他，是上海勞模，敬崗愛業。直到有一天，自己連扳手都轉不動時，才發現自己成了“漸凍人”。

6年前，黃勝發曾在徐匯大華醫院維護保養電梯。6年后的今天，大華醫院用一種令人唏噓的方式對他進行了“回報”：為這位身患絕癥的市勞模免費進行了胃造瘺手術，讓已經失去進食能力的他能繼續活下去。

全國優秀農民工、上海市勞動模范、上海五一勞動獎狀……39歲的黃勝發是如此勤勤懇懇。然而，如今的他卻被病魔折磨，生活困頓，在死亡線上苦苦掙扎。

現在在病床上的黃勝發 圖片均來自新民晚報新媒體

昔日勞模，如今只能用眼睛“說話”

“想喝水。”

黃勝發眨著眼睛，用眼動儀在屏幕上打出了這幾個字。因為患上了漸凍癥，他的四肢已經動不了，嘴巴也沒有辦法說話。所有的溝通交流只能通過靠眼球來“打字”。

病床旁，黃勝發的妻子胡小花趕忙拿出了水，慢慢地喂起了他。胡小花說，她早就知道，丈夫的病其實治不好。

“但在一天就要好好照顧一天。”

黃勝發的父親今已年過七旬，孩子則剛剛上初中。上有老，下有小，照料黃勝發的重任幾乎都落在了胡小花的身上。

“接下去我打算辭了職全職照顧他。”

胡小花并沒有太過于悲觀，面對記者她始終強調，“其實社會各界對我們已經很照顧了。”據介紹，得知黃勝發患病以來，他所在的單位依舊給他發著病假工資。在醫院治療期間，還為他們提供附近的廉價租房。黃勝發也陸續收到過各方的幫助。

“還能再喝點嗎？”

眼動儀的屏幕上，黃勝發打出了這幾行字。你很難想象眼前的他，幾年前還帶著病奮戰在一線。

從農民工奮斗到市勞模

1994年，黃勝發從江西貧困山區來到上海打工。1998年一次偶然的機會，他進入了徐房集團下屬的上海現代電梯工程有限公司維修保養部門。

通過大量實踐與刻苦學習，黃勝發從一個新手門外漢，成為了整個電梯維修行業最頂尖的技術骨干，經常全國奔波處理電梯疑難故障，被譽為難不倒的“電梯神醫”，接連獲得全國優秀農民工、上海市勞動模范、上海市五一勞動獎章、全國五一勞動獎章等重大榮譽。

可就在黃勝發向行業的巔峰奮力邁進時，2012年他突然感覺右腿有些麻木感，繼而右手也出現了類似的癥狀。經過多家醫院專家會診，被確診罹患運動神經元病，成為了一名漸凍人。

病情加重危及生命

這個結果對于一向要強的黃勝發是毀滅性的，胡小花說，丈夫被確診后經常獨自嚎啕大哭，他實在想不通自己是怎么患上了這一不治之癥。家里本來就不富裕，看病花光了幾乎全部積蓄，但這一病癥目前無藥可醫，只能看著病情逐漸惡化。

即便在患病后，黃勝發還是不舍得離開鐘愛的電梯維修保養崗位，一直工作到手腳全部麻木無法騎車才離開一線。而在之后的很長一段時間，他所帶領的崗組工作會議都是在病床前開的，直到他失去語言能力才徹底停止工作。

“電梯維修工作是他生命的全部，他現在已經失去生活的目標了。”

胡小花說，黃勝發狀態很不穩定，時而決定一定要活下去看著兒子中考，時而又覺得活著太痛苦想早點解脫。

受助接受胃造瘺手術

因為病情加重，黃勝發已經幾乎失去了進食功能，身體迅速消瘦，家人無奈之下，通過志愿者聯系了徐匯大華醫院，為他緊急進行胃造瘺手術延續生命。

3月28日上午，在徐匯區大華醫院，黃勝發接受了胃造瘺手術，今后可以通過注射流質食物延續生命。巧合的是，6年前這家醫院的電梯正是他維護保養的。

負責手術的徐匯大華醫院介入腫瘤科主任曹軍告訴記者，為漸凍人進行胃造瘺手術，難點在于不適合進行全身麻醉。大華醫院開發出了一套無需全身麻醉、成本相對低廉、成功率很高的微創胃造瘺手術方案，本來是用于提高頭面部腫瘤患者生存質量，后來發現同樣非常適合漸凍人患者。

據介紹，去年6月21日世界漸凍人日，大華醫院在徐匯區慈善基金會的協助下發起“暖冰行動”公益項目，視情況為漸凍人患者補貼手術費用，至今已經投入15萬元，為36例漸凍人患者實施了手術。這次黃勝發1萬多元的手術費用，通過專項基金已經全部減免。曹軍表示，如果市民有類似需求，可與大華醫院聯系。

胡小花告訴記者，因為請不起護工，只能靠公公護理丈夫，全家的收入除了黃勝發的病假工資，全依靠她的微薄收入生活。

“錢已經不是最大的問題了，花再多錢這病也看不好。”

胡小花說，最大的難題是如何鼓勵丈夫繼續活下去。針對漸凍人患者的心理干預，是目前除了醫療護理之外最急需的資源。

什么是“漸凍人”？

漸凍人癥是運動神經元疾病的一種，學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化癥(簡稱ALS)。

正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動能力，但這個過程不是迅速的，而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，連控制眼球轉動的微少肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。

研究表明，該病發病率為十萬分之四，多發生在40歲以后，中國約有20萬患者。目前人類對于此病知之甚少。既查不到任何發病原因，也沒有辦法治療，患者的平均存活時間，只有3年。

得這種病最有名的要算英國人霍金，可惜這個科學家可以掌握宇宙起源的奧秘，但不能阻止生命的力量一點點從他的身軀消失。

如胡小花所說，我們對黃勝發的支持，未必是金錢上的，更重要的是精神上的關懷。

（原題為《求助！昔日市勞模不幸變“漸凍人”，他為上海付出汗水辛勞，我們來為他轉發祈福！》，有刪節）