“我們發現，以前由于沒有做好疾病管理，基本上臨床診療情況就是診斷加治療、治療以后停藥、停藥以后再復發、復發以后再治療，患者不斷地陷于這樣循環的過程中。”

近日，在談及國內特應性皮炎（AD）患者的管理現狀時，中國醫學科學院皮膚病研究所過敏與風濕免疫科主任、中國醫師協會變態反應醫師分會常委、中華醫學會變態反應學分會委員姚煦教授對澎湃新聞（www.kxwhcb.com）記者如是表示。

特應性皮炎被稱為皮膚科的“一號”疾病。該疾病由2型炎癥反應引起、以反復發作的劇烈瘙癢和皮疹為主要臨床表現的系統性免疫疾病，多發于嬰幼兒和兒童。相關數據顯示，1-12個月嬰兒的患病率高達30.48%，1-7歲兒童的患病率為12.94%，患者7年復發率高達75.9%。

然而，多數患者及其家屬由于缺乏疾病長期管理的意識，不重視維持治療和長期規范管理，進而導致疾病反復，治療效果不佳。為打破特應性皮炎疾病管理的困境，近日，中華醫學會皮膚性病學分會免疫學組和中國康復醫學會皮膚病康復專業委員會發起了特應性皮炎患者長期管理項目。

該項目將邀請20多位國內特應性皮炎領域一線專家建言獻策，為特應性皮炎全病程管理提供更為專業、權威的指導，并通過產出系列工具，賦能醫生與患者做好全病程管理。“AD長期管理的目的就是最大程度地控制疾病、減少復發，提高患者的生活質量。” 

姚煦表示，由一線專家撰寫的相關共識預計將于今年下半年出爐。

非致命性疾病中疾病負擔排名首位的皮膚病

特應性皮炎對患者造成的困擾極大。據介紹，患者長期遭受劇烈瘙癢、嚴重皮損、睡眠中斷等疾病負擔困擾，其中，約50%以上的患者幾乎每晚因瘙癢而難以入睡。而重度特應性皮炎患者一年中一半以上時間疾病發生加重，嚴重影響了工作、學習與社交，甚至危害其心理健康。

此外，患者特應性炎癥進程如果被觸發，還會合并過敏性鼻炎、哮喘等疾病，進一步加重疾病負擔。

姚煦對澎湃新聞記者表示，在臨床上，很多患者實際上都是“從小看病看到大”，而即使依從性較好的患者中，仍有一部分隨著年齡的增長會出現一系列的問題。

第一，過敏合并癥的問題。“小的時候它可能表現為簡單的濕疹樣皮炎，但是隨著小孩長大，它會又出現氣道過敏，比如過敏性的鼻炎、過敏性哮喘等問題。”

第二，孩子的生長發育受影響。姚煦提到，這部分患兒生長矮小大致有兩個原因導致，“一個是病情控制得不好，劇烈的瘙癢導致孩子晚上沒有辦法很好地睡覺，但人體的生長激素大多數都是在晚上睡眠時間分泌，睡眠不好就會影響生長激素的分泌。另外，特應性皮炎是一種二型炎癥主導的疾病，二型炎癥會影響骨質合成，也就會導致患者天然地出現骨量合成下降的情況。”

第三，心理方面產生影響。姚煦解釋道，一些兒童患者小時候不太在意自己的外觀，所以心理上沒有什么困擾，但是進入學齡期、甚至進入青少年階段時，這些患者會產生一些心理上的問題，嚴重的情況下需要去看心理醫生或精神科醫生。

最后，患者進入到成年期和老人期，二型炎癥慢性炎癥的狀態存在持續進展。“這可能又會合并引起人體其他系統的疾病，比如合并一些內分泌疾病、風濕免疫疾病、心血管系統疾病等。”

姚煦強調，特應性皮炎在不同的階段有著不同的表現，給患者帶來的影響也各有側重點，但總體而言是多系統的，“這也是我們強調長期管理重要性的原因。”

世界衛生組織（WHO）此前的疾病負擔研究也顯示，特應性皮炎是非致命性疾病中疾病負擔排名首位的皮膚病。盡管如此，人們對這一疾病的認知依然缺乏。

北京大學人民醫院皮膚科主任、中華醫學會皮膚性病學分會第十三屆主任委員、中國康復醫學會皮膚性病學分會主任委員張建中教授指出，“我們在臨床中發現，很多患者沒有‘特應性皮炎需要長期管理’的概念，往往就是‘能忍就忍、發病再治、治好就停’，正是因為這種錯誤的認知，才導致了治療效果不佳。”

全病程管理需落到實處

數據顯示，85%-90%的特應性皮炎患者在出現癥狀或發病時的年齡小于5歲，到兒童期已多年沒有獲得有效治療；大約50%的兒童特應性皮炎患者，在青少年和成人時期有復發癥狀產生 。針對這種現狀，張建中強調，“建立全病程管理理念是關鍵。”

姚煦也強調，特應性皮炎是一種慢性、復發性疾病，其發病存在季節性加重的情況。“正是因為這樣的疾病特點，我們認為僅診斷和治療是不夠的，還需要長期管理，預防大于治療。”

對上述提到的特應性皮炎患者長期管理項目，姚煦指出，隨著項目的推進以及更多系統性、指導性內容的出爐，將為醫生提供標準化管理的方法和工具，助力醫生有效地對患者進行全病程干預管理；另一方面，該項目也將通過形式多樣的科普教育，為患者帶來更通俗易懂的疾病知識以及規范就醫的建議，幫助患者更好地配合醫生完成診斷和病情評估，加強疾病自我管理意識，以期通過全病程管理改善生活質量。

“診后管理是全病程管理中最重要的一部分，患者能否做好自我管理決定了隨訪階段疾病控制的效果。項目也將為患者提供更多自我管理方面的指導，比如日常皮膚清潔護理要點、過敏原管理、定期規范用藥、飲食指導等，從日常生活中的點滴小事入手，幫助更多患者成為合格的疾病管理者。”姚煦表示。

然而，全病程管理從理念到落地，需要診前、診中、診后環環落實。從客觀來看，既往缺少安全有效的治療手段，也是制約患者長期管理的重要因素。

“以往的系統用藥治療以口服糖皮質激素和免疫抑制劑為主，長期使用存在一定的風險，這也是導致患者普遍治療依從性不佳的一個原因。”姚煦提到。

在特應性皮炎患者群體中，處于生長發育關鍵期的青少年患者尤其重視治療的安全性和有效性。然而，目前青少年患者仍然缺乏長期規范的診療和管理：《青少年皮膚健康狀況調研》顯示，約33%的患者在治療過程中因擔心長期用藥安全性而中斷治療；超48%表示傳統治療副作用難以長期承受（例如糖皮質激素、免疫抑制劑等）而中斷治療。

也就是說，因治療安全性而無法堅持長期治療和管理的患者大有所在。不過，近年來一些新型治療手段（如靶向生物制劑等）的出現，或將助力全病程管理的落實。

中國醫科大學附屬第一醫院副院長、中華醫學會皮膚性病學分會候任主任委員、中國醫師協會皮膚科醫師分會副會長高興華教授即指出，“青少年特應性皮炎患者所處的特殊階段，相比嬰幼兒時期，更容易出現過敏性鼻炎、哮喘等2型炎癥性疾病共病發生的情況，此時需要考慮系統治療，特應性皮炎靶向生物制劑可抑制2型炎癥反應，減小對人體免疫系統的影響。”