這是Figure的第283支 ▼ 原創(chuàng)視頻

每年二月的最后一天是「國(guó)際罕見(jiàn)病日」。數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)有2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者，每年新增患者超過(guò)20萬(wàn)。漸凍人、瓷娃娃、粘寶寶……隨著媒體的宣傳報(bào)道，這些罕見(jiàn)病患者群體的名字逐漸走入大眾視野。

對(duì)患者家庭來(lái)說(shuō)，這種關(guān)注帶來(lái)的幫助或者意義有多大呢？在Figure拍攝期間，罕見(jiàn)病患兒顥洋的母親沈蕾說(shuō)：「最迫切的希望，就是他能活下去，這就夠了。」

導(dǎo)演｜鐘徐姣

撰稿｜喬 伊  

編輯｜張 帥  

出品｜FigureVideo

聯(lián)系徐偉采訪的人，現(xiàn)在已經(jīng)少了很多。

幾個(gè)月前，當(dāng)「高中學(xué)歷父親自建實(shí)驗(yàn)室制‘藥’救子」的故事在網(wǎng)上傳開(kāi)之后，各地的媒體人紛紛登門，讓這家人應(yīng)接不暇。

妻子沈蕾感受到了徐偉的壓力。哪怕在深夜里，他也一個(gè)人在客廳不停地打電話、發(fā)信息，旁邊的桌上放著打開(kāi)的啤酒。經(jīng)過(guò)媒體報(bào)道，家里確實(shí)得到了一些幫助，但徐偉覺(jué)得兒子的病情得到解決前，還需要更多人幫助。不管是什么樣的采訪者，他都不敢拒絕。

徐偉有許多想不通的事。艱深晦澀的生化醫(yī)學(xué)知識(shí)，對(duì)高中畢業(yè)就早早進(jìn)入社會(huì)工作的他來(lái)說(shuō)有多難理解，是可以預(yù)見(jiàn)的。另一些則無(wú)關(guān)于此。

當(dāng)徐偉決定找一家實(shí)驗(yàn)室配制組氨酸銅為兒子治病時(shí)，妻子攔住他，希望他不要沖動(dòng)，再等一等想想辦法，他無(wú)法接受：孩子的病等得起嗎？

當(dāng)徐偉制「藥」成功，孩子的病情有所好轉(zhuǎn)后，他打算把家里的健身房改造成簡(jiǎn)易實(shí)驗(yàn)室，遭到了父母的強(qiáng)烈反對(duì)——他們覺(jué)得這些「荒唐」的事影響了原本平靜的老年生活。徐偉不解：到底是搬了一些東西影響生活重要，還是救孩子重要？

徐偉在家里的簡(jiǎn)易實(shí)驗(yàn)室

當(dāng)徐偉被貼上「藥神父親」的標(biāo)簽上了熱搜后，很多人覺(jué)得不可思議：這個(gè)人為什么會(huì)有這么大的動(dòng)力，明知不可為而為之。他也很疑惑：一個(gè)父親為了救自己的孩子努力做一些自己也許能做到的事，不是應(yīng)該的嗎？

在驚訝贊許聲之外，有人懷疑他的初衷和動(dòng)機(jī)，也有人覺(jué)得他無(wú)知自負(fù)，在拿生命開(kāi)玩笑。徐偉沒(méi)有理會(huì)，只是跟朋友閑聊時(shí)吐露：如果有選擇的話，誰(shuí)愿意去看那些復(fù)雜難懂、宛如天書的生化理論和醫(yī)學(xué)論文呢？

沒(méi)人想要成為「高中學(xué)歷的父親為了救子，試圖突破醫(yī)學(xué)藩籬自制‘藥物’」的故事主角，但命運(yùn)卻一直推著徐偉，不由他停下腳步。

確診

2019年末，兒子顥洋已經(jīng)6個(gè)月了，但還是不會(huì)抬頭，也不會(huì)翻身。跟活潑好動(dòng)的大女兒露露相比，顥洋顯得格外安靜。家里人隱隱有些不安，是不是孩子發(fā)育遲緩？去醫(yī)院看做了很多檢查，也沒(méi)查出個(gè)所以然。

直到幾個(gè)月后基因報(bào)告結(jié)果出來(lái)，才終于確診：小顥洋得的是一種名為Menkes綜合征的罕見(jiàn)病——由于基因遺傳或基因突變導(dǎo)致身體對(duì)銅離子吸收障礙，造成頭發(fā)灰白、皮膚松軟、血管迂曲等。因?yàn)殂~元素的長(zhǎng)期缺乏，孩子的身體會(huì)慢慢產(chǎn)生一系列并發(fā)癥：有可能失明，也有可能呼吸受阻或者肺部感染，甚至最終可能因?yàn)槠鞴偎ソ叨劳觥?/p>

小顥洋

小顥洋是云南省為人所知的第一例Menkes確診病例。主治醫(yī)生從業(yè)多年第一次聽(tīng)說(shuō)這個(gè)病。他告訴徐偉一家：患病兒童三歲之前的死亡率幾乎是100%，至今全球還沒(méi)有治愈的案例。

2018年，國(guó)家衛(wèi)健委連同其他幾個(gè)部門發(fā)布了國(guó)家《第一批罕見(jiàn)病目錄》，共涉及121種罕見(jiàn)病，小顥洋所患的Menkes綜合征因?yàn)檫^(guò)于罕見(jiàn)，甚至不在收錄之列。

顥洋出生以后，由母親沈蕾一手帶大。她經(jīng)常邊摸頭發(fā)邊逗孩子：「你這是什么毛，像個(gè)小老頭一樣頭發(fā)灰白，又卷又搓手?！?/p>

剛確診時(shí)，醫(yī)生告訴沈蕾，這個(gè)病85%是她遺傳給孩子的。因?yàn)镸enkes是隱性遺傳病，在女性身上通常不致病，但有可能攜帶這樣的基因。如果大女兒也攜帶了這種基因，那么將來(lái)她生育時(shí)同樣面臨孕育Menkes孩子的風(fēng)險(xiǎn)。

從醫(yī)院回到家，沈蕾一口飯也吃不下，一直癱倒在床。父母勸她多少吃點(diǎn)，兩個(gè)孩子還需要她照顧，她只好強(qiáng)撐著起來(lái)喝了點(diǎn)粥，但實(shí)在沒(méi)有精神和力氣，又回去躺下了。

兒子顥洋才剛一歲就得了這樣的病，幾乎看不到治愈的可能，這已經(jīng)是她無(wú)法承受的打擊，更大的打擊是這病可能是由自己遺傳給他的。還有年僅五歲的女兒露露，如果她遺傳了這個(gè)基因，將來(lái)結(jié)婚生子都會(huì)受到影響。

躺在床上，她甚至在想：如果徐偉當(dāng)時(shí)不是跟自己結(jié)婚，不是跟她生小孩的話，也許孩子就不會(huì)生病。

但她不敢跟丈夫聊這些，她擔(dān)心萬(wàn)一他真的怪自己呢？

過(guò)了20多天，在昆明做的抽血檢查終于有了結(jié)果，兒子的病并非遺傳，是基因突變導(dǎo)致的，丈夫徐偉和女兒露露也都沒(méi)攜帶致病基因。

沈蕾松了一口氣。

制「藥」

與沈蕾的糾結(jié)矛盾的心情不同，徐偉一心只想著趕緊找辦法救孩子。

網(wǎng)上關(guān)于這個(gè)病的資料很少，他不知道哪個(gè)醫(yī)生能看這個(gè)病，有沒(méi)有其他病友能溝通交流。孩子確診的早期，他也在網(wǎng)上尋求過(guò)幫助，還求助過(guò)當(dāng)?shù)赜杏绊懥Φ拿襟w，都沒(méi)有得到回應(yīng)。

偶然間，徐偉在一篇文章里看到北京301醫(yī)院的一個(gè)醫(yī)生曾經(jīng)治療過(guò)Menkes的孩子，于是一家三口趕緊做了核酸飛往北京。

按照醫(yī)院的療法，給小顥洋打了一段時(shí)間的微量元素后，效果并不好。孩子容易血管迂曲，無(wú)法不停地靜脈給藥。

一家三口在昆明的醫(yī)院

眼看就要無(wú)處打針了，徐偉覺(jué)得這不是一個(gè)可行之計(jì)，便開(kāi)始著手查論文看還有沒(méi)有別的方法。國(guó)內(nèi)的論文少就去國(guó)外網(wǎng)站找，單詞看不懂就用軟件一字一句翻譯著看。翻譯過(guò)后雖然每個(gè)字都認(rèn)識(shí)，但連起來(lái)完全不知道是什么意思，感覺(jué)跟看天書一樣——高中還沒(méi)念完就已經(jīng)出來(lái)工作的他幾乎沒(méi)怎么接觸過(guò)論文，更別提醫(yī)學(xué)相關(guān)的論文了，時(shí)?？粗粗退^(guò)去了，一覺(jué)睡醒后再接著往下看。

直到有一天，一篇關(guān)于組氨酸銅的論文進(jìn)入徐偉的視線。論文里提到有大量的實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)表明這種藍(lán)色試劑能緩解Menkes病，而且它的制備方法也寫得清楚詳盡，只需要幾萬(wàn)塊錢的實(shí)驗(yàn)設(shè)備就能制作出來(lái)。

查資料之前，他也曾心存僥幸，也許孩子的病按摩一下、吃點(diǎn)中藥就好了。但自從看了各種論文，了解了這個(gè)病的機(jī)制以后，他知道那是不可能的。

或許這個(gè)組氨酸銅可以試一試。

沈蕾知道丈夫一直在不停地查資料，聯(lián)系各種人和藥廠，想法設(shè)法給孩子找藥用。每天她都能看見(jiàn)徐偉在醫(yī)院里跟醫(yī)生交流，有時(shí)醫(yī)生會(huì)根據(jù)他的問(wèn)題提一些建議，但徐偉聽(tīng)不太明白，第二天又來(lái)醫(yī)院聊時(shí)，他已經(jīng)能順著醫(yī)生的建議提出新的問(wèn)題了。

但當(dāng)徐偉要去上海找實(shí)驗(yàn)室制「藥」時(shí)，她還是有很多顧慮——從來(lái)就沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)誰(shuí)能自己做個(gè)「藥」出來(lái)，哪有那么容易？她也不確定徐偉在網(wǎng)上查到的資料有沒(méi)有科學(xué)依據(jù)，這個(gè)東西到底管不管用。這讓沈蕾很不放心，她讓丈夫再考慮一下，不要那么著急沖動(dòng)。

顥洋小時(shí)候的照片

但徐偉已經(jīng)決定了，不能讓孩子坐以待斃。

他在上海找到一家對(duì)外開(kāi)放的實(shí)驗(yàn)室，按照論文里的原料和配方，開(kāi)始制作組氨酸銅。第一次制作成功后寄了兩瓶回家，妻子拍了張照片給他：收到時(shí)，藍(lán)色藥劑已經(jīng)變成了黑色。

再次查閱資料，徐偉發(fā)現(xiàn)組氨酸銅必須保存在4℃的環(huán)境里，于是又做了第二批。這一次他自己買了個(gè)小冰箱當(dāng)天就坐飛機(jī)拎回了家，然后開(kāi)始在兔子和自己身上試驗(yàn)——按照資料，組氨酸銅只要不過(guò)量注射就不會(huì)有致命的風(fēng)險(xiǎn)。

妻子也加入了試驗(yàn)。觀察了四天后兩人都沒(méi)有異常，便開(kāi)始嘗試給兒子用。沒(méi)多久，去醫(yī)院檢查時(shí)顥洋的銅藍(lán)蛋白指標(biāo)就恢復(fù)正常了，他的病情真的得到了緩解。

初步成功給了徐偉信心，他決定自己制「藥」。在上海的實(shí)驗(yàn)室里，他把制作的流程全部拍了下來(lái)，還在手機(jī)備忘錄里做了細(xì)致的筆記。

徐偉在實(shí)驗(yàn)室里

徐偉算了筆賬，去一次上海的成本加起來(lái)都?jí)蛸I齊所有設(shè)備了，而且組氨酸銅的制作成本很低，如果孩子一輩子都要用這個(gè)「藥」，一直找實(shí)驗(yàn)室做終究不是長(zhǎng)久之計(jì)。

開(kāi)始自己制「藥」后，徐偉被媒體廣泛報(bào)道，成了網(wǎng)友口中的「藥神爸爸」——但他不斷對(duì)媒體強(qiáng)調(diào)：組氨酸銅制作原理清晰，制作過(guò)程也不復(fù)雜，自己求醫(yī)無(wú)門才不得不這么選擇這么做。

家人

「你沒(méi)辦法了，沒(méi)有其他的藥可以用，不用你怎么辦呢？」慢慢地，沈蕾不再勸阻丈夫，她開(kāi)始把希望寄托在徐偉身上，盼著有一天孩子真的能治愈，能像其他小朋友一樣健康長(zhǎng)大。

但徐偉沒(méi)有得到所有家人的一致支持。為保障實(shí)驗(yàn)的順利進(jìn)行，他需要一個(gè)獨(dú)立的、無(wú)菌的環(huán)境，他將家里用來(lái)放健身器材的房間改造成25平方米的封閉式實(shí)驗(yàn)室，因此和父母大吵一架。

「很幼稚很荒唐很可笑，誰(shuí)聽(tīng)了都會(huì)覺(jué)得可笑。我就罵他敗家子，‘你是不是是閑的沒(méi)事干，是要敗我的家是不是？’」老人非常坦誠(chéng)。他們對(duì)小顥洋自然是喜愛(ài)的，但「原來(lái)我想的呢，這病能治，最多也不過(guò)是錢的問(wèn)題，結(jié)果查了一下，這個(gè)是世界罕見(jiàn)病，治不了的。我們老年人想，既然得了就順其自然，還在的時(shí)候給他吃好喝好，就是我們做長(zhǎng)輩的一點(diǎn)心意了?！?/p>

顥洋的爺爺奶奶

顥洋的治療費(fèi)是一筆非常大的開(kāi)支，徐偉一家三代住的這套房子已經(jīng)抵押出去，「花銷的話，光實(shí)驗(yàn)室就三四十萬(wàn)，還沒(méi)算動(dòng)物實(shí)驗(yàn)的錢……」

受疫情影響，用作動(dòng)物實(shí)驗(yàn)的猴子資源稀缺、價(jià)格飛漲，這讓徐偉寢食難安。保守估計(jì)，給孩子治病已經(jīng)花費(fèi)近百萬(wàn)。但又如何？自己的兒子、孫子總得管，徐偉的父母也只能選擇支持兒子。

沈蕾總是對(duì)一個(gè)人心存愧疚，就是女兒露露。

露露偶爾會(huì)追著問(wèn)她：其他小朋友兩歲半都可以上托班了，弟弟為什么還不會(huì)走路？沈蕾就會(huì)說(shuō)弟弟生病了。女兒又會(huì)問(wèn)：那弟弟什么時(shí)候會(huì)好呢？她就會(huì)告訴露露，爸爸已經(jīng)在救他了，馬上就會(huì)好的，也許明年就可以跟你一起上學(xué)了。

露露敏感細(xì)膩的一面已經(jīng)顯現(xiàn)了出來(lái)。之前有兩次弟弟在吃東西的時(shí)候突然被嗆到，一下子整個(gè)身子都繃直了起來(lái)，最后靠人工呼吸才緩過(guò)來(lái)。露露被嚇到了，現(xiàn)在只要她看到爸爸媽媽在喂顥洋吃東西，弟弟咳嗽了或者哭了，她也會(huì)立馬放下手里的玩具，趕緊跑過(guò)來(lái)：弟弟怎么啦？

平時(shí)，露露跟著沈蕾在建水生活，周末才會(huì)回到昆明和爺爺、奶奶、爸爸、弟弟團(tuán)聚。但是媽媽經(jīng)常得帶弟弟去看病，一去就是半個(gè)月、一個(gè)月，平時(shí)還得上班，很少有時(shí)間陪伴她。有時(shí)露露在家徒手爬門或是在沙發(fā)上跳來(lái)跳去的時(shí)候，沈蕾都會(huì)隨她去。她安慰自己，也許這種放養(yǎng)式的方法更能讓露露保持天性。

回到昆明，徐偉單獨(dú)帶露露出去玩，還答應(yīng)給她買玩具。露露提出想要一個(gè)奧特曼。徐偉很奇怪：「你為什么喜歡奧特曼？」露露回答：「這還不簡(jiǎn)單嘛？我相信光唄。」

徐偉和女兒在超市

時(shí)間

2021年8月中旬，徐顥洋已經(jīng)2歲多了。

有天早上沈蕾剛到單位，徐偉就打來(lái)了電話。他說(shuō)有一個(gè)不好的消息，病友群里的小志走了。沈蕾一句話也沒(méi)說(shuō)，放下電話就走出了辦公室，開(kāi)車回家。

回到家，她緊緊地抱著兒子。

自從一年前進(jìn)入這個(gè)Menkes治療交流群后，這是第一次遇到有孩子離開(kāi)。小志是一個(gè)積極治療的小朋友，他的家人總是和顥洋一起嘗試新藥或是新的辦法，甚至請(qǐng)了兩個(gè)保姆照顧孩子。

小志走了，沈蕾覺(jué)得自己剛剛冒出來(lái)的希望被重重地打了一錘。

一個(gè)月后，群里的另一個(gè)孩子雨辰也走了。去火化的時(shí)候，孩子的小手白白的，媽媽在他手里放了一顆大白兔奶糖，告訴他吃完糖再走，下輩子來(lái)的時(shí)候一定要甜甜的。

沈蕾一下就哭了，徐偉也開(kāi)始胡思亂想：「如果是真的人走以后會(huì)有靈魂，他一個(gè)人上路，那么小的孩子在另外一個(gè)世界里面，就連個(gè)牽著他的人都沒(méi)有。」

他知道其他人的想法——盡量找好的醫(yī)院、好的醫(yī)生，能治療就治療，能維持就維持，盡量好好陪伴他。但徐偉想：這樣的日子能有幾天呢，你能陪伴多少天？也許今天情況是好的，但可能未來(lái)一兩個(gè)月就要無(wú)數(shù)次地進(jìn)醫(yī)院，插胃管、插氣管、插尿管、做胃造瘺，不斷地器官衰竭，直到身體承受不了。

「如果你知道不久的將來(lái)就是那樣的結(jié)果了，你還會(huì)坐以待斃嗎？」有時(shí)徐偉躺在床上看著身邊熟睡的顥洋，會(huì)把自己想象成他，他覺(jué)得承受不了。

有了徐偉自制的「藥」，顥洋的生命得以延續(xù)，有了生存下去的希望，但他活得依然很難。

再過(guò)4個(gè)月，小顥洋就滿三歲了，體重只有8公斤。因?yàn)橐恢鄙?，現(xiàn)在的身體狀況甚至還不及剛確診的時(shí)候。免疫力低，器官發(fā)育也不正常——比如，因?yàn)樗加邪螂醉?，不太?huì)排尿，但不喝水又特別容易尿路感染。

沈蕾常常感慨尿尿這么容易的事，對(duì)自己的孩子來(lái)說(shuō)都這么難。

小顥洋現(xiàn)在還不會(huì)說(shuō)話，沒(méi)法表達(dá)自己的難受，只能一直哭。有時(shí)一天可能會(huì)扎四五次針，「他用求救的眼神看著你，我就會(huì)想他到底愿不愿意。如果他會(huì)講話的話，他會(huì)不會(huì)就想跟你說(shuō)：媽媽爸爸，我不想再這樣痛苦下去了?！?/p>

沈蕾有時(shí)會(huì)想，這樣一意孤行地挽留孩子是不是太自私了。但她又會(huì)趕緊換個(gè)想法：求生是人的本能，也許他想活。

夫妻倆都很清楚，真正從死神手中奪回小顥洋的生命，只有抓緊時(shí)間，從根本上解決的問(wèn)題。

補(bǔ)充銅元素的組氨酸銅和伊利司莫銅已經(jīng)都制作出來(lái)了，徐偉開(kāi)始培養(yǎng)干細(xì)胞，同時(shí)跟基因公司合作研究基因治療藥物。「只要基因替代成功，長(zhǎng)期的干細(xì)胞回輸，基本上他的生命就可以保下來(lái)，只要他等得到。」

許多前沿的技術(shù)和成功的臨床試驗(yàn)給了他巨大的希望和信心，他覺(jué)得顥洋的生命其實(shí)已經(jīng)被賦予了意義——在Menkes的治療中，他做了那么多次「小白鼠」，又讓這個(gè)群體被公眾所關(guān)注到，人生已經(jīng)有了不可替代的價(jià)值。

但內(nèi)心深處，他越接近希望，越不能接受意外的發(fā)生。

徐偉始終擔(dān)心自己沒(méi)有盡全力，他有偷懶的時(shí)候、貪玩的時(shí)候，去看個(gè)電影、跟朋友聊天……并不是每一分每一秒都在為孩子努力。但完全失去自我的生活，又讓他感到壓抑、絕望。

在制「藥」這條路上，徐偉有著無(wú)法分享的孤獨(dú)感。一個(gè)人呆在實(shí)驗(yàn)室的時(shí)候，只有機(jī)器的噪音能給他一些安慰。有一天，徐偉突然給沈蕾打電話，他說(shuō)如果有一天徐顥洋走了，他也不活了，讓她好好帶著女兒。

沈蕾?gòu)?qiáng)迫自己不去想那么多，只想把每一天都過(guò)得「沒(méi)心沒(méi)肺」的，即使再累再不開(kāi)心，回到家只要看到顥洋的笑，就跟著他一起哈哈地笑。她想，如果孩子沒(méi)有那么痛苦就好了，即便一輩子都是一個(gè)小嬰兒，她也愿意一直照顧他。

偶爾，沈蕾的思緒會(huì)回到2019年6月6日。那天下午，這個(gè)5斤多重的小男孩剛剪斷臍帶，來(lái)到這個(gè)世界。她覺(jué)得自己好幸福，兒女雙全，生活圓滿。

陪產(chǎn)的徐偉也很驚喜，孩子的生日跟自己只相差一天。他感嘆顥洋出生的日子好順，以后一定會(huì)比自己順得多。

（文中沈蕾、小志、雨辰均為化名）

－ END －

? Copyright Figure Studio

版權(quán)所有，未經(jīng)允許請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載

請(qǐng)給我們留言，獲取內(nèi)容授權(quán)