這是Figure的第283支 ▼ 原創視頻

每年二月的最后一天是「國際罕見病日」。數據顯示，我國有2000多萬罕見病患者，每年新增患者超過20萬。漸凍人、瓷娃娃、粘寶寶……隨著媒體的宣傳報道，這些罕見病患者群體的名字逐漸走入大眾視野。

對患者家庭來說，這種關注帶來的幫助或者意義有多大呢？在Figure拍攝期間，罕見病患兒顥洋的母親沈蕾說：「最迫切的希望，就是他能活下去，這就夠了。」

導演｜鐘徐姣

撰稿｜喬 伊  

編輯｜張 帥  

出品｜FigureVideo

聯系徐偉采訪的人，現在已經少了很多。

幾個月前，當「高中學歷父親自建實驗室制‘藥’救子」的故事在網上傳開之后，各地的媒體人紛紛登門，讓這家人應接不暇。

妻子沈蕾感受到了徐偉的壓力。哪怕在深夜里，他也一個人在客廳不停地打電話、發信息，旁邊的桌上放著打開的啤酒。經過媒體報道，家里確實得到了一些幫助，但徐偉覺得兒子的病情得到解決前，還需要更多人幫助。不管是什么樣的采訪者，他都不敢拒絕。

徐偉有許多想不通的事。艱深晦澀的生化醫學知識，對高中畢業就早早進入社會工作的他來說有多難理解，是可以預見的。另一些則無關于此。

當徐偉決定找一家實驗室配制組氨酸銅為兒子治病時，妻子攔住他，希望他不要沖動，再等一等想想辦法，他無法接受：孩子的病等得起嗎？

當徐偉制「藥」成功，孩子的病情有所好轉后，他打算把家里的健身房改造成簡易實驗室，遭到了父母的強烈反對——他們覺得這些「荒唐」的事影響了原本平靜的老年生活。徐偉不解：到底是搬了一些東西影響生活重要，還是救孩子重要？

徐偉在家里的簡易實驗室

當徐偉被貼上「藥神父親」的標簽上了熱搜后，很多人覺得不可思議：這個人為什么會有這么大的動力，明知不可為而為之。他也很疑惑：一個父親為了救自己的孩子努力做一些自己也許能做到的事，不是應該的嗎？

在驚訝贊許聲之外，有人懷疑他的初衷和動機，也有人覺得他無知自負，在拿生命開玩笑。徐偉沒有理會，只是跟朋友閑聊時吐露：如果有選擇的話，誰愿意去看那些復雜難懂、宛如天書的生化理論和醫學論文呢？

沒人想要成為「高中學歷的父親為了救子，試圖突破醫學藩籬自制‘藥物’」的故事主角，但命運卻一直推著徐偉，不由他停下腳步。

確診

2019年末，兒子顥洋已經6個月了，但還是不會抬頭，也不會翻身。跟活潑好動的大女兒露露相比，顥洋顯得格外安靜。家里人隱隱有些不安，是不是孩子發育遲緩？去醫院看做了很多檢查，也沒查出個所以然。

直到幾個月后基因報告結果出來，才終于確診：小顥洋得的是一種名為Menkes綜合征的罕見病——由于基因遺傳或基因突變導致身體對銅離子吸收障礙，造成頭發灰白、皮膚松軟、血管迂曲等。因為銅元素的長期缺乏，孩子的身體會慢慢產生一系列并發癥：有可能失明，也有可能呼吸受阻或者肺部感染，甚至最終可能因為器官衰竭而死亡。

小顥洋

小顥洋是云南省為人所知的第一例Menkes確診病例。主治醫生從業多年第一次聽說這個病。他告訴徐偉一家：患病兒童三歲之前的死亡率幾乎是100%，至今全球還沒有治愈的案例。

2018年，國家衛健委連同其他幾個部門發布了國家《第一批罕見病目錄》，共涉及121種罕見病，小顥洋所患的Menkes綜合征因為過于罕見，甚至不在收錄之列。

顥洋出生以后，由母親沈蕾一手帶大。她經常邊摸頭發邊逗孩子：「你這是什么毛，像個小老頭一樣頭發灰白，又卷又搓手。」

剛確診時，醫生告訴沈蕾，這個病85%是她遺傳給孩子的。因為Menkes是隱性遺傳病，在女性身上通常不致病，但有可能攜帶這樣的基因。如果大女兒也攜帶了這種基因，那么將來她生育時同樣面臨孕育Menkes孩子的風險。

從醫院回到家，沈蕾一口飯也吃不下，一直癱倒在床。父母勸她多少吃點，兩個孩子還需要她照顧，她只好強撐著起來喝了點粥，但實在沒有精神和力氣，又回去躺下了。

兒子顥洋才剛一歲就得了這樣的病，幾乎看不到治愈的可能，這已經是她無法承受的打擊，更大的打擊是這病可能是由自己遺傳給他的。還有年僅五歲的女兒露露，如果她遺傳了這個基因，將來結婚生子都會受到影響。

躺在床上，她甚至在想：如果徐偉當時不是跟自己結婚，不是跟她生小孩的話，也許孩子就不會生病。

但她不敢跟丈夫聊這些，她擔心萬一他真的怪自己呢？

過了20多天，在昆明做的抽血檢查終于有了結果，兒子的病并非遺傳，是基因突變導致的，丈夫徐偉和女兒露露也都沒攜帶致病基因。

沈蕾松了一口氣。

制「藥」

與沈蕾的糾結矛盾的心情不同，徐偉一心只想著趕緊找辦法救孩子。

網上關于這個病的資料很少，他不知道哪個醫生能看這個病，有沒有其他病友能溝通交流。孩子確診的早期，他也在網上尋求過幫助，還求助過當地有影響力的媒體，都沒有得到回應。

偶然間，徐偉在一篇文章里看到北京301醫院的一個醫生曾經治療過Menkes的孩子，于是一家三口趕緊做了核酸飛往北京。

按照醫院的療法，給小顥洋打了一段時間的微量元素后，效果并不好。孩子容易血管迂曲，無法不停地靜脈給藥。

一家三口在昆明的醫院

眼看就要無處打針了，徐偉覺得這不是一個可行之計，便開始著手查論文看還有沒有別的方法。國內的論文少就去國外網站找，單詞看不懂就用軟件一字一句翻譯著看。翻譯過后雖然每個字都認識，但連起來完全不知道是什么意思，感覺跟看天書一樣——高中還沒念完就已經出來工作的他幾乎沒怎么接觸過論文，更別提醫學相關的論文了，時常看著看著就睡過去了，一覺睡醒后再接著往下看。

直到有一天，一篇關于組氨酸銅的論文進入徐偉的視線。論文里提到有大量的實驗數據表明這種藍色試劑能緩解Menkes病，而且它的制備方法也寫得清楚詳盡，只需要幾萬塊錢的實驗設備就能制作出來。

查資料之前，他也曾心存僥幸，也許孩子的病按摩一下、吃點中藥就好了。但自從看了各種論文，了解了這個病的機制以后，他知道那是不可能的。

或許這個組氨酸銅可以試一試。

沈蕾知道丈夫一直在不停地查資料，聯系各種人和藥廠，想法設法給孩子找藥用。每天她都能看見徐偉在醫院里跟醫生交流，有時醫生會根據他的問題提一些建議，但徐偉聽不太明白，第二天又來醫院聊時，他已經能順著醫生的建議提出新的問題了。

但當徐偉要去上海找實驗室制「藥」時，她還是有很多顧慮——從來就沒聽說過誰能自己做個「藥」出來，哪有那么容易？她也不確定徐偉在網上查到的資料有沒有科學依據，這個東西到底管不管用。這讓沈蕾很不放心，她讓丈夫再考慮一下，不要那么著急沖動。

顥洋小時候的照片

但徐偉已經決定了，不能讓孩子坐以待斃。

他在上海找到一家對外開放的實驗室，按照論文里的原料和配方，開始制作組氨酸銅。第一次制作成功后寄了兩瓶回家，妻子拍了張照片給他：收到時，藍色藥劑已經變成了黑色。

再次查閱資料，徐偉發現組氨酸銅必須保存在4℃的環境里，于是又做了第二批。這一次他自己買了個小冰箱當天就坐飛機拎回了家，然后開始在兔子和自己身上試驗——按照資料，組氨酸銅只要不過量注射就不會有致命的風險。

妻子也加入了試驗。觀察了四天后兩人都沒有異常，便開始嘗試給兒子用。沒多久，去醫院檢查時顥洋的銅藍蛋白指標就恢復正常了，他的病情真的得到了緩解。

初步成功給了徐偉信心，他決定自己制「藥」。在上海的實驗室里，他把制作的流程全部拍了下來，還在手機備忘錄里做了細致的筆記。

徐偉在實驗室里

徐偉算了筆賬，去一次上海的成本加起來都夠買齊所有設備了，而且組氨酸銅的制作成本很低，如果孩子一輩子都要用這個「藥」，一直找實驗室做終究不是長久之計。

開始自己制「藥」后，徐偉被媒體廣泛報道，成了網友口中的「藥神爸爸」——但他不斷對媒體強調：組氨酸銅制作原理清晰，制作過程也不復雜，自己求醫無門才不得不這么選擇這么做。

家人

「你沒辦法了，沒有其他的藥可以用，不用你怎么辦呢？」慢慢地，沈蕾不再勸阻丈夫，她開始把希望寄托在徐偉身上，盼著有一天孩子真的能治愈，能像其他小朋友一樣健康長大。

但徐偉沒有得到所有家人的一致支持。為保障實驗的順利進行，他需要一個獨立的、無菌的環境，他將家里用來放健身器材的房間改造成25平方米的封閉式實驗室，因此和父母大吵一架。

「很幼稚很荒唐很可笑，誰聽了都會覺得可笑。我就罵他敗家子，‘你是不是是閑的沒事干，是要敗我的家是不是？’」老人非常坦誠。他們對小顥洋自然是喜愛的，但「原來我想的呢，這病能治，最多也不過是錢的問題，結果查了一下，這個是世界罕見病，治不了的。我們老年人想，既然得了就順其自然，還在的時候給他吃好喝好，就是我們做長輩的一點心意了。」

顥洋的爺爺奶奶

顥洋的治療費是一筆非常大的開支，徐偉一家三代住的這套房子已經抵押出去，「花銷的話，光實驗室就三四十萬，還沒算動物實驗的錢……」

受疫情影響，用作動物實驗的猴子資源稀缺、價格飛漲，這讓徐偉寢食難安。保守估計，給孩子治病已經花費近百萬。但又如何？自己的兒子、孫子總得管，徐偉的父母也只能選擇支持兒子。

沈蕾總是對一個人心存愧疚，就是女兒露露。

露露偶爾會追著問她：其他小朋友兩歲半都可以上托班了，弟弟為什么還不會走路？沈蕾就會說弟弟生病了。女兒又會問：那弟弟什么時候會好呢？她就會告訴露露，爸爸已經在救他了，馬上就會好的，也許明年就可以跟你一起上學了。

露露敏感細膩的一面已經顯現了出來。之前有兩次弟弟在吃東西的時候突然被嗆到，一下子整個身子都繃直了起來，最后靠人工呼吸才緩過來。露露被嚇到了，現在只要她看到爸爸媽媽在喂顥洋吃東西，弟弟咳嗽了或者哭了，她也會立馬放下手里的玩具，趕緊跑過來：弟弟怎么啦？

平時，露露跟著沈蕾在建水生活，周末才會回到昆明和爺爺、奶奶、爸爸、弟弟團聚。但是媽媽經常得帶弟弟去看病，一去就是半個月、一個月，平時還得上班，很少有時間陪伴她。有時露露在家徒手爬門或是在沙發上跳來跳去的時候，沈蕾都會隨她去。她安慰自己，也許這種放養式的方法更能讓露露保持天性。

回到昆明，徐偉單獨帶露露出去玩，還答應給她買玩具。露露提出想要一個奧特曼。徐偉很奇怪：「你為什么喜歡奧特曼？」露露回答：「這還不簡單嘛？我相信光唄。」

徐偉和女兒在超市

時間

2021年8月中旬，徐顥洋已經2歲多了。

有天早上沈蕾剛到單位，徐偉就打來了電話。他說有一個不好的消息，病友群里的小志走了。沈蕾一句話也沒說，放下電話就走出了辦公室，開車回家。

回到家，她緊緊地抱著兒子。

自從一年前進入這個Menkes治療交流群后，這是第一次遇到有孩子離開。小志是一個積極治療的小朋友，他的家人總是和顥洋一起嘗試新藥或是新的辦法，甚至請了兩個保姆照顧孩子。

小志走了，沈蕾覺得自己剛剛冒出來的希望被重重地打了一錘。

一個月后，群里的另一個孩子雨辰也走了。去火化的時候，孩子的小手白白的，媽媽在他手里放了一顆大白兔奶糖，告訴他吃完糖再走，下輩子來的時候一定要甜甜的。

沈蕾一下就哭了，徐偉也開始胡思亂想：「如果是真的人走以后會有靈魂，他一個人上路，那么小的孩子在另外一個世界里面，就連個牽著他的人都沒有。」

他知道其他人的想法——盡量找好的醫院、好的醫生，能治療就治療，能維持就維持，盡量好好陪伴他。但徐偉想：這樣的日子能有幾天呢，你能陪伴多少天？也許今天情況是好的，但可能未來一兩個月就要無數次地進醫院，插胃管、插氣管、插尿管、做胃造瘺，不斷地器官衰竭，直到身體承受不了。

「如果你知道不久的將來就是那樣的結果了，你還會坐以待斃嗎？」有時徐偉躺在床上看著身邊熟睡的顥洋，會把自己想象成他，他覺得承受不了。

有了徐偉自制的「藥」，顥洋的生命得以延續，有了生存下去的希望，但他活得依然很難。

再過4個月，小顥洋就滿三歲了，體重只有8公斤。因為一直生病，現在的身體狀況甚至還不及剛確診的時候。免疫力低，器官發育也不正常——比如，因為他患有膀胱憩室，不太會排尿，但不喝水又特別容易尿路感染。

沈蕾常常感慨尿尿這么容易的事，對自己的孩子來說都這么難。

小顥洋現在還不會說話，沒法表達自己的難受，只能一直哭。有時一天可能會扎四五次針，「他用求救的眼神看著你，我就會想他到底愿不愿意。如果他會講話的話，他會不會就想跟你說：媽媽爸爸，我不想再這樣痛苦下去了。」

沈蕾有時會想，這樣一意孤行地挽留孩子是不是太自私了。但她又會趕緊換個想法：求生是人的本能，也許他想活。

夫妻倆都很清楚，真正從死神手中奪回小顥洋的生命，只有抓緊時間，從根本上解決的問題。

補充銅元素的組氨酸銅和伊利司莫銅已經都制作出來了，徐偉開始培養干細胞，同時跟基因公司合作研究基因治療藥物。「只要基因替代成功，長期的干細胞回輸，基本上他的生命就可以保下來，只要他等得到。」

許多前沿的技術和成功的臨床試驗給了他巨大的希望和信心，他覺得顥洋的生命其實已經被賦予了意義——在Menkes的治療中，他做了那么多次「小白鼠」，又讓這個群體被公眾所關注到，人生已經有了不可替代的價值。

但內心深處，他越接近希望，越不能接受意外的發生。

徐偉始終擔心自己沒有盡全力，他有偷懶的時候、貪玩的時候，去看個電影、跟朋友聊天……并不是每一分每一秒都在為孩子努力。但完全失去自我的生活，又讓他感到壓抑、絕望。

在制「藥」這條路上，徐偉有著無法分享的孤獨感。一個人呆在實驗室的時候，只有機器的噪音能給他一些安慰。有一天，徐偉突然給沈蕾打電話，他說如果有一天徐顥洋走了，他也不活了，讓她好好帶著女兒。

沈蕾強迫自己不去想那么多，只想把每一天都過得「沒心沒肺」的，即使再累再不開心，回到家只要看到顥洋的笑，就跟著他一起哈哈地笑。她想，如果孩子沒有那么痛苦就好了，即便一輩子都是一個小嬰兒，她也愿意一直照顧他。

偶爾，沈蕾的思緒會回到2019年6月6日。那天下午，這個5斤多重的小男孩剛剪斷臍帶，來到這個世界。她覺得自己好幸福，兒女雙全，生活圓滿。

陪產的徐偉也很驚喜，孩子的生日跟自己只相差一天。他感嘆顥洋出生的日子好順，以后一定會比自己順得多。

（文中沈蕾、小志、雨辰均為化名）

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