白浪  設計

2021年9月1日，維洛開著爸爸為他定制的電動輪椅，走進了上海市黃浦區盧灣一中心小學。

和其他同學有些不同，他不到1歲時被確診脊髓性肌萎縮癥，只有手肘前部和手指能動，曾被醫生判定活不過3歲。他沒讀過幼兒園，上學是他一直以來的愿望。

到了校園，老師和同學對他的關心讓他始料未及。自從同學知道維洛是生病才不能走路后，每次遇見他都會問：“今天好一點了嗎？”

學期最后一天到校上課，班中的同學給維洛準備了新年禮物，一張張自制賀卡送到他手中。被這么多同學圍住，維洛有些害羞，一一表達謝意。

一整張卡片，寫滿了“笑”。 除標注外，本文圖片均為澎湃新聞記者 陳少穎 圖

“希望你天天開心！”“祝你身體健康！”這是涂滿繪畫、夾雜著拼音的祝福，其中有一整張卡片，寫滿了“笑”。

演講

認真寫下一筆一畫，檢查一遍卷面。下課鈴正好響起，維洛完成了他的第一個期末月樂。

對維洛來說，寫字是一道難題。因為沒有肌力，他不得不用上全身力氣，寫上幾筆，就要喘氣休息一下。

任課老師告訴他，月樂寫不完可以多答十分鐘，不過，他還是加快速度，按時完成了。

結果在維洛的預料之中——優加五角星。他表現出一如既往的謙虛，“要三門都答全對才開心。”

盧灣一中心小學是所公辦學校，實施全納教育。維洛到了上學的年紀，想學知識想交朋友，得知他的愿望后，校長吳蓉瑾毫不猶豫地答應了，她說：“每個孩子都有學習的權利，都是會盛開的花朵，需要愛的陽光雨露。”

語文課上，老師正在講哪吒鬧海的故事。

上學時長先從半天開始，媽媽張英陪讀。一年級年級組長張老師給維洛定制了兩周輪換一次的課表，讓他在八個班中走班上課，盡可能不落下學習進度。

進入課堂，維洛學習時的專注和接受能力讓師生刮目相看。

國慶假期前，他收到了一項作業——背誦一段關于中共一大會址的英文解說詞。視頻作業上交后，維洛流利的口語和標準發音被吳蓉瑾留意到了，她便邀請他在升旗儀式上展示。

維洛在升旗儀式上演講。 受訪者 供圖

10月下旬，升旗臺上，小小講解員男生團隊陸續上場。媽媽張英在一旁舉著話筒，維洛開始脫稿演講。

“Hello, everyone. I’m your guide Velo. Now we are on Xingye road of Huangpu district. The Shikumen building is The Site of the First National Congress of the CPC.”

面對全校同學，淡定的外表之下，他難免有些緊張。不過，他在背完之后就沒有忘記過，解說詞一句接一句浮現在腦海，語氣沉穩。

演講結束，維洛松了一口氣，人群中，他一下就看到了在同校讀四年級的姐姐綺洛，“鼓掌時，她的手舉得比任何人都高?！?/p>

從那以后，全校師生都開始認識維洛，有老師在電梯里遇到他，情不自禁地稱贊：“維洛講得真棒！”

轉眼來到2021年最后一天，學校舉辦“中國人過中國節”的迎新活動，維洛自告奮勇報名了。

《觀滄海》是他非常喜歡的詩。穿上唐裝背心，配著漢斯·季默的音樂，戴上小蜜蜂擴音器，他自信朗誦。

“東臨碣石，以觀滄海。水何澹澹，山島竦峙?！毕啾绕渌d歌載舞的表演，他的節目顯得靜態又嚴肅，臺下同學聽得一愣一愣，但這不影響掌聲熱烈，那天，全班還一起拍了一張集體照。

下課后，同學們圍過來找維洛聊天。

四季

一學期結束，張英覺得“快到不敢相信”。

她說，經歷校園生活，維洛變得更加開朗。剛開學時，維洛待人接物還有點欠缺。但現在每天上下學，他遇到保安叔叔都會主動打招呼。

“小鋼鐵俠在校園里行動，老師們給了很多關照，孩子的身心也就越來越健康?！卑嘀魅沃芾蠋熌慷昧司S洛的成長，形容他從對學校感到陌生，變成了學校的小主人。

“還有就是，不是文盲了。”張英笑說?！鞍〔挪皇悄兀冶緛砭筒皇俏拿??！?維洛在一旁反駁。

維洛仿寫課文練習時，寫過一首名為《四季》的小詩。

“我喜歡春天。楊柳依依，她對春天說，‘我是春天’。我喜歡夏天。小荷尖尖，她對蜻蜓說，‘我是夏天’。我喜歡秋天。栗子圓圓，他咧著嘴說，‘我是秋天’。我喜歡冬天，湯圓在勺子里打盹兒，他懶懶地說，‘我就是冬天’?！?/p>

這里面有維洛的想象，也有曾在繪本中看到過的意象，是他眼中的四季。

如今走過四季中的三個季節，風雨無阻上學，維洛始終有媽媽陪伴在身旁。

張英形容自己是陪讀“柯南”，從大人變回了小學生，“每天跟小朋友在一起，回到了校園很純真的感覺?！?/p>

維洛在跨年迎新活動中表演節目。 受訪者 供圖

與此同時，張英也更加小心翼翼，不敢生病。有一次，她腳上的拖鞋突然壞掉，一個踉蹌撞到墻角，小腳趾腫了起來，行動艱難。當時恰逢維洛爸爸出差一周，搬運維洛的任務突然降臨到了姐姐身上。

上學的早晨，天飄著雨。綺洛推著弟弟，三個人在一把傘下，慢慢往前走。

張英到醫院就診，檢查顯示小腳趾骨裂，如果打了石膏就得在家修養至少一周，她放棄了。聽完原因后，醫生連嘆了三口氣。

“肩上有責任在，人就會不一樣。”張英感慨：“人的潛力真的太大了?！?/p>

到了冬天，維洛的身體比較難熬。室內外溫差大很容易發燒咳嗽，即便再小心還是中招了，“咳痰機、霧化機、抗生素”三大法寶齊齊上陣。

生病的時候，維洛在家看空中課堂學習。 受訪者 供圖

生病的日子里，維洛在家看空中課堂學習，但他還是念叨著想早日回?！獰o論網課有多齊全，也沒有真實的課堂來得有趣。

有網友給張英微博評論道：“維洛就像《國王排名》里的波吉王子，小小的殘缺掩蓋不住大大的能量?！?/p>

禮物

1月14日是維洛到校上課的最后一天。一進班級，坐在前排的小菁就回頭對著他和張英笑，說一會兒有驚喜。

1月14日，維洛上完本學期在校的最后一節課，和媽媽一起回家。

下課后，一張張手制賀卡涌過來。

回家后，維洛和家人一起打開同學送給他的自制賀卡，仔細再看一遍。 受訪者 供圖

卡片上畫著維洛和他的“變形金剛”輪椅，還有愛心、氣球、向日葵?！白Ｄ阍缛湛祻?！”“祝你天天開心！”“長大了我也愛你?！睗h字夾雜拼音，筆觸稚嫩。

小鳴在賀卡上寫滿了“笑”。他還留下一個謎題，從長方形到正方形再到圓形，接下來的圖案，讓維洛來猜。他悄悄告訴記者：“后面留了空隙，維洛可以自己想象，畫些箭頭?！?/p>

回家后，維洛和家人一起打開同學送給他的自制賀卡，仔細再看一遍。 受訪者 供圖

小鳴送給維洛的賀卡。

打開賀卡，里面寫著：“祝您病治好，希望長大愿望……”拼音越寫越小，頂到了邊緣。后面是什么呢？“成真。希望長大愿望成真。”見記者遲疑，小鳴說：“寫不下了。”

石頭來到維洛面前，展開手心，拿出一個藍色愛心。他說，因為自己的媽媽最喜歡愛心，這次特地給維洛做了一個藍色的?！拔蚁抡n都會找他玩，他每次考試都全對。”石頭說：“有時他不在，我都很想他了?！?/p>

一回家，維洛就和姐姐綺洛分享今天收到賀卡的開心事。

接過賀卡，維洛一一說著“謝謝”。晚上他和家人一起打開賀卡，仔仔細細讀完每一個字，被大家包圍著的幸福感再次浮上心頭。

雖然平時靦腆，但維洛會默默留意同學的喜好，也會記得同學生日。

有天下課，跟同學們玩著玩著，他突然對其中一位女生說：“上周六，你是不是過生日了？”女生感到驚訝：“是呀，你怎么知道？”維洛回道：“你以前說過日期，跟我只差兩天，我記得的?！?/p>

談及一學期里最開心的事，維洛想了想，“同學送了我生日禮物。”生日那天，小歐送他一個奧特曼手辦和奧特曼卡片，他愛不釋手。

過生日，維洛吹蠟燭。 受訪者 供圖

2021年11月，維洛迎來了自己7周歲生日。爸爸做了芝士蛋糕，維洛一早起來對著蛋糕許了愿、吹了蠟燭。

“曾被醫生放棄的小孩，在家里是最珍貴的寶貝。”張英記錄道：“慢慢長大吧，我的乖囡，想把你浸在愛的蜜糖里久一點，再久一點。”

沒有太多儀式，維洛簡單度過了生日。父母問他想要什么禮物，維洛只說了兩本書，張英早早就已準備。

這兩天，為了獎勵他的期末表現，爸爸又問他想要什么，他說：“不要?！蓖ｎD了一會兒，“省點錢給我看病、給我打針。”

姐弟倆在家中玩耍。

對維洛家來說，這個冬天，還有一件大事。

2021年12月3日，國家醫保藥品目錄調整結果公布，治療脊髓性肌萎縮癥的諾西那生鈉注射液被納入醫保，價格從55萬一針降至約3.3萬。維洛一家得知消息激動萬分：“從維洛確診時沒有藥，到后來有藥了卻用不起，終于等到這一天?！?/p>

仿佛一束光照進了現實。“有了希望?！睆堄⒄f，寒假維洛也會進入身體管理階段，打針、干預脊柱側彎。

新春就要到來，張英的心愿七年來從未變過——“一家人整整齊齊地在一起”。

維洛許下了新年愿望：“我想要站起來。”