六千分之一到萬分之一的發病概率。

脊髓性肌萎縮癥（SMA）是一種常染色體隱性遺傳病，會導致患者肌肉無力和萎縮，嚴重時會導致呼吸系統異常，剝奪患者的生命。根據發病時間和所能達到的最大運動功能，患者從重到輕被劃為1-4型，認知功能和感官系統不受影響。

2021年12月，治療脊髓性肌萎縮癥（SMA）的藥物——諾西那生鈉注射液以3.3萬元一針的價格被正式納入醫保。曾經一針就要70萬元的天價藥變得看得見，也夠得著，給患者和家庭帶去了希望。

在上海，8歲的維洛正在對口的公辦小學就讀一年級。在北京，12歲的草根開始變得獨立。在滄州，30歲的波波希望幫助更多病友融入社會。

每年2月的最后一天，是國際罕見病日。對SMA患者來說，被禁錮住的身體難以束縛他們的靈魂，盡管有諸多不便和遺憾，但他們和別人也沒有什么不一樣。家人、朋友、社會，是他們的后盾，也是生活中的光亮。

維洛和寵物貓“白居易”玩耍 本文圖片均為受訪者供圖

少年維洛：“我一定要活到能走路的那一天”

2月25日，維洛在上海兒童醫學中心注射了第三針諾西那生鈉注射液。

維洛今年8歲，在不到一歲時被確診患有1型SMA，目前只有手肘前部和手指可以動。面對鞘內注射，小勇士沒有選擇打麻藥，不哭不鬧，每一針都很順利。媽媽張英調侃：“薯條暢吃，可樂暢喝，動畫片暢看，明明是來度假的。”

現在，維洛還沒有感受到身體里正積蓄著的改變。不過，寒假里最大的變化是，家里迎來了一位新成員。

“白居易”是一只布偶貓。之所以取名“白居易”，是希望這只白色的小貓來新家后，可以居住得安逸一些。成為“白居易”的第一天，它便找到了自己最喜歡待的地方——維洛的推車底下。

它陪大人看書、看維洛寫作業。從此，維洛多了一個跟他親近的伙伴。每晚睡覺洗漱前，維洛都要摸摸“白居易”，和它玩耍，蹭蹭它的頭，再讓它在身上踩一踩。

“白居易”陪維洛寫作業

維洛和姐姐分工明確。“白居易”有貓癬，需要每天吃藥，維洛就會“發號施令”，監督用藥情況，還會觀察、及時報告小貓的狀態，而喂藥鏟屎的活，都由姐姐來做。有了小貓之后，維洛感嘆每天都很開心，生活多了很多樂趣。

小貓很調皮，在家里上躥下跳。維洛看到后，對它說：“‘白居易’，不可以。”從小朋友，儼然成為了一個小大人。

有一天，他跟小貓玩著玩著忽然大哭起來：“我一想到‘白居易’只能活十幾年，就覺得好難過。”眼淚止不住地掉。張英安慰他，也對他說：“你體會到媽媽當時的心情了吧。”

剛確診時，維洛被醫生診斷活不過三歲。“晴天霹靂”之后，父母意識到，這還不是最糟糕的時候，必須振作，把握當下的時間。

他們立刻行動起來，查閱了很多資料，發現即便被醫生放棄，但還是可以做一些康復訓練來提升維洛的生活質量。同時，也希望他活得開心，便帶他出去旅游，看更大的世界。

在維洛眼里，活著一直都是一件快樂的事，“我一定要活到能走路的那一天”。打針治療、能站起來，是他一直以來的愿望。張英知道，維洛更能懂得生命的珍貴。

治療打針、過春節、看冬奧……維洛學生時期的第一個寒假“嗖”的一下就過去了。2月17日新學期開學，上學路上，有同學一看到他，老遠就跟他打招呼。褪去了剛入學時的靦腆，維洛笑著回應大家。

坐進課堂，“收收骨頭”。陪讀“柯南”張英笑稱，她開始研究起自己想讀的大學專業。當維洛成為小學生的第一天，張英曾對他說：“小子你給我活久一點，十幾年后咱母子倆一起去高考。”

對于維洛未來的人生，張英希望，他能夠對自己的生活有更多掌控，更少依賴別人，“身體和精神都能更自由。”

“小爺”草根：對自己的身體有清晰的認識

草根比維洛年長一些，今年12歲，在10個月大時確診SMA，體弱易生病。于是，小姨為他取了小名，意為像小草一樣，野火燒不盡，春風吹又生，只要根在，就會每年生長。

確診時，醫生告知：病沒法治，孩子能活到1歲多。新生命面臨倒計時，這讓家人每次抱起草根，眼淚就止不住掉。

為了照顧孩子，草根媽媽辭去教師工作，帶著孩子去學畫畫、游泳、游玩，按照正常孩子的教育方式來對待。

小學入學面試時，教師拿出三個拼音讓孩子讀。草根雖然認字不少，但沒學過拼音。媽媽開始現場教，等到前面的孩子面試完，草根也都認識了。這個舉動讓教師感到驚訝，“太牛了，這才幾分鐘，全都記下了”。

草根上小學了，媽媽就在教室樓道來回走。透過留著縫隙的門、窗玻璃，她能看到兒子的身影。

來上學，起初是為了讓草根有社會交往。對這位坐在輪椅上的學生，教師也不多作要求。很快，媽媽發現，草根因為沒上過幼兒園，不懂組織紀律，上課愛說話，顯得很懶散。寫作業也有些費勁，他能直接說出數學應用題答案，但不知道過程。

媽媽沒有放低要求，她一件件和草根講明白，要遵守紀律，要認真完成作業。

北京“小爺”草根，目前初一在讀

因為手部力量弱，草根寫字很慢。留在紙上的鉛筆字，幾乎不用橡皮擦，手一搓，字就沒了。直到三年級，草根用了簽字筆，越寫越輕松。如今，考試也不用延長時間。

“我們看來很輕松的事，在他那有一定難度，做成這些，不說是血的付出，但也真是汗的付出。”媽媽看到，草根性格開朗，從他嘴里，沒說過氣餒的話。他對自己的身體，也有著清晰的認識。

“從上小學，我就告訴他：你就是不一樣，別人走的時候，你需要跑著去追，別人伸手能夠到，你可能要墊腳。能做到的事，就一定要做到最好。”草根媽媽有個理念，有些事不用糾結過程，每個人做事的過程不同，不能按著別人的標準來。只要努力付出，達到要求就可以了。

草根媽媽有些“羨慕”如今的小患者，他們有現成的治療方案、輔具可用。十多年前，大家對SMA還很陌生。

依靠輔具，草根看上去沒什么特別。但離開輔具，他只能躺著，連翻身也不行。從最初的站立架、到矯姿推車、電動輪椅和輪椅等，媽媽搜尋、實驗甚至自制一件件“利器”，為草根拓寬生活邊界。

她曾在網上看到一張松緊帶支架的圖片，可以幫助支撐手部力量。如果有了支架，草根下國際象棋時就能更靈活地移動棋子。因為不知道品牌，她把圖片發往澳大利亞、美國、德國等地的親友，還發給做輔具代理的商家，希望幫忙尋找，但半年無果。

輪椅上方的松緊帶支架由草根媽媽制作

最后，她根據結構原理圖，在朋友幫助下，畫出了加工圖紙。再選用輕便、韌度高的炭纖維材料，找商家加工出了支架雛形，又經過打孔、組裝，真的做出了一件實用的支架。加工商家甚至建議她，可以去申請專利，后續再完善。

所做的這些，是為了讓草根更加獨立，“我跟不了他一輩子”。但一路走來，草根媽媽發現，“不是孩子離不開我，而是我離不開他”。作為家長，要在適當的時候放手。

以前，草根在哪一層樓上學，她就永遠待在那一層，和孩子不超過十幾米的距離。現在，她會給孩子空間，如果需要，草根可以通過手機呼叫她。上體育課時，她就坐在操場看臺上，看著同學推著草根去遛彎。同學們知道，推輪椅起步和停下的時候要慢一點、穩一點。

如今，草根12歲了，升入初一，幾乎不用媽媽參與照顧。

草根的手滑到桌子下面，后邊的同學看到，就自然地把他的手抬放到桌上；要換本書了，同學直接把書放到他桌上；講起悄悄話，同學就對草根媽媽說，“阿姨，您走吧”。

目前，草根已經注射了三針治療藥物，他并不十分關注用藥、治療的種種。用媽媽的話說，“孩子很信任我，把命交給我了，讓我來處理。”草根和媽媽有明確的分工，他要做到的是，認真學習，自主做康復。

波波：他們的陪伴點亮了我的人生

經歷過跌跌撞撞，波波常說：“感覺自己比較幸運，有一個能跑能跳還不錯的童年。”

他今年30歲，是一位3型SMA患者，相比于常見且嚴重的1型、2型，這類患者多在出生18個月后到青春期晚期發病。

三歲的時候，波波走著走著“啪”就摔了，當時家人沒太在意，以為可能是缺鈣所致。之后的幾年里，情況沒有好轉，家長帶他跑了不少醫院，醫生診斷不一。13歲開始，波波感到腿部開始沒有力氣。也就在那一年，機能退化嚴重，需要扶著別人才能走路。直到那時，他才被臨床確診患有SMA。

回想起當時，波波感慨“自己一下沒反應過來這意味著什么”，比起絕望，反而有種塵埃落定的感覺，“終于有大夫告訴我這是什么樣的病了”。但是對家人來說，天一下子塌了。

進入高中，他盡管有家人、同學幫忙，但還是感覺上學好困難，每天都很痛苦。在學校時為了盡可能不麻煩同學，他會算好上廁所的頻次，能憋著就憋著。

因為年少時的自尊心，波波不想讓別人圍著自己轉，更不想父母陪讀。可僅僅讀了半年高中，波波就沒法站立了，生活開始無法自理。思考再三，他選擇輟學回家。

在家的日子里，他摸索學習各種知識和技能，但依然迷茫。家人從小對他的教育是要好好學習，如果不是生病，學生時代的規劃就是上初中、上高中、考大學，將來跟其他普通人一樣。

那時，波波時常會在QQ空間里寫一些消極的文字。這被他的發小看到了，于是，幾乎每條狀態下都有他的評論。

早前因為彼此上了不同的學校，發小和波波淡了聯系，得知他的情況后，發小突然找到他。漸漸地，他還把自己的同學介紹給波波認識，帶他們到家中陪他聊天。“現在我倆的朋友圈高度重合。”波波笑說，“大家關系一直很好，也會定期聚一聚，他們的孩子都叫我伯伯。”

自從坐輪椅之后，波波很少再出門。那之后第一次出遠門，是在2017年，到上海參加SMA病友見面會。恐慌、不安、害怕。許久不接觸陌生人的他對哥哥說：“我能行嗎？”哥哥沒有猶豫：“行，我帶你去。”哥哥請了假，做足了準備，那也是他第一次去上海。

2017年在家人陪同下，波波開始嘗試出門旅行，參觀上海科技館。

見面會上，波波認識了美兒SMA關愛中心的負責人邢煥萍。2018年，邢煥萍知道波波會設計，希望他做一些SMA大會的物料周邊。整個過程中，波波頻頻得到鼓勵，“你做得挺棒的，很不錯。”

2018年SMA大會，波波在工作中

在這之后，邢煥萍向其他人介紹起波波，“這是波波，我們的設計師。”一個“設計師”的名號，讓波波感到了被認同的驚喜。

今年已是波波在美兒工作的第5年，負責微信公號、做圖文設計、剪視頻。他知道，自己跟專業人士相比還有距離，但已慢慢有了自信。他希望能通過自己的工作幫助到大家，“這也是我存在的價值。”

波波還喜歡挑戰，喜歡自己可以戰勝恐懼的心理，完成挑戰之后收獲的成就感。也是在2018年的SMA大會上，邢煥萍邀請他上臺詩朗誦。以前上學時都沒在大家面前領過獎，波波糾結半天，先答應下來，又給自己做了一通心理建設，“挑戰也是豐富人生，將來我也許還會走向更大的舞臺。”

上臺前緊張到整個人都快窒息。不過朗誦結束，他看到有家長在臺下沖他豎起了大拇指。

“我很幸運，在人生的每個階段，都能遇到拉我一把的人。”波波感慨，“他們的陪伴點亮了我的人生。”

2020年波波參加發小婚禮，他說，這些好友都是發小帶給他的。

回想起成長過程，遺憾固然存在。如果沒有得病，波波的人生會有兩種可能。喜歡學習的他，想體驗高中時教師常說的那種大學生活；喜歡集體生活的他，或許還會去當兵。

不過波波還是覺得，人要想開一點，失去一些東西的同時，也獲得了一些東西。

因為這場病，自己有更多時機來思考人生。小時候的他調皮搗蛋，“鬧”得基本全村人都認識他。他開玩笑稱，“感謝這場病讓我沒有誤入歧途。”因為工作，他也結識了很多善良的人。他感嘆，外面世界優秀的人可真多。“盡管會有另一種生活，但我還蠻享受現在的狀態。”

當諾西那生鈉注射液被納入醫保，波波刷了好久好久的視頻。

目前，他的手臂可以搭在電腦鍵盤上，但沒法抬到太高的位置。他感到慶幸，在自己還沒到一個特別差的狀態，可以得到治療。“真的就像做夢一樣，那一段時間處在特別亢奮的狀態，感覺太棒了，真的以后要好好的。”

看到視頻里談判代表說，“再努努力。”波波差點落淚：“突然感到我未來的人生有了方向，不要辜負這些一直在為你努力的人，一定不要消極。往大了說，要做一個對社會有用的人。”

而立之年，波波給自己設立的目標很簡單。用上藥，希望幫助更多病友一點一點融入社會，還希望能夠更好地去看看外面的世界。