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四維頻道︱告別會是美好的嗎——也談?wù)勂较壬牟?/h1>
羅珊珍
2017-05-31 17:39
來源:澎湃新聞
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今年3月,瓊瑤女士在Facebook上發(fā)表公開信“預(yù)約自己的美好告別”,此后連續(xù)刊文講述丈夫平鑫濤罹患血管性認(rèn)知癥(VD,Vascular Dementia)以來診斷、治療、照護(hù)的種種,更公開與平家子女“愛的拔河”——雙方就是否為平鑫濤插鼻胃管產(chǎn)生分歧。此事引起輿論的軒然大波,各種陳年舊怨被翻出,最終以瓊瑤宣布“交出”丈夫,關(guān)閉Facebook留言板而告終。

坊間議論多集中于家庭倫理,對瓊瑤“drama queen”的表現(xiàn)頗有微詞。但正如她在告別信里說的,“我的動機(jī)非常單純,就是要探討病人有沒有選擇如何死亡的權(quán)利?”這不是一個“瓊瑤式”的提問,拋開八卦與狗血,這是許多家庭正在或?qū)⒉坏貌幻鎸Φ陌Q:衰老、認(rèn)知癥,和死亡

認(rèn)知癥≠老糊涂

據(jù)國際阿爾茨海默病協(xié)會(ADI,Alzheimer’s Disease International)統(tǒng)計,2015年全球認(rèn)知癥老人有4,680萬。隨著人口平均壽命的不斷增加,這個數(shù)字還在快速上升,預(yù)計2030年超過7000萬,2050年超過1.3億。ADI估算,2018年全球認(rèn)知癥照護(hù)成本將達(dá)1萬億美元。

我國認(rèn)知癥老人人數(shù)居全球之首,據(jù)調(diào)查估算已逾千萬。到本世紀(jì)中葉,這個數(shù)字還將翻番,占60歲及以上人群的4.3%。而每一位認(rèn)知癥老人背后都是一個家庭,意味著我國直接受認(rèn)知癥影響的人數(shù)將超過1億。

然而,什么是認(rèn)知癥?許多人卻并不清楚,甚至以為那不過是“老糊涂了”。

認(rèn)知癥不是老,而是病。其種類多達(dá)百余種,最常見的有四種:阿爾茨海默病(AD, Alzheimer’s Disease)、路易體認(rèn)知癥(Lewy Body Dementia)、額顳葉認(rèn)知癥(FTD, Frontotemporal Dementia),和血管性認(rèn)知癥(VD,Vascular Dementia)。各種認(rèn)知癥有時單獨出現(xiàn),有時混合共存。平鑫濤先生所患為血管性認(rèn)知癥,英國前首相撒切爾夫人也死于這個病。

認(rèn)知癥是一種腦部疾病。患者不僅記憶力衰退,其理解、語言、定向、思維能力,乃至個性、行為等等,都會受到損害。人們往往誤認(rèn)為認(rèn)知癥老人懵懂無憂,其實不然。患者時時都為喪失感和失控感所裹挾,忍受著常人難以理解的痛苦。到了疾病晚期,他們甚至連運(yùn)動和吞咽能力都會喪失,直至需要臥床全護(hù)。

與其他老年常見疾病不同,認(rèn)知癥目前雖然可以診斷,但并沒有行之有效的治療(Cure),我們所能做的更多是及早預(yù)防、發(fā)現(xiàn),和照護(hù)(Care)。

平先生的病

研究表明,三分之一的認(rèn)知癥可以通過改變風(fēng)險因素來預(yù)防。關(guān)鍵的風(fēng)險因素包括:糖尿病、高血壓、受教育程度低、缺乏運(yùn)動、吸煙、肥胖和抑郁癥等。平先生罹患的血管性認(rèn)知癥屬于可預(yù)防的類型。

如果患病,則及早發(fā)現(xiàn)和診斷可為病患及家屬留出更多的應(yīng)對空間。在這方面,瓊瑤女士可謂盡力,其記錄則為公眾提供了一則有關(guān)認(rèn)知癥的普及讀本。這里不妨借用其文字,解釋一下認(rèn)知癥的早期征狀:

定向力受損他能寫一手好字,這時,他的右手開始發(fā)抖,寫的字越來越丑。自責(zé)“我的字變丑了,寫一行字,不知道怎么會越寫越小?

記憶力受損他說:“我訂了一只烤鴨,希望大家一起吃!” 這訂烤鴨的事,原來只是他的幻想,根本沒有訂烤鴨!

理解力受損有一天,他坐在他的電動椅上看稿,忽然對我說:“這篇稿子我每個字都認(rèn)得,但是,整篇文章在說什么,我怎么看不懂呢?”

推理力受損鑫濤是個非常愛看電影的人,我曾經(jīng)稱他電影瘋子。晚上看午夜場電影時,他會突然把片子停住,問我:“前面演些什么?我怎么看不懂?妳先幫我解釋一下!”

個性和情緒的改變有一天,他對我憂郁地說:“我什么都不缺,可是我覺得很不快樂,怎么辦?他是個充滿干勁的人,是個充滿活力的人,是個非常樂觀的人,居然跟我說他不快樂!

確診之后,是漫長的病程,及照護(hù)。“他的病情,像波浪一樣,時好時壞。有時,前一天還好端端的,第二天就像溜滑梯一樣滑落下去。”病情起伏不定,對應(yīng)的照護(hù)又該如何展開呢?

隨著人口老齡化的加劇,許多國家已經(jīng)將認(rèn)知癥照護(hù)提升到國家戰(zhàn)略層面來對待,在政策支持、公眾教育、科學(xué)研究、照護(hù)模式上都有許多積極探索與實踐。目前主流的方向傾向后福特主義,即強(qiáng)調(diào)“個性化需求”及“差異化服務(wù)”,摒棄冰冷的機(jī)構(gòu)化,倡導(dǎo)泛家庭化,以便在延緩認(rèn)知癥老人病情的同時,改善其生活品質(zhì),并減輕照料者的壓力。

較之更早進(jìn)入老齡化的發(fā)達(dá)國家,我國對認(rèn)知癥問題的認(rèn)識及應(yīng)對還處于初級階段。近些年,養(yǎng)老、醫(yī)療及其他健康行業(yè)才開始進(jìn)入或探索這類細(xì)分市場,認(rèn)知癥照護(hù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)談不上有質(zhì)量。反映在現(xiàn)實中,就是患病老人的處境堪憂:一方面社會資源難覓,專業(yè)服務(wù)匱乏;另一方面家庭則疲于奔命、不堪重負(fù)。即便是瓊瑤夫婦這樣的社會名流也不能免于窘迫和困頓。

告別會是美好的嗎

認(rèn)知癥進(jìn)入晚期,老人會出現(xiàn)吞咽和運(yùn)動障礙,生活質(zhì)量急劇下降。瓊瑤寫道:

“知道雙腳無力是失智癥伴隨的失能現(xiàn)象。害怕他半夜起床會摔跤,我不敢關(guān)門。”

“從此,鑫濤再也沒吃過固體食物。” 雖然“只有吃,是他最快樂的時候,他是美食主義者,他的味覺依然存在。”

告別,成為這個家庭不得不面對的現(xiàn)實。也正是在這個時候,家庭糾紛開始了:要插管嗎?上呼吸機(jī)嗎?進(jìn)ICU嗎?接受心臟電擊嗎?

瓊瑤的答案是,“不”。她拿出平先生的生前遺囑(living will)——

一、當(dāng)我病危的時候,請不要把我送進(jìn)加護(hù)病房,我不要任何管子和醫(yī)療器具來維持我的生命,更不要死在冰冷的加護(hù)病房里。

二、所以,無論是氣切、電擊、插管、鼻胃管、導(dǎo)尿管……通通不要,讓我走得清清爽爽。”

但什么才算“病危”,什么情況下才“通通不要”了呢?與怎樣說再見同等重要的是,在什么時候說再見。但由于信息不對稱,認(rèn)知癥家庭要做出準(zhǔn)確的醫(yī)療決策其實是很困難的。

瓊瑤的這個“不”,其實是說在真真切切的驚慌失措之后的:

“這些親人的著急心痛,醫(yī)院好像完全不在意,醫(yī)生只管病患,會對家屬威脅的說:‘再不插鼻胃管,他吞一口口水就會嗆死!’聽到這樣驚心動魄的話,本來就心慌意亂的家屬,誰還有足夠的理智來分析該插還是不該插?”

所以較之毅然決然的安樂死,筆者更傾向于為老人提供緩和醫(yī)療服務(wù),亦即尊嚴(yán)死。這是一種針對終末期患者的緩解性、支持性的醫(yī)療照護(hù),經(jīng)過數(shù)十年的發(fā)展,已趨成熟。

向死而生:不加速,也不延緩

緩和醫(yī)療(Palliative Care)的核心理念肯定生命的價值,將死亡視為生命的自然過程,所以既不刻意加速、也不延緩死亡的到來。向死而生,控制疼痛及其他不適,支持病患積極地活到最后,就是緩和醫(yī)療所要做的。簡單說,緩和醫(yī)療倡導(dǎo)“好死”。

在我國,這與世俗的生死觀格格不入。國人對死亡多采取避諱的態(tài)度,認(rèn)為死即大兇。如此一來,好死著實不易。根據(jù)經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫的“死亡質(zhì)量指數(shù)報告”(2015),中國的死亡質(zhì)量指數(shù)在80個國家中排第71名。

在我國特有的高干病房里,躺著許多氣若游絲的高齡認(rèn)知癥患者,家屬因為這樣那樣的訴求,總會讓醫(yī)生采取一切措施維系他們的生命,甚至腦死亡病人也都允許在醫(yī)院里躺數(shù)年。在這里,生命被毫無質(zhì)量地延長,對患者的身心都是折磨。

講個筆者親歷的案例。90歲的老奶奶,患認(rèn)知癥多年,身體十分虛弱。家屬每天喂她“最好”的食物,卻不肯將真實的病情告訴她,直到老人再也吃不下任何東西。即便如此,子女仍不舍得她走,送到醫(yī)院靠輸液過活,熬了數(shù)月才痛苦離世。

在某種意義上,這可謂“中國式”的認(rèn)知癥照護(hù)。面對認(rèn)知癥老人時,我們往往單方面要求他們配合治療,并且僅僅關(guān)注他們的身體,而忽視其心靈和社會需求。就像上面那位老奶奶,沒有人知曉她的真實想法,家屬和醫(yī)院所有的安排只是為她補(bǔ)充營養(yǎng),不讓她餓著。如果有機(jī)會,我很想問問她:您的心愿會僅僅是延長生命嗎?

其實,不只中國。全球有大量的醫(yī)保費用花在生命終末期的病人身上,例如美國,1/4的醫(yī)保花費在5%的生命處于最后一年的病人身上。他們的生命并未延長,而傷害卻成倍地增加了。

現(xiàn)代醫(yī)學(xué)空前發(fā)達(dá),大幅改善了人類的健康狀況,但在衰老與死亡的終極命題上,它的干預(yù)卻不甚成功——醫(yī)學(xué)再發(fā)達(dá),也改變不了人終有一死的基本事實。這個時候,“要使老人們的生活變得更好,往往需要警惕認(rèn)為醫(yī)學(xué)干預(yù)必不可少的想法,抵制干預(yù)、修復(fù)和控制的沖動。” (Atul Gawande,《最好的告別:關(guān)于衰老與死亡,你必須知道的常識》)

既不加速,也不延緩。這既要求醫(yī)護(hù)者自知醫(yī)療之局限,也要求跨專業(yè)團(tuán)隊(包括醫(yī)生、護(hù)士、護(hù)理院、社工,乃至病友)的介入;既護(hù)理病患身體上的疼痛,也照顧病人及家屬心理及靈性層面的需求,以共情代替同情,以互助代替依賴或被動的接受,最終讓家庭對于什么時候努力治療、什么時候選擇放棄,做出符合病人意愿的決定。

結(jié)語

作為外人,我們無從裁判瓊瑤女士的家庭糾紛。但我不禁思忖:假使有成熟的緩和醫(yī)療服務(wù),假使得到跨專業(yè)互助團(tuán)隊的支撐,瓊瑤女士或許不至于那樣心力交瘁,“不知道為什么?生病不能對外人講,我需要醫(yī)生以外的支持啊!國外有各種心理輔導(dǎo),輔導(dǎo)家屬如何面對疑難雜癥,如何撫平自己的疲累和傷痛……我沒有人能幫忙啊!”

平家這場“愛的拔河”已告一段落,雖然并不優(yōu)雅,但它價值絕不僅僅在于飯后談資。無論是瓊瑤女士對患者意志的一再強(qiáng)調(diào),還是平先生之女所言“生命有其自己的節(jié)奏,端看本人是否有放下”,都為我們重啟關(guān)乎生死的討論提供了很好的起點。

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“四維頻道”由西華盛頓大學(xué)社會學(xué)系終身教授羅寶珍、養(yǎng)老投資和運(yùn)營專家羅珊珍共同主持。專欄探討中國式養(yǎng)老,嘗試從政治、經(jīng)濟(jì)、醫(yī)療、文化、教育等不同維度為人口老齡化的問題求解。

 

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