11月20日, 上海市精神殘疾人及親友協會（上海精協）舉辦了首屆精障人士專業論壇——2017上海市世界精神衛生日暨上海論壇。論壇上，中國精協秘書長李志強、上海市精協主席王建民強調，2015年以來，國家先后出臺多部文件，意在加強精神衛生建設，以加強社區精神康復服務為核心，從居家康復、社區康復、康復機構、社會康復、網絡康復多個方面積極開展精神衛生活動，從政策上給精神障礙患者及家屬保障和希望，使精障患者能夠康復，甚至回歸社會。

每年的12月3日是國際殘疾人日，這一紀念日的設立旨在促進人們對殘疾問題的理解和動員人們支持維護殘疾人的尊嚴、權利和幸福。在視力殘疾、聽力殘疾、肢體殘疾、智力殘疾和精神殘疾五類主要殘疾人中，公眾對于精神障礙群體的了解或許是最少的。過去，人們一般認識中的“精神障礙患者”多是嚴重的精神分裂癥患者，但隨著社會和學科發展，現在精神疾病的流行病學研究要涵蓋26到27種病癥，既包括傳統意義上的6種重性精神疾病，精神分裂癥、雙相（情感）障礙、偏執性精神病、分裂情感性障礙、癲病所致精神障礙、精神發育遲滯伴發精神障礙，還包括很多輕性精神障礙，如焦慮、恐懼、疑病、強迫、抑郁、失眠等。人群中重性精神病發病率為1%，據不完全統計，全國范圍內有1600多萬重性精神病患者。

重性精神病在往年引起我們的關注，通常是因為患者的惡性傷人事件，因此讓人們對精神障礙患者有“恐怖”的印象。醫學網站丁香醫生在2015年發布的文章《對于精神疾病患者，你是否曾有過這樣的誤解？》中提到的一組數據非常引人注目：“調查顯示重性精神疾病患者中存在暴力傾向或行為的人約占 8%到10%，而在未患病的普通人中則有近 20% 的人使用過暴力。”該文作者李黎說，“發生暴力行為的精神疾病患者數量遠遠低于普通人，社會的偏見和孤立反而讓他們更容易受到他人的暴力欺辱，成為受害者。”這恰恰說中了精神障礙患者及其家屬群體的痛點。因為社會對這個群體的避而遠之和不了解，本就弱勢的精障患者及其家屬，在治療、康復和回歸社會的過程中，面臨了更大的困難。

本次上海精協論壇上，與會的專家學者、社會工作者、患者家屬從不同角度講述了精神障礙患者康復和回歸的現狀、困境和未來可能的解決方法，或許能夠讓我們對這個邊緣化的群體有更深入切實的了解。

精障群體畫像及其需求

上海市精神衛生中心教授蔡軍指出，中國精神衛生和心理衛生的總體患病率有14%到16%。也就是說，每10個人的群體中，就可能會有1-2個人正在遭受某種精神障礙的困擾。

我們尚無法知道精神障礙疾病的病因。在精障疾病中，以精神分裂癥為例，過去的研究表明，遺傳與精神分裂癥有很大的關系。但蔡軍團隊對上海市社區精神分裂癥患者的抽樣調查顯示，沒有家族史的精障患者占87%。這不僅表明了精神障礙疾病的復雜性，還表明無論是生活在貧困條件下的群體，還是生活在城市高壓中的群體，都有罹患精神障礙疾病的可能，精神衛生問題應該引起更多人的關注，并加強重視與預防。

精神障礙的診斷，需要臨床經驗豐富的專業醫生判斷，并根據患者實際情況合理給出治療方案。對于較為嚴重的精神障礙疾病，心理咨詢只能起到輔助作用，患者必須遵醫囑服藥、停藥。

蔡軍及其科研團隊的研究以上海16個區中明確診斷的精神分裂癥患者為研究對象，抽樣人數2285人，給了我們一個以精神分裂癥為主的上海精障群體大致畫像：

他們中的大部分人生活在郊區，基本都與家人生活在一起，約半數已婚，和父母或配偶生活住一起的居多。男女比例接近，女性略多，約有一半的人在46周歲以上，老齡化趨勢明顯，且長病程的患者居多。服藥治療后，極小部分人癥狀明顯，部分人癥狀完全緩解，而大部分人的狀況是癥狀部分緩解。精障患者的教育水平集中在初中，多數為無業，且不少人沒有工作意識，教育程度較高者工作意識和回歸社會的意愿較強，男性相較于女性回歸社會意愿更強。

根據這個畫像，蔡軍指出了幾個值得注意的地方：

首先，與國外不同，中國是一個有強烈家庭觀念的國家，很多精障患者都在家庭照料之中。所以我國的精障患者有很好的社會支持體系——家庭。這使得我國精障患者有較好的居家康復環境，但與此同時，精障患者家屬的生活更加艱難、忙碌、負擔重。

而更可悲的是，由于精障人群嚴重老齡化，當一位患者50歲時，照顧他的監護人可能已經70歲了，根本無法繼續護理患者。這些老齡患者無法去養老院，也鮮有合適的養護機構可選擇，晚景生活令人擔憂。而患者在疏于服藥及照料的情況下，病情極易復發，上海近三年的重性精神障礙肇事肇禍中，有約半數肇事殺人案件都是患者殺害其監護人，令人扼腕。

其次，社區康復機構沒有發揮應有的作用。一方面，患者的老齡化決定了精神衛生體系建設中建立專業化、標準化養護機構的必要性和重要性；另一方面，政府已投入的社區康復機構，如陽光心園、陽光之家等，由于宣傳力度不夠，許多患者不知曉。根據2016年的數據，15000多位確診患者中，只有4000人在園。而社區康復機構的場地有限，服務內容也相對單調，主要是以對患者的照料為主，對于有回歸社會需求的患者來說，社會技能的訓練還顯不足。

第三，在控制患者病情方面，相關政策的保障還應加快進一步完善。遵醫囑服藥對精障患者尤為重要，我國已有免費服藥政策，但依然有許多患者不服藥或不能堅持服藥，主要原因是忌憚藥物副作用。其實現在藥物的發展，副反應已經越來越小了，但由于各區縣之間免費服藥的政策、保障力度不一樣，有些區縣的病人還在服用傳統藥物。拉近各區縣免費服藥政策是提高患者服藥頻率的重要政策基礎。

第四，精神障礙患者由于和社會脫節，其社會功能衰退明顯。除去一部分沒有工作能力的患者，還有許多患者沒有工作意識，認為自己生病了就應該在家里休息，但蔡軍認為，精障患者患者需要更多的與社會接觸，這樣其社會功能衰退才會減慢，有利于日后回歸社會。尤其是對于那些有工作意愿、想要回歸社會的短病程患者，在他們的康復過程中更應該關注其工作意向。研究顯示，許多患者都傾向于從事簡單體力勞動為主的工作、企事業單位工作、社區服務工作、康復勞動工作等，因此在對他們進行社會技能的康復訓練時，應盡可能的往他們傾向從事的崗位發展，而對患者進行個體化的康復關照也有待加強。

在康復過程中，精障患者最突出的需求是社會保障的提高，其他需求依次為情緒管理、治療依從、癥狀管理、精神衛生知識、心理社會關懷、家庭和歧視、社區康復、自我照料、醫療服務與治療等等。這些都是相關治療及康復機構、護理人和社會以后應該著重考慮的地方。

專業社工：銜接治療、康復、回歸社會各環節的重要力量

上海開放大學浦東分校的中級社會工作師四朗曲珍在發言中指出，精神障礙患者復發率極高，回歸社會困難重重。一方面是由于現有的治療過程中，患者社會功能的修復問題極易被忽略；另一方面，就是當患者想要回歸社會時，社會對他們的偏見和排斥，讓他們覺得自己無可救藥。

精障患者病程長，病人在離開精神科醫生的指導后，對病情恢復狀況會有誤判，許多患者都在未完全康復的情況下擅自停藥；回歸社會的過程中，也極易受到外界環境影響，導致病情反復。患者離開精神病醫院后，醫生很難直接干預，患者的家庭也是非常脆弱的，患者及其家屬的無助，使得精障群體徹底復元、回歸社會更加困難。

四朗曲珍認為，在銜接精障患者治療、康復、回歸社會整個過程中，專業的社工隊伍是極為重要的力量。社工是一個從事助人的職業，與志愿者最大的區別，就在其專業背景。社工經過社會學、心理學、社會工作學等學科有體系的培訓后，可以更有體系地去幫助有特殊需要的人群，而社工的理念“助人自助”最終的目的是：幫助別人去幫助他們自己，即幫助患者自力更生，走向社會。

根據國際經驗，在歐美國家，無論是醫院為主導的群體，還是社區康復中，社工都起著積極的、無可替代的作用。專業社工可以幫助精障患者跟進病情恢復狀況，甚至作為資源鏈接者去介紹工作并協調跟進，還可以組織患者家庭進行更專業的照料學習，為家屬提供喘息式服務等等。美國在精神健康領域的社工為每十萬人中有17.93名社工，在日本、韓國，該領域每十萬人中有6人，而中國的社工隊伍建設還處于探索期和引入期。建設專業的社工隊伍，對精障患者、家屬、相關機構和社會各界，都有重要作用。

而社工對待精神障礙患者的優勢視角，對社會上與精障患者接觸的所有人，甚至包括患者自己，都有著積極意義。四朗曲珍強調，優勢視角與“治療”不同，治療時醫生或護理人常常覺得這個人是有問題、有缺點的，要去解決他的問題，就好像我們看到精障患者，會覺得“他不是一個正常人”，甚至帶有某種歧視。這個視角會逐漸將我們限制住，不相信患者有潛力去改變自己。將問題視角轉到優勢視角、將服務對象去問題化后，我們才能看到患者有什么優點，可以如何去發揮他的優點。比如有的人有抑郁情緒，那么他是不是做事會比較小心謹慎，更適合細致的工作？有的人有躁郁情緒，可能他做事情更有感染力。

這種摒除偏見的“優勢視角”，或許不僅僅是社工的工作方法，還應該是我們每個人看待精障群體的新角度——如果公眾一直帶著有色眼鏡，認為精障群體是“不正常的人”，將他們妖魔化、邊緣化，那么他們會越來越難以過上“正常人”的生活。推己及人，誰的身體沒有或大或小的毛病呢？如果僅僅因為身體的缺陷而被特殊化，那么會有越來越多的人，遭受偏見帶來的痛苦。

精障患者家屬的焦慮：“我們死后，孩子如何生活？”

彩虹媽媽關愛中心創辦人張燦紅講述了她作為一個孤獨癥家長的故事。孤獨癥，又稱自閉癥，長期被社會誤以為“孤獨、自閉”性格的人，又或者被認為是“天才”的群體。事實上，自閉癥是一種在兒童發育早期就出現并且持續終身的精神障礙，醫學界目前尚未發現確切病因，也無法治愈。

張燦紅的兒子出生于1990年，不到3歲時被診斷為孤獨癥。在那個時候，大家對孤獨癥的概念都非常陌生，以為“孩子很孤獨，多帶他出去玩就好”。但隨著孩子年齡長大，問題越來越多，張燦紅夫婦才意識到事情沒有那么簡單，孤獨癥的孩子并不是性格“孤獨”、“自閉”，而是在社會交往、交流中存在質的缺陷，基因中沒有社會功能。對普通人來說輕而易舉的交流和對話，對孤獨癥孩子來說都有著難以想象的難度。

張燦紅比喻說，“我的孩子就像是一臺電腦，而這臺電腦一出廠信息處理系統就是壞的，必須要我像鼠標一樣給他指令才會動，而且這個指令必須是固定的、約定好的。他無法表達自己的需求，我只能從生活教起，從跟人打招呼開始，認識數字、記住家里的電話號碼，認識鐘、讓他有時間的概念，在生活中洗澡、洗碗、穿衣服，天熱天冷時加減衣服，都需要我給他指令，他才能做得好，如果鼠標不動，他就無所適從。”

孤獨癥患者有表達缺陷，但也會有各種需求和情感。在外界情況、生活環境改變的時候，孤獨癥患者就會受到刺激，由于無法用語言表達，他們會通過一些異于常人的方式例如發脾氣來表達情緒，而他人卻很難理解，家屬只能猜測、觀察，根據經驗去摸索和試探他們想表達的意思。

在這種情況下，許多孤獨癥患者學習生活自理能力都要花費幾倍于健康孩子的時間，家長要付出極大的努力和耐心，才能教會孩子一件極小的事情。與此同時，外界對孤獨癥孩子的誤解，對他們反常行為的反感，往往會歸咎于孤獨癥孩子家長教育不當，家長很難解釋清楚。

張燦紅說，“在孩子成長的過程中，我們越來越覺得，孤獨的不是孩子，而是我們家長。公共場所孩子的異常都讓我們有口難辯，我們發現我們的解釋是蒼白無力的。1993年我們有些家長走到一起抱團取暖，當時家長抱怨得最多的是——為什么別人不理解我們? 我們就像祥林嫂一樣到處跟人解釋孤獨癥是什么，不斷地跟人道歉。我跟自己的孩子生活了27年，逐漸認識到家庭的環境、生活的環境、周圍人文環境真的非常重要，所以我們要通過各種各樣的渠道把孤獨癥的情況告訴社會上所有的人。”

張燦紅在養護自己孩子的過程中，總結出了不少經驗。在她看來，對于典型的孤獨癥孩子，回歸家庭已經很難，急于回歸社會是不科學也不客觀的。“我們可以根據自己孩子的特點，讓孤獨癥的孩子在家里學會一定的生活自理能力，回歸家庭。比如讓家里的布置結構化，盡量減少變化，一點點地教他一些基本的生活能力。但他到社會當中是無法適應的，因為他本身的缺陷導致懼怕變化、懼怕陌生的環境。到了新的地方，孤獨癥孩子的程序歸零，他需要相當一段時間緩沖才能適應。現在外界經常說某個孤獨癥孩子是天才，其實是放大了他某一方面的技能，會讓社會對孤獨癥有更多的誤解，讓我們孤獨癥家長很困擾。絕大多數的孤獨癥患者基本的生活自理都很困難。”

而孤獨者家長更大的焦慮，是他們自己老了、死了以后，孩子離開了自己如何生活？對于包括孤獨癥患者在內的部分精神障礙患者，對養護機構的需求甚至遠大于回歸社會的康復需求。他們沒有回歸社會的能力，這是令人遺憾的現實，但并不代表他們應該被社會所拋棄。

我們許多人都是幸運的，并非這個弱勢群體中的一員。如果說精神障礙群體的養護體系建設和回歸社會都還有很長一段路要走，那么無論是對輕性精神障礙患者及其家屬的康復幫助和接納，對重性精神障礙患者及其家屬的理解、關注和伸出援手，都是我們可以為他們做的事情，也是我們可以為整個社會做的事情。