林墨西，美國(guó)伊利諾伊大學(xué)博士候選人，一位年輕的歷史研究者，2021年確診乳腺癌，并接受了切除雙乳的手術(shù)。在播客《隨機(jī)波動(dòng)》的第67期節(jié)目中，她分享了自己從確診到手術(shù)的心路歷程。

與林墨西相似的情況不在少數(shù)。2020年，乳腺癌在全球新發(fā)病例達(dá)到226萬例。乳腺癌取代肺癌，正式成為全球第一大癌。

 數(shù)據(jù)來源：世界衛(wèi)生組織國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)（IARC）
 數(shù)據(jù)發(fā)布時(shí)間：2020年12月15日

在中國(guó)，被稱作“粉紅殺手”的它，發(fā)病率居于女性惡性腫瘤的首位。

數(shù)據(jù)來源：世界衛(wèi)生組織國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)（IARC）
數(shù)據(jù)發(fā)布時(shí)間：2020年12月15日

乳腺癌的發(fā)病年齡越來越早，許多女性不得不在30-50歲的盛年切除單側(cè)或雙側(cè)乳房，接受數(shù)十年失去乳房的人生。

然而，切除乳房是必選項(xiàng)嗎？確診之后面臨的一定是灰暗的余生嗎？

隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，患者擁有了更多的選擇。從確診到手術(shù)，長(zhǎng)達(dá)數(shù)十年的治療與恢復(fù)過程，乳腺癌患者的生存境況正逐步得到改善。

從醫(yī)學(xué)角度來看，

乳腺癌治療方式發(fā)生了哪些變化？

大多數(shù)患有乳腺癌的女性都會(huì)接受某種類型的手術(shù)治療。目前的手術(shù)方式主要分為兩種，一種是保乳手術(shù)，也被稱為乳房腫瘤切除術(shù)，即僅切除含有惡性腫瘤的部分乳房的手術(shù)；另一種是乳房切除術(shù)，即切除單側(cè)或雙側(cè)整個(gè)乳房的手術(shù)，包括所有乳房組織，有時(shí)可能還包括附近組織。

切還是不切？這對(duì)女性來說是一道難題。但在歷史上的許多時(shí)候，這個(gè)選擇并不完全由女性患者自主決定。

對(duì)于乳腺癌治療方法的討論，大約在公元前1600年就已經(jīng)開始，身為大祭司的伊姆霍特普留下了人類歷史上第一次對(duì)乳腺癌的記載?！皫臀野阉械簦　惫?00年，波斯王后阿托莎在發(fā)現(xiàn)自己身患乳腺癌時(shí)，表現(xiàn)出驚人的勇氣，命令奴隸用刀把她患病的乳房切掉。

伊姆霍特普寫在莎草紙上的乳腺癌觀察手稿

“不要切除腫塊。切除腫塊的人很快便會(huì)死亡，而不切除的人活得更長(zhǎng)?！薄澳[塊在向周圍的組織延伸，像螃蟹的腳爪，得把正常組織也切掉才行！”公元前400年和公元前168年，希波克拉底和克勞迪亞斯·蓋倫先后提出癌癥治療的不同觀點(diǎn)。

到了近代，1882年，被稱為“現(xiàn)代美國(guó)外科學(xué)之父”的醫(yī)學(xué)家威廉·霍爾斯特德創(chuàng)立了具有里程碑意義的乳腺癌根治術(shù)。這種手術(shù)不僅切除整個(gè)乳房，還會(huì)切除周圍的部分肌肉、淋巴結(jié)甚至鎖骨。大范圍地切除清除了癌組織，但也嚴(yán)重?fù)p毀了患者的身體，導(dǎo)致女性術(shù)后基本處于殘疾狀態(tài)。盡管后來出現(xiàn)了傷害更小的治療方式，但這種根治術(shù)在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)仍然占據(jù)主流。

20世紀(jì)下半葉，為提高患者生活質(zhì)量、減少并發(fā)癥，醫(yī)學(xué)界才開始探索改良的乳腺癌根治術(shù)，不斷縮小切除的范圍。20世紀(jì)末，保乳手術(shù)的有效性被不斷證實(shí)并運(yùn)用在實(shí)際的治療當(dāng)中，乳腺癌治療終于進(jìn)入了以生存質(zhì)量觀點(diǎn)為主導(dǎo)的人性化階段。

近代以來，得益于醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，乳腺癌的治療方式發(fā)生了較大的變化，不斷向更加人性化的方向發(fā)展。

數(shù)據(jù)來源：好大夫在線網(wǎng)站
數(shù)據(jù)發(fā)布時(shí)間：2017年3月15日

20世紀(jì)下半葉，為提高患者生活質(zhì)量、減少并發(fā)癥，醫(yī)學(xué)界才開始探索改良的乳腺癌根治術(shù)，不斷縮小切除的范圍。到了20世紀(jì)末，保乳手術(shù)的有效性被不斷證實(shí)并運(yùn)用在實(shí)際的治療當(dāng)中，乳腺癌治療終于進(jìn)入了以生存質(zhì)量觀點(diǎn)為主導(dǎo)的人性化階段。

在歐美發(fā)達(dá)國(guó)家，乳腺癌患者接受保乳手術(shù)的比例約為50%-60%。在中國(guó)，2000年之前的乳腺癌患者接受保乳手術(shù)的比例不足10%，但到了2019年，這一數(shù)據(jù)達(dá)到了18.2%。

數(shù)據(jù)來源：
好大夫在線，https://m.haodf.com/neirong/wenzhang/9322964752.html
臨床在線，https://www.cn-healthcare.com/article/20190920/content-523862.html
數(shù)據(jù)發(fā)布時(shí)間：2019年9月18日

見微知著，社會(huì)在改變

縱觀乳腺癌治療方式的發(fā)展過程，醫(yī)學(xué)上的進(jìn)步固然重要，但是更先進(jìn)的治療方法能否被實(shí)施，可以在什么樣的群體當(dāng)中實(shí)施，更多的是一個(gè)社會(huì)結(jié)構(gòu)性問題。

首先，疾病治療的過程，也是醫(yī)患雙方權(quán)力博弈的過程。

2012年，任職于美國(guó)杜克大學(xué)的內(nèi)科醫(yī)師、行為科學(xué)家彼得·于貝爾出版了一本討論醫(yī)患關(guān)系的著作《生命的關(guān)鍵決定，從醫(yī)生做主到患者賦權(quán)》，講述了美國(guó)半世紀(jì)前的醫(yī)患權(quán)力關(guān)系變化。

書中指出，在治療過程中，醫(yī)方往往認(rèn)為自己掌握更多的科學(xué)事實(shí)，相比聽診器的另一端，自己處于理性的一方，做出的決定應(yīng)該更加完備。而患方因?yàn)椴痪邆溽t(yī)學(xué)背景，而被期待配合治療、遵從醫(yī)囑。

19至20世紀(jì)，乳腺癌治療中的活體檢驗(yàn)都和手術(shù)合并在一起。這意味著，假如患者所生腫瘤為惡性，醫(yī)生就會(huì)在活檢過程中直接切除乳房，中途不會(huì)把女性從麻醉中叫醒。曾為美國(guó)第一夫人的貝蒂·福特在罹患乳腺癌后，也在不知情的情況下被主刀醫(yī)生摘除了乳房。

林墨西是幸運(yùn)的，是否要與乳房告別，是否要進(jìn)行乳房重建，她擁有知情權(quán)和選擇權(quán)。林墨西接受乳房全切手術(shù)，是綜合多位醫(yī)生建議后自己做出的決定。

隨著社會(huì)的發(fā)展以及互聯(lián)網(wǎng)的普及，患者在治療過程中的主動(dòng)性不斷增強(qiáng)。一方面，患者的多樣化需求增加，權(quán)利意識(shí)提升，在確診乳腺癌之后期待獲取更多的信息。不少在線醫(yī)療平臺(tái)、病友互助小組的建立為患者提供了更多的途徑。

另一方面，隨著互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展，許多科普網(wǎng)站和平臺(tái)紛紛建立。知識(shí)的普及在一定程度上降低了醫(yī)患之間的專業(yè)壁壘，患者能夠通過多種途徑了解自己的病況。

 數(shù)據(jù)說明：根據(jù)百度百科“乳腺癌”的搜索結(jié)果整理得出
 數(shù)據(jù)獲取時(shí)間：2022年6月4日

此外，性別權(quán)力關(guān)系的變化，也間接推動(dòng)了乳腺癌治療方法的改變。

受到女性主義思潮的影響，上世紀(jì)七八十年代的美國(guó)曾萌發(fā)過一場(chǎng)婦女健康運(yùn)動(dòng)(Women’s Health Movement)。這場(chǎng)運(yùn)動(dòng)批判醫(yī)學(xué)界的性別歧視，爭(zhēng)取女性包括墮胎權(quán)在內(nèi)的身體自主權(quán)。它影響了醫(yī)學(xué)治療的多個(gè)領(lǐng)域，包括對(duì)活檢與切除同時(shí)進(jìn)行的乳腺癌手術(shù)的批判。

婦女健康運(yùn)動(dòng)成功地打破了男性在醫(yī)學(xué)界的壟斷地位，對(duì)女性進(jìn)入醫(yī)學(xué)領(lǐng)域具有里程碑式的意義。彼時(shí)的美國(guó)，醫(yī)生基本上都是男性。但今天，我們看到越來越多的女性進(jìn)入醫(yī)療領(lǐng)域，成為了醫(yī)生。

美國(guó)醫(yī)學(xué)院協(xié)會(huì)發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，2017年，女性錄取者數(shù)量首次超過了男性；2018年，女性申請(qǐng)者數(shù)量首次超過了男性。

數(shù)據(jù)來源：美國(guó)醫(yī)學(xué)院協(xié)會(huì)（AAMC）官網(wǎng)
數(shù)據(jù)發(fā)布時(shí)間：2021年12月8日

更多的女性進(jìn)入醫(yī)療領(lǐng)域，在一定程度上改善了乳腺癌患者們的生存環(huán)境。美國(guó)哈佛大學(xué)陳曾熙公共衛(wèi)生學(xué)院的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，和男性醫(yī)生相比，女性醫(yī)生的醫(yī)療行為模式更加細(xì)致、更善于照顧人、更常給出預(yù)防性治療和護(hù)理指導(dǎo)。在檢查患者時(shí)，她們能更好地以患者為中心進(jìn)行溝通，更多進(jìn)行精神心理方面的干預(yù)。在乳腺癌的治療過程中，女性醫(yī)生會(huì)更加關(guān)注患者的傷口是否美觀，是否有助于女性患者術(shù)后傷口的恢復(fù)和信心的重建。

其次，不同于其他器官，乳房作為女性的第二性征，被賦予了特殊的意義。華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬湖北腫瘤醫(yī)院的黃小程等人在研究中指出，乳房切除術(shù)會(huì)對(duì)女性的形象產(chǎn)生影響，可能導(dǎo)致焦慮和沮喪等情緒，產(chǎn)生在性和自我形象方面的自卑心理，最終影響患者的生活質(zhì)量。

因此，隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，乳房重建手術(shù)也已成為乳腺癌整個(gè)治療過程中的重要一環(huán)?；颊呖梢愿鶕?jù)自己的需求選擇是否重建。

對(duì)于不進(jìn)行乳房重建的女性，也有不同類型的義乳文胸供女性選擇，既可以幫助乳房切除術(shù)后的女性重塑曲線，也有助于保持脊柱的平衡，從而幫助她們減輕負(fù)面心理，重拾自信。

數(shù)據(jù)來源：健康界網(wǎng)站、百度學(xué)術(shù)
數(shù)據(jù)發(fā)布時(shí)間：2021年9月29日

乳腺癌治療方式的改變，還得益于醫(yī)學(xué)觀念的轉(zhuǎn)變。

一直以來，乳腺癌治療方法都是標(biāo)準(zhǔn)的“三件套”：手術(shù)、放療、化療，即用刀來切，用射線來烤，用化學(xué)試劑毒死癌細(xì)胞，與此同時(shí)也會(huì)損傷很多正常細(xì)胞。

但是，近年來醫(yī)學(xué)界越來越注重癌癥患者的生存質(zhì)量。自2000年起，美國(guó)醫(yī)學(xué)界開始探究化療對(duì)部分癌癥患者的必要性。在乳腺癌的治療方式上，專家不建議復(fù)發(fā)危險(xiǎn)性低或年齡較大的患者在手術(shù)后進(jìn)行化療。林墨西就因此而得益，沒有經(jīng)歷化療。

通過分析百度學(xué)術(shù)1999-2021年有關(guān)乳房重建和保乳手術(shù)文獻(xiàn)的數(shù)量，可以看到醫(yī)學(xué)界越來越重視人性化的治療方式。研究者的努力未必能夠改善當(dāng)下乳腺癌患者的處境，但是從長(zhǎng)遠(yuǎn)來看，未來一定會(huì)有患者從中受益。

數(shù)據(jù)來源：百度學(xué)術(shù)
數(shù)據(jù)獲取時(shí)間：2022年6月5日

乳腺癌患者的現(xiàn)實(shí)圖景

我們?cè)诙拱晷〗M“我家有位乳腺癌”中搜集了截至2022年6月9日發(fā)布的全部716條討論，清洗后最終得到569條討論，以期從親歷者的聲音中，窺見乳腺癌患者們的現(xiàn)實(shí)境況。

通過對(duì)標(biāo)題和內(nèi)容進(jìn)行三級(jí)編碼，并對(duì)回復(fù)的數(shù)量及內(nèi)容進(jìn)行分析，我們得到了患者及家屬們最關(guān)注的內(nèi)容。

數(shù)據(jù)來源：抓取豆瓣小組“我家有位乳腺癌”中搜集了截止到2022年6月9日發(fā)布的全部716條討論，由人工編碼得出。
數(shù)據(jù)獲取時(shí)間：2022年6月9日

在這些討論中，咨詢信息、病友互助和分享經(jīng)歷類的討論最多，許多患者或家屬都想讓病友們幫忙分析病理報(bào)告，或者咨詢有關(guān)癥狀、治療方式等問題。還有很多患者希望通過分享自己的抗癌經(jīng)歷，鼓勵(lì)更多人積極治療、不要放棄。

通過豆瓣小組“我家有位乳腺癌”，我們可以看到中國(guó)乳腺癌患者群體的縮影，也發(fā)現(xiàn)了許多亟待解決的問題。

分析病理報(bào)告的求助、診療注意事項(xiàng)的咨詢，折射出診療信息的不透明，患者和家屬?zèng)]有在醫(yī)生那里獲得足夠詳細(xì)的解答，只能在網(wǎng)絡(luò)上求助病友。尋求經(jīng)濟(jì)援助、咨詢?cè)\療費(fèi)用，反映出癌癥治療帶給患者家庭巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，醫(yī)療保障有所欠缺，公益機(jī)構(gòu)沒有充分惠及到每一位需要幫助的患者。咨詢術(shù)后康復(fù)、義乳文胸等問題的患者不在少數(shù)，體現(xiàn)出醫(yī)院缺少術(shù)后隨訪和康復(fù)指導(dǎo)的服務(wù)，社會(huì)對(duì)于全生命周期的健康服務(wù)和管理仍有待提高。

盡管，乳腺癌患者仍然面臨著很多現(xiàn)實(shí)的問題。幸運(yùn)的是，我們也在這些討論中，聽到很多積極的聲音，看到無論是患者、家屬、還是社會(huì)，都在為乳腺癌患者生命質(zhì)量的提高不懈努力著。

END

對(duì)于乳腺癌，我們已經(jīng)不需要過于的恐懼。治療手段日新月異，社會(huì)對(duì)于患者的身心健康也越來越重視。

無論是乳腺健康的女性，還是曾經(jīng)或正在經(jīng)受乳腺癌之痛的患者，我們需要的是更多關(guān)懷自己的乳房，科學(xué)預(yù)防，積極治療。

作者團(tuán)隊(duì)：夏怡迪、楊凌、朱悅喆

指導(dǎo)教師：卞清

同濟(jì)大學(xué)藝術(shù)與傳媒學(xué)院《融合媒體報(bào)道》課程專欄

作者聯(lián)系方式：xiayiditju@163.com

參考資料：

1. 隨機(jī)波動(dòng) -《與乳房告別丨隨機(jī)波動(dòng)067》

2. 世界衛(wèi)生組織國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)（IARC）

3. 尹燁 -《生命密碼2:人人都關(guān)心的基因科普》

4. 彼得·于貝爾 -《生命的關(guān)鍵決定，從醫(yī)生做主到患者賦權(quán)》

5. 王政 -《美國(guó)婦女健康運(yùn)動(dòng)的起因與發(fā)展》

6. 美國(guó)醫(yī)學(xué)院協(xié)會(huì)（AAMC）官網(wǎng)

7. 好大夫在線網(wǎng)站

8. 健康界網(wǎng)站

9. Yusuke Tsugawa -《Comparison of Hospital Mortality and Readmission Rates for Medicare Patients Treated by Males vs Female Physicians》