《疼痛難免》劇照

今天的書單講述關于疾病的故事。醫院不是我們對抗疾病的唯一戰場，疾病的故事隨時發生在我們可見的不可見的每個角落。健康的人們生活在一個無菌箱中，卻時時忘記了我們隨時可能身處月亮的暗面。

這些分別由醫生、患者、家屬、社會觀察者書寫的關于疾病的書籍，是進一步理解自己、理解社會的一扇窗。

醫生手記

《病人家屬，請來一下》

王興 著

上海譯文出版社，2021-9

這是一本癌癥的科普書，不是關于癌癥是什么，而是關于得了癌癥之后該怎么辦。作者王興是北京大學腫瘤學博士，是臨床一線主治醫師，擁有豐富的臨床經驗。他給出了發自內心的真誠建議，這些建議涵蓋醫療信息、心態、經濟和護理方法。他的建議十分真誠，不規避任何在整個治療周期中會出現的令人想要逃避的問題，如醫患關系、紅包、知情權，甚至眾籌、宗教信仰。

如果要用什么詞來形容閱讀這本書的感受，那一定是“安心”。王興醫生對患者、對家屬行為的敏銳觀察和優秀的專業素養令這本書在保持專業的同時充滿了人文關懷。絕大多數人，因為癌癥在醫院奔波都是人生第一次，而見了形形色色病例的醫生給出的建議對于所有人都十分可貴。

“癌癥的發生是一個常態?！边@是作者在開篇就告訴我們的殘酷事實，美國超過三分之一的人口一生至少患一次癌癥。這也是這本書另一個最珍貴的地方——如何體面地面對癌癥到來。這并不是等死，而是告訴你如何盡早體檢發現癌癥、如何配置保險等預防性的措施。這本書本身，不如說是一個投入極低、而收獲極高的知識保險，一旦用上，價值將無可估量。

《重癥監護室的故事》

[英] 馬特·摩根 著， 苗小迪 譯 / 趙芳 審校

譯林出版社，2021-1

在電視上，可以經常聽見“重癥監護室”或者“ICU”，但是它到底什么情況下才會用到，大多數人并不了解?！吨匕Y監護室的故事》的作者馬特·摩根是威爾士大學醫院重癥醫學科主任醫師，曾在多個國家的大型醫院工作過。他想要通過這本書講述的是，重癥監護可以做到哪些、應該做到哪些，甚至不應該做到哪些。

這本關于重癥監護的科普書最大的特點就是——好看。案例往往以一個美好的場景開始，可能是一次度假、一個午后、或者一個平常的工作日。緊接著，意外從角落中襲來，將美好擊碎。這種簡單、直接、真實的戲劇般的沖突，構成了重癥監護的底色。

每一章的標題都是一個器官，作者介紹了一種器官導致的鬼門關。最令我印象深刻的是，作者描寫人體的損傷和救治十分生動，并清晰地介紹了人體的結構組織。在了解醫生工作的同時，也更加了解自己。

這本書的最后一章，標題是“靈魂”。在隨馬特醫生遍歷人體后，最終回到了人文關懷。這也是醫院的故事中最打動人的地方，這些故事是復雜的，甚至比錯綜復雜的人體結構還要難處理，但如作者所說：“當眾人相聚，奇跡便會出現。”

《打開一顆心》

[英] 斯蒂芬·韋斯塔比 著，高天羽 譯 / 張思宇 審讀

理想國 | 廣西師范大學出版社，2022-4

人們常說“在你的心里”“聽從你的內心”，“心”從來都是指向人們最上層的精神生活。而在生理學和醫學上，心臟則是作為人們身體的中心器官，它的每一次跳動，都在昭示生命的存在和延續。

《打開一顆心》記錄了一名心臟外科醫生在手術臺前的故事，他目睹過前一秒還呼吸均勻、脈搏平穩的患者病情快速發展到威脅生命的地步，也曾見證過滿布瘢痕的心臟再次搏動起來。“心臟手術必須倚仗技術，不帶感情”，這看似冷酷的話語和信條背后藏著的，是心臟外科醫生想要最大效率地拯救更多生命的決心。

書中收錄了十幾個作者親身經歷的手術臺前的故事，雖然不可避免地會出現一些醫學專有名詞，但是學院派的嚴謹敘述加上故事本身的曲折性及文字中夾雜著的英式幽默，讓閱讀的過程分外有趣。

《我們為什么還沒有死掉？》

[澳] 伊丹·本-巴拉克 著，傅賀 譯 / 倪加加 校

重慶大學出版社，2020-1

我們都知道，周圍的環境中有著數百萬的細菌——電腦的鍵盤上、地鐵的扶手上，還有公共廁所許多人共用的水龍頭上，都布滿了這些肉眼無法看見的生命體。那我們又是如何在被細菌包圍的環境中存活下來的呢？這一切都要歸功于我們的免疫系統。

《我們為什么還沒有死掉？》把對于免疫系統的探討從個人身體層面拓展到了物種演化的高度。細菌們不受情感的牽絆，也沒有歷史的視角，只會遵循慣用的生物性延續著自身，卻有可能帶給人體或大或小的影響。從微觀視角來看，我們能夠呼吸正常地讀完這些文字，是一個令人驚嘆的奇跡，而這本書，就可以帶你從免疫系統的角度認識這一奇跡的發生。

要說明的是，這本小冊子不是尋醫問藥的健康指南，像書名的副標題一樣，它更像是一本帶你在免疫系統知識海洋里漫游的科普。雖然有專業術語，但大體上通俗易懂，并且內容前沿，甚至包括了近幾年榮獲諾貝爾獎的有關先天免疫系統演化的部分。所以，如果你是想要了解你的身體每天都在背著你做些什么，不要錯過這本書。

生死邊緣的人

《三更半夜居然要吃香蕉！》

[日] 渡邊一史 著，謝鷹 校

二廠 | 北京時代華文書局，2020-12

鹿野靖明的人生，拿到了一副不折不扣的“爛牌”。小學六年級時，他被診斷為重度肌肉萎縮癥，他被迫告別了正常的生活，這也相當于告別了“尊嚴”，在醫院、療養院，為了活下去，他身處噩夢之中。

他決定從噩夢中醒過來，或者說，他決心改變這個噩夢，重拾起自己的尊嚴。

最開始的時候，他還能行走，隨后他需要輔助才能行走，再然后是輪椅。隨后，他的身體加速地退化，需要呼吸機才能活下去。每日，他必須依靠別人才能活下去。

可是鹿野決定要“活下去”，不是隨隨便便地活著。他把自己的身體和家，都變成了戰場。他不停地招募著志愿者，他把自己的家，變成了聯結善良的人們的地方。他堅決地從醫院出院，成為了僅有的少數在家進行重度照護的病例，他教會志愿者們正確使用呼吸機、吸痰、為病人洗澡。他在衰竭，但是卻保持著驚人的活力。

一個連去趟公園都堪比出國般費力的病人，在旁人看來只能是負擔。但是鹿野卻沒有露怯，他需要幫助，但是覺得自己也在幫助別人。

他為改變人們的醫療觀念而做著斗爭，為和自己一樣的病人索要尊嚴。即便是戴著呼吸機，不能暢快說話，即便是有無數難眠的夜晚和無法避免的苦痛，但是他還真切地“活下去”。

讓人們記得他在愛也在恨，就是他所做的，最了不起的事兒。

《無國界病人》

師永剛 著

人民文學出版社，2022-8

師永剛的《無國界病人》講述了他赴美治療癌癥的親身經歷。無論是癌癥患者、患者家屬、醫生，還是想了解癌癥患者生活的人，都能夠在這本以提供救助指南為初衷的書中有所收獲。

要寫作這本書，是需要勇氣和毅力的。作者的朋友曾警告師永剛：一旦本書出版，你將被賦予“癌癥病人”這一符號。明白這一點，作者起初也再三猶豫，但在目睹了一個病人因延誤治療而去世后，他下定決心，直面并善用這一病人的標簽。

本書并不是關于癌癥治療的百科全書，它呈現的是五花八門的爭議話題，比如中西醫治療能否結合、罕見病為何“一藥難求”、是否存在禁忌食譜等，以及各式“同病不同命”的癌癥抗擊故事，從中傳達出了一種應對癌癥的思路——積極學習、互相幫助。

代后記中有言：“這些，都是我走了很遠的彎路，才走到路的中間，而不是終點。但這些，對于那些剛剛患病的人，卻是一堵墻”。我們太需要這樣拆掉無知與誤解之墻的書了。對于面對疾病手足無措的人們來說，這本書會像一位知心的好友，回應他們無處問詢的疑惑、替他們傾吐深藏的情緒。

《偽善的醫療：

醫療的限度與更好的告別》

[美] 凱蒂·巴特勒 著，王以勤 譯

理想國 | 海南出版社，2022-8

當年邁的父親中風倒下、病情逐漸惡化，作家凱蒂·巴特勒的人生被束縛在幾個關鍵詞中——“中風、心臟起搏器、停機、老年癡呆癥、父親、母親”。最終她遵從父母的意愿，同意關掉父親的心臟起搏器。

這無疑是個艱難的決定，但卻減輕了父親為維持生命而經受的痛苦。在這一選擇中，凱蒂堅持了“善終”的觀念，即“帶著勇氣與接納之心面對死亡”。她將這段照顧父親、與母親互相扶持的經歷寫成《偽善的醫療》一書，探討“醫療的限度”與“更好的告別”。

在生命末期，一些患者在器官中安裝各種維持生命的器具，卻過著無尊嚴、低品質且十分痛苦的生活。

是借助醫療手段維持生命，還是接納疾病與死亡？這是一個嚴肅的生命倫理問題。對此，凱蒂提倡“慢療”的理念——優先考慮病患的舒適感、重視共享決策、對醫療目標有清楚認知、對病患家庭提供整合支持等。這一方式能將痛苦減至最輕，對病患來說，或許也是最好的告別。

《偽善的醫療》是一門生命倫理課，也是一門死亡課。如凱蒂所說的，我們應“向醫學要回死亡權”。當治愈變得不切實際，我們應當對生命給予足夠的關懷和尊重。

《靜默之身：殘障人士的不平凡世界》

[美] 羅伯特·墨菲 著，邢海燕 譯

上教人文 | 上海教育出版社

1972年，羅伯特·墨菲剛卸任哥倫比亞大學人類學系主任一職，然而想象中即將到來的美好生活卻被突然確診的脊髓腫瘤打破，這使他成為了殘障人士。

當墨菲自己的身體有了殘疾，他開始敏感地注意到殘障人士的社會地位以及他們與健康者的社會關系。殘疾，作為一種新身份，蠶食著原本的獨立生活，擠占了殘障人士其他的社會角色，并使得身體健全者不敢靠近。

一切有序的東西都逐漸崩塌了，新的思考也從中誕生。關于自我認同，墨菲指出污名化實際上是殘疾的實質而非副產品，社會所附加于身體缺陷的虛構、恐懼和誤解阻礙了公民的社會參與。而至于傳統的“女性可以參加工作，但男性是必須參加工作”的家庭結構也于殘障人士的家庭中解體、重塑。

墨菲，仍舊是那位智慧的學者，在殘障的世界嫻熟地開展他的田野調查。他的研究始于殘疾人，卻終于發現社會：“殘障人士似乎永遠是肉體的囚徒，但我們大多數人都是與生俱來的囚犯。我們生活在我們自己制造的圍墻里，透過文化鑄起的藩籬，透過恐懼磨練出來的鐵欄，凝視著外面的生活。這種對文化的束縛變得僵化和盲目崇拜，比自己身體上的束縛更為沉重。”

這意味著，為了找尋到精神上的終極自由，每一個人都應該跨越隔閡，重新思考自己的位置。

超越疾病

《疾病的隱喻》

[美] 蘇珊·桑塔格 著，程巍 譯

上海譯文出版社，2020-7

關于疾病，現代醫學已具備一定的預防或療愈能力，卻仍無法窮盡所有未知。對于癌癥、艾滋病等“不治之癥”，人們感到恐懼或嫌惡；這種情緒極易被利用，并為此類疾病附上諸多神秘的想象。

在《疾病的隱喻》中，蘇珊·桑塔格對“疾病隱喻”提出了深刻的見解：“正是那些神秘的疾病，具有被當作隱喻使用的最廣泛的可能性，它們被用來描繪那些從社會意義和道德意義上感到不正確的事物。”

隱喻本質上是一種語言建構——疾病成為隱形的詞根，演化成一種妖魔化的形容詞。例如，在法語中人們常用“像麻風病似的”一詞，將其理解為腐敗、反常、虛弱等延伸義，卻不知麻風病究竟是何物。

在這一邏輯下，病人的身體成為被政治、軍事修辭統治的戰場，而疾病被視為失衡的秩序、入侵的異物以及死亡的對等詞。公民被劃入健康王國或疾病王國，于是健康變為特權，疾病成了恥辱，患者被迫承受比疾病本身更多的、莫須有的痛苦。于是，隱喻化身為居高臨下的道德審判和權力話術，反倒離了解、治愈疾病的初衷愈發遙遠。

在批判疾病隱喻時，桑塔格延續早年著作《反對闡釋》的理念——讓詞返回物，讓現象返回本質，讓疾病返回自身。她說：“疾病并非隱喻，而看待疾病最真誠的方式，同時也是患者對待疾病的最健康的方式，是盡可能消除或抵制隱喻性思考。”唯有道破疾病的隱喻、消除對疾病的偏見，才能實現真正的療愈。

《流行病與社會：

從黑死病開始的瘟疫史》

[美] 弗蘭克·M.斯諾登 著，季珊珊 / 程璇 譯

后浪 | 中央編譯出版社

如果在疫情之前，這本主要為醫學生開設的醫療衛生史學課程實在是不起眼且小眾，但是在經歷過疫情后，它可以說是“必讀科普書”。

人類社會的最大敵人之一就是疾病，而疾病中，對人類社會沖擊最大的，是流行病。流行病本身或許只是一小部分，但是它給大眾心理造成的心理沖擊，由此而產生的諸如污名化、逃離、集體歇斯底里，還有社會為了應對流行病而做出的制度調整等，都有更深遠的影響。

在歷史維度去理解天花、鼠疫、肺結核、艾滋病等看似與臨床無關，也無法直接解決現有的問題，但是卻是極為重要的。

如果了解之前我們所付出的代價，總結出疾病的規律，理解它們給人類整體心態帶來的變化，我們一定能夠更加高效地減少下一場流行病所帶來的破壞。

· END ·

作者丨程遲、張文曦、王亞奇、林宇軒、楊若琳

原標題：《這份書單，可以救命》

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