧情緒，要告醫(yī)院。她跟家屬溝通后，家屬說“你跟我捋完之后我就知道了”。

李瑛是聯(lián)合培訓(xùn)課程的學(xué)員。通過學(xué)習(xí)，她發(fā)現(xiàn)緩和醫(yī)療的社會需要量很大，但知道的人很少，導(dǎo)致緩和醫(yī)療服務(wù)難以落地實(shí)施。

2019年培訓(xùn)結(jié)束后，她回到深圳，為其他人進(jìn)行培訓(xùn)。2020年退休后，還在繼續(xù)從事緩和醫(yī)療。李瑛說，很多病人和家屬得知她在做緩和醫(yī)療，聯(lián)系她，說想轉(zhuǎn)到安寧療護(hù)病房。

她印象最深的是一位70多歲的腎衰病人，剛從ICU里搶救過來，腎功能非常糟，隔天就要透析，不透的話會死。老人透析時(shí)很痛苦，被兩三個(gè)人摁住、手腳綁起來，才能堅(jiān)持做完三四個(gè)小時(shí)的透析。家人看他遭罪，也很痛苦，又舍不得他。

后來，老人的兒子找李瑛求助。李瑛去病房看老人時(shí)，老人說，寧愿死也不愿再透析。

李瑛于是召集病人的妻子、兒女們開家庭會議，向他們介紹緩和醫(yī)療、生前預(yù)囑，說明老人的想法。

最終，家屬決定尊重老人的意愿，不再做透析，讓他去安寧病房。

進(jìn)去后，護(hù)士按照老人意愿，給他撤除了透析管、鼻飼管、深靜脈置管。不再被綁著，老人跟換了個(gè)人似的，精神狀態(tài)好了很多，一看到醫(yī)護(hù)人員就笑瞇瞇的，豎起兩個(gè)大拇指。

后來，老人想回家，李瑛團(tuán)隊(duì)到老人家里提供居家服務(wù)，直到三周后老人離世。

老人的兒子很感謝李瑛，說爸爸走得很安詳，他很心安。

李瑛說，緩和醫(yī)療不僅解決病人的問題，還要關(guān)注家屬照顧病人的負(fù)擔(dān)、親人離世的打擊、經(jīng)濟(jì)壓力等。他們病房的社工，曾幫助貧困病人聯(lián)系慈善組織，爭取經(jīng)濟(jì)上的援助。

王瑛告訴記者，人一生的醫(yī)療費(fèi)用，約80%花在最后幾個(gè)月。在她看來，其中“相當(dāng)一部分是沒有意義的，是浪費(fèi)的”。有了緩和醫(yī)療，可以降低患者生命末期的治療花銷，同時(shí)把這部分醫(yī)療資源放到對那些可治愈病人的救治上。

當(dāng)看到病人能舒適安詳?shù)仉x世，李瑛很有職業(yè)價(jià)值感。她覺得緩和醫(yī)療把病人、家庭、醫(yī)療、社會“四輸”的局面轉(zhuǎn)為“四贏”，讓走的人得到善終，留下來的人能好好活，“生死兩相安”。

生前預(yù)囑入法之后

李瑛沒想到，生前預(yù)囑入法后，會引發(fā)這么大的反響和關(guān)注，“起到了一個(gè)非常好的宣傳作用”。

事實(shí)上，從2010年開始，就有全國人大代表、政協(xié)委員連續(xù)六年提議在中國推廣生前預(yù)囑和緩和醫(yī)療服務(wù)。到2016年，終于開始受到政府政策制定者的注意。2017年，國家衛(wèi)健委選取五個(gè)市（區(qū)），開展第一批全國安寧療護(hù)試點(diǎn)工作。到2021年，試點(diǎn)擴(kuò)大到全國91個(gè)市（區(qū)），設(shè)有安寧療護(hù)科的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)超過1000個(gè)。

深圳是第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)城市。在深圳市衛(wèi)健委的支持下，2021年4月，深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會成立，傳播生前預(yù)囑和緩和醫(yī)療理念，推動立法。

直到今年6月，生前預(yù)囑被寫進(jìn)《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》。

為確保患者生前預(yù)囑意愿的真實(shí)性，《條例》對生前預(yù)囑的形式和方式作了規(guī)定：要求有公證或者經(jīng)兩名以上見證人見證，見證人不能是參與治療的醫(yī)療衛(wèi)生人員；其次，要求以書面或者錄音錄像的方式，有患者簽名以及注明時(shí)間等。

深圳市人大常委會法工委副主任林正茂在解讀《條例》時(shí)談到，關(guān)于患者是否處于不可治愈的傷病末期或者臨終時(shí)期，不是由患者或別人認(rèn)定，而是由醫(yī)療機(jī)構(gòu)作出醫(yī)學(xué)判斷。目前，生前預(yù)囑在實(shí)施層面還有許多細(xì)則需要完善，需要衛(wèi)生主管部門作出相關(guān)指引，使該制度能夠更好落地。

寧曉紅覺得，生前預(yù)囑所涉及的條例比較粗糙，不能直接拿來實(shí)施，需要細(xì)化完善。此外，還需要厘清生前預(yù)囑由誰遞給病人、病人有疑問向誰咨詢等問題。推廣生前預(yù)囑，需要對醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行培訓(xùn)，傳授遇到生前預(yù)囑如何處理。

劉寅建議，將生前預(yù)囑跟醫(yī)保卡綁定，一刷卡，醫(yī)生就能看到病人的態(tài)度，也不必?fù)?dān)心文本遺失。“不能把它作為不搶救的借口”，劉寅說。

生前預(yù)囑在深圳入法，王瑛認(rèn)為，這得益于深圳市政府對生前預(yù)囑的重視程度和支持力度。推廣生前預(yù)囑和緩和醫(yī)療，需要政府占主導(dǎo)地位，協(xié)調(diào)各個(gè)職能部門，提供配套與保障資源，才有落地的條件。

生前預(yù)囑入法之后，在社會上的推廣仍有很長的路要走。在王瑛看來，在中國開展生前預(yù)囑和緩和醫(yī)療，最難的是人才匱乏。緩和醫(yī)療作為一門臨床醫(yī)學(xué)，醫(yī)學(xué)教育還沒有在全國展開，直到近幾年，才有緩和醫(yī)療專家和推廣者進(jìn)入高校開課。緩和醫(yī)療的教材書也還在編撰之中。

其次，大部分醫(yī)院剛設(shè)立緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，有科室醫(yī)療建制的很少，可能會影響它在醫(yī)院獲得的資源支持。

王瑛贊賞北京協(xié)和醫(yī)院的方式：一是在全院開展緩和醫(yī)療教育，舉行講座、論壇，把醫(yī)護(hù)動員起來；二是建立緩和醫(yī)療會診制度，組織一些有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生進(jìn)行緩和醫(yī)療臨床實(shí)踐；三是把緩和醫(yī)療往醫(yī)聯(lián)體、社區(qū)延伸，在更大范圍內(nèi)服務(wù)大眾。

王瑛說，另一個(gè)阻礙是緩和醫(yī)療沒有進(jìn)社保，很多緩和醫(yī)療病床不掙錢，還得貼錢，“誰來出錢？”

劉寅說，目前國內(nèi)很多醫(yī)院沒有開設(shè)緩和醫(yī)療病房，就是因?yàn)樗婕昂芏喱F(xiàn)實(shí)問題，比如，醫(yī)院考核要統(tǒng)計(jì)治愈率、死亡率、平均住院日、平均花費(fèi)等，“這些怎么算？”因此，很多醫(yī)生不愿意從事緩和醫(yī)療，從業(yè)人員很多是靠情懷在做。但志愿服務(wù)是臨時(shí)的，很難持續(xù)下去。劉寅擔(dān)心的是，目前緩和醫(yī)療學(xué)科定位不明確，影響從業(yè)人員的晉升通路。

王瑛說，協(xié)會計(jì)劃未來三年，把緩和醫(yī)療推廣的試點(diǎn)醫(yī)院和醫(yī)生網(wǎng)絡(luò)擴(kuò)大，覆蓋所有試點(diǎn)城市；同時(shí)，幫助各地成立推廣協(xié)會，提供培訓(xùn)、立法咨詢服務(wù)，推動當(dāng)?shù)氐牧⒎āＶ劣趪覍用娴牧⒎ǎ€有很長的路要走。

事實(shí)上，2021年1月，國家衛(wèi)健委曾在《關(guān)于實(shí)施生前預(yù)囑，推進(jìn)落實(shí)舒緩醫(yī)療的提案》中答復(fù)，在民法典起草過程中，國家衛(wèi)健委曾就尊嚴(yán)死、生前預(yù)囑相關(guān)問題開展專門課題研究，綜合考慮各方意見、現(xiàn)實(shí)條件、技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)等因素，認(rèn)為目前立法條件不成熟。因此，生前預(yù)囑未能進(jìn)入民法典。

多位受訪者談到，推廣生前預(yù)囑的另一難點(diǎn)在于民眾對于死亡話題的接受度。因此，應(yīng)該從孩子開始死亡教育。去年，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會發(fā)起了“一人一校”活動，鼓勵(lì)機(jī)構(gòu)或個(gè)人進(jìn)入幼兒園、小學(xué)、中學(xué)、大學(xué)，開展生命教育。

江雪凌8歲的女兒曾問她：人死了會怎么樣？

江雪凌告訴女兒：“一部分變成魚，一部分變成土，變成花朵，變成風(fēng)，變成土豆，未來以某種方式又回來了。”

（為保護(hù)受訪者隱私，江雪凌、陳薇為化名）