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數說|21618份生前預囑:我們如何才能有尊嚴地死去?
對于中國人來說,這是一場死亡教育。
6月23日,《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿通過。生前預囑首次寫入地方法規。這意味著,人們能提前決定自己臨終時的醫療手段,要求不做無謂治療,平靜走完人生的最后一段時光。
而對于臨終患者的家屬來說,生前預囑也能讓他們邁過心理的坎——尊重患者意愿、放棄無效治療。在傳統觀念中,患者家屬即使知道患者治愈無望,也可能會傾家蕩產來醫治病人,但結局往往是無濟于事。
“把死亡的權利還給本人”,這就是生前預囑承擔的重要使命。
過度醫療下的病人及其家屬
今年1月,國際醫學期刊《柳葉刀》發表的一篇關于死亡價值的報告顯示,當前過于強調通過積極治療延長生命。
隨著全球人均預期壽命的延長,需要忍耐疾病帶來的痛苦的時間變得更長。一篇發表在《柳葉刀》上的論文顯示,到2060年,全球預計有4805.4萬人在臨終時會經歷疾病的折磨,相比2016年,該數據上升了87%。

過度醫療下,原本就收入不高的農村家庭還易陷入貧困。一項針對中國癌癥患者的研究發現,在2013年6月至2016年6月期間去世的792名患者中,超過 80% 的患者接受了延長生命的治療。在支付高昂的醫療費后,84.1%的城市患者家庭和91.1%的農村患者家庭都跌入貧困線以下。
以最貧困的農村家庭為例,這些家庭的癌癥自付醫療費會是家庭收入的36倍,其中還有向親戚和朋友借來的錢,最高可達六萬多元,這些錢需要五年才能還完。

這些數據揭露的事實是,臨終時的無效搶救,有時帶給患者和家屬的只有更多的痛苦。
生前預囑的出現就是為了解決上述難題。北京生前預囑推廣協會創始人羅峪平曾說,生前預囑指向的死亡方式,不是提前結束生命的法律意義上的安樂死,而是“在緩和醫療照顧下的,既不提前也不拖后的、盡量有尊嚴的自然死亡”。
這項“臨終決定權”也是對安寧療護的重要制度支持。廣州市第一人民醫院老年科副主任樓慧玲接受南方日報采訪時稱,安寧療護不等于放棄治療。“當一些終末期腫瘤患者的生命已進入了倒計時,他們會非常明確,不手術、不化療、不放療及過度檢查,此時緩和安寧療護團隊就會及時介入,最大限度去緩解患者痛苦。”
需要指出的是,立下生前預囑的人可以隨時更改預囑,即使是在臨終前。
那些寫下生前預囑的人
生前預囑的概念屬于“舶來品”。1976年,美國加州率先通過《自然死亡法案》,是全球首個建立生前預囑相關法律的國家。隨后,加拿大、韓國、日本等相繼出臺類似法律。
到了2006 年,羅峪平參與創建國內首個推廣生前預囑的“選擇與尊嚴”公益網站。該網站推出了《我的五個愿望》——這是生前預囑在國內流行最廣泛的一個版本。填寫者需要回答自己臨終時希望獲得什么醫療服務、是否使用生命支持治療等問題。

“選擇與尊嚴”網站上的生前預囑
在生前預囑寫入地方法規前,類似《我的五個愿望》等清單只屬于民間倡導,不具備法律效力,這意味著,如果患者家屬不愿意執行患者的預囑,生前預囑也就難以實現。
《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿對此有了進一步的明確規定,要求生前預囑需要“經公證或者有兩名以上見證人在場見證,且見證人不得為參與救治患者的醫療衛生人員”,可以采用書面或者錄音錄像的方式。
目前,生前預囑在國內的知曉度仍較低。羅峪平等人在2020年發表的論文顯示,在“選擇與尊嚴”網站上注冊的人數僅在 5 萬人左右,實際填寫的生前預囑共有21618份,這對于14億人口的國家來說,無疑是極小的數字。
研究發現,寫下生前預囑的人逐年增多,他們更多分布在經濟文化發展水平和國際化程度都較高的一線城市及東南沿海地區。

這21618份預囑還透露著填寫者面對死亡時的掙扎——面對生命末期、不可逆轉的昏迷狀態、持續植物狀態等不同的臨終狀態,立下生前預囑的人可能會做出不同的選擇。
超過60.7%的填寫者選擇在生命末期時,根據醫生的判定來決定是否放棄使用生命支持治療。而在不可逆轉的昏迷和持續植物狀態時,更多的人選擇放棄生命支持治療。

除了選擇臨終前的醫療手段,《我的五個愿望》還涉及臨終希望等方面。92%的人希望當自己“對周圍的人表示惡意、傷害或做出任何不雅行為的時候被他們原諒”,還有95.7%的人希望“家人和朋友在其死后能盡快恢復正常生活”。

現實生活中,生前預囑面臨的狀況更加復雜。
如何與親屬就生前預囑達成共識,并不是一件易事。據深圳市羅湖區黃貝街道辦事處卜曉輝等人的論文,一位填了生前預囑的老太太跟羅峪平說,“雖然我有這么多的意見,但是我最終的想法,做決定的還是我的兒子。為什么呢?因為我不愿意他為難,我不愿意他被別人詬病,我不愿意他在做了決定以后,別人說他不孝”。
羅峪平說,無論這是溺愛還是愛,或者是正面還是不正面,反正這就是中國母親,“這件事真的非常復雜,沒有對錯”。
2017年,臺灣作家瓊瑤也曾發布生前預囑,引發關于如何和親人談論生前預囑的討論。她在網上向自己的兒子、兒媳發出一封公開信,稱“你們不論多么不舍,不論面對什么壓力,都不能勉強留住我的軀殼,讓我變成‘求生不得,求死不能’的臥床老人!那樣,你們才是‘大不孝’”。
也有人反對生前預囑、“尊嚴死”等問題。據《正午故事》,日本社會學家上野千鶴子在她的新書《在熟悉的家中向世界告別》中質疑生前預囑是否能真實反映臨終患者的意愿。她還對“有尊嚴的生”和“無尊嚴的生”的界限提出質疑:“一個人如果沒有用,就不配活著嗎?”她認為,這種思維方式的背后,是對生命進行甄別。
當下,在中國剛剛寫入地方法規的生前預囑還有很長的路要走。北京中聞律師事務所合伙人趙琮撰文寫道:“目前,生前預囑的實施還面臨較大阻力,尤其是在患者的知情權與自愿性保障方面。如果試點后在全國推行,一些配套法律制度必須得到完善。”





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