臺(tái)灣作家瓊瑤的丈夫、皇冠文化集團(tuán)創(chuàng)辦人平鑫濤因重度失智和大面積腦中風(fēng)，經(jīng)醫(yī)生診斷，若不插喉將在2至3個(gè)月內(nèi)自然離世。 盡管與三位繼子女意見相悖，瓊瑤不愿丈夫再忍受插喉痛苦而拒絕插喉提議，無(wú)奈在麻醉科醫(yī)師侯文詠的建議下，同意丈夫插喉。但在看到丈夫插喉后的痛苦模樣，瓊瑤認(rèn)為“背叛”了生命中最摯愛(ài)的人。

4月30日，瓊瑤在臉書（Facebook）發(fā)文，稱自己與繼子女的兩種態(tài)度是“愛(ài)的拔河” ，她深知丈夫沒(méi)有奇跡，盡管要忍受壯士斷腕的痛，也要堅(jiān)持不插喉。但在回憶了當(dāng)年平鑫濤追求自己時(shí)為孩子的付出，以及三位子女強(qiáng)烈的愛(ài)，瓊瑤反思自己是否有權(quán)利剝奪孩子對(duì)父親的愛(ài)，最終 “含淚投降” 。

而在5月2日，平鑫濤之子、皇冠出版社社長(zhǎng)平云在凌晨發(fā)文《給瓊瑤阿姨一封信》，稱父親遺囑寫明，“當(dāng)我病危的時(shí)候，請(qǐng)你們不要把我送進(jìn)加護(hù)病房。我不要任何管子和醫(yī)療器具來(lái)維持我的生命。更不要死在冰冷的加護(hù)病房里。所以，無(wú)論是氣切、電擊、插管、鼻胃管、導(dǎo)尿管……通通不要，讓我走得清清爽爽。” 平云強(qiáng)調(diào)，父親未到”病危”之時(shí)，還可以通過(guò)治療痊愈，文中詳盡說(shuō)明平鑫濤的病況，表示在醫(yī)生建議和對(duì)父親身體狀況進(jìn)行考量后，堅(jiān)持插喉。

這已經(jīng)是瓊瑤女士第二次因?yàn)檎煞虻呐R終治療進(jìn)入大眾視野。79歲的瓊瑤此前一直支持安樂(lè)死，認(rèn)為丈夫“加工” 生存是悲劇，“他要轟轟烈烈活著，不要凄凄慘慘躺著，這叫殘忍，可是他們認(rèn)為是愛(ài)。” 她曾撰寫公開信《預(yù)約自己的美好告別》給兒子和媳婦，稱其即使身患重病都不需要大手術(shù)或急救措施，不愿送加護(hù)病房和插喉；至于身后事，則希望盡快火化并取花葬。瓊瑤表示，這封信不單寫給兒子，更要談?wù)撋鐣?huì)問(wèn)題，推動(dòng)病人臨終自主權(quán)。

其實(shí)，很多人都是在臨終治療的疼痛和絕望中走向死亡。一項(xiàng)日本的醫(yī)學(xué)研究發(fā)現(xiàn)，90%的人在插管之后無(wú)法治愈，20%的病人是帶著插管去世的。而美國(guó)的研究發(fā)現(xiàn)，八分之一的癌癥患者在去世的前夜還在進(jìn)行化療，離開人間的時(shí)候伴隨著身體的巨大痛楚。三分之一的老人在生命的最后一年還在進(jìn)行手術(shù)，8%的老人在生命的最后一周手術(shù)仍舊沒(méi)有停止。

當(dāng)然，在發(fā)達(dá)國(guó)家，臨終前的過(guò)度治療和醫(yī)保支持息息相關(guān)。醫(yī)療的保險(xiǎn)支付是根據(jù)病人接受的醫(yī)療服務(wù)進(jìn)行結(jié)算，而不是和病人的生命質(zhì)量和疼痛管理掛鉤。中國(guó)的醫(yī)保覆蓋雖然沒(méi)有特別完善，但是醫(yī)院因?yàn)榻?jīng)營(yíng)的需要，也是盡量給臨終病人進(jìn)行劇烈的醫(yī)療。這不僅給患者帶來(lái)巨大的痛苦，也傷害了他們的親人和朋友。如瓊瑤女士的愛(ài)人平鑫濤先生一樣，很多接受插管或輸氧的病人已經(jīng)無(wú)法有意識(shí)做出自主決定了。一項(xiàng)美國(guó)的全國(guó)調(diào)查顯示，有一半的家屬和醫(yī)生因臨終遺囑的治療計(jì)劃產(chǎn)生爭(zhēng)執(zhí)。三分之一的家屬因逝者在臨終前接受的激進(jìn)治療，而被創(chuàng)傷后壓力癥（post-traumatic stress disorder）所困擾。

知情同意權(quán)和醫(yī)患之間的溝通質(zhì)量有很大的關(guān)系。一項(xiàng)評(píng)估醫(yī)生和處于生命末期的嚴(yán)重疾病患者之間溝通狀況的研究發(fā)現(xiàn)，這種溝通總是存在令人不安的缺陷。不到一半的醫(yī)生意識(shí)到他們的患者可能并不想接受心肺復(fù)蘇，而缺乏溝通可能導(dǎo)致患者的需要被忽視，相似的結(jié)果在其他研究中也出現(xiàn)。在現(xiàn)實(shí)生活中，很多醫(yī)生還沒(méi)有被訓(xùn)練從治療的激進(jìn)方法轉(zhuǎn)移到緩和的方法，他們并不熟悉那些與緩和的藥物相關(guān)的照料原則（例如鴉片類藥物），醫(yī)學(xué)治療的要素會(huì)自然的轉(zhuǎn)向提供維持生命的治療手段。因此，病人在生命末期拒絕接受醫(yī)療介入，可能并不寫在醫(yī)生的病歷冊(cè)上。

很多人想象中自己的死亡可能轟轟烈烈，或者是一場(chǎng)平靜的生命畢業(yè)典禮。但是事實(shí)卻是，大多數(shù)人的臨終都是為他人所左右，甚至失去自我決定的意識(shí)。根據(jù)經(jīng)濟(jì)學(xué)人與美國(guó)凱撒基金會(huì)2016年臨終關(guān)懷的全球調(diào)查顯示，大多數(shù)人愿意在家去世，這樣能給他們更大的安全感，家人的關(guān)愛(ài)，以及生命的平靜。但是對(duì)于關(guān)注生命質(zhì)量還是延長(zhǎng)壽命這個(gè)問(wèn)題，國(guó)家間出現(xiàn)了很大的差異。發(fā)展中國(guó)家（例如巴西）會(huì)更愿意犧牲生命質(zhì)量來(lái)活的更長(zhǎng)久。另一項(xiàng)全美國(guó)的調(diào)查顯示，1998-2010年之間，在臨終前感受到的抑郁、迷茫和痛苦都在不斷增長(zhǎng)。

平心而論，關(guān)于臨終關(guān)懷的復(fù)雜議題，總是無(wú)法輕易的解決。一方面，患者的想法可能被忽視或者根本不被知曉。經(jīng)濟(jì)學(xué)人2017年的調(diào)查顯示，多于三分之一的患者家屬不了解逝者生前的愿望和需求，沒(méi)有人問(wèn)起，或者想問(wèn)的時(shí)候?yàn)闀r(shí)已晚。一個(gè)日本的照護(hù)者含淚對(duì)記者說(shuō)：“當(dāng)門關(guān)上的那一刻，我覺(jué)得我再也無(wú)法知道母親的想法了”。

另一方面，如同平鑫濤的子女一樣，照料者總是有意無(wú)意的通過(guò)微妙或者明顯的操縱，來(lái)對(duì)患者施加過(guò)度的影響。一旦病人被醫(yī)院接收，醫(yī)院就會(huì)希望可以和照料者之間有很好的合作。這種看似默契的溝通，其實(shí)會(huì)讓患者別無(wú)選擇。而知情同意權(quán)就是確保醫(yī)患之間的良性合作，尊重患者的意愿，以便找到一個(gè)最優(yōu)的衛(wèi)生保健基本目標(biāo)。

那些處于生命末期的患者，通常不希望接受那些強(qiáng)度很大的醫(yī)療介入，他們希望可以平靜的離開人世。這通常體現(xiàn)在即使患者的心跳或者呼吸停止了，也不必采取急救措施來(lái)挽救他的生命。隨著社會(huì)的發(fā)展，會(huì)有越來(lái)越多人更關(guān)注生命質(zhì)量，選擇一種使其內(nèi)心平靜的社會(huì)互動(dòng)，而不是帶著疾病痛苦的生活。

生命末期的議題和決定，在生命的早期就可以加以考慮。在全球49個(gè)國(guó)家，目前為止已經(jīng)舉行過(guò)4520場(chǎng)“死亡咖啡”座談會(huì)（Death Cafe），讓大家在有蛋糕、咖啡的輕松氛圍里，分享對(duì)死亡的看法，或者討論關(guān)于死亡的書籍和紀(jì)錄片。在日本，“臨終手冊(cè)”已經(jīng)逐漸推廣，幫助所有人記錄給親友的生命訊息。

承認(rèn)死亡是必然的，我們可以開始為此準(zhǔn)備。充足的準(zhǔn)備可以保證不會(huì)給活著的人增加負(fù)擔(dān)。雖然有的決定只有在人處于那種特殊情況時(shí)才能做出，但是仍然有很多事情可以預(yù)期，考慮并且與親密的家人和信任的朋友交談。我們?cè)诖髮W(xué)教育時(shí)，就可以開始審慎地考慮生命末期的一些議題和決定，并且在一生中定期回顧和修訂自己的一些選擇。這提醒我們活在當(dāng)下，也提示著生活的珍貴與不安定，以及通過(guò)日常生活和特別的經(jīng)歷感悟到同情心的珍貴價(jià)值。

（本文作者為微信公眾號(hào)“不老調(diào)”主創(chuàng)之一。“不老調(diào)”由幾個(gè)科班出身的年輕人創(chuàng)辦，專注健康老齡化、代際溝通、年輕態(tài)生活及養(yǎng)老問(wèn)題。）