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疫情之下,少年維洛的一次跨江治療

澎湃新聞記者 陳少穎
2022-04-06 20:25
來源:澎湃新聞
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王璐瑤 設計

4月6日上午,維洛抱著交警送的小熊公仔完成了第四次注射治療。盡管這個8歲的少年對打針已有不少“經驗”,不過這次的感受不大一樣。

不到一歲時,維洛被確診脊髓性肌萎縮癥(SMA),這是一種罕見病,當時醫生診斷他活不過三歲。家人的精心照料,讓他的生命得以延續,目前維洛只有手肘前部和手指可以動。1月28日,維洛在上海兒童醫學中心注射了第一針治療SMA的藥物——諾西那生鈉注射液。

藥物有嚴格的用法,首先是負荷劑量期,需要在注射完第一針后的第14天、第28天、第63天分別注射一次。而后進入維持劑量期,會在負荷劑量期4個月之后開始計算,每4個月再注射一次。

民警幫助維洛就醫。 本文圖均為 受訪者供圖

維洛原定的第四次治療是4月1日。當時,浦西已進入封控管理階段,考慮到藥物注射尚有一周緩沖期,家長不希望占用緊缺的醫療資源,便把治療時間挪到了4月5日。

可臨近治療日,盡管想了不少辦法,但如何去醫院還是一個未解的問題。

維洛家住浦西,醫院在浦東,如果不按時給藥,前面的治療可能功虧一簣,一家人陷入了迷茫。無奈之下,媽媽張英發了一條朋友圈。她告訴澎湃新聞(www.kxwhcb.com)記者,“其實當時沒想著是要向誰求助,只是想說一下自己的情況。”

吳蓉瑾是維洛所在小學的校長,她一看到朋友圈,就立馬私信了張英:“是不是碰到了什么困難?”了解具體情況后,吳蓉瑾說,“我來幫你聯系交警試試。”

不到一個小時,張英就收到了黃浦交警的來電,對方答復,如果自己有車,警車會幫忙開道,沒有車的話可以坐警車前去就醫。電話里,交警還關照張英,“我們有規定,出勤時都要穿‘大白’的衣服,小朋友到時看到不要嚇一跳。”這讓張英感到溫暖,就醫通道有了著落,當晚終于睡了一個安穩覺。

4月5日早上9點,警車如約出現在小區門口。這是維洛第一次坐警車,對車里的陳設感到好奇。一路上,看著空蕩蕩的街道,張英心里不是滋味,“從沒見過這樣的上海”。

維洛住進隔離病房

跨越黃浦江來到兒中心,維洛住進隔離病房、檢測核酸、隔天按時進行了腰穿鞘注。一切如期開展,張英心中的一塊大石頭終于落下。維洛在醫院的時間也被排得滿滿當當,通過手機上網課,兩門直播課程正好在打針前后,無縫銜接。

民警送給維洛一個小熊公仔,祝愿他早日康復。維洛愛不釋手,一直抱著,睡覺抱、打針的時候也抱著。在他眼里,穿著警服的小熊很是帥氣,可以給予他力量。

經過數小時的平躺觀察,維洛已順利回到家中。一條跨江路,當下走得并不容易。張英跟維洛說:“時代的一粒灰落在你身上,變成了一座山。但今天,是很多很多好心人,一起助力幫你跨過了這座山。”

    責任編輯:高文
    圖片編輯:樂浴峰
    校對:張艷
    澎湃新聞報料:021-962866
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