5月13日，由羅氏制藥中國主辦的第四屆中國患者組織經驗交流大會首次以云會議形式召開，全國近70家患者組織線上參會，覆蓋腫瘤、罕見病、神經疾病等30個疾病領域。160多位患者組織代表、行業協會代表、專家學者和企業代表共同參與，為共建以患者為中心的醫療健康生態圈群策群力。

第四屆CEEPO大會部分嘉賓云合影

中國患者組織經驗交流大會旨在以患者為中心，為醫療健康生態圈各利益相關方搭建交流平臺，共享實踐、共話未來。本次大會的主題為“賦能向新，創行未來”，多方賦能中國患者組織，提升患者組織的影響力，從而共同推動整體醫療健康向新發展。為期一天的線上大會中，圍繞著患者參與政策倡導與藥物準入、以患者為中心的藥物研發和疾病早期篩查診斷重要性三大話題展開討論和經驗分享。

患者組織是共建創新醫療健康生態的核心力量

新冠疫情為醫療保健系統帶來了前所未有的挑戰，患者面臨就診難和用藥難等問題。羅氏制藥中國醫學與個體化醫療副總裁李濱先生說，“雖然面臨諸多困難，我們仍然很高興地看到例如‘愛心接力保障罕見病患者用藥’這樣感人的新聞。這些故事的背后，是患者組織為患者發聲，主動尋求各界資源協助，最終滿足患者的迫切需求。我們鼓勵患者組織提升影響力，積極參與共建創新醫療健康生態，患者的意見和觀點需要被更多聽到和接受?！?/p>

隨著我國醫藥衛生體制改革的逐步深化，近年來，患者醫療保障制度不斷健全。大會邀請了專家學者對重特大疾病綜合醫療保障、多層次醫療保障以及藥品“雙通道”等多項利好政策進行解讀，助力患者組織深入理解政策方針及其意義。上海市衛生和健康發展研究中心金春林主任提到，“2021年11月，國務院辦公廳印發《關于健全重特大疾病醫療保險和救助制度的意見》，對夯實醫療保障制度托底保障功能做出了系統安排。但健全重特大疾病保障需要社會力量參與，現有醫療救助基金不能滿足包括因病支出型貧困在內的所有救助對象，重特大疾病患者的醫療保障需要政府、市場、社會等多元化主體協同參與。”

北京病痛挑戰公益基金會郭晉川先生分享了罕見病患者組織參與醫保準入的策略與經驗， “患者組織參與政策倡導需要從‘亂拳打死老師傅’轉變到‘策略性思考’”，郭晉川說，“我們對患者及其照護者在整個疾病旅程中的未滿足的需求和面臨的關鍵挑戰具有深刻理解，我們的整體視角應成為罕見病研究、臨床、支付領域的關鍵輸入，并成為決策過程中的重要參與力量。”淋巴瘤之家的顧洪飛、美兒SMA關愛中心的負責人邢煥萍也都分享了通過患者端真實世界數據等方面推動藥物準入的實踐經驗，從實操層面給患者組織給了方向和指導。

除了參與政策倡導，患者組織也可為藥物研發起到貫穿始終的巨大貢獻。成都紫貝殼公益服務中心的鄭嬡分享道：“在臨床前階段，患者組織可以助力開展疾病自然史研究，幫助調研患者生存現狀和需求、患者旅程、疾病負擔，以及協助病因及發展機制研究等；在臨床試驗階段，患者組織可以參與試驗設計、促進受試者招募、優化患者體驗等等。但這樣的機會目前非常少，即使有也參與度不深，連貫性不強，我們需要爭取更多平等的對話?！?/p>

早篩早診早治有助于以更少的社會成本帶來更多獲益

中華腫瘤雜志發表的一份回顧性數據顯示，腫瘤的早發現早診斷早治療可使因乳腺癌導致的死亡率降低41%，而早中期乳腺癌所需醫保支出相比晚期乳腺癌的醫保支出節省27%，個人支出則能降低48%。

同時，一份針對全國19家醫院的2299例結直腸癌患者的調研數據顯示，80%的結直腸癌患者經多次轉診最后入院治療時已為晚期，64%的結直腸癌患者在患病前對致病的高危因素不了解，僅有3%的患者確診前做過腸鏡篩查，而一次腸鏡篩查就可以使結直腸癌的死亡率下降16%。由此可見，對于疾病預防和篩查的教育尤其重要，這是導致結直腸癌患者五年生存率低于發達國家的主要原因。

中國抗癌協會康復分會史安利女士呼吁，“疾病科普教育需加強，基層醫療衛生機構的診療水平待提升，診療規范需要推廣和保障，這些工作需要患者組織、政府、企業等等多方精誠協作，才能幫助老百姓早發現、早治療、早康復，讓老百姓少得病，就算得了病也有堅實的保障?！?/p>

羅氏制藥中國準入創新團隊馬曦先生在介紹腫瘤的早發現早診斷早治療的創新模式時提到，“癌癥早診早篩和早治的價值在于可以以更少的社會成本提供更多的社會獲益，包括降低患者死亡風險和患者個人的治療費用，推進和提升基層診療的規范化和管理水平，更重要的是可以減少公共醫療保險的負擔。”

轉型和變革需要長久和平等的信任關系

無論是以患者為中心的多層次醫療保障制度，還是疾病的早篩早診早治等議題，需要的是整個醫療健康系統的變化，這是一個系統性的長期布局。醫療健康領域的任何一方都不可能單獨完成，需要各方建立透明的、長期的戰略合作關系，一起緊密協作，提高效率。

中國患者組織經驗交流大會提供了獨特的平臺，讓患者組織在醫療健康生態系統中以平等的聲音參與討論、交流經驗、尋找靈感，獲得實用、有意義和可操作的啟發，回去加以利用和開展合作?；颊呓M織貢獻的聲音也將確保他們在現在和未來，能夠與其利益相關者保持長期的互動。

“我們很高興地在一項針對全球患者組織的調研中得知，羅氏的企業聲譽在國際大型制藥企業中排名第二?！绷_氏全球藥物開發中國中心臨床科學負責人沈淑儀在分享羅氏以患者為中心的臨床藥物開發經驗中提到，“羅氏始終不斷開拓和探索以患者為中心的臨床研發新方法，積極聽取患者對臨床試驗設計的意見，包括患者、患者家屬或者看護者的意見被多元采納；同時我們也在嘗試去中心化臨床試驗，以優化受試者體驗，讓更多患者能參與到臨床試驗而不受地域限制。”

羅氏制藥中國醫學與個體化醫療副總裁李濱先生說，“在構建以患者為中心的創新醫療健康生態工作中，羅氏有著天生的優勢，我們既有診斷業務預防疾病，也有制藥業務提供解決方案。從藥物研發、申請上市到突破準入壁壘，提升可支付性等工作中，患者始終是羅氏每一步工作的核心。與患者長久和平等地合作，可以幫助我們更加了解疾病，才能與患者一起開發更好的藥物，共同實現個體化醫療。”