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安徽“免缺”家庭求醫續:寄望第三次移植,各方合力發起眾籌

澎湃新聞記者 劉楚 陳興王
2017-09-29 18:39
來源:澎湃新聞
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澎湃新聞(www.kxwhcb.com)在9月27日報道了安徽阜南縣周路夫婦,為救患罕見病的兒子豪豪赴上海就醫,孩子兩次造血干細胞移植失敗家人不愿放棄一事,引起網友關注。
28日,周路告訴澎湃新聞,孩子第二次造血干細胞移植失敗后,已從層流護理室轉入普通病房治療調理,待孩子身體狀況恢復后,再尋求進行第三次造血干細胞移植治療。

據周路介紹,自從兒子生病以來,先后14次入院治療,治療費用已達80余萬,新型農村合作醫療已報銷84000余元(第13次治療費用報銷暫未發放)。

豪豪的主治醫生上海復旦大學附屬兒科醫院血液科副主任醫師錢曉文告訴澎湃新聞,第三次移植,成功率會比一般正常小孩低。考慮到周路一家困難,醫院也多次開設綠色通道,以保證孩子在欠費后可以繼續用藥,并申請基金幫助。

截至9月25日,周路及朋友、病友們曾發起6次網絡眾籌,為兒子籌集治療費用共19萬余元。

周路老家安徽省阜南縣老觀鄉積極在為他想辦法籌錢。28日下午,老觀鄉黨委負責人給周路發來信息,勸慰他“要樹立生活信心”,并安派人員準備給周路送去1萬元救助金,表示盡力幫他尋找企業來認捐,“望照顧好家庭”。

豪豪

周路想籌錢尋求進行第三次造血干細胞移植治療。據錢曉文預估,豪豪第三次造血干細胞移植費用大概需要50萬,這還不包括移植前孩子抗菌治療費用。

在第三次移植前,豪豪需要進行半年抗菌治療,每天花費1000-2000元左右。總的算下來,還需要70萬左右治療費用。

目前第7次眾籌仍在進行中,截至目前,在各方愛心人士支持下,已籌到2萬余元(籌款鏈接:http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=35403)。

向每一筆愛心捐款道謝

“感謝您的愛心幫助,您的轉發就是我們活下去的希望,好人一生平安。”

在過去一年多時間,周路本人及其朋友、病友共幫他在水滴籌、輕松籌、騰訊樂捐等平臺發起6次公益籌款,為孩子籌得治療費用19.68萬余元。

在籌款界面,周路注冊后給自己起了個網名,叫“不知你是誰”。除了每天通過這個網名向捐款的愛心人士告知孩子的病情外,他還在每一筆捐款后面,一一向愛心人士道謝,祝愿“好人一生平安”。

周路說,為了救兒子,他實在沒辦法。他深知這些善款將來自己可能無以為報,只能向每筆捐款道謝,感謝社會各界愛心人士一直以來的支持。“如果孩子病好了,我要帶著孩子跪謝他們的幫助。”

9月16日,兒子豪豪第二次造血干細胞移植失敗后,周路想籌錢繼續為孩子治療。

現在,豪豪轉入普通病房治療,調理身體等待第三次移植機會。孩子還有一些肺部感染,精神狀態良好,看上去似乎跟健康孩子沒什么區別。醫院用高級抗菌藥物控制病情,每天所有費用1000-2000元。

錢曉文預估了一下,豪豪第三次造血干細胞移植費用大概需要50萬,這還不包括移植前孩子抗菌治療費用。而在第三次移植前,豪豪需要進行半年抗菌治療。總的算下來,還需要70萬左右治療費用。

病房內外

在朋友的幫助下,9月25日,第7次公益籌款在騰訊樂捐平臺啟動,幾天下來,500余社會愛心人士傾囊相助,3天獲得捐款2.3萬余元,目前還在繼續中。

據周路介紹,自從兒子生病以來,先后14次入院治療,治療費用已達80余萬,新型農村合作醫療已報銷84000余元(第13次治療費用報銷暫未發放)。

9月28日下午,豪豪的主治醫生上海復旦大學附屬兒科醫院血液科副主任醫師錢曉文告訴澎湃新聞,孩子在第二次造血干細胞移植過程中,基本上一直處于欠費狀態。截至目前,周路一家還欠醫院治療費用72000元。

“交不出錢來,醫院并沒有因此給他停藥。但賬戶都是欠費的狀態,每天都通過醫院領導簽字、給他開通費用,繼續用藥。”錢曉文說,醫院也為周路盡力去申請一些基金幫助,以助其渡過難關。

周路老家安徽省阜南縣老觀鄉積極在為他想辦法籌錢。28日下午,老觀鄉黨委負責人給周路發來信息,勸慰他“要樹立生活信心”,并安派人員準備給周路送去1萬元救助金,表示盡力幫他尋找企業來認捐,“望照顧好家庭”。

第三次移植成功率比正常孩子低

前兩次造血干細胞移植失敗,周路心急了。

今年7月,第一次移植時,醫生告訴他成功率有70%,周路滿懷希望。但植入的細胞與孩子本身的細胞相排斥,孩子對化療的耐受性較高,可能相關自身細胞未殺干凈,失敗了。

錢曉文表示,按理說,孩子不應該馬上做第二次移植,應該等細胞再養一養,等身體恢復一下,半年之后再做第二次。但家長當時強調,再養半年以后再給小孩做,費用承受不起。在短時間內做第二次移植,成功率在30%-40%。

“不做移植或移植失敗,孩子需要靠抗菌素來維持生命,如果每天吃抗菌素控制,幾年都沒事。但這個費用很高。這也是促使家長想很快做第二次移植的原因,他覺得再吃半年沒錢來撐,更沒希望。”錢曉文說。

周路在醫院走廊上

周路也覺得,當初沒有錢,只想著救孩子,拼一拼。今年9月2日,豪豪在第一次移植失敗一個月后,又接受了第二次造血干細胞移植,但結果讓人遺憾。

失敗的打擊和壓力之下,主治醫師錢曉文勸了周路,告訴他現在也不可能馬上做第三次,那樣沒有成功率,還是得再撐半年以后再考慮以后的事情。“即使是第三次移植,成功率也比一般正常的小孩要低了”。

錢曉文覺得周路救子心切。“可能我們醫院也需要心理科、社工干預一下周路心理。他想要救孩子,想要去救孩子的心是對的。”面對周路一家,錢曉文心里也很矛盾,“但我要尊重他的選擇。我要告知他成功率大概多少,盡到我的義務。”

    校對:徐亦嘉
    澎湃新聞報料:021-962866
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