作為一名婦產(chǎn)科醫(yī)生，全國人大代表雷冬竹曾以連續(xù)7年呼吁出臺政策干預(yù)出生缺陷而知名。在出生缺陷問題引發(fā)關(guān)注，相關(guān)政策得到落實之后，今年雷冬竹代表又將目光投向自閉癥患兒群體。

全國人大代表雷冬竹

“目前我國自閉癥患者數(shù)量已超過一千萬人，且每年以高速增長。”雷冬竹說。自閉癥目前缺乏早期常規(guī)篩查，確診時間長，導(dǎo)致確診晚，錯過最佳康復(fù)干預(yù)期。而對于自閉癥唯一有效的康復(fù)治療，其費用高達每年6萬元，而且不能進行醫(yī)保報銷。為此她建議政府加大投入、多部門聯(lián)動，將自閉癥篩查納入免費兒保常規(guī)篩查，建立“早篩查、早診斷、早干預(yù)”自閉癥患兒搶救性康復(fù)及生命全程幫扶體系。同時，將自閉癥康復(fù)訓(xùn)練費納入特病報銷管理范疇。

雷冬竹介紹，3歲前是自閉癥兒童的黃金治療年齡，干預(yù)越早越好。但由于目前自閉癥篩查未納入兒保常規(guī)篩查、基層醫(yī)務(wù)人員篩查和診斷專業(yè)能力不足、普通民眾對該病認知程度低，以致大多數(shù)患兒往往因兩三歲時仍然不會說話，或在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退，甚至完全喪失時才輾轉(zhuǎn)各大醫(yī)療機構(gòu)確診。據(jù)《孤獨癥兒童早篩與轉(zhuǎn)介》調(diào)研顯示：超過74%的孤獨癥兒童經(jīng)過2次及以上的就醫(yī)方確診，接近50%的孤獨癥兒童從懷疑到確診需耗時一年以上。52%的家長因孩子確診的過程帶來很大心理沖擊，缺少后續(xù)引導(dǎo)，因此沒能盡快進入康復(fù)干預(yù)。   

確診后，自閉癥的康復(fù)也困難重重。

首先，自閉癥的康復(fù)治療周期一般均按年計算，每年訓(xùn)練費用至少6萬，訓(xùn)練時間需6-7年甚至更長。目前康復(fù)費用不在醫(yī)保報銷范疇，雖然根據(jù)《國務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》各地因地制宜對0歲至6歲自閉癥兒童給予了一部分康復(fù)補貼，如郴州市每年人均15000元，但這筆補助對需要長期康復(fù)的患兒家庭來說仍是杯水車薪。有調(diào)查顯示，近30%的家庭經(jīng)濟總收入不足以支付康復(fù)訓(xùn)練的費用。同時專業(yè)的自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)少之又少，師資力量及經(jīng)費嚴重匱乏，首份《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示，約90% 的訓(xùn)練機構(gòu)籌辦人為自閉癥兒童的父母，普遍經(jīng)營舉步維艱。因而有的患兒光排隊也要等上1年之久，導(dǎo)致治療滯后，約2/3的患兒因不能及時接受有效的康復(fù)，成年后無法獨立生活。

對此，雷冬竹建議加強頂層設(shè)計，多部門聯(lián)動，建立“早篩查、早診斷、早干預(yù)”自閉癥患兒搶救性康復(fù)體系。如國家衛(wèi)健委、中殘聯(lián)、教育部等多部門合作，建立早期篩查、醫(yī)學(xué)診斷和康復(fù)教育無縫銜接的自閉癥患兒搶救性康復(fù)體系；政府加大規(guī)模建設(shè)和基礎(chǔ)設(shè)施的投入，采取公建民營等多種模式鼓勵社會各界力量參與康復(fù)機構(gòu)的建立。

同時，雷冬竹還提出實質(zhì)性的配套支持政策。一是財政部門及地方政府提供預(yù)算，國家衛(wèi)健委將自閉癥篩查納入免費兒保常規(guī)篩查，加強專業(yè)人員培養(yǎng)。                                                                                  

二是將自閉癥康復(fù)訓(xùn)練費納入特病報銷管理范疇，設(shè)立治療單項報銷額度或每月定額報銷比例，以利于更多自閉癥兒童得到及時有效的治療。 

針對此前自閉癥康復(fù)滯后引發(fā)的患者教育、就業(yè)、養(yǎng)老等家庭及社會問題，雷冬竹建議加大宣傳，消除社會歧視，創(chuàng)造公平的教育環(huán)境。同時深化學(xué)校教育改革，完善融合教育制度，鼓勵更多學(xué)校接受自閉癥兒童；利用市場資源，采取政府購買服務(wù)、信托基金等多種形式探索支持全齡自閉癥康復(fù)教育、職業(yè)教育及托養(yǎng)機構(gòu)。

“總之，應(yīng)以‘生命全程’的視角，從早期篩查和診斷、早期搶救性干預(yù)、幼兒教育、學(xué)齡期隨班就讀、職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)、養(yǎng)老等各個環(huán)節(jié)，提供全方位的社會支持，真正解決這個群體所面臨的問題。”雷冬竹說。