作為一名婦產科醫生，全國人大代表雷冬竹曾以連續7年呼吁出臺政策干預出生缺陷而知名。在出生缺陷問題引發關注，相關政策得到落實之后，今年雷冬竹代表又將目光投向自閉癥患兒群體。

全國人大代表雷冬竹

“目前我國自閉癥患者數量已超過一千萬人，且每年以高速增長。”雷冬竹說。自閉癥目前缺乏早期常規篩查，確診時間長，導致確診晚，錯過最佳康復干預期。而對于自閉癥唯一有效的康復治療，其費用高達每年6萬元，而且不能進行醫保報銷。為此她建議政府加大投入、多部門聯動，將自閉癥篩查納入免費兒保常規篩查，建立“早篩查、早診斷、早干預”自閉癥患兒搶救性康復及生命全程幫扶體系。同時，將自閉癥康復訓練費納入特病報銷管理范疇。

雷冬竹介紹，3歲前是自閉癥兒童的黃金治療年齡，干預越早越好。但由于目前自閉癥篩查未納入兒保常規篩查、基層醫務人員篩查和診斷專業能力不足、普通民眾對該病認知程度低，以致大多數患兒往往因兩三歲時仍然不會說話，或在正常語言發育后出現語言倒退，甚至完全喪失時才輾轉各大醫療機構確診。據《孤獨癥兒童早篩與轉介》調研顯示：超過74%的孤獨癥兒童經過2次及以上的就醫方確診，接近50%的孤獨癥兒童從懷疑到確診需耗時一年以上。52%的家長因孩子確診的過程帶來很大心理沖擊，缺少后續引導，因此沒能盡快進入康復干預。   

確診后，自閉癥的康復也困難重重。

首先，自閉癥的康復治療周期一般均按年計算，每年訓練費用至少6萬，訓練時間需6-7年甚至更長。目前康復費用不在醫保報銷范疇，雖然根據《國務院關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》各地因地制宜對0歲至6歲自閉癥兒童給予了一部分康復補貼，如郴州市每年人均15000元，但這筆補助對需要長期康復的患兒家庭來說仍是杯水車薪。有調查顯示，近30%的家庭經濟總收入不足以支付康復訓練的費用。同時專業的自閉癥康復訓練機構少之又少，師資力量及經費嚴重匱乏，首份《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》顯示，約90% 的訓練機構籌辦人為自閉癥兒童的父母，普遍經營舉步維艱。因而有的患兒光排隊也要等上1年之久，導致治療滯后，約2/3的患兒因不能及時接受有效的康復，成年后無法獨立生活。

對此，雷冬竹建議加強頂層設計，多部門聯動，建立“早篩查、早診斷、早干預”自閉癥患兒搶救性康復體系。如國家衛健委、中殘聯、教育部等多部門合作，建立早期篩查、醫學診斷和康復教育無縫銜接的自閉癥患兒搶救性康復體系；政府加大規模建設和基礎設施的投入，采取公建民營等多種模式鼓勵社會各界力量參與康復機構的建立。

同時，雷冬竹還提出實質性的配套支持政策。一是財政部門及地方政府提供預算，國家衛健委將自閉癥篩查納入免費兒保常規篩查，加強專業人員培養。                                                                                  

二是將自閉癥康復訓練費納入特病報銷管理范疇，設立治療單項報銷額度或每月定額報銷比例，以利于更多自閉癥兒童得到及時有效的治療。 

針對此前自閉癥康復滯后引發的患者教育、就業、養老等家庭及社會問題，雷冬竹建議加大宣傳，消除社會歧視，創造公平的教育環境。同時深化學校教育改革，完善融合教育制度，鼓勵更多學校接受自閉癥兒童；利用市場資源，采取政府購買服務、信托基金等多種形式探索支持全齡自閉癥康復教育、職業教育及托養機構。

“總之，應以‘生命全程’的視角，從早期篩查和診斷、早期搶救性干預、幼兒教育、學齡期隨班就讀、職業培訓、就業、養老等各個環節，提供全方位的社會支持，真正解決這個群體所面臨的問題。”雷冬竹說。