早上9點，章心臻開始了一天的鋼琴練習。鋼琴10級的他在媽媽的督促下每天要彈3個小時的琴。這天練習的《彩云追月》對他來說有點生疏，在第4小節停頓3次之后，他低下頭，放下雙手來回摩擦褲子，皺起眉頭不說話。一旁的媽媽輕聲細語道，“錯了沒關系的，我們再來一遍，一定可以，好不好”。心臻輕輕地重復了一遍說，“哦，沒關系的”，表情這才慢慢放松下來。

章心臻，26歲，5歲時被確認為自閉癥，重度 。

“他就像天外來客一樣”

身為老師的唐雪芬在兒子兩歲時就感到了異樣。“他眼神空洞沒有內容，喊他也沒有反應。其他小朋友都喜歡玩具，他一點興趣沒有，”唐雪芬告訴澎湃新聞記者。多年和學生打交道的經驗告訴唐雪芬孩子一定是哪里出了問題。

我國自閉癥的研究始于1982年南京兒童心理衛生研究所陶國泰教授發表的題為《嬰兒自閉癥的診斷和歸屬問題》的論文，其中報道了中國內地最早發現并確診的自閉癥兒童病例。而對自閉癥產生的原因，一直沒有確切的解釋。彼時國內對自閉癥的研究少之又少。兒子4歲時，唐雪芬帶他到醫院檢查，當時檢查的專家沒有碰到過這樣的例子，在測試智商后以為是弱智。

直到兒子5歲才被確認為自閉癥。

心臻和媽媽在觀察自己種的波斯菊的種子是否發芽。 本文圖片 澎湃新聞記者 滕薈菁 章婧 圖

“自閉癥”，一個陌生的詞語擾亂了唐雪芬一家的生活。周圍人斷言這是她在逃避兒子是弱智的事實。父母覺得她在杞人憂天，孩子的表現只是因為太小，長大了就會好。周圍人的不理解，社會對“自閉癥”發病癥狀及引發緣由知識的缺乏讓唐雪芬陷入了無邊的迷茫中。

而更讓她感到絕望的是兒子本身?！昂八稽c反應沒有，父母就像不存在一樣?！鄙⒉綍r聽到有人拉二胡的聲音，他會緊張地跑開。不能進商場之類人聲嘈雜的地方。兒子這些不尋常的表現都得不到合理的解釋。“他就像天外來客一樣，不知道要怎么和他溝通”，唐雪芬對澎湃新聞記者說到。

“每天練100下，練了一個月，3000多下，他學會了系鞋帶”

通過參加孤獨癥教育機構，唐雪芬更多地了解了這個群體，也在接觸了更多患病家庭之后重燃起一絲希望，“我感覺到我們家心臻不是一個人了”。

而這只是這場長征的開始。

自閉癥患者興趣極其狹窄，容易沉浸在自己的世界里。從小心臻只對輪子形狀的東西感興趣，一看到就兩眼放光誰喊也聽不見。從學算數開始，唐雪芬買來一輛輛小汽車作為依托物。漸漸地唐雪芬發現心臻聽到音樂的表現和看到輪子一樣。唐雪芬對音樂的癡迷會使孩子對周圍的事物更加視而不見，為了讓孩子從自我的世界中走出來，和老公都很喜歡音樂的她反而選擇了屏蔽音樂。

為了鍛煉肌肉力量，章心臻每天要做一定量的運動，比如拍球，打羽毛球，做俯臥撐，跳繩等。

心臻開始了在訓練中生活，在生活中訓練的日子。臥室的門上貼著每天的時間表，起床開始之后練琴一小時，跳繩1000下，晾衣服，學做兩個菜，午休后繼續，生活嚴格按計劃進行。

據《中國自閉癥兒童發展狀況報告》介紹，自閉癥是終身性疾病，約80%的孩子沒有獨立社交能力，無法獨立生活。讓孩子學會自理一直是唐雪芬的首要目標，而困難度遠遠超過了她的想象。學習能力弱，普遍肌無力是自閉癥患者無法完成很多看似簡單的日常活動的原因。普通人可能很難想象，心臻學習系鞋帶這個動作花了一個月的時間，每天練100下，30天，3000多下。唐雪芬教兒子洗臉教了整整兩年時間，5分鐘的動作她需要重復半個多小時。

心臻自己能夠簡單地做飯了，切菜時媽媽在一邊偷偷看著。

同時，自閉癥孩子存在普遍的言語障礙，無法用語言表達內心的想法。隨著知識的不斷累積，唐雪芬才慢慢理解二胡高頻的聲音對心臻是一種刺激，白色的事物會讓他害怕。每個自閉癥孩子都存在著不同的特點。“心臻的神經像是斷裂一樣，”唐雪芬向澎湃新聞記者介紹心臻在聽覺和大腦成像的對應上存在問題，“他明知道桌上的叫蘋果，卻指不出來”。“你問他喜歡媽媽還是爸爸，他說爸爸。但你問他喜歡爸爸還是媽媽，他又說媽媽。因為他只記得聽到的最后兩個字。”心臻在聽覺上也存在缺陷。為此唐雪芬買來一本本畫冊，用講述的方式讓心臻對聽覺產生對應感知，但成效甚微。

“音樂和畫畫是連接他和外界的重要通道”

就這樣直到心臻14歲，問題出現了。他開始頻繁地發脾氣，用手敲自己頭，有一次跺腳傷了自己的腳。唐雪芬這才意識到問題的嚴重性，“因為一直是在給他灌進去，他的心沒有打開，唯一喜歡的音樂還被剝奪了，”唐雪芬告訴澎湃新聞記者，之后她就開始讓心臻接觸鋼琴。“他的心像是被關上了，我想音樂可能是打開他心里那扇門的窗戶”。

兒子從小就表現出了對音樂的著迷，唐雪芬以為會像傳言說的自閉癥患者有天賦一樣，兒子學起來會很容易，然而事實并不是這樣。聽覺上的缺陷造成心臻接受不了普通教學，老師在一邊講解，他在一邊自言自語。唐雪芬只能跟著老師學了之后再手把手地教心臻。“每一首曲子，每一個音符都是我跟心臻一起學的，”她告訴澎湃新聞記者，“認知上我也是鋼琴10級了，”她笑道。心臻從一開始坐住不超過5分鐘，到現在每天自愿練習3個小時……10年就這么過去了。

唐雪芬在陪心臻練鋼琴，這是他們每天都會做的練習。

2016年6月，復旦大學心理學系主任孫時進教授在接受澎湃新聞采訪（http://www.kxwhcb.com/newsDetail_forward_1478017）時曾表示：“自閉癥兒童中，約有10%~15%對于藝術（繪畫、音樂、舞蹈等）表現出反應和興趣，并且不乏具有潛在天賦的。尋找發現自閉癥兒童潛在的特殊天賦是一條很好的自閉癥干預的途徑。”但通過實踐證明，自閉癥干預是一項很浩大的工程，對老師有很高的要求，家長也相應要付出更多的精力。

自閉癥患者家長普遍存在的觀點是：生活自理都存在問題，學習藝術是浪費時間。而唐雪芬的出發點是通過學習藝術鍛煉心臻。自閉癥患者在感知外界的能力上存在缺陷，通過在學習的過程中跟老師產生互動，練習鋼琴的時候需要眼神集中在琴譜上，這些都對心臻都起到了訓練作用。

心臻在臨摹。心臻媽媽認為畫畫也是連接心臻和外界的重要通道。

“但我們還是不知道他內心在想什么”，學習鋼琴幾年后，心臻彈琴時的表情開始會有變化了，平時的語言表達還是少之又少。一次偶然的機會，唐雪芬發現了兒子對畫畫的喜愛，通過畫畫他們似乎找到了了解心臻內心的通道?！耙郧八幌矚g深藍色，畫的內容也只是輪子，”咨詢過專業人士之后唐雪芬得知這是心臻內心痛苦的表現?！艾F在他越來越喜歡彩色了，畫幅也越來越大，臉上的笑容也越來越多，”唐雪芬向澎湃新聞記者說到。

心臻展示畫作。

十二屆全國人大五次會議上，全國人大代表、原吉林省教育廳副廳長孫鶴娟在提交的《關于健全自閉癥兒童少年終身保障體系的建議》中建議加大對自閉癥兒童終身保障的投入。

華東師范大學教育學部特殊教育學系副教授、教育學博士蘇雪云曾在接受澎湃新聞采訪（http://www.kxwhcb.com/newsDetail_forward_1646899）中指出，自閉癥孩子里真正有天分的比例跟典型發展人群中天才的比例是差不多的。并不是說自閉癥的孩子里天才就特別多，只是可能因為他們的特征，比如在社交方面相對有缺陷，對某些東西會有特別固執的特殊興趣，又不會受到其他干擾，所以在特定領域表現出了相對突出的“孤島能力”。 但是如果僅僅強調這種能力的話，而忽略其他的基礎能力的干預，其實也會影響到個體的生活質量。

而在那些成功脫帽的案例當中，家長的投入程度和家庭的資源對孩子的干預結果都是重要的影響因素。心臻是幸運的?，F在唐雪芬暫時放下了學校的工作，丈夫也提前退休，兩人把全部的精力都投入到心臻身上。被問到對于心臻未來的規劃，唐雪芬說，“規劃是用于能預見得到的事物上，我現在只能活在當下，只希望心臻能學會自理自立，在我們離開他之后能快樂地有尊嚴地生活”。

感謝OMG星愿基金對本次采訪提供幫助。OMG星愿基金自2014年成立起，有感于電競自閉癥現象，持續關注自閉癥兒童，并在今天這個特別日子開展“為愛摘星”等系列公益活動，幫助自閉癥的孩子走出家門走上社會。