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“飛蚊癥”患者:我想看見正常人眼里的世界

2022-03-10 11:56
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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采訪并文:陳芷沁

指導教師:洪兵

編輯:林子堯

四年前,一天上課時,大三學生談琪的眼前突然出現了一些飄來飄去的黑線。起初,他沒有把這些漂浮物放在心上,以為睡一覺就能好。但事與愿違,幾天后漂浮物不減反增。他有些擔心,上網查找了相關信息,這才意識到自己大概得了飛蚊癥。

飛蚊癥是一種眼部疾病。所謂“飛蚊”,其實是玻璃體內的不透明體在視網膜上形成投影,導致患者看到灰色或黑色的云霧、斑點、線條,對視覺清晰度造成干擾。和普通人相比,飛蚊癥患者看到的世界被蒙上了許多永遠無法擦除的臟東西。

 

普通人眼里的世界與飛蚊癥患者眼里的世界/來源:飛蚊癥FWZ中國志愿者團隊

飛蚊癥分為病理性和生理性兩種,前者一般由視網膜裂孔、視網膜脫離、玻璃體出血或葡萄膜炎引起。更為常見的是后者。生理性飛蚊癥,又稱“視覺退行性玻璃體渾濁”(VDM,Vision Degrading Myodesopsia),多發于高度近視患者或老年群體中。如今,在醫學界,生理性飛蚊癥普遍被認為是一種自然老化現象,不會影響視力,無需特殊治療。

然而,患病四年來,26歲的談琪對眼前亂七八糟的漂浮物已忍無可忍,哪怕把電腦界面調成黑色也無法忽略。這并非孤例,近年來,越來越多的年輕人和談琪一樣,正在被生理性飛蚊癥(下稱“飛蚊癥”)所困擾。

“我喜歡待在室內,把房間弄得很黑,不愿意出門”

剛患上飛蚊癥時,談琪到醫院看病,眼部B超診斷顯示“雙眼玻璃體渾濁”。雙眼近視750度的他屬于高度近視,本就是飛蚊癥的高發人群。“醫生說這不是什么大事,渾濁不算嚴重,讓我別放在心上,就讓我回去了。”

然而,醫學觀察上的輕度和談琪的主觀感受并不相符。飛蚊癥大大降低了他的生活質量,不論是學習、娛樂還是運動,只要一睜眼,只要在有光的地方,他總能看到這些漂浮物不斷地飛來飛去。

“和家人朋友講也沒用啊,他們畢竟不能感同身受,安慰也不起效果,你看到的世界和他們不一樣。”剛患上飛蚊癥時,談琪完全無法接受這一切。“努力控制自己的情緒了,但每天還是會崩潰好幾次,然后再恢復,就這么反反復復。”

為躲避令他不勝其煩的飛蚊,談琪試圖做出一些改變。他開始喜歡待在室內,把房間弄得很黑。他不愿意出門,因為在陽光下飛蚊會更加明顯,很難受。他把電腦調成了反色模式,用黑色作為背景顯示色,這樣基本可以在用電腦的時候忽略它們了。

 

電腦正常模式和反色模式的界面對比,談琪習慣將電腦調成反色/來源:談琪

他先后加了幾個患者交流群,人數少則幾十,多則幾百。在群里,人們互稱“蚊友”,交流患病體驗和治療心得,分享飛蚊癥相關研究的最新進展。“原來有這么多人和我有同樣的困擾”,談琪開始覺得自己沒那么孤單了。

群里有人曾比他更加煎熬。有“蚊友”說,剛得飛蚊癥的那段時間總睡不著,晚上做噩夢,總是想哭,朋友們都覺得自己像變了一個人似的。從前的自己是有光的,如今突然一下暗淡了,拒絕跟外界溝通,只活在一個人的世界里。

也有人根本說不清自己為什么得飛蚊癥。陳羽近視度數不深,從小眼前就有一個小黑點,但是一般不太看得到。18歲時,他有一天看了十二三小時的電腦,一覺醒來就突然出現了很多飛蚊。雖然他自稱得飛蚊癥后“一直都很喪”,但在交流群里,他表現得頗為樂觀,經常逗“蚊友”們開心。

群管理員、患飛蚊癥七年的王曉柒認為,自己得飛蚊癥和從小體質偏弱有關。“有一次出去玩,看天空密密麻麻的,有點閃,去醫院看了,然后就這么確診了。”也有可能是因為,上高中時,他接觸電子產品尚且不多,大二之后,電子產品用得多了,就得了飛蚊癥。

畢業后,談琪成為了一名程序員,每天需要對電腦工作超過10小時。長期過度用眼,加上高度近視引起的眼底病變,三年半以來,飛蚊越來越多,形狀也從最開始的黑線發展為點、線、絮狀混雜。“有些是黑的,有些是透明的,多到根本數不清,滿眼都是”。

群里有些老“蚊友”說,時間久了就習慣了,不會像剛出現的時候那么在意了。但談琪不太一樣。后來,哪怕他把電腦界面調成黑色,眼前還是有很多飛蚊,他實在忍無可忍了。

在飛蚊癥嚴重影響日常生活的狀況下,談琪選擇了手術。

兩種手術:治療效果有限,術后并發癥多

在絕大多數情況下,醫生不會對飛蚊癥患者采取治療措施,頂多開一些藥物,但通常效果甚微。只有少數患者會接受手術。

目前,用于治療視覺退行性玻璃體渾濁的手術方法主要有兩種。一是FOV(Floaters Only Vitrectomy)玻璃體切割術(簡稱“波切”),這是一種較為常見的眼科手術,在飛蚊癥以外的眼科疾病中有著廣泛應用。FOV手術能顯著減輕飛蚊癥癥狀,但同時存在諸多并發癥風險,輕則白內障,重則可能導致視網膜撕裂乃至失明。

另一種是YAG激光消融手術,對年輕患者(45歲或50歲以下)的治療效果不如FOV。現階段,醫學界對YAG激光消融手術的研究較少,手術風險尚不明朗。

四處打聽之后,談琪決定去做FOV手術。現在國內做FOV手術的醫院主要有三家,排除距離太遠、價格太貴的一家,再排除術后并發癥較多的一家,他只剩下一個選擇。

2021年6月,談琪在該醫院接受了右眼FOV手術,術后視野中央仍有不少漂浮物殘留。他對手術效果不太滿意,他覺得可能是因為沒做后脫離。在FOV手術中,醫生有時候會采用人工誘導PVD(玻璃體后脫離),避免殘留的玻璃體形成新的飛蚊。但與此同時,人工誘導PVD會增加術后并發癥的可能。

同年11月底,談琪做了人工誘導PVD的左眼FOV手術。術后第二天,他眼底出血,視野中出現了一條黑線,因為炎性細胞連接在了一起。兩個半月后,黑線變淡了,但并未消失。他打算于2022年4月再接受一次右眼手術。

22歲的陳羽想做FOV手術有一段時間了。他加了好幾個醫生的患者微信群,統計他們的手術成功率和術后并發癥。他發現,某醫生于2021年11月至12月做的10例FOV手術中,有1例導致黃斑病變,2例術后殘留了密密麻麻的“蜘蛛網”,1例術后近視增加了200度,4例術后眼睛對焦困難,只有1例患者對手術滿意。摸清行情后,陳羽傾向于選擇談琪接受手術的那所醫院。雖然在之前的面診中,醫生勸他說年紀太輕不推薦做,但通過在患者微信群的聊天,他發現這家醫院效果比較好,術后并發癥相對較少。

在手術前,談琪已經做好了面對術后并發癥的心理準備。“我可以接受白內障,畢竟年輕人得白內障的幾率小,而且白內障手術已經很成熟了,但飛蚊癥對我的影響實在太大了。”如今,他在室內使用電腦時,在反色模式下基本可以忽略飛蚊。

40歲的王栗則選擇了YAG激光消融手術。2021年11月,醫生答應了他的手術請求。“我這樣的患者是醫生比較歡迎的,畢竟年齡擺在那里,眼睛早就發展穩定了,我對手術的考量也更加成熟”。不過,醫生還是會事先給他打預防針,降低他的手術期望值——靠近晶體的飛蚊一般不打,而哪怕飛蚊所處得位置較為安全,激光的成功率也還是有限的。

術后,王栗右眼的飛蚊癥情況改善了約20%。“絮狀的比較難處理,我挺滿意了。”目前,王栗并未出現任何術后并發癥癥狀。2022年1月中旬,他接受了一次左眼YAG手術。他打算再去其他醫院做手術,以達到50%左右的改善效果。在那之后,他會等待新型治療技術的發展。

“讓醫學界和社會公眾改變對此病的看法”

2021年8月,王栗加入了名為“飛蚊癥FWZ志愿者團隊”的微信群。進入這個群體之后,他才慢慢了解各種資訊,得知飛蚊癥是可以通過手術治療的。

早在2020年1月,王曉柒通過飛蚊癥貼吧了解到該群,成為了其中的一員。那時,群聊還不叫這個名字,群主也不是王曉柒。后來,他和另一位患者自告奮勇地擔任了組織者,成立飛蚊癥FWZ中國志愿者團隊(下稱“FWZ中國”)。“貼吧上太亂了,在群里大家互相有個依靠,有個信息來源,總比什么都不知道要強。”

如今,“FWZ中國”成立了自己的網站、微信公眾號和視頻號,下設一個200多人的微信群和一個700多人的QQ群,供患者相互交流,抱團取暖。

VDM項目和“FWZ中國”人員組織框架/來源:飛蚊癥FWZ中國志愿者團隊

2021年10月,王栗運用拍攝、剪輯視頻的技術特長,以“FWZ中國”的名義,發布了第一個飛蚊癥宣傳視頻。他想讓新進群的人知道,自己得了什么病,應該怎么辦,有哪些手術方案。

回顧求醫經歷,王栗發現,在全國大部分眼科醫生的認知里,飛蚊癥是不需要被治療的。“我一開始去了三家醫院,醫生都告訴我飛蚊癥是很正常的,他們根本不了解還有一種叫退行性玻璃體渾濁的病。”過去,電子產品不發達,只有老年人得飛蚊癥。現在人人手機電腦不離手,年輕人也得飛蚊癥。時代變化了,但是醫生的思維還沒有跟上。

世界衛生組織2018年研究報告顯示,我國近視患者達6億,青少年近視率居世界第一。據國家衛健委統計,2020年,我國兒童青少年總體近視率為52.7%。隨著電子產品的普及,人們用眼習慣發生改變,青少年近視人群不斷增長,飛蚊癥也呈現出低齡化、年輕化的特點。

在飛蚊癥治療不受重視的醫學環境下,網絡上飛蚊癥的相關信息參差不齊,還總有冒充中醫兜售藥品的,聲稱能“包治飛蚊”。“我們群一開始也混進來很多賣藥的。”王曉柒回憶,曾有患者上當受騙,吃了藥不起效果,對心態造成二次打擊。

為幫助患者們少走彎路,“FWZ中國”組織團隊發布了一系列科普文章與視頻,包括患者就診經歷vlog、業界醫生的科普講座、相關文獻的匯總與翻譯、國際飛蚊癥治療研究最新進展等。

2021年10月起,在王栗的提議下,“FWZ中國”開始推出“星火計劃”,邀請國內玻璃體研究專家做訪談。截至目前,“FWZ中國”已與兩位醫生開展過合作。

盡管面臨諸多困難,“FWZ中國”依舊努力為患者們帶來希望。自2020年起,“FWZ中國”與非營利組織VDM保持聯絡。VDM項目是意大利人Fabio Gallerani發起的全球飛蚊癥患者組織。美國著名玻璃體視網膜眼科專家、美國加州VMR研究基金會(the VMR Research Foundation)創始人Jerry Sebag博士任該項目的主持人。近年來,在Sebag博士的帶領下,VDM項目在為飽受飛蚊癥困擾的患者們提供支持和建議的同時,正不斷尋找“視覺退行性玻璃體混濁”的有效治療方法。

VDM項目發起人Fabio Gallerani(左)與Sebag博士/來源:VDM項目官網

除VDM之外,國際上也有其他研究團隊正在為之努力,如比利時飛秒激光消融、納米金粒子技術、德國XFloaters項目等。

據Sebag博士稱,2021年1月,美國眼科相關機構開始視飛蚊癥為一種玻璃體病變疾病,并將飛蚊癥命名為“視覺退行性飛蚊癥(VDM,Vision Degrading Modesopsia)”。一個正式的疾病命名,或許可以被視作飛蚊癥逐漸為醫學界所重視的開端。

“FWZ中國”官網上寫著:“我們旨在聯合飽受飛蚊癥困擾的患者,讓醫學界和社會公眾改變對此病的看法,只有這樣我們才能早日獲得更安全有效的治療方法。”新技術還有多久出現?讓我們拭目以待。

*應受訪者要求,王曉柒、王栗、陳羽為化名。

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