今年3月，瓊瑤女士在Facebook上發表公開信“預約自己的美好告別”，此后連續刊文講述丈夫平鑫濤罹患血管性認知癥（VD，Vascular Dementia）以來診斷、治療、照護的種種，更公開與平家子女“愛的拔河”——雙方就是否為平鑫濤插鼻胃管產生分歧。此事引起輿論的軒然大波，各種陳年舊怨被翻出，最終以瓊瑤宣布“交出”丈夫，關閉Facebook留言板而告終。

坊間議論多集中于家庭倫理，對瓊瑤“drama queen”的表現頗有微詞。但正如她在告別信里說的，“我的動機非常單純，就是要探討病人有沒有選擇如何死亡的權利？”這不是一個“瓊瑤式”的提問，拋開八卦與狗血，這是許多家庭正在或將不得不面對的哀慟：衰老、認知癥，和死亡。

認知癥≠老糊涂

據國際阿爾茨海默病協會（ADI，Alzheimer’s Disease International）統計，2015年全球認知癥老人有4,680萬。隨著人口平均壽命的不斷增加，這個數字還在快速上升，預計2030年超過7000萬，2050年超過1.3億。ADI估算，2018年全球認知癥照護成本將達1萬億美元。

我國認知癥老人人數居全球之首，據調查估算已逾千萬。到本世紀中葉，這個數字還將翻番，占60歲及以上人群的4.3%。而每一位認知癥老人背后都是一個家庭，意味著我國直接受認知癥影響的人數將超過1億。

然而，什么是認知癥？許多人卻并不清楚，甚至以為那不過是“老糊涂了”。

認知癥不是老，而是病。其種類多達百余種，最常見的有四種：阿爾茨海默病（AD, Alzheimer’s Disease）、路易體認知癥(Lewy Body Dementia)、額顳葉認知癥(FTD, Frontotemporal Dementia)，和血管性認知癥（VD，Vascular Dementia）。各種認知癥有時單獨出現，有時混合共存。平鑫濤先生所患為血管性認知癥，英國前首相撒切爾夫人也死于這個病。

認知癥是一種腦部疾病。患者不僅記憶力衰退，其理解、語言、定向、思維能力，乃至個性、行為等等，都會受到損害。人們往往誤認為認知癥老人懵懂無憂，其實不然。患者時時都為喪失感和失控感所裹挾，忍受著常人難以理解的痛苦。到了疾病晚期，他們甚至連運動和吞咽能力都會喪失，直至需要臥床全護。

與其他老年常見疾病不同，認知癥目前雖然可以診斷，但并沒有行之有效的治療（Cure），我們所能做的更多是及早預防、發現，和照護（Care）。

平先生的病

研究表明，三分之一的認知癥可以通過改變風險因素來預防。關鍵的風險因素包括：糖尿病、高血壓、受教育程度低、缺乏運動、吸煙、肥胖和抑郁癥等。平先生罹患的血管性認知癥屬于可預防的類型。

如果患病，則及早發現和診斷可為病患及家屬留出更多的應對空間。在這方面，瓊瑤女士可謂盡力，其記錄則為公眾提供了一則有關認知癥的普及讀本。這里不妨借用其文字，解釋一下認知癥的早期征狀：

定向力受損：他能寫一手好字，這時，他的右手開始發抖，寫的字越來越丑。自責“我的字變丑了，寫一行字，不知道怎么會越寫越小？”

記憶力受損：他說：“我訂了一只烤鴨，希望大家一起吃！” 這訂烤鴨的事，原來只是他的幻想，根本沒有訂烤鴨！

理解力受損：有一天，他坐在他的電動椅上看稿，忽然對我說：“這篇稿子我每個字都認得，但是，整篇文章在說什么，我怎么看不懂呢？”

推理力受損：鑫濤是個非常愛看電影的人，我曾經稱他電影瘋子。晚上看午夜場電影時，他會突然把片子停住，問我：“前面演些什么？我怎么看不懂？妳先幫我解釋一下！”

個性和情緒的改變：有一天，他對我憂郁地說：“我什么都不缺，可是我覺得很不快樂，怎么辦？他是個充滿干勁的人，是個充滿活力的人，是個非常樂觀的人，居然跟我說他不快樂！

確診之后，是漫長的病程，及照護。“他的病情，像波浪一樣，時好時壞。有時，前一天還好端端的，第二天就像溜滑梯一樣滑落下去。”病情起伏不定，對應的照護又該如何展開呢？

隨著人口老齡化的加劇，許多國家已經將認知癥照護提升到國家戰略層面來對待，在政策支持、公眾教育、科學研究、照護模式上都有許多積極探索與實踐。目前主流的方向傾向后福特主義，即強調“個性化需求”及“差異化服務”，摒棄冰冷的機構化，倡導泛家庭化，以便在延緩認知癥老人病情的同時，改善其生活品質，并減輕照料者的壓力。

較之更早進入老齡化的發達國家，我國對認知癥問題的認識及應對還處于初級階段。近些年，養老、醫療及其他健康行業才開始進入或探索這類細分市場，認知癥照護遠遠談不上有質量。反映在現實中，就是患病老人的處境堪憂：一方面社會資源難覓，專業服務匱乏；另一方面家庭則疲于奔命、不堪重負。即便是瓊瑤夫婦這樣的社會名流也不能免于窘迫和困頓。

告別會是美好的嗎

認知癥進入晚期，老人會出現吞咽和運動障礙，生活質量急劇下降。瓊瑤寫道：

“知道雙腳無力是失智癥伴隨的失能現象。害怕他半夜起床會摔跤，我不敢關門。”

“從此，鑫濤再也沒吃過固體食物。” 雖然“只有吃，是他最快樂的時候，他是美食主義者，他的味覺依然存在。”

告別，成為這個家庭不得不面對的現實。也正是在這個時候，家庭糾紛開始了：要插管嗎？上呼吸機嗎？進ICU嗎？接受心臟電擊嗎？

瓊瑤的答案是，“不”。她拿出平先生的生前遺囑（living will）——

一、當我病危的時候，請不要把我送進加護病房，我不要任何管子和醫療器具來維持我的生命，更不要死在冰冷的加護病房里。

二、所以，無論是氣切、電擊、插管、鼻胃管、導尿管……通通不要，讓我走得清清爽爽。”

但什么才算“病危”，什么情況下才“通通不要”了呢？與怎樣說再見同等重要的是，在什么時候說再見。但由于信息不對稱，認知癥家庭要做出準確的醫療決策其實是很困難的。

瓊瑤的這個“不”，其實是說在真真切切的驚慌失措之后的：

“這些親人的著急心痛，醫院好像完全不在意，醫生只管病患，會對家屬威脅的說：‘再不插鼻胃管，他吞一口口水就會嗆死！’聽到這樣驚心動魄的話，本來就心慌意亂的家屬，誰還有足夠的理智來分析該插還是不該插？”

所以較之毅然決然的安樂死，筆者更傾向于為老人提供緩和醫療服務，亦即尊嚴死。這是一種針對終末期患者的緩解性、支持性的醫療照護，經過數十年的發展，已趨成熟。

向死而生：不加速，也不延緩

緩和醫療（Palliative Care）的核心理念肯定生命的價值，將死亡視為生命的自然過程，所以既不刻意加速、也不延緩死亡的到來。向死而生，控制疼痛及其他不適，支持病患積極地活到最后，就是緩和醫療所要做的。簡單說，緩和醫療倡導“好死”。

在我國，這與世俗的生死觀格格不入。國人對死亡多采取避諱的態度，認為死即大兇。如此一來，好死著實不易。根據經濟學人智庫的“死亡質量指數報告”（2015），中國的死亡質量指數在80個國家中排第71名。

在我國特有的高干病房里，躺著許多氣若游絲的高齡認知癥患者，家屬因為這樣那樣的訴求，總會讓醫生采取一切措施維系他們的生命，甚至腦死亡病人也都允許在醫院里躺數年。在這里，生命被毫無質量地延長，對患者的身心都是折磨。

講個筆者親歷的案例。90歲的老奶奶，患認知癥多年，身體十分虛弱。家屬每天喂她“最好”的食物，卻不肯將真實的病情告訴她，直到老人再也吃不下任何東西。即便如此，子女仍不舍得她走，送到醫院靠輸液過活，熬了數月才痛苦離世。

在某種意義上，這可謂“中國式”的認知癥照護。面對認知癥老人時，我們往往單方面要求他們配合治療，并且僅僅關注他們的身體，而忽視其心靈和社會需求。就像上面那位老奶奶，沒有人知曉她的真實想法，家屬和醫院所有的安排只是為她補充營養，不讓她餓著。如果有機會，我很想問問她：您的心愿會僅僅是延長生命嗎？

其實，不只中國。全球有大量的醫保費用花在生命終末期的病人身上，例如美國，1/4的醫保花費在5%的生命處于最后一年的病人身上。他們的生命并未延長，而傷害卻成倍地增加了。

現代醫學空前發達，大幅改善了人類的健康狀況，但在衰老與死亡的終極命題上，它的干預卻不甚成功——醫學再發達，也改變不了人終有一死的基本事實。這個時候，“要使老人們的生活變得更好，往往需要警惕認為醫學干預必不可少的想法，抵制干預、修復和控制的沖動。” （Atul Gawande，《最好的告別：關于衰老與死亡，你必須知道的常識》）

既不加速，也不延緩。這既要求醫護者自知醫療之局限，也要求跨專業團隊（包括醫生、護士、護理院、社工，乃至病友）的介入；既護理病患身體上的疼痛，也照顧病人及家屬心理及靈性層面的需求，以共情代替同情，以互助代替依賴或被動的接受，最終讓家庭對于什么時候努力治療、什么時候選擇放棄，做出符合病人意愿的決定。

結語

作為外人，我們無從裁判瓊瑤女士的家庭糾紛。但我不禁思忖：假使有成熟的緩和醫療服務，假使得到跨專業互助團隊的支撐，瓊瑤女士或許不至于那樣心力交瘁，“不知道為什么？生病不能對外人講，我需要醫生以外的支持啊！國外有各種心理輔導，輔導家屬如何面對疑難雜癥，如何撫平自己的疲累和傷痛……我沒有人能幫忙啊！”

平家這場“愛的拔河”已告一段落，雖然并不優雅，但它價值絕不僅僅在于飯后談資。無論是瓊瑤女士對患者意志的一再強調，還是平先生之女所言“生命有其自己的節奏，端看本人是否有放下”，都為我們重啟關乎生死的討論提供了很好的起點。

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“四維頻道”由西華盛頓大學社會學系終身教授羅寶珍、養老投資和運營專家羅珊珍共同主持。專欄探討中國式養老，嘗試從政治、經濟、醫療、文化、教育等不同維度為人口老齡化的問題求解。