“老年癡呆和癡呆沒有任何關系，我的媽媽和其他患者一樣，沒有‘癡呆’，他們只是都患上了一種再普通不過的病，他們都變成了孩子。我不希望我的父母被人誤解，被人歧視，你呢？我們無法保證人人都接受‘老年癡呆’改名，我們可以做到的是努力嘗試。”這些直指人心的話語，出現在一部呼吁為“老年癡呆”改名的公益短片中。

2月24日中午，在上海世界外國語中學高中國際部，一場以“腦海中的橡皮擦”為主題的認知癥觀影會正在進行，吸引了不少家長、老師、學生前來參加。

“我們希望能夠通過這場觀影會，分享我們關于醫學命名對人們心理、精神與認知影響的調研成果，并呼吁更多人加入到‘認知癥好朋友’的行列之中。”此次觀影會組織者之一，世外中學《認知情報局》課題組的隊長、高一（7）班的陸清揚說。

在組織此次觀影會的10名高中生看來，“老年癡呆癥”的名稱并不準確且帶有歧視，對患者或家屬，都帶來極大壓力。

為此，這支由世外中學10名高一、高二學生共同組成的團隊，針對“醫學命名對人們心理、精神與認知影響——以老年癡呆癥到認知癥為例”的課題，進行深入調研，并參與到China Thinks Big（中國大智匯創新研究挑戰賽）大賽之中，呼吁為“老年癡呆癥”更名，希望更多人能成為類似志愿者身份的“認知癥好朋友”。

家人意外事故啟發關注大腦疾病

陸清揚對大腦認知障礙疾病的關注，源自外公兩年前的一次意外滑倒。

2015年暑假，陸清揚外公在家里意外滑倒，顱內出血，深度昏迷。幸運的是，科學合理的醫療救治，家人日以繼夜的護理，外公在手術后蘇醒，奇跡般逐漸康復。

“我們家是幸運的，外公恢復得很好，只是在過程中，我們也承受了一些壓力。”陸清揚舉例說，早些時候，有一名鄰居問外公，你還記得我的名字嗎？“其實，外公是記得的，但一下子沒說出來，鄰居便在旁邊小聲說，喏，癡呆了。鄰居的這句話讓我很難過。”

自此，當年只有14歲的陸清揚開始關注腦科學和腦康復。后來，她接觸到一些認知癥老人和他們的家人，第一次聽說了認知障礙。她注意到，對于那些大腦受損或者病變侵襲、出現各種認知障礙或者功能退化的病人及家庭，有些負擔不僅僅在于照料病人和疾病本身，也在于大家對于“癡呆”的定義和態度。

“每每聽到這個詞，都讓人感到壓力和難受。”陸清揚說，有人似乎覺得，一旦得了認知癥就是“癡呆”，就不能再擁有尊嚴，甚至會想“他什么都不記得了，有什么意思呢”或“他瘋了”，從而放棄了和他們的交流。面對這些誤解和歧視，認知癥老人的照護者會經歷很多心痛和壓力。

組成課題組研究醫學命名的影響

面對社會上普遍存在的對認知癥患者的誤解，陸清揚和她的同學們很想通過自己的努力，為他們做點什么。

2016年6月，陸清揚接觸到為認知癥患者提供幫助的上海盡美長者服務中心，了解到了源自英國的認知癥好朋友行動。

當年10月，China Thinks Big大賽正式啟動報名，陸清揚找到了學校9名志同道合的同學一起，以“醫學命名對人們心理、精神與認知的影響研究——從老年癡呆癥到認知癥為例”為調研課題，組隊參加比賽。小伙伴中的肖希宇、蔡佳展、王晨昱、全卿宜來自高二，楊嘉婧、金遠哲、崔懿德、姚成蹊、王啟鵬來自高一。

同學們為自己的隊伍取名DemenCIA，源自英文單詞dementia，意為認知癥，末尾的“tia”替代成為“CIA”，意為中央情報局。隊員們有的來自醫生家庭，有的對心理學、語言學感興趣，有的家里也曾有過類似經歷。10名高中生就此開始了訪談、問卷和研究，希望通過自己的解讀和傳播為這個群體發聲。

課題組發放了數百份調查問卷并進行分析，對十多名認知癥患者及其家人進行訪談，還在寒假期間完成街頭采訪，參與家屬沙龍活動，拜訪了相關醫師、藥企和法律界人士，于今年1月底初步完成了他們的調查報告。

同學們通過課題組的微信公號發布了8篇文章提出，醫學命名不當會影響人們對疾病的客觀認識，以及對患者和家屬不同程度的偏見。在中國，將阿爾茲海默病簡單命名為老年癡呆癥帶來了類似問題。

“首先，‘癡呆’一詞無法概括不同嚴重程度患者的精神功能水平；其次，‘癡呆’多為貶義用途，造成人們對認知障礙癥患者的偏見、歧視及隔離，影響患者及家屬的正常生活，容易使他們產生消極情緒，影響治療效果。”觀影會上，課題組發布了研究數據和結論并提出，對一個疾病命名，除了學術層面，還應該有人文和社會層面的考量。

“我們提出，將老年癡呆癥更名為‘認知癥’，‘認知癥’一詞簡單明了，中性客觀，不僅可以涵括認知疾病的醫學含義，也可以避免產生中文語境里語言上的偏見、歧視含義。”接下來，課題組還希望舉辦一些宣講活動，分享研究心得，更多傳播認知癥理念。

醫學專家：帶有偏見的命名影響著診療

在復旦大學附屬華山醫院神經內科副教授趙倩華看來，“老年癡呆癥”群體大部分在65歲以上，這一叫法廣泛存在于社會大眾中，從臨床經驗來看，這一叫法確實會對患者造成不同程度的精神和心理壓力。從醫生角度來看，這個命名也會給診療帶來一定影響。

“老年癡呆癥早期患者僅僅只是健忘，這是輕度癥狀，如果及時治療，治療效果就會更好。但現實中，往往一些人會把健忘理解成‘癡呆’，周圍人的這種認知反而會導致患者心理負擔更重。”趙倩華說，“尤其是一些50多歲早發病群體，他們仍然在工作崗位上，帶有異樣和歧視的眼光去喊他們，更加會導致患者遲遲不去治療，延誤最佳治療時機，甚至可能加重病情。”

趙倩華表示，“老年癡呆癥”是一種起病隱匿的進行性發展的神經系統退行性疾病。臨床表現為記憶障礙、失語、失用、失認、視空間技能損害、執行功能障礙以及人格和行為改變等，不僅僅是一般人眼中理解的“癡呆”狀態。

“老年癡呆癥涵蓋數十種，醫學上將這種疾病譯為‘阿爾茨海默病’，主要指的就是大腦萎縮，特別是大腦雙側顳葉、海馬萎縮，這是以這個疾病的發現者命名的，其實阿爾茨海默病僅僅只是占到老年癡呆癥的60%-70%，還有一些是血管性癡呆，如中風、腦梗等引發的后遺癥等等。”趙倩華進一步指出，在臺灣和香港，社會大眾不喊老年癡呆癥，而是分別叫“失智癥”和“腦退化癥”，而目前在國內外的醫療機構內，也將診斷這一疾病的門診命名為“記憶障礙”或“認知功能障礙”門診。

“當前需要改變的是整個社會大眾對這一疾病的認識和稱呼，不要強調‘癡呆’這兩個字。”趙倩華對這一疾病的理解更加傾向于叫“認知障礙”，“輕度的癥狀僅僅是健忘，不要因為一種不科學、帶有偏見的命名，讓身邊的患者錯過早期治療。”