29歲的周路在上海這半年瘦了15斤。

為省錢給兒子治病，他經(jīng)常一天不吃飯，三天啃一個白饅頭。

他說，他不餓，吃不下飯也睡不著覺，整夜地想從哪才能籌到錢，治好兒子豪豪的病。

未滿2歲的豪豪患有一種罕見的原發(fā)性免疫缺陷疾病——慢性肉芽腫病，目前只能通過造血干細(xì)胞移植（骨髓移植）才能治愈。否則，孩子很難存活過他的童年。

遺憾的是，9月16日，豪豪第二次造血干細(xì)胞移植又宣告失敗，父親周路現(xiàn)在只能寄望于第三次移植來拯救還有一線生機(jī)的兒子。

但近60萬的醫(yī)療費用對這個來自安徽阜南縣的農(nóng)村家庭來說，何止是一個天文數(shù)字。

病房內(nèi)外

9月4日下午，周路照常只炒了一個菜，土豆片炒肉，這道菜一家人吃了快半個月。

他撥出一盤，留了兩個饅頭給3歲的大女兒和前來幫忙的大舅子，剩下的準(zhǔn)備全部帶往病房給妻子和兒子。

周路從出租屋陽臺上收下妻兒的換洗衣物，一件一件用衣架撐好，放進(jìn)衣柜，打開紫外線消毒燈，關(guān)上衣柜門。又把飯盒里的水擦干凈，倒扣放進(jìn)消毒柜。

一切準(zhǔn)備停當(dāng)，3歲的女兒還在床上熟睡。

約半小時后，他用消毒液洗凈雙手，從衣柜里拿出消過毒的衣物，裝進(jìn)保鮮袋，又在外面套了兩層；接著將土豆片炒肉裝進(jìn)殺菌后的飯盒，裝上兩個饅頭，再包三層保鮮袋。

未滿2歲的兒子豪豪第一次造血干細(xì)胞移植失敗后，最近剛做完第二次移植，妻子王倩倩陪著兒子住在上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒童醫(yī)院的層流護(hù)理室內(nèi)。

里面的母子倆不能出來，外面的父女倆也進(jìn)不去，一家4口隔著病房玻璃窗過著截然不同的生活。

層流護(hù)理室為了防止患兒感染，與外界層層隔離，送進(jìn)去的衣物、飯食也需要用保鮮袋一層層包裹，每進(jìn)一道門，拿掉一個保鮮袋，最后還要進(jìn)行消毒才能送到母子手中。

土豆片炒肉，可能已經(jīng)是周路一家最近吃的最好的一道菜，他們每天就著饅頭吃了快半個月。周路舍不得吃，盡量留給病房里的母子。

“我吃不吃無所謂，要保證娃他媽的營養(yǎng)，她在病房里不能倒”，周路告訴澎湃新聞（www.kxwhcb.com），他來上海半年多，瘦了15斤，有時一天不吃飯。他說，是為了省錢給孩子看病，其實也吃不下飯，感覺不到餓。晚上總想著怎么籌錢給孩子治病，他整夜睡不著。

守護(hù)在醫(yī)院層流護(hù)理室外的周路。

貧困戶

在安徽阜南縣老觀鄉(xiāng)順河村，周路家是貧困戶。

2013年，周路和妻子王倩倩結(jié)婚后，兩口子就去了天津打工。周路文化程度不高，在天津濱海新區(qū)建筑工地做搬運(yùn)工，活重又累，一個月也能掙4000元左右。

除去房租、日常開銷，日子還算過得去。2016年1月，第二個孩子豪豪出生，周路欣喜，想著累了這些年，銀行卡上還有5萬多存款，就征求妻子同意，買一部蘋果手機(jī)“犒勞”自己。

豪豪出生的第21天，病魔突然而至。不足月的豪豪出現(xiàn)咳嗽、心跳加速癥狀，周路夫婦帶孩子在天津的醫(yī)院治療，重癥監(jiān)護(hù)室住了42天才出來。

回家沒多久，孩子又出現(xiàn)類似癥狀，高燒不退。周路帶著孩子跑遍了天津醫(yī)院，也沒查出病因。存的錢花完了，他又帶著孩子回安徽老家治療，豪豪的病情依然沒有好轉(zhuǎn)。

2016年9月，豪豪的奶奶擔(dān)憂孫子的病，又因腦溢血住進(jìn)醫(yī)院，做了二次開顱手術(shù)。突如其來的變故，將這個原本已困難重重的家庭一步步逼向絕境。

術(shù)后，周路的父親為了給兒子減輕負(fù)擔(dān)，獨自一人帶著生活已難以自理的老伴去了天津，一邊撿破爛收廢品，一邊照顧老伴。

這一年，從天津回安徽，再往滄州等地求醫(yī)，周路夫婦輾轉(zhuǎn)奔波5個城市給兒子治病，還沒查出兒子到底得了什么病，就已經(jīng)舉債60余萬。能借的親友都借遍了，多次借助網(wǎng)絡(luò)籌款平臺才得以維持。

2017年3月，豪豪在上海市復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院確診為先天免疫缺陷疾病-慢性肉芽腫病，附帶肺部感染、卡介苗有害效應(yīng)等多種疾病。

兒子確診的那天，周路和妻子開始并沒有從醫(yī)生那領(lǐng)悟到這個病的嚴(yán)重性。那晚，夫妻倆用手機(jī)在網(wǎng)上搜了搜，一下就懵了，抱頭痛哭。

長期從事原發(fā)性免疫缺陷疾病研究的重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院副院長趙曉東接受澎湃新聞專訪時介紹，原發(fā)性免疫缺陷病（PID）是一類由于基因突變，導(dǎo)致免疫分子功能缺失或者嚴(yán)重下降，而形成的一類疾病。

而慢性肉芽腫病屬于原發(fā)性免疫缺陷病中較嚴(yán)重的一種病癥，目前只能通過造血干細(xì)胞移植才能痊愈，否則孩子隨時會因嚴(yán)重的感染暴發(fā)而死亡。

值得注意的是，由于患有該病的患兒對病毒幾乎沒有免疫能力，接種減毒活疫苗可能會導(dǎo)致嚴(yán)重后果，比如新生兒剛出生就需要接種的卡介苗。

最后的生活費

高昂的治療費用幾乎將周路逼向絕境。

9月4日下午，周路將消過毒的衣物和飯菜遞給妻子后，他隔著層流護(hù)理室玻璃窗，盡力打起精神，扒在窗臺上輕輕敲打玻璃，呼喚著兒子。

“豪豪、豪豪，看……爸爸、爸爸！”

病房內(nèi)，妻子戴著口罩穿著防護(hù)服，一手抱著兒子，一手托著奶瓶；豪豪頭上裹了一圈紗布，扎著留置針，躲開媽媽遞到嘴邊的奶嘴，昂著頭望向窗口。

2017年7月，豪豪在接受了首次造血干細(xì)胞移植后，出現(xiàn)強(qiáng)烈排斥反應(yīng)，最終宣告失敗。9月又進(jìn)行了二次移植。

但周路一家對后續(xù)治療費用早已力不從心。

最高的時候一天醫(yī)療費用高達(dá)9000多元，最少的時候一天要3000多元才能維持豪豪的繼續(xù)治療。而移植一次造血干細(xì)胞所需要的費用高達(dá)30-40萬元，這對周路來說是“天文數(shù)字”。

“我不能眼睜睜看著兒子不救他，只要有一線希望我都不會放棄，我兒子太乖了……”周路說，醫(yī)院之前已經(jīng)因欠費多次給他開設(shè)欠費后不停藥的綠色通道，“要不是病友給我借了5000元，我實在沒辦法了”。

9月3日那天，又欠費了。周路將最后的9000元生活費全部交到了醫(yī)院。回到出租屋，整個人感覺被掏空了，癱臥在床上，天花板連著整個房間在天旋地轉(zhuǎn)，“這種日子什么時候是個頭”。

“第二次嵌合供者細(xì)胞比例0.08%，分選T比例為0.40%，還是沒有植入。”2017年9月16日，醫(yī)院再次傳來壞消息，豪豪第二次造血干細(xì)胞移植又宣告失敗。

看到這個消息，周路整個人都怔住了。

但他堅信，“目前孩子還是有希望的，只要有希望我就不可能放棄，哪怕我去街上舉牌要飯，我都要給孩子把病看好”。

就在二次移植失敗結(jié)果出來前，周路回了趟老家，挨家挨戶找親友去借錢，只借到5000余元。回到上海的第二天，3歲的女兒戴著口罩伸出稚嫩的小手抱住患病的弟弟，周路看著兩個孩子，忍不住，哭了。