李琦  澎湃新聞記者 程婷 圖

近日，清華大學3000多名本科新生開學，來自重慶的李琦是其中的一員。走進清華園，即意味著李琦正式開啟了8年制（本碩博連讀）臨床醫學類“卓越醫師-科學家”項目的學習之旅。

李琦出生于重慶的一個山村，初中時檢查出基因遺傳病“進行性肌營養不良”。因病導致肌肉萎縮，他手腳無力，走路緩慢而費勁，且病情有隨年歲的增長而加重的跡象。目前醫療水平下，還沒有能治愈“進行性肌營養不良”的辦法。

盡管如此，李琦平時很少去想自己患病這件事，總是該干嘛就去干嘛，把注意力放在要干的事上。新生開學之際，李琦告訴澎湃新聞，由于平時愛看新聞、關心社會發展，他反倒更關注、關心國計民生，希望通過學醫來幫助更多的人。

在李琦看來，想要幫助別人是人的本性。他說，在他自己生病之前就有要幫助他人的想法；自己生病后，得到過很多人的幫助，更堅定了他通過學醫來幫助更多人的信念。

帶著病去追趕他人腳步

李琦個子不高，走路慢悠悠的，這與他身患基因遺傳病“進行性肌營養不良”有關。

李琦告訴澎湃新聞，小時候，他身體狀況與其他正常孩子無異?；疾≈暗娜兆?，他能跑能跳，喜歡玩，會騎著自行車到處跑。

可上初中開始，他就覺得手腳變得沒有力氣了。檢查才知，他患有“進行性肌營養不良”。

對于這一疾病，李琦并不陌生。他的外公、舅舅、媽媽以及哥哥都因這一疾病而身體無力，喪失了部分勞動力。然而，這種疾病目前無法治愈，患病之后病情還可能逐漸加重。這一檢查結果對一名原本朝氣蓬勃的少年打擊巨大。

李琦記得，初中突然患病后，他曾自暴自棄，覺得自己的人生后面這么長一段路全完了。

“但隨著日子一天一天過去，意識到自己改變不了生病的事實后，我就該上學去上學，該吃飯了吃飯，并告訴自己必須要往前走、往前看?！崩铉f，“現在這樣說可能聽起來比較輕松，但實際上我的內心有過很多痛苦掙扎?！?/p>

患病后，李琦走路變得緩慢，無法正常上體育課。同學上體育課時，他只能在旁邊看，或者留在教室里自習。中考前，李琦內心著急，卻又無處著力。“別人鍛煉一下、努力一下后，體育中考就有可能考滿分50分；而我只能申請免考，體育中考成績會直接計為40分——當然這40分對我來說也是一種恩惠。”李琦說，但這種無能為力感讓他很難受。

李琦還記得，他的病確診后，父母一度因兩個兒子接連患同一基因遺傳病而心情狀態不佳。

因此，很多時候是李琦自己在努力開解自己，與自己和解?！耙f克服患病帶來的壓力和心理負擔的話，可能我到現在都還沒有真正克服。因為知道這個病會伴隨我一生。我生氣也好，煩也好，都沒有辦法改變事實?！崩铉f。

好在，李琦已經能以積極態度去面對疾病、面對生活?！拔抑溃夷茏龅木褪菐е@個病往前去追趕其他人的腳步。哪怕我認識到命運對我不太公平，我還是要去努力。”李琦說道。   

常需求助于他人，心中有虧欠感

由于病情有逐漸加重的趨勢，初中時走路感到無力的李琦，到高中時上樓梯會感到很吃力甚至痛苦。

這樣的身體狀況，對高中階段的李琦來說是一個大麻煩。李琦的教室在五樓并且樓內沒有廁所，課間去上廁所就需要上下樓。這對身體正常的人來說不是什么事，“有的同學走路很快，課間去趟廁所后，甚至還有時間再去學校的小賣部買點吃的?！?/p>

但爬樓對李琦來說就是劇烈運動，不僅走得很慢，而且會感到很累?！拔艺n間走下樓去上個廁所至少需要十幾分鐘，回來必定會遲到。”李琦說，高中學習時間緊張，但好在老師了解他的情況，不會因為遲到而批評他。

“生病以來的日子，不管是老師還是同學，日常都給過我很多幫助?！崩铉岬?，由于手腳沒力氣，若要拿著東西甚至重物走路、上下樓時，他就需要尋求他人的幫助。

李琦慶幸自己家里是開便利店的，他從小就看慣了人來人往，并養成了愛交流的性格，總會主動去跟人打招呼。因此，患病后遇到困難時，他不怯于向周圍人尋求幫助。

“今年開學報到是我爸爸和學校的志愿者幫忙搬的東西。進入大學后，平時生活中搬不動東西時，我可能要請室友幫忙。”李琦無奈笑道，“因為別無他法?！?/p>

與此同時，李琦坦言，由于患病后他常常需要尋求別人的幫助，卻又沒有辦法回報別人，他會為此感到不好意思，“覺得虧欠別人很多東西”。

他還說，患病給他帶來的最多最大的問題，不是身體本身的無力，而是“很多時候需要別人的幫助”導致的心理上的虧欠感。

也正因如此，李琦說，“我真的發自內心想學醫，希望以后能夠回報社會。”

希望通過學醫來幫助更多的人

李琦告訴澎湃新聞，雖然他每次過完暑假返校后，會感到病情有所加重，“上樓很痛苦，很麻煩”，但是他的病對智力和壽命并沒有影響。

“這個病分很多類，嚴重的話可能會對壽命有影響，也有些相對較輕，我的病屬于中等嚴重程度。”他解釋道，在文化課程學習上自己沒有受到身體的影響。

李琦的學習成績一直不錯。用他的話說，他不屬于死讀書類型的學生，“跟同學相比，我玩得可能更多一點，沒有天天背英語單詞，也不做錯題本，但上課會認真專心聽講”。

他說，自己對學習有比較大的興趣，老師上新課、傳授新知識時，他幾乎從來不會走神，并且對所有學科學習都感興趣。遇到不會的題，如果有參考答案，他會自己去看參考答案領會其中要義。

今年高考，李琦取得了659分的好成績，并獲得了清華“自強計劃”降50分錄取的優惠認定，被清華臨床醫學類“卓越醫師-科學家”培養計劃錄取。

“卓越醫師-科學家”培養計劃是清華今年新推出的本碩博連讀的8年制人才培養項目，目標是將臨床醫學生培養為“具有高度人文情懷的頂尖醫師-科學家”。

李琦的追求跟這一培養計劃的目標很契合。

李琦說，他從很小的時候就萌發了要通過學醫去幫助更多人的想法。

“學醫的想法在我自己生病前就有了，選擇學醫跟我自己身體狀況有一定關系，但是關系不大——因為我這個病本身很難治。”李琦表示，“別人不提起我的病時，我很少為自己的身體擔憂。相反，我想得更多的是通過學醫的方式幫助他人?！?/p>

“聽起來可能會有點怪，但這是我的真實想法。”李琦說，他從小就很喜歡看新聞，關心普通人的生存狀態，也透過周圍人的生活感受到，無論是生大病還是小病，都可能給一個家庭帶來很大的痛苦。

“比如我的舅舅，咳嗽幾年了，我總勸他去看看病，但他就不去。因為農村人覺得，小病不用看，大病看了也沒用?！崩铉?，他學醫了后或許能幫助到像他舅舅這樣的人。

李琦認為，想要幫助別人是人的本性。在他生病之后，他在生活中得到過很多人的幫助，這讓他更加堅定了要幫助更多人的信念。他希望，不管是生活在哪里的人，不管是生了大病還是小病，都能得到相應的治療。

談及大學生活，李琦表示，入學后，他發現同學都是學霸，所以先要努力趕上同學的腳步。

“無論我在清華的成績是墊底，還是還不錯，我都會去全力以赴。萬一成績墊底了，我也會很努力，不會消沉，因為如果不消沉都墊底，那消沉的話更要墊底了。”李琦笑道。

李琦還說，“未來的學醫路上，研不研究我自己患的病都行。我只要能夠在某個領域去為人民服務，就很開心。”