不久前，十五歲的自閉癥少年雷文鋒走失四個月后死亡的新聞令很多人為之動容。這一事件讓自閉癥這種疾病再次出現(xiàn)在了公眾視野中。自閉癥又稱孤獨(dú)癥，自閉癥兒童被叫做“星星的孩子”，因為他們就像遙遠(yuǎn)夜空中的星星一樣獨(dú)自閃爍，無法和外界正常交流。由于一些影視作品的錯誤刻畫和宣傳的偏差，人們對自閉癥存在很多誤解，例如認(rèn)為自閉癥兒童中有很多都是天才，認(rèn)為自閉癥是一種后天發(fā)生的心理疾病等等。

根據(jù)聯(lián)合國網(wǎng)站上的定義，自閉癥是一種在兒童發(fā)育早期就出現(xiàn)并且持續(xù)終身的精神障礙，與性別、種族、社會經(jīng)濟(jì)地位皆無關(guān)聯(lián)。特征包括特殊的社會互動、異常的學(xué)習(xí)方式、對特定對象的強(qiáng)烈興趣、重復(fù)的行為、交流行為缺陷和接收感官信息的特殊方式。

今年的4月2日是第十個聯(lián)合國“世界提高自閉癥意識日”。自閉癥在全球各個地區(qū)的發(fā)病率都很高，醫(yī)學(xué)界目前尚未發(fā)現(xiàn)確切病因，而社會對其普遍缺乏理解使自閉癥患者及其家庭本就充滿挑戰(zhàn)的生活愈加艱難。為了增進(jìn)公眾對于自閉癥的理解，澎湃新聞對華東師范大學(xué)教育學(xué)部特殊教育學(xué)系副教授、教育學(xué)博士蘇雪云進(jìn)行了專訪，以下為訪談全文。

澎湃新聞：國內(nèi)自閉癥的發(fā)病率大概是多少？

蘇雪云：國內(nèi)現(xiàn)在還沒有權(quán)威的關(guān)于發(fā)病率的統(tǒng)計，有些研究預(yù)估是大約千分之六。而美國疾病預(yù)防與控制中心2014年關(guān)于自閉譜系障礙的數(shù)據(jù)是1:68。

澎湃新聞：自閉譜系障礙內(nèi)部的分類有哪些？

蘇雪云：2013年之前一般用的是美國精神醫(yī)學(xué)學(xué)會出版的《精神病診斷與統(tǒng)計手冊（第四版）》，也就是DSM-IV。也是醫(yī)院診斷的根據(jù)。第四版中，自閉譜系障礙下面會分5個亞類型，自閉癥只是其中比較典型的一種。現(xiàn)在新的第五版已經(jīng)不做分類，采用自閉譜系障礙這一個概念。因為原來的亞類型有的比如Rett綜合征已經(jīng)找到了病因，有的像亞斯伯格綜合征則不再做單獨(dú)的診斷，而是都用自閉譜系障礙這個“大帽子”。但會根據(jù)癥狀的嚴(yán)重程度進(jìn)行分級，國外是分一級、二級、三級，就類似于我們國內(nèi)的輕、中、重的劃分。

澎湃新聞：在公眾的印象中，自閉癥兒童中有一些會有超常的天賦，這種孩子的比例是怎么樣的？

蘇雪云：可能是因為我們的媒體和公眾都會特別關(guān)注這樣的小朋友（所以造成了這樣一種誤解）。實(shí)際上自閉癥孩子里真正有天分的比例跟典型發(fā)展人群中天才的比例是差不多的。并不是說自閉癥的孩子里天才就特別多，只是可能因為他們的特征，比如在社交方面相對有缺陷，對某些東西會有特別固執(zhí)的特殊興趣，又不會受到其他干擾，所以在特定領(lǐng)域表現(xiàn)出了相對突出的“孤島能力”。

但是如果僅僅強(qiáng)調(diào)這種能力的話，不一定有利于兒童的發(fā)展和適應(yīng)。比如我們有案例是兩三歲的時候就可以認(rèn)很多漢字，但到后面沒有辦法進(jìn)行語篇閱讀。另外，自閉譜系障礙的孩子視覺能力比較有優(yōu)勢，他的記憶是圖像記憶。有一些小朋友如果不讓他使用語言符號，而是學(xué)習(xí)藝術(shù)比如彈鋼琴，因為視覺和機(jī)械記憶的優(yōu)勢，會彈得不錯，還可以考級，但要是說真的成為鋼琴大家那又是另一個評價標(biāo)準(zhǔn)。因為要真正把音樂彈奏好，其實(shí)還需要美感、情感的加入，而他們在這些方面會比較弱。當(dāng)然也有一些非常高智商或在特定領(lǐng)域很有天賦的自閉譜系障礙的個體，如果能獲得系統(tǒng)的支持，可以稱為科學(xué)家或者畫家等。但是即便是比較有天分的小孩，他們?nèi)匀恍枰芏嘀С帧Ｈ绻魂P(guān)注所謂的天賦或天才的話，而忽略其他的基礎(chǔ)能力的干預(yù)，他們可能到很大年齡都不能自己照顧自己，或者獨(dú)立完成到超市買東西，而后面這樣的平常的事情其實(shí)也會影響到個體的生活質(zhì)量。

澎湃新聞：我們知道，自閉癥兒童中有一部分是可以通過恰當(dāng)?shù)母深A(yù)和支持，在成年后獲得獨(dú)立生活能力并融入主流社會的。這樣的情況在整個自閉癥患者群體中的比例大概是多少？

蘇雪云：目前還沒有這樣的確切的關(guān)于比例的研究。現(xiàn)在自閉癥的病因還是未知的。國外投入了很多經(jīng)費(fèi)做基因研究或者遺傳學(xué)的研究，不同的個體的情況是不一樣的。歐盟有這方面的數(shù)據(jù)，所有去做基因檢測的自閉癥患者中，大概只有10%可以找到基因上的定位，還有的是找不到具體原因的，大多認(rèn)可是一個復(fù)雜的神經(jīng)生物學(xué)方面的障礙。

國外有很多追蹤研究，比如2013年有個研究追蹤三十多個個案，這些研究發(fā)現(xiàn)如果可以及早發(fā)現(xiàn)，并且在一兩歲就開始用科學(xué)的方法做比較持續(xù)密集的干預(yù)——國外通常會非常強(qiáng)調(diào)社會融合，要有普通的社交同伴，要有多學(xué)科的專業(yè)團(tuán)隊，包括發(fā)展心理學(xué)家、特殊教育學(xué)家、行為分析師以及積極參與的家長——在這樣的情況下，有不少個案在到了六七歲上小學(xué)的時候再去評估，就不再符合自閉譜系障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)了，就是我們講的“摘帽”。這些孩子可以進(jìn)到普通小學(xué)，不需要特殊教育支持，從某種意義上可以說是康復(fù)了，也就是從功能上來講跟普通孩子是差不多的。但即使是這些“摘帽”的小孩，成年以后社會互動方面也可能還有一些譜系的特征，但可能就是會有一兩個朋友，如果在學(xué)校里面的老師、工作以后的老板相對能夠比較包容，他可能就適應(yīng)得更好。社會交往很多時候是相互的，除了自閉癥個體的問題之外，我們這些作為他們的溝通對象的普通人的態(tài)度和理解也是很重要的。如果說是要“完全恢復(fù)成普通人”，那還是很難的，比例也很少。

系統(tǒng)的早期干預(yù)也就是新近才發(fā)展起來的，所以在整個人群中占多少比例還沒有具體的數(shù)據(jù)，但肯定是少數(shù)。我們國內(nèi)也有自閉癥兒童長大以后可以上大學(xué)甚至讀博士的個案，但這樣的案例報道出來的總共不到10個，按照我們的人口基數(shù)來說比例是非常低的。絕大多數(shù)的自閉癥個體還是終身都需要其他人的支持和不同程度的照料的，大多數(shù)有自閉癥小朋友的家庭負(fù)擔(dān)是非常重的。在這些成功的案例當(dāng)中，家長的投入程度和家庭的資源對孩子的干預(yù)結(jié)果都是重要的影響因素。國內(nèi)的現(xiàn)狀是，雖然政府現(xiàn)在也越來越重視，也在增加投入，但是家庭還是承擔(dān)了最主要的部分，包括經(jīng)濟(jì)和時間上的投入，另外就是目前專業(yè)人員還是比較缺的。

澎湃新聞：那在這些有自閉癥兒童的家庭中，家長是不是也普遍承受著很大的心理壓力？

蘇雪云：我去年剛跟一個澳大利亞的教授一起做了一個這方面的調(diào)研。我們都知道，養(yǎng)育一個自閉癥的小孩會給家庭帶來非常大的壓力。因為這等于說是你有一個不會自然回應(yīng)你的孩子，你跟他說話他不會回應(yīng)，而且可能還會有很多的行為問題。因為這些孩子的語言能力比較弱，溝通有障礙，年齡大一些以后很多需求得不到滿足就會發(fā)脾氣。與此同時，家長還要承擔(dān)很多來自外界的壓力。

我們的調(diào)研剛剛完成初稿，這個研究發(fā)現(xiàn)，接近一半的家長都會有一些焦慮癥、抑郁癥的癥狀，他們的心理健康是值得關(guān)注的；但數(shù)據(jù)也發(fā)現(xiàn)這可能也跟家長自身的特質(zhì)有關(guān)，因為我們發(fā)現(xiàn)還有一部分家長就能夠把這種壓力做一個積極的轉(zhuǎn)換，會把自己的狀態(tài)調(diào)節(jié)得特別好，一方面小孩子的干預(yù)不放松，另一方面自己自己的心理調(diào)適也做得很好。但是對大部分的家長來說，應(yīng)對和調(diào)整是需要很長時間的。很多情況下都是母親在承擔(dān)養(yǎng)育的工作，如果沒有辦法獲得配偶、家里老人的支持的話，她們的心理上承受著極大的壓力，需要很多支持。

澎湃新聞：這部分家長能夠得到社會方面的支持嗎？

蘇雪云：有一些自發(fā)成立的家長團(tuán)體，但還是相對比較少，特別缺乏系統(tǒng)的專業(yè)的支持。

澎湃新聞：前段時間，自閉癥少年雷文鋒之死讓公眾再一次注意到了這個群體，這個事件引起的一個疑問是，那些在家庭中得到養(yǎng)育、照顧的自閉癥兒童可能已經(jīng)算是情況比較好的，是不是還有一些患者會被送到福利機(jī)構(gòu)或是救助機(jī)構(gòu)，他們的處境會更加糟糕？

蘇雪云：這方面我沒有特別了解過，只能談?wù)剛€人的看法。如果有些家長實(shí)在沒有能力承擔(dān)，這個還是非常有可能的。就我知道的情況來說，如果是小齡兒童的家長大多數(shù)還是愿意去承擔(dān)養(yǎng)育責(zé)任，積極早期干預(yù)。但是可能到了大齡，家長的年紀(jì)也會比較大，如果又沒有兄弟姐妹，可能不是家長不愿意承擔(dān)，而是客觀上就沒有人能承擔(dān)，這部分孩子到了以后肯定是需要社會來照料的。但實(shí)際上這個負(fù)擔(dān)也會很重，特別是有些如果孩子早期沒有及時介入干預(yù)，連基本的生活自理能力都沒有，那到了照料機(jī)構(gòu)會是很大的挑戰(zhàn)。

我們國內(nèi)這種公辦的照料機(jī)構(gòu)，能夠比較專業(yè)地提供科學(xué)系統(tǒng)的照料的還是比較少的。現(xiàn)在大多數(shù)提供早期干預(yù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)都是幾個家長一起辦的，可能有十幾年的歷史，有的家長會很努力的學(xué)習(xí)，那么機(jī)構(gòu)的從業(yè)人員資質(zhì)也能夠獲得提升。但是從政府的角度來說是沒有一個照料機(jī)構(gòu)的標(biāo)準(zhǔn)的。它不像幼兒園，會有場地、硬件、衛(wèi)生條件、幼師資格證等等比較完備的標(biāo)準(zhǔn)。但在自閉癥照料這一塊，不論是早期干預(yù)還是后期養(yǎng)護(hù)，標(biāo)準(zhǔn)還是缺失的。如果一沒有標(biāo)準(zhǔn)，二沒有監(jiān)督，那他們的生存狀況是怎么樣可能就沒有辦法有一個參照了。

澎湃新聞：那現(xiàn)在國內(nèi)針對自閉癥兒童的特殊教育狀況如何？

蘇雪云：2014-2016年七個部委聯(lián)合下發(fā)了“特殊教育提升計劃”， 2017-2020年的也馬上要出來了，政府在這方面的政策支持和投入還是逐步在完善和增加的。我們建國以來特殊教育主要對象是智力障礙、視力障礙、聽力障礙這三類的，現(xiàn)在特殊學(xué)校里自閉癥的孩子越來越多，有的學(xué)校里面可能三分之一甚至是一半都是自閉癥兒童。這些學(xué)校里面教師的資質(zhì)還是不錯的，但課程因為是針對智力障礙的孩子設(shè)計的，有一些內(nèi)容就不太適合自閉癥的孩子。而且自閉癥兒童的核心障礙是社交，可能把五個自閉癥的孩子放在一起，他們也還是不會互動，所以說在學(xué)校教育方面也是有很多挑戰(zhàn)的。

在上海的話，有很大一部分自閉癥孩子從幼兒園到小學(xué)都是在普通班就讀的，但其實(shí)也需要一些特殊教育的支持。現(xiàn)在公辦學(xué)校普通班一個班級人數(shù)很多，有的區(qū)可能都是超過45個人，有時候班級里還有其他情緒行為障礙或多動癥的孩子，如果再有一個自閉癥的孩子，而學(xué)校又沒有專門的資源教師和資源教室可以提供一對一的、有針對性的個別化教育，小朋友在班里就是隨班就坐或者隨班混讀，這種情況也不理想。今年5月1日正式實(shí)施的《殘疾人教育條例》里非常突出融合教育和相應(yīng)的支持保障體系，期待很快會有一些改進(jìn)。

另外，國內(nèi)特殊教育領(lǐng)域的專業(yè)服務(wù)人員缺口也很大。因為特教教師的待遇也非常低，特教專業(yè)的學(xué)生研究生畢業(yè)留在上海工作一個月也就五千來塊錢，如果本身還是外地的需要租房子的話就更加艱難。而他們的工作壓力又是很大的，有一些家長決定把孩子送到特教班，可能就意味著自己已經(jīng)放棄了，也不是很配合。這些因素造成很多這個專業(yè)畢業(yè)的學(xué)生都不從事這個行業(yè)了，加上本來培養(yǎng)的專業(yè)人才就少，就造成了很多學(xué)校都缺特教老師的情況。

澎湃新聞：今年聯(lián)合國“世界提高自閉癥意識日”的主題是“走向自主與自決（Toward autonomy and self-determination）”, 主要呼吁社會包容和認(rèn)可自閉癥患者的法律能力，您覺得我們國家在這些方面的現(xiàn)狀如何？

蘇雪云：我們國家的特殊教育包括自閉癥兒童教育，在讓特殊兒童能夠有更多的自己決定、自己掌控的權(quán)利方面是存在不少挑戰(zhàn)的。比如說現(xiàn)在國內(nèi)很多自閉癥孩子做早期干預(yù)我們就會特別希望他開口講話，就像“正常人”一樣。但因為他們有這種障礙，其實(shí)有很多時候可能沒有辦法用嘴巴來跟你講話，但是溝通不僅僅是開口，國外因為有一些相關(guān)的立法，會鼓勵采用一些輔助溝通的形式，比如可以用iPad、溝通板或者圖片，可以讓他們換一種方式去做自我表達(dá)，關(guān)注兒童的溝通意愿，關(guān)注兒童的需求，兒童不僅僅只是接受信息和指令，不是讓他做一個父母、老師讓他干什么就干什么的人。

即使這些孩子是有障礙的，他們首先也還是一個人，對于人來說，最重要的是自己要有一些自主權(quán)。自我決策的能力其實(shí)是可以培養(yǎng)的，就像普通孩子也是一樣，如果家長管得特別嚴(yán)，什么都不讓他嘗試，他也是沒有自我決策權(quán)的，而特殊孩子因為自身的障礙更容易被剝奪這種權(quán)利。就算是一些能力弱的孩子，經(jīng)過恰當(dāng)?shù)挠?xùn)練也可以自己決定一些基本的事情，比如我今天早上起來穿什么衣服，穿什么鞋子，中午吃什么，在家吃還是出去吃，這些都是可以做到的。其實(shí)有時候決策并不一定要是重要決定，而是他自己的生活有一部分讓他來做主，這對孩子的心理健康和社會適應(yīng)是有非常大的幫助的。就像在早期干預(yù)里面，孩子跟周圍人的互動就像傳接球，孩子往外傳球，家長把球接住再傳回給他，他又接球，實(shí)際上真正能夠促進(jìn)大腦發(fā)育的孩子主動往外把球扔出去的那個過程，也就是他能夠主動發(fā)起一個溝通、一個互動。但現(xiàn)實(shí)情況是多數(shù)小朋友一旦被診斷為自閉癥就沒有這個機(jī)會了，就變成了一個被動接收的機(jī)器。并不是說自閉譜系障礙的個體沒有自主和自我決策的能力，而是缺乏甚至被剝奪了學(xué)習(xí)和練習(xí)的機(jī)會。長此以往，這些個體會非常焦慮。可以想象一下，如果我們有個老板，整天讓我們干這干那，必須按照他的要求干，我們也會壓力非常大，因為人總是希望能對自己的生活有所掌控的。自閉癥的孩子如果干預(yù)不當(dāng)，長期被剝奪自主權(quán)，到了青春期發(fā)展出焦慮癥、抑郁癥、躁郁雙向障礙、精神分類等精神疾病的比例也是比較高的。

要想改變這種狀況，需要家長、老師包括公眾多給他們一些支持。要多一點(diǎn)包容，允許他們有一些不同，要理解他們的行為，有的時候要對他們耐心一些，給他們支持，給他們鼓勵，讓我們的孩子有機(jī)會體驗成功，這些都是非常重要的。但我一直覺得家長是孩子最重要的生態(tài)環(huán)境，對家長來說首先要接納他們跟普通人是不一樣的，允許差異存在，而不是要么放棄，要么試圖讓他們變成正常人，這兩種態(tài)度都是不恰當(dāng)?shù)摹?yīng)該根據(jù)這個小朋友的需要和特征，提供相應(yīng)的支持，但首先要認(rèn)可他是一個人、一個兒童，而不是只看到“自閉癥”，這是最重要的。因為只有家長真正接納和包容了自閉譜系障礙的孩子，去看孩子的優(yōu)勢和長處，積極支持孩子的需要，與孩子形成健康的親子關(guān)系，同時又要努力，支持孩子去理解周圍的世界，掌握基礎(chǔ)的社會規(guī)范，孩子才可能會有比較好的適應(yīng)能力。

澎湃新聞：您覺得隨著社會進(jìn)步，社會對于這些有精神障礙的人群的包容度有沒有在提升？很多人可能會有一個感覺，十多年前在公共場所還是比較容易見到一些有精神障礙的人，但近年來好像反而變少了，這種情況是確實(shí)存在的嗎？

蘇雪云：公眾對自閉癥的理解還是有很多誤區(qū)。包括一些影視作品對自閉癥的描寫是不符合實(shí)際的，之前有一部獲獎的電影的男主角因為失戀就自閉了，遇到了女主角又不自閉了。有些人會覺得自閉癥是一種心理疾病，其實(shí)不是。并不是孩子自己選擇要自閉，也不是因為父母教養(yǎng)方式不當(dāng)，自閉癥是一種先天性的障礙，是大腦的發(fā)展、處理信息的方式跟別人不一樣造成的。

如果家長把自閉癥孩子帶出去的話，可能他的行為稍微有點(diǎn)不一樣，別人就會用奇怪的眼光看你。可能孩子小的時候不知道，但照料者就會承擔(dān)很大的壓力。包括在普通的幼兒園如果班里有一個自閉癥的孩子，有的家長就會要求讓自己的孩子轉(zhuǎn)班。出現(xiàn)這種情況可能一方面還是支持不夠，但跟觀念也有關(guān)系。有的幼兒園園長也會說，為什么讓這個孩子到我班里來，為什么不去特殊學(xué)校。但實(shí)際上，如果這個孩子人生第一個起步就去特殊學(xué)校的話，可能后續(xù)融入社會的機(jī)會就會很少了。尤其是有些孩子能力還是不錯的，也可以跟你講話，課堂紀(jì)律也很遵守，只是需要一些額外的支持，比如做活動的時候需要老師語言提示一下他。如果老師和家長比較包容的話，這個小朋友就會多很多融入主流社會、過上相對高質(zhì)量生活的機(jī)會。

我個人感覺這些年社會包容度其實(shí)是在降低的。這可能跟整個大環(huán)境有關(guān)系，像普通孩子現(xiàn)在上學(xué)的壓力都要比以前大很多，普通教育里沒有很多人關(guān)注融合教育，或者關(guān)注學(xué)生的差異和個體性，整個社會都相對比較焦慮。大家都在忙著考好的小學(xué)、好的初中，好的高中，其實(shí)融合教育是雙贏的，如果一個教育制度可以讓每一個孩子都有機(jī)會獲得高質(zhì)量并且促進(jìn)個體潛能發(fā)展的教育，這個教育制度無論對特殊孩子還是普通孩子都是有意義的。但現(xiàn)在的教育里更強(qiáng)調(diào)的從幼兒園就開始的競爭。而且對自閉癥的宣傳也不是很持續(xù)，一般就是每年4月2日自閉癥日的時候會宣傳一下，平時就是一些電視節(jié)目會請一些有天分的小孩子出來，但那些真的很重度的、十四五歲被鎖在布滿鐵窗的家里面的自閉癥孩子，公眾往往是看不到的，而這種情況其實(shí)是不少的，農(nóng)村地區(qū)的情況可能更不容樂觀。所以希望有一天不需要專門有殘疾人日，或者自閉癥日，因為那就意味著社會真的接納了這些差異，每個兒童都被這個世界溫柔以待。