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從局部麻醉中緩過來時，濤濤沒忍住，當著父親的面哭了起來。

國慶期間，他因為腿疼跟著確診骨肉瘤的妹妹來上海市第一人民醫院做檢查，穿刺活檢需要的麻醉讓整個人昏昏沉沉的。朦朧中，他聽到醫生說穿刺取出的針頭黑了，確定了他也是“那個病”。

在骨科病房，極少會有親兄妹都得上的情況。

這是一種原發于骨的惡性腫瘤，持續性疼痛和腫脹是它最早期的信號。

骨肉瘤降臨在同一個家庭中的概率微乎其微。用上海市第一人民醫院骨科副主任醫師華瑩奇的話來說，家里一對親兄妹都確診骨肉瘤，就和出現“連續拋40次硬幣，都是正面”的概率差不多。

雖然整體發病率很低，但由于我國人口基數大，所以患病群體人數并不少，而且大多是正處于骨骼生長旺盛期的青少年兒童。

（傅福爐站在濤濤床邊）

傅福爐已經記不清楚，知道兒子也確診這種病后，一家人度過了多少個無眠之夜。

他時常想起，兒子濤濤知道確診結果后，一邊哭一邊問他的第一句話就是，“家里給妹妹看病花了多少錢？”

傅福爐一家人來自江西上饒的農村，骨肉瘤意味著什么，他心里再清楚不過：除了孩子們要面臨的似乎無窮無盡的化療、必須挺過去的身體疼痛，還有動輒二十多萬等著花出去的治療費用。

但這個靠低保生活、幾乎零收入的家庭一貧如洗，在重疾的幾番沖擊下，已經背上了三四十萬的債務。

（病床上的欣欣）

父親傅福爐在前兩年做完心臟手術后已經不能再干重活。小女兒欣欣今年年初確診了骨肉瘤，為了治病，夫妻倆帶著孩子已在上海市第一人民醫院的病床和工地的臨時住處之間輾轉熬了大半年。

國慶假期，本來是13歲的欣欣剛做完手術、病情有所好轉的時候。手術沒有截肢，上海市第一人民醫院的醫生保住了她的右腿，取出的壞死骨頭被換成了假體。對于醫生來說，這并不是疑難雜癥，夫婦倆被告知只要術后護理得當，孩子就有望康復。

那時，傅福爐以為這條艱苦的路就快走完了，后面自己和老婆再辛苦一點，不管是打零工還是當保安，再困難也可以爭取慢慢把欠款還上。

（患病前的欣欣）

但一切的希望，在兒子濤濤也確診骨肉瘤的時刻，被砸得粉碎。

和欣欣一樣，濤濤也是在學校時感到腿疼，持續性的鈍痛敲打著右腿，忍了兩個月，直到國慶回家時在醫院查出右脛骨出現惡性腫瘤。

傅福爐想不明白，同樣的疾病為何會找上他們家兩次，仿佛剛爬出一個深淵，就又掉下了另一個。

在心臟出問題之前，傅福爐靠做小工為生。工地上也分等級，抹水泥的技術工掙得多，只能挑泥灰的小工掙得最少。雖然收入微薄，但他和妻子靠著勤奮和節儉還是供出了三個孩子，大女兒在職業學院念幼師，小女兒和兒子分別念初高中，成績都不錯。

疾病是一點點壓垮這個家庭的。

傅福爐在前年因為心臟主動脈夾層出問題倒下，在南昌醫院開刀，胸口留下一道十幾厘米長的傷口，每次仰頭，胸口都會抽動著一疼。治療心臟問題讓家里已經耗盡了為數不多的積蓄，還背上了二十多萬的債務。為了籌到欣欣的手術費，傅福爐今年又一次借遍了親戚朋友，背上了更多的債。

（傅福爐家的房子）

兒子確診的當口，是這個家庭觀近乎揭不開鍋、已無法承受雪上加霜的時候。面對兒子的痛苦，這個52歲的男人束手無策，只能一遍遍安慰還沒成年的男孩，家里不管背多少債，都一定會給他治病。

但傅福爐沒有講出口的是，因為怕自己再找他們借錢，現在親戚朋友們都繞著他走，已經沒人愿意再接他的電話了。

上個月，他帶暫時結療的女兒出院回老家休養，想找人籌錢，結果一分錢都沒借到。他打給村委會和民政局，希望申請精準扶貧待遇，村委會的人告訴他，村子已經脫貧，無法滿足他的要求，最多給孩子上個低保。

他又寫資助申請到當地紅十字會，紅十字會的人告訴他申請的人很多，不一定排得上。

（傅福爐家屋內）

如今，家里賬面上只剩下此前通過網絡募捐剩下的幾千塊錢，走投無路的傅福爐只能干熬著，想辦法看看能否報銷之前欣欣看病花掉的二十萬。

疾病不等人。不幸中的萬幸是，兩個孩子都確診得比較早，又遇上了可靠的醫生，但問題是，如果不及時治療，腫瘤就有擴散的風險，出現病情惡化甚至危及生命的情況。

傅福爐無法想象，如果兒子不能及時做手術會面臨什么，會不會截肢、能不能走路、還能不能回到學?！拚匏恢拮约簺]有能力。

日復一日，他只有守在兒子、女兒床邊，端著喝藥的熱水，看著他們咕嚕咕嚕地喝下苦澀的藥，隨著藥一起咽下的還有臉上艱難的表情。

（傅福爐家屋內）

目前，骨肉瘤已經在多省被納入農村貧困人口大病專項救治病，但在長期化療、住院和查血常規等日常檢查等需求面前，骨肉瘤治療的個人自付費用仍然高昂，并非一般農村家庭輕易負擔得起的數額。

傅家兄妹在上海市第一人民醫院的主治醫生左冬青介紹，他們科室每年都會接待40個左右確診骨肉瘤的小孩。疾病的來臨毫無征兆，醫生們也不明白為何傅家會撞上這樣百萬分之一的概率，兩個孩子雙雙倒下。

在了解到傅福爐一家的情況后，醫院為欣欣的治療減免了一兩萬塊的醫療費。但減免的部分在流水般支出的款項面前僅是杯水車薪。罕見惡性疾病兩次降臨的現實，已經擊穿了這個幾乎沒有經濟來源和心理防線的貧困家庭。

（傅福爐在打電話）

傅福爐的電話時常占線。每天，他都在忙著聯系能想到的朋友、熟人或機構幫忙。家里面沒有多少田，自己也無法靠體力掙錢，下蹲和坐著都會讓身體有撕扯感，干活提重物就更不可能。

主心骨失去了勞動力，家里能掙錢的人只剩下妻子和還在念幼師的大女兒彬彬。

上個月，傅福爐問彬彬能不能不念書了，回來幫家里減輕負擔。當時，彬彬請了假回老家照顧妹妹，聽到這話也哭了，和父親說自己還想繼續讀，拿到一個文憑，以后在社會上才有出路。

（彬彬在照顧妹妹）

她在念的學校是3+2學制，還有兩年才能畢業。為了念書，彬彬申請了學生貸款，每個寒暑假都要勤工儉學來賺學費。

傅福爐說：“我女兒以前不愛讀書的，現在反而很想讀?！彼麤]有再多說什么，不敢在孩子面前崩潰。夫妻倆相對時常常無言，只有在向人求助時才會忍不住碎碎念，“真的不知道怎么辦……”

在籌到錢讓兩個孩子繼續下一輪治療之前，一家四口只能暫時在臨時住房里熬著。

為了繼續在上海求醫，傅福爐和妻子邱冬青帶著兩個生病的孩子住上海外環的一處工地里。從位于市中心的醫院到這里需要花很長時間。

在最近的公交站下車后，走過菜市場、商鋪，在空曠的新城道路上走個十幾分鐘，路過一家中石油加油站，再繞進一段高速路口后的野地，經過幾間掩映在樹林后孤零零的活動板房，才會看到一家四口的棲身之地。

（一家人在上海）

找到這個落腳的地方并不容易。因為沒有錢住旅館，邱冬青在濤濤11月22號出院前折騰了很久，想找之前聯系過的老鄉幫忙。那時丈夫和女兒還在老家的醫院，她一個人倒了幾趟地鐵和公交跑到閔行，靠著老鄉推薦老鄉，找到一處工地的閑置板房，才求到一個床位。

老鄉心疼他們給孩子治病，沒有要錢，但地方有限，一家人住的地方其實是放工具的倉庫，除了桌子、雜物，還有堆在屋角的幾桶汽油。工人們怕油桶被偷走不讓他們把油桶放在外面，人在屋檐下，夫妻倆只好默許油桶的存在，即使房間會因此彌漫一股刺鼻的氣味。

醫生囑咐過兩人，要注意孩子們的日常護理，保持房間通風、空氣良好。無奈之下，夫妻倆只好一直開著門，希望這樣能散散味。

（手術后康復中的欣欣）

因為化療的緣故，兩個孩子的頭發都掉光了，身體很虛弱。太陽出來時，他們會出來慢慢走幾步，其余大部分時間就在屋里休息，聽著幾百米外疾駛的車輛和不知哪里傳來的轟隆隆的聲音。

欣欣睡在門邊的下鋪床位，濤濤睡在靠里的一張別人送來的沙發床上。床的斜對角就是油桶，在這間板房里住了一周多，濤濤說自己幾乎已經習慣了這種氣味，因為“睡著了就沒感覺”。

房間沒有空調和暖氣，夫妻倆也沒有厚被子，晚上只能裹著幾床毛毯取暖。關注兒童腫瘤群體的向日葵兒童基金會給他們送來了厚被子，還有一些教材和書給兩個孩子看。

（欣欣在家里學習）

白天，如果孩子們狀態良好，夫妻倆就用輪椅推著欣欣出來在陽光下散會兒步，濤濤因為還沒做手術，可以緩步慢慢走一會兒，但不能劇烈運動。

有時候，附近一位一直在幫助傅福爐一家的藥店老板也會過來看看他們，幫欣欣打維生素注射液。

當夜色降臨，工友們干完活坐在面包車里回來，邱冬青已經給大家做好了飯，傅福爐會用方言招呼大家進屋洗把臉盛飯吃。

邱冬青把菜端上工友們的桌子上，給隔壁吃不了肉食的兒子女兒單獨盛一些清淡的飯菜后，就在屋子角落站著，一個人默默扒飯。夫妻倆很少大聲言語，只是用自己習慣的沉默務實的方式表達謝意。

（邱冬青在工地的廚房準備晚飯）

在緊湊的房間里，兄妹倆大部分時間都在臥床休息，他們總是因為精力不足而感到疲憊。偶爾狀態好時，兩人會互相打趣、以自己的方式鼓勵對方。

欣欣說，跟自己第一次化療就躺了三四天相比，哥哥更強壯，化療第二天就能下地，肯定也能挺過來。

因為體虛，欣欣的身體變得很脆弱，吹涼風會感到不舒服。但在力氣尚佳的時候，13歲的初中生仍然充滿朝氣，聲音清亮，每天都謹慎地活動著右腿做復健，或者自學學校老師寄來的教材。

欣欣的學習成績很好，念的是讓傅福爐驕傲的當地實驗中學。

一起讀初一的同桌好友已經升上初二，打電話來問她什么時候回學校，欣欣告訴小伙伴應該快了。她只剩兩次化療要做，等結療后或許就能像從前一樣生活。

（欣欣在病床上學習）

連續的化療在她脖子下方留下了一個暫時的洞，欣欣有時會看一看，似乎已經習慣了它的存在。

她并不害怕和大人聊自己的病情，對要用哪些藥、還有幾次化療娓娓道來，她認識治療自己的醫生，也知道要小心哪種可能會讓身體起反應的藥。但化療也給她留下了心理陰影，偶爾想到之前手臂上都是針頭的場景，欣欣會不自覺縮一下。

“他們有些人問我以后想不想當醫生，我說我不敢，我怕打針?！?/p>

和幾周前相比，濤濤的心情已經平靜了很多。他本來就是旁人眼中話不多的男孩，在知道自己得了骨肉瘤后沉默了好幾天，一個人消化掉所有信息。

那時，他還住在綜合病房里，周圍都是說不上話的大人，每天只能看著天花板，把自己隔絕于所有信息之外。

（濤濤和母親在醫院）

當時，父親帶著妹妹在老家醫院化療，因為疫情封控暫時無法來上海。吵鬧的病房里只有母親陪著自己，他害怕腿里的東西，想過自己要不要干脆截肢，減少家庭的負擔。他以前會經常做夢，現在每天埋頭睡覺，夢反而沒有了，“不知道該夢些什么”。

這些壓在頭頂的烏云，直到最近才消散了些。開始化療后，濤濤換到?？撇》浚J識了其他得骨肉瘤的小朋友。

有位姓王的男孩兒比欣欣大一點，和濤濤很合得來，兩人互相嘲笑對方的光頭，打趣誰更帥。濤濤說，“他比我更嚴重，結果每天笑嘻嘻的”。這種樂觀像是會傳染似的，讓他對治病也有了信心。

兩人有時會在網上聊天，濤濤想也許下次化療就會再見到小王，也在心里算好了彼此分別需要的治療時間，自己大概會比小王晚一點出院。他不無希望地想，那時候妹妹或許已經痊愈，而自己也能很快回到學校，參加高考、考上大學吧。

（老家院墻上，貼著孩子們的獎狀）

在壞消息頻頻的這一年，邱冬青唯一的安慰是三個孩子都很懂事，也互相支撐。她個子矮小，有一張溫和又像解離了很多情續的臉，在人群里是個不怎么起眼的人。她話很少，只是說自己不識字、沒什么文化。

之前在丈夫還能干活時，她曾經一起出門干過挑水泥的小工，這一度是兩人的主要收入來源。丈夫做完手術后，她也在電子廠干過，用純粹的力氣和時間賺計件工資。她很少有休息得好的晚上，尤其在兩個孩子都得病以來。

在夜里無眠的時候，她會翻來覆去地想很多事情，想為什么這樣的病情會降臨在她的家庭，想到丈夫從心臟出問題已經不再能外出做小工，家里以后哪里還會有出路？

更多的時候，夫妻倆只想努力讓孩子活著，不敢多想其他的事情。

（手術后在康復的欣欣）

傅福爐仍然每天在為錢奔走。守在孩子們昏睡的床邊，他強迫自己打起精神來，即使害怕撐不到這段跋涉的終點，他也必須奔跑。

文：松亞 | 圖：患者家庭、松亞

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