【編者按】又是一年世界艾滋病日。2016年是記者跟蹤報道艾滋病夫妻小雪的第12個年頭。

1995年，小雪（化名）由于剖腹產(chǎn)大出血，在老家醫(yī)院輸血時感染了艾滋病毒，她本人毫無覺察，直到10年后，她再度懷孕時，才被告知感染艾滋病毒，隨后，丈夫劉杰（化名）也被確認(rèn)感染。2005年11月24日，兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生，他也是上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。

21年中，小雪夫婦一直在感慨光陰的短暫、人類的渺小。2016這一年中，小雪面臨的變化多了些，母親的病逝給了她很大的打擊，丈夫劉杰（化）健康狀況也開始變得不那么樂觀，但不管生活怎么變，小雪依舊如故，保持自己隱忍堅毅又豁達(dá)浪漫的天性，把每一個日子過得滿滿當(dāng)當(dāng)，也依然希望把每一個艱難的日子過成詩。

2016年倏忽即逝。回首即將過去的這一年，竟然不能夠清晰地想起每一個日子是怎樣度過的，或又是被誰悄悄偷走的。

在浩淼的宇宙中，人類是多么的渺小，任憑我們怎樣地努力，很多時候、很多事情，仍然無法逃脫自然的法則，這就是我們常說的命運吧。尤其在面對生老病死這樣的境遇時，有著聰明與智慧、勇敢與堅強(qiáng)的我們，竟感到萬般無奈。

母親

這個夏天母親的離世，讓我對生命的無奈、苦痛和面對人生無常時的無能為力有了刻骨銘心的記憶。

今年南方的夏天特別炎熱，在這樣炎熱的天氣里，母親因病情復(fù)發(fā)住院了。住院的那些日子里，父親是最辛苦忙碌的，每天守護(hù)在醫(yī)院的病床前陪伴照顧母親。老倆口恩愛了一生，是絕對的模范夫妻。母親是我們這個家的靈魂，這一輩子都在全心全意地奉獻(xiàn)著自己所有的熱情、精力和時間，盡心盡力照顧著我們這個家。

我們?nèi)胰说纳眨挥心赣H生日是夏季過的。自母親去年生病動了手術(shù)后，我再也不敢不能也不會忘記給母親過生日了，不止是母親還有父親及家里的每一個人。在這一個特別的夏天里我預(yù)訂了一個特別的生日蛋糕，給母親過了一個算是比較隆重的生日，這一天有她的兄弟姐妹們來家里給他祝福、有老父親與她相依偎，有兒孫們?yōu)樗赝推砀！ＷＴ肝覔磹鄣母改附】灯桨查L壽！

痛心的是，母親的努力堅持和我們所有人的祈福，最終還是沒有能夠挽留住母親的生命，在經(jīng)歷了術(shù)后同病魔頑強(qiáng)抗?fàn)幰荒暧啵^好72周歲生日兩周后，母親在2016年這個炎熱的夏天永遠(yuǎn)地離開了我們，從此，母親將永遠(yuǎn)在我們的心底和魂夢里了。經(jīng)歷了痛徹心扉的生離死別，可生活依然要繼續(xù)，我們都得勇敢堅強(qiáng)地直面現(xiàn)在和未來的人生。

原先，母親是家里的主心骨，是家庭的靈魂和粘合劑。從這個夏天開始，一切都已經(jīng)變了。從此后，一貫疼愛我、一直替我分擔(dān)、永遠(yuǎn)會替他人著想的那個大度、從容、美麗、嫻雅的母親徹底離開了我們。

從此，家里的事情大部分都會由我來操持了！辛勞在所難免！開學(xué)的日子，女兒去學(xué)校了，她已經(jīng)可以獨自照顧自己。在這個夏天，兒子經(jīng)歷了外婆的生病、離世，生平第一次切身感受到了親人的生離死別。那些天里哭成了淚人，我只能叮囑勸慰兒子好好地照顧自己，好好學(xué)習(xí)，更加懂事進(jìn)步就是對逝去外婆的最好告慰。

丈夫

說說杰吧，曾經(jīng)那樣帥氣英武、鐵骨錚錚的男人，如今已經(jīng)被疾病折磨得面目全非了。

每當(dāng)不在狀態(tài)時或藥物失去藥效時，他的身體如同疲軟的面條，如同融化了的橡皮糖一樣，看他如同正常人一樣坐在沙發(fā)或躺在床上或站在某個地方，但其實，那一段時間他的整個身體如同被抽走了靈魂一樣，軟綿綿，徹底無力。

常常跟他說：“我感同身受呢，一切的一切，我都能在眼睛里看見，看見了我總會過去幫他。”我們也一直良好地期望著：過了冬天，春天了、夏天了就該行動自如一些了吧。杰也說，天暖和了，我就能自己照顧自己了。

但現(xiàn)實總比愿望殘酷得多。

這一年來，尤其是每一個夜晚，對杰來說簡直就是煎熬，他已經(jīng)很久沒有睡過一個完整、香甜的覺了。因為暴瘦，睡不久身體就會壓得疼痛，杰幾乎每隔一個小時就需要翻身一次，這個對常人而言異常輕松的動作，對于杰來說，卻無比艱難。如果沒有我的幫助，他根本無法完成從仰面而臥到側(cè)面而睡這個的過程，反之亦然。

更因為疾病導(dǎo)致了肌體麻木無力的緣故，杰根本沒有一點兒力量去完成那些看似簡單得不能再簡單的動作。每晚的睡眠中，我需要幫助杰完成五六次翻身及下床小便，有些時候幫他穿好了拖鞋，他獨自去了洗手間，可半天不見他回房間，不放心去洗手間看他，他竟在原地絲毫不能動彈，此刻我能做的是幾乎半拖拽著他回到房間，再把他挪到床上去。

那一刻他很累，我也很累，身體的還是其次，心的累根本無法釋然。但換位思考一下，如果是我自己如此這般，又該是怎樣的悲哀、絕望和痛苦呢！所以，漸漸地，我習(xí)慣了他夜間的呼喚，杰一點點輕微的聲音我都能聽到，那是他需要幫助的聲音。原本我的睡眠質(zhì)量很好，都是一覺天明的。但因照顧杰，時間久了，我的睡眠也跟著杰的節(jié)拍或起或眠。其實，真的很想很想能夠睡一個屬于自己的完整的不被打攪的覺，這對我也已經(jīng)成了奢侈了。無論怎樣，我沒有杰那樣身體的疼痛和苦楚，比杰已經(jīng)幸福多了，我也就知足了。

這一年里他已經(jīng)摔過幾個跟頭了，常常因為站不穩(wěn)或者轉(zhuǎn)身時失去重心，踉踉蹌蹌跌跌撞撞，不時把自己的胳膊肘、腿、腳踝、手肘等處弄傷，嚴(yán)重的一次摔倒時頭撞在了大理石窗臺上流了不少血。夏天杰身上都會有青瘀斑，胳膊、手肘、膝蓋或腳踝處會有傷疤，開始很驚奇，會問：怎么了？時間長了，習(xí)慣了，哪天看不見傷疤才叫驚奇。

所以，接下來的日子會怎樣、杰可以努力堅持到什么時候、是不是有可能有更好的藥物控制或改善杰的狀況、會不會再出現(xiàn)其他什么難以應(yīng)對的狀況……所有這些問題，我都不太去想，也不敢去想，不愿去想，更不要說明天和未來。杰說：順其自然！我也知道，不順其自然又能怎樣。

雖然杰的每一天過得艱辛，但依然樂觀、積極、頑強(qiáng)，堅持每天早起，或去給家人買早點或買些小菜；只要是晴好的天氣，依然堅持每天戶外兩三個小時的散步鍛煉；家里的日用、食品及生活所需的大部分物品，也由杰在網(wǎng)上精挑細(xì)選；杰獨自一人在家時，會看看他喜歡的歷史文學(xué)書籍或上網(wǎng)瀏覽新聞；偶爾我們一家人也會外出旅行散散心……日子過得平淡而從容，對我們這個家而言，此刻現(xiàn)在是最好的狀態(tài)，能保持這樣的狀態(tài)我已經(jīng)很滿意了。

平心靜氣、平平安安、波瀾不驚地過好每一天，已經(jīng)是我們最良好、最簡單的愿望了！還希望往后人們對HIV知識了解更多，它只是傳染力弱于乙肝的傳染病，做好防護(hù)是安全的，醫(yī)療體系對HIV病人更加包容一點，HIV患者更容易罹患其他重大疾病，讓HIV患者此時看病少點坎坷，不能因為感染了艾滋就喪失了平等的醫(yī)療權(quán)。

兒子

記得常常看到這樣的文章：7到14歲青少年需要爸爸陪伴完成的40件事情，你家爸爸完成多少。每每此時，我總是奢望要是杰好好的，是不是可以陪孩子去打籃球羽毛球和踢足球，讓兒子在揮汗如雨的奔跑中，學(xué)會溝通、學(xué)會配合、學(xué)會感受失敗的苦澀和成功的喜悅。

如果杰要是好好的，是不是經(jīng)常可以陪兒子爬山涉水，讓兒子同父親一起去戶外感受大自然的美妙去體驗勇敢者的征程，學(xué)會堅毅、果敢和自信，并樹立征服萬難的雄心壯志；如果杰好好的，是不是可以經(jīng)常帶兒子去博物館、科技館、展覽館，同兒子有更多密切有效的互動，讓兒子的身心在父愛的感召下自信、昂揚、健康地成長……如果杰好好的，相信一切的一切都會大不同吧！

患病給我們帶來的遺憾，以及對這個家庭甚至孩子的不良影響是無可避免的了。好在無論如何，我們已經(jīng)盡力給了兒子我們能給的愛，杰也是盡了最大努力了吧。

兒子也會要求爸爸一起，三人三局兩勝打撲克。兒子特別喜歡科學(xué)類、科幻類的書籍，一切有關(guān)自然科學(xué)和歷史類的問題都愿意同爸爸一起討論，每每兒子提出問題，我就趕緊讓杰接上話題，給兒子作答，鼓勵他們倆之間互動。所有兒子想要看的書籍由我負(fù)責(zé)買，兒子看起書來總是一鼓作氣，也沒有太注意用眼衛(wèi)生，現(xiàn)在已經(jīng)是“四只眼睛”的“小學(xué)究”了！

看著這個從不惹事生非、喜歡安靜讀書的兒子，我內(nèi)心里滿是欣慰，只是更希望兒子文治武功、張弛有道、動靜適宜才好，所以增加戶外運動、增強(qiáng)體質(zhì)、提高身體和運動素質(zhì)是今后兒子要多加注意的事情。欣慰的是，如今那個曾經(jīng)上學(xué)放學(xué)都需要家人接送的孩子，這一年來無論刮風(fēng)下雨，下午放學(xué)時他都已經(jīng)獨自背著書包回家了。

眼看著兒子長成了小男子漢，不少問題已經(jīng)出來了，小小的心思、小小的叛逆、小小的自主，已經(jīng)在他小小的心里萌芽了。所以，這半年來與孩子偶爾也有了些許沖突。

一點點長大的他，已經(jīng)會把不高興擺在臉上，也可能因為我們有時說話不好聽，他便直接躲進(jìn)房間，甚至反鎖上門，生一會兒悶氣。每當(dāng)這樣的時候，我希望做的是冷處理，容他獨自想想，給他一個臺階下不去激怒他，事后再向兒子直接說明或告知他錯在哪里，通常情況下，兒子都會接受的。

但如果事情發(fā)生時直接教訓(xùn)、批評他，這個“小牛犢”通常就會爆發(fā)了。杰對兒子的愛是嚴(yán)厲的，我則比較寬容，這也是我們對待兒子教育問題上的一些不同吧。接下來兒子的青春期這一段時間，我衷心希望也衷心祈愿我們一家人尤其同杰，能一起平心靜氣地解決各種可能來臨的問題，相互幫助，相互引領(lǐng)，相互扶持，愿兒子在如山的父愛、如水的母愛滋潤下，身心、體魄、思想都健康成長。

我

至于我本人，就算生活再辛勞瑣碎，也不會影響我一貫隱忍、堅毅又豁達(dá)，樂觀浪漫的天性。我依然會把每一個日子過得滿滿當(dāng)當(dāng)，依然希望把每一個艱難的日子過成詩。

在365天的每一個日子里，除了白天正常的工作、回到家料理家務(wù)、輔導(dǎo)孩子外，我有很多無用、無現(xiàn)實意義，但開心小確幸的事情可以做：

有空閱讀，或小說或傳記，或言情或哲理，我都喜歡，雖然不再像年輕時那樣，找一個精致的本子，記下那些讓我眼眶發(fā)熱的字句。但沒有關(guān)系，只是喜歡而已，閱讀的樂趣就在于讓我在或美好或悲傷或震撼的別人的故事里，忘記生活的煩惱和憂傷。

需要時就聽音樂，那些美好的音樂，無論憂傷喜悅、歡快舒緩、吉他或者鋼琴，還是其他任何樂器演奏，無論古典還是流行，我都愿意靜靜傾聽，想象成自己的世界，在音樂的情懷里漫想。當(dāng)我的小王子彈起他的電子琴，我便會跟著他的音樂，在家的天地里翩翩起舞，非常忘形得意，前面剛好有整面的穿衣鏡、不時回望，舞姿優(yōu)美、身形婀娜呢，竊喜啊！

晚上兒子彈琴時，我是他最佳的搭檔。他彈琴，我寫字——自由自在練習(xí)毛筆字，這一年來我的毛筆字進(jìn)步不少，準(zhǔn)備春節(jié)給自己家寫春聯(lián)了呢！

閑暇時我會做一道自創(chuàng)的菜，或者拉上孩子一起動手做個匹薩，不守規(guī)矩、不按常理出牌、混搭都可以，管它涼拌熱炒還是清燉，只要開心、味道好、自娛自樂就行！

拿起單反或卡片機(jī)，或手機(jī)也行，一個人獨自轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，隨處走走，你會發(fā)現(xiàn)一花一草、一人一物、天空星云、河流清風(fēng)都無限美好。即便沒有高超的攝影技術(shù)也沒有關(guān)系，我們都有獨一無二的視角，記錄下每一個瞬間、熱愛每一天，多么有趣。

換一張新的餐桌臺布，提升就餐時美味的心情。跟我的孩子一起捉兩只小蝌蚪回家，慢慢養(yǎng)它，看著它慢慢有了前肢，有了后腿，然后再放生。有空了我們還去山區(qū)、野外徒步放風(fēng)，或者在午后充滿罅隙的光陰里散步，哈哈，林蔭小道上光著腳丫子、任性地游走也不怕。

買幾瓶五顏六色的雞尾酒，不為別的，只是好玩開心一下……太多看似無用、并不偉大、沒有社會意義的事情，我都愿意樂在其中，樂享其中，即便只是片刻的享受，不為別的、為了在一切已知之外，保留一個做自己、超越自己的機(jī)會。

雖然生活是殘酷的，很多事情很多時候，我們都無法扭轉(zhuǎn)無能為力，甚至絕望痛苦，但我們必須勇敢地拿出勇氣去正視，更需要以一顆平和的心去面對，因為，快樂是生活的目的，內(nèi)心的平靜與喜樂，比什么都重要。如果我這么做到了，相信我身邊的人也會因我的勇敢和樂觀，而變得勇敢和樂觀。其實，沒有什么了不起！“用知足的心來過生活”、“以度假的心情度過每一天”“如果每一天都是我的最后一天”、“我們只有今生一次的緣分沒有來生”……

如此想來，那么，現(xiàn)在、此刻就是我此生最好的時光。在如此美好的時光里，與生活有關(guān)、與自然有關(guān)、與愛有關(guān)的一切事情，我都愿意用心去做，我也認(rèn)為值得去做！如此、這樣過的每一個日子就會有滋有味、有聲有色。

即便每一天都有苦痛伴隨你，自然也不覺得是苦是痛了，是生活給予我的歷練罷了，也因此我的每一天想不充實、想要空虛都不可能！

記得有人這樣說過“僅僅是活著，就值得感謝了”，難道不是嗎？就算令人恐懼的事件層出不窮，這世界依然如此美好。最后，依然感謝所有關(guān)心幫助我們的人，并祈愿我們的2017年平安順利！

（澎湃新聞記者 陳斯斯 整理）