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微紀錄｜國際罕見病日：天價藥入醫保，我的孩子有了生的希望

9歲的岳岳患有脊髓性肌萎縮癥，每年曾需注射近百萬元治療藥物維系生命，隨著此藥納入醫保，他的治療費用大大降低。岳岳說：長大后要發明更便宜的特效藥，救更多的小朋友。