清明節(jié)是緬懷逝者、思考生命和死亡意義的節(jié)日。當(dāng)生命走到盡頭，在最后一刻，每個(gè)人都希望自己安然離世，但現(xiàn)實(shí)中中國(guó)社會(huì)的死亡質(zhì)量卻不容樂(lè)觀。《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》雜志在其智庫(kù)報(bào)告《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)全球姑息治療排名》中指出， “2015年死亡質(zhì)量指數(shù)”一項(xiàng)，中國(guó)的綜合得分在80個(gè)國(guó)家中僅排到第71位，在亞太地區(qū)的18個(gè)國(guó)家中排名倒數(shù)第四。

該報(bào)告指出，在中國(guó) 400 家專業(yè)腫瘤醫(yī)院中，只有少數(shù)社區(qū)康復(fù)中心和慈善醫(yī)院為病人提供生前預(yù)囑和姑息治療服務(wù)。僅有不到1%的人可以按照本人的預(yù)囑享受到姑息治療服務(wù)，并且大多數(shù)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)都集中在上海、北京和成都等大城市。臨終關(guān)懷領(lǐng)域沒(méi)有國(guó)家戰(zhàn)略或執(zhí)業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，且存在阿片類藥物的使用和供應(yīng)有限、醫(yī)患溝通不佳等問(wèn)題。

生前預(yù)囑和臨終關(guān)懷在中國(guó)推廣一直非常緩慢，很多人認(rèn)為這與中國(guó)的傳統(tǒng)文化有關(guān)。親人往往為體現(xiàn)孝心，愿意花高額的過(guò)度醫(yī)療費(fèi)，但是很難接受平安送終。很多人對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)會(huì)感到稀奇、驚訝，他們只有在走投無(wú)路時(shí)才會(huì)主動(dòng)詢問(wèn)相關(guān)信息。絕大多數(shù)老人也從來(lái)沒(méi)有思考過(guò)臨終關(guān)懷的生前預(yù)囑計(jì)劃。

與此同時(shí)，涉及生命末期的相關(guān)問(wèn)題在最近幾年內(nèi)迅速引起社會(huì)媒體廣泛興趣。公益組織不遺余力深入全國(guó)各地社區(qū)推廣臨終關(guān)懷和生前預(yù)囑。在網(wǎng)絡(luò)、新聞和報(bào)紙上經(jīng)常能看到相關(guān)討論，一些社會(huì)輿論的筆調(diào)非常尖銳，比如“過(guò)度治療就是對(duì)親人的凌遲”、“家人對(duì)我的愛(ài)成為自然死亡最大的阻力”、“讓我變成臥床老人，你們才是大不孝”。特別是上個(gè)月臺(tái)灣知名作家瓊瑤發(fā)布“生前預(yù)囑”公開(kāi)信，更是一石激起千層浪。

根據(jù)筆者在中國(guó)醫(yī)院的從業(yè)經(jīng)驗(yàn)和觀察來(lái)看，在現(xiàn)實(shí)情況下，生前預(yù)囑和臨終關(guān)懷很難被尊重。一方面家屬面對(duì)病人危急的病情時(shí)，從感情上實(shí)在難以接受在如此短的時(shí)間里生死分離，總是想拼盡全力挽留病人。親人的愛(ài)仿佛成了一個(gè)枷鎖，鎖住了病人的自由和尊嚴(yán)。另一方面，由于提前沒(méi)有做好溝通，親人在面對(duì)醫(yī)院給出的“放棄積極治療”通知時(shí)，往往覺(jué)得“晴天霹靂”，遷怒于醫(yī)院，覺(jué)得醫(yī)院斷送了病人的生命，即使這個(gè)決定是病人自己做出的。在這種情況下，很多時(shí)候會(huì)爆發(fā)激烈的醫(yī)患沖突，并且病人親屬和醫(yī)院雙方都覺(jué)得很委屈。

歸根究底，生前預(yù)囑和臨終關(guān)懷都不是一個(gè)人的決定，而是事關(guān)整個(gè)家庭。在從事臨終關(guān)懷的過(guò)程中，不僅僅要照顧病人，也要關(guān)注家屬的情緒反應(yīng)，這樣才能讓家庭更好地配合臨終關(guān)懷的治療，讓病人走得安心。

照顧病危的老人，是什么體驗(yàn)？

當(dāng)一種病被診斷為不治之癥之后，在瀕死和死亡的過(guò)程中，病人會(huì)密集地被恐懼感侵襲，這種恐懼會(huì)很快蔓延到照顧者身上。在確診和治療過(guò)程中，隨著時(shí)間推移，患者和家屬會(huì)越來(lái)越多地想到死亡。在這個(gè)時(shí)段，照顧者和患者都會(huì)在恐懼和希望中搖擺，存在一種微妙的平衡。

當(dāng)治療無(wú)法阻止病情惡化的時(shí)候，死亡就無(wú)法避免了。病人會(huì)覺(jué)得自然的力量一直在擊垮自己的身體，而且他也無(wú)力再對(duì)抗這種力量。病人會(huì)計(jì)劃如何在生命到達(dá)終點(diǎn)之前最大化利用剩下的時(shí)間，與自己最親近的人在一起，坦然接受命運(yùn)。

但是，照顧者的情感沖擊在這個(gè)時(shí)候最為強(qiáng)烈。親屬必須直接面對(duì)患者將要逝去的客觀事實(shí)，這種感覺(jué)就像是某種本來(lái)屬于自己珍貴之物被強(qiáng)行奪走，親屬會(huì)承受巨大的精神和認(rèn)知壓力。他們會(huì)感覺(jué)患者要去世的事實(shí)不像是真的，所有與之相伴的體驗(yàn)和反應(yīng)是不可信賴、飄忽不定的。很多時(shí)候，他們會(huì)感到憤怒，對(duì)患者面臨死亡感到無(wú)能為力和沮喪，也可能會(huì)覺(jué)得如果這個(gè)時(shí)候?qū)Σ∪撕靡稽c(diǎn)，這種失去就不會(huì)發(fā)生了。所以，我們會(huì)看到，親人在面臨放棄給患者做積極治療的選擇時(shí)，會(huì)極端激動(dòng)，對(duì)醫(yī)生充滿敵意；或者是不停地為病人奔走，根本無(wú)法休息，他們不知道自己能做些什么，不知應(yīng)該如何是好。只有當(dāng)全面認(rèn)識(shí)到這種悲痛中包含各種各樣的感受，甚至是一些相互矛盾的感受時(shí)，我們才能更好的應(yīng)對(duì)它，而不是一味對(duì)親屬進(jìn)行道德譴責(zé)。

做生前預(yù)囑是否會(huì)傷害親人？

瓊瑤女士的表態(tài)讓很多人設(shè)身處地思考，到了離開(kāi)人世的那一天自己是否能夠提前作出囑托，以及這么做會(huì)不會(huì)傷害家人？其實(shí)，充分的準(zhǔn)備可以幫助我們確定，在去世的時(shí)候不會(huì)給親人造成不必要的麻煩。這樣的生前預(yù)囑計(jì)劃不僅僅包括對(duì)財(cái)產(chǎn)的安置，也包括有關(guān)臨終的事前指示說(shuō)明。

首先要澄清的是，這篇文章中僅討論有關(guān)如何維持生命治療的遺囑，提供患者生前預(yù)囑和醫(yī)生的專業(yè)建議，可以用于通知緊急治療機(jī)構(gòu)對(duì)病人的生命支持程序該如何進(jìn)行，適用對(duì)象是那些患有嚴(yán)重疾病、生命隨時(shí)受到威脅的患者。而傳統(tǒng)的生前預(yù)囑是在本人清醒時(shí)自愿簽署的文件，明確表達(dá)本人在生命末期希望使用什么種類的醫(yī)療照顧，一般在它被使用的很多年前就已經(jīng)簽訂。然而，從撰寫生前遺囑到進(jìn)入特護(hù)病房是一段很漫長(zhǎng)的路程。因?yàn)殡S著時(shí)間的流逝，在人的記憶中變模糊，往往和臨終決定之間有很多沖突。

制定生前預(yù)囑即使是個(gè)人決定，也需要家人的理解，因?yàn)檫@個(gè)決定涉及到生命的意義、信念和平和離世的渴望。很多時(shí)候，生命末期的個(gè)人決定很容易做出，但是其他的一些方面就需要我們?cè)谡J(rèn)真考慮后為臨終的家人制定各種備選方案。深思熟慮之后做出的選擇很可能反映個(gè)人和家庭的價(jià)值觀，也體現(xiàn)了社會(huì)和文化偏好。

在中國(guó)當(dāng)代的生死文化中，大多數(shù)死亡都是由疾病造成的，所有的死亡都是充滿恐懼的。對(duì)于病情惡化的老人來(lái)說(shuō)，恐懼更是密集存在，他人的離開(kāi)往往帶來(lái)更多的恐懼。很多重癥病人都會(huì)由衷地表示，看到身邊的病友就這樣過(guò)世了，他們覺(jué)得很孤單，很害怕，意識(shí)到將來(lái)也要走這條路，“沒(méi)有人能完全釋懷。”

當(dāng)人們不再擁有自主能力表達(dá)愿望的時(shí)候，解決這種困境的最好方式是每個(gè)有行為能力的成年人都應(yīng)該提前為自己做好決定。例如在生命的末期和醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行一次討論，而家人也應(yīng)該參與到?jīng)Q定的過(guò)程中，醫(yī)院的社會(huì)工作者和醫(yī)護(hù)人員有責(zé)任為親人解釋生前預(yù)囑的內(nèi)容和執(zhí)行方式。生前預(yù)囑的全家討論，其實(shí)也為生者提供一個(gè)對(duì)瀕死者表達(dá)不舍和愛(ài)的空間。

在中國(guó)，目前有少數(shù)一線城市的醫(yī)院配備專業(yè)的醫(yī)務(wù)社工提供生前預(yù)囑的心理輔導(dǎo)，主要致力于減輕晚期癌癥患者的苦痛，給予心靈慰藉，使其獲得尊嚴(yán)。

那親人的意愿會(huì)不會(huì)綁架生前預(yù)囑的決定？這取決于病人創(chuàng)立遺囑時(shí)是否與家人溝通并獲得共識(shí)和認(rèn)可。在作出重大決定時(shí)，病人的意愿最優(yōu)先，不必猜測(cè)或遷就他人的想法。然而在臨床上，如果有醫(yī)務(wù)人員的支持，往往會(huì)發(fā)現(xiàn)情況比想象的好。醫(yī)務(wù)社工可以創(chuàng)造舒適、包容的對(duì)話環(huán)境，不會(huì)太倉(cāng)促，而是抱著慷慨接受的意圖去傾聽(tīng)和接受討論內(nèi)容。人們可能對(duì)于自己關(guān)于未來(lái)生死決定方面的喜好不是很確定，和具備專業(yè)知識(shí)、值得信任的醫(yī)生和社工共同探討這個(gè)話題，可以幫助個(gè)體充分了解他們有哪些不同的選擇，從而更好地做出決定。

在醫(yī)生和社工了解病人自己的選擇后，家人在第二個(gè)階段才會(huì)參與討論。醫(yī)務(wù)社工會(huì)引導(dǎo)家人了解疾病及治療的信息，創(chuàng)造彼此支持的氛圍，幫助病人找到和家人有效的溝通方式，并且利用咨詢服務(wù)解決家屬的情感問(wèn)題。這些服務(wù)可以讓家人更樂(lè)觀地處理危機(jī)，讓臨終關(guān)懷少些困擾和過(guò)度憂傷，幫助他們恢復(fù)對(duì)生活的控制感。如果兒女、親人對(duì)臨終者的決定過(guò)程毫不知情，或者相關(guān)介紹太模糊，就不會(huì)知道應(yīng)該怎么做，也容易出現(xiàn)抵觸情緒。

作為親人，怎樣才能尊重病人的生前預(yù)囑？

臨終者在生前預(yù)囑中表達(dá)的愿望能否得到遵守，很多時(shí)候取決于預(yù)囑執(zhí)行時(shí)的環(huán)境。疾病進(jìn)程的不確定性可能導(dǎo)致醫(yī)生在一位患者是否進(jìn)入疾病晚期的問(wèn)題上下結(jié)論非常謹(jǐn)慎。病人和家屬都需要明白，當(dāng)一份生前預(yù)囑擬定并簽字之后，所有意愿不太可能順利長(zhǎng)期的起作用。重癥加護(hù)病房里，醫(yī)生爭(zhēng)分奪秒，做決定的時(shí)間很短。在那種時(shí)間以秒計(jì)算的環(huán)境下，了解并遵從病人對(duì)于生命支持治療手段的希望是一個(gè)很有挑戰(zhàn)性的目標(biāo)。由于生前預(yù)囑是在患者沒(méi)有能力傳達(dá)意愿并需要醫(yī)療干預(yù)時(shí)才能生效的文件，很可能在病人不能預(yù)知的狀態(tài)下被執(zhí)行。所以，生前預(yù)囑是一種個(gè)體應(yīng)對(duì)危機(jī)狀態(tài)的手段，但不是解決所有難題的萬(wàn)用良藥，這種難題在生命末期的護(hù)理中會(huì)經(jīng)常出現(xiàn)。

請(qǐng)想象一下，一個(gè)瀕死的老人躺在病床上，周圍圍繞著親人和朋友，大家都做好了任其自然死去的準(zhǔn)備。但是，當(dāng)這個(gè)人開(kāi)始呼吸困難時(shí)，目睹這一死亡過(guò)程的人，可能會(huì)產(chǎn)生要做點(diǎn)什么來(lái)減輕患者痛苦的沖動(dòng)。如果一時(shí)沖動(dòng)按了緊急救護(hù)鈴，就會(huì)導(dǎo)致這位瀕死的患者被醫(yī)護(hù)人員連接上生命支持的設(shè)備，生命的最后一小時(shí)或幾天在最后變成了一場(chǎng)危機(jī)。

這對(duì)于每一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)都是痛苦的決定。對(duì)于不希望接受緊急救護(hù)或者其他挽救生命的干預(yù)措施的病人，需要確保醫(yī)院已經(jīng)知曉有效的生前預(yù)囑，并且被醫(yī)護(hù)人員了解。患者也應(yīng)該被充分告知，在去世前自己有權(quán)利在任何時(shí)候改變已經(jīng)做出的決定和選擇，完全用不著遲疑和難堪。另外，指定一位“代理人”是必要的，全權(quán)委托他/她在病危的時(shí)候作出決定。

作為親人，接受死亡必然的事實(shí)需要時(shí)間。隨著時(shí)光流逝，喪失所愛(ài)的強(qiáng)烈反應(yīng)才能慢慢平息。這種哀傷的情緒遠(yuǎn)不只是傷心，更是對(duì)與即將離世的親人共同度過(guò)的親密生活的緬懷。而尊重病人的意愿，其實(shí)也是對(duì)他們最大的祝福。

如果你是照顧臨終病人的家屬，那么更好地理解病人臨終需要有四個(gè)關(guān)鍵的問(wèn)題：

（1）你希望親人得到和不希望得到的治療類型有哪些，辨明各種治療方案對(duì)你和親人的意義，思考你覺(jué)得他/她需要這種治療嗎？

（2）你希望親人在臨終時(shí)過(guò)怎樣的生活？這部分包括理解病人疼痛管理、個(gè)體照護(hù)選擇的方案。

（3）你希望怎么對(duì)待你的親人？他/她是想住在家里還是醫(yī)院？能否進(jìn)食？是否希望他／他和兒女聊天？

（4）你希望以后怎么記住你的親人？對(duì)你來(lái)講有沒(méi)有很重要的事情沒(méi)有說(shuō)明白，譬如需要原諒的事情？

生命的意義在于做出積極的選擇，而不是浸泡在苦水里、毫無(wú)希望的心臟跳動(dòng)。尊重瀕死者的選擇權(quán)十分重要，這教會(huì)我們?nèi)绾卧诮箲]、恐懼和希望中面對(duì)生命的最后歷程。對(duì)于家人的哀傷，社會(huì)也當(dāng)給予更充分的理解，這樣才能有助于支持病人保持尊嚴(yán)的死亡。死亡是不可逃避的，而喪失和悲痛是生命這襲華麗有爬滿虱子的旗袍上互補(bǔ)的紗線，是人生經(jīng)歷中的經(jīng)線和緯線。