經影像學檢查，20歲女大學生雪嬌（化名）脊柱側彎近180°。  本文圖均為 新華醫院 供圖

20歲女大學生雪嬌（化名）患有神經纖維瘤病，她的脊柱側彎近180°，猶如一個“駝峰”。因脊柱椎管內的腫瘤壓迫神經，導致雪嬌下肢癱瘓。數度求治無門，她來到了上海交通大學醫學院附屬新華醫院脊柱中心，經過多學科團隊努力，雪嬌歷經7小時手術，終于擺脫了輪椅，重新走了起來，并于11月22日順利出院。

當日，澎湃新聞（www.kxwhcb.com）記者從院方獲悉，雪嬌罹患的神經纖維瘤病是一種常染色體顯性遺傳病，主要由于基因缺陷致使其神經嵴細胞發育異常，并會導致多系統損害。

約50%患者會出現神經系統癥狀，原因是多發的腫瘤會壓迫中樞、周圍神經等。神經纖維瘤持續侵蝕骨質，常會引發脊柱畸形等問題。

手術前后對比

據家屬透露，此前，雪嬌在北京的大醫院里進行保守治療，但由于學業壓力大，且就醫路程太過遙遠，治病被耽擱下來，"駝峰"漸大，且陪伴她11年之久。

2020年，雪嬌讀大二時，病情突然加重，無法正常行走，又前往北京的醫院做頭盆環牽引術。誰知牽引剛有所好轉，下肢突然出現神經癥狀，無法再牽引，她不得不以輪椅為伴。隨著病情加重，雪嬌的治療風險快速增加，在家長的陪伴下，雪嬌輾轉多家醫院也未能得到有效治療。

在患者的推薦下，背著脊柱“牽引架”的雪嬌來到了上海新華醫院脊柱中心楊軍林教授的門診。楊軍林認為，手術風險很大，但如不做手術，脊髓進一步受壓，日后行走機會渺茫，手術是唯一的希望。楊軍林團隊為雪嬌做術前準備，讓她按要求鍛煉，也為她向公益基金會申請了善款。

“我們從她家屬那里得知，她的爸爸是清潔工人，媽媽在家照顧患有智力障礙的弟弟，家庭經濟收入十分微薄，但仍然培養她成為一名大學生。”楊軍林說，“她是全家人的希望，我們也會盡可能地去幫助她治療，減少一家人的疾病負擔。”

手術于10月26日上午進行。

術前一天，新華醫院醫務處為雪嬌組織了全院專家大會診，評估討論手術方案，實施精準手術。最終，手術歷經7小時順利完成。

術后，雪嬌依然艱難地面對著感染、疼痛等一系列問題，經過6天術后康復，雪嬌在媽媽的攙扶下，在病區的走廊里走了起來。她重新挺直腰背，擺脫輪椅，還比術前長高了12cm。

楊軍林醫生表示，這次手術是他目前為止遇到過風險最大、難度最大的手術。但好在如今可以看著病人順利出院，“她將繼續回家康復，對于這個家庭來說，仍然可以帶給他們一家人希望，這讓我們整個醫生團隊都感到很欣慰。”