原創(chuàng) 肖薇薇 GQ報道

阿爾茨海默病，更為人熟知的名字是“老年癡呆癥”，這個在固有印象中專屬于老年人的疾病，近年來已經(jīng)出現(xiàn)年輕化的趨勢，一般發(fā)病年齡由原來公認的65歲提前到55歲。我們在檢索資料時發(fā)現(xiàn)，2020年，一檔關注認知障礙的電視節(jié)目《忘不了餐廳》，曾邀請過山東省德州市的一位女患者胡俊潔，她在36歲時就確診了阿爾茨海默病。

今年10月，我們找到了胡俊潔，此時，距離她確診已過了3年。我們好奇的是，一位如此年輕的阿爾茨海默病患者，還有漫長的余生，可預見地，她腦海中的“橡皮擦”會緩慢但無情地抹去她的記憶，她會忘記所有她愛的和愛她的人，甚至完全失去自理能力，而在那一天到來之前，她和她的家人將如何度過？

阿爾茨海默病無法治愈，只能依靠治療和照護延緩病程。胡俊潔的未來境遇幾乎完全仰仗丈夫。讓我們感到欣慰的是，丈夫選擇與她一起面對這場過早到來的遺忘、失智和衰老，盡最大努力維護她生而為人的全部尊嚴——自我、身份、記憶與情感，盡管她的大腦機能已經(jīng)退化到“孩子”的程度。從這對文化程度不高、收入有限的小城夫妻身上，我們看到，愛情、婚姻、家庭，仍然是抵抗命運無常的重要力量。

據(jù)世界衛(wèi)生組織推測，全球每3秒鐘就有一位癡呆癥患者產(chǎn)生——阿爾茨海默病是引起癡呆最常見的疾病類型。在中國，有超過1000萬名阿爾茨海默病患者。研究顯示，有患者在20多歲就顯示出早期跡象，精神壓力大、作息不規(guī)律等，都是阿爾茨海默病可能的影響因子。命運的橡皮擦或許并不遙遠，我們希望記錄這個家庭，同時去追問，當疾病突然來臨，我們將會經(jīng)歷什么，又該如何應對？

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“她完全變了一個人”

第一眼見到胡俊潔，很難將眼前這個年輕的女人與阿爾茨海默病聯(lián)系起來。她今年39歲，穿著得體的黑色條紋襯衫，涂了點口紅，黑框眼鏡，頭發(fā)綁成馬尾，一笑起來，嘴角的法令紋彎成兩道括弧。

然而，甫一接觸，她很快顯示出異樣。見到來人，她僵直地站在玄關處，臉紅到脖頸，嘴唇動了動，沒能憋出一句話。丈夫陳瑞軍喊她倒水，她在屋子里團團轉(zhuǎn)，找不到熱水壺。陳瑞軍指了指廚房，她臉上露出“恍然想起”的神情——熱水壺常年放在那里，位置沒有變過。

夫妻倆和兒子住在一套兩居室里，進門是餐廳，布置溫馨，窗臺上擺了一束干花，墻上掛著大幅的家庭合照。乍看上去和普通的三口之家沒有什么區(qū)別，直到環(huán)顧餐廳，一角的洗漱臺旁掛著四條毛巾，貼了字條，“擦手巾”“兒子的”“爸爸的”“媽媽的”，窗臺上堆放著瓶瓶罐罐，其中有幾盒鹽酸多奈哌齊片，這是治療阿爾茨海默病的常用藥。

陳瑞軍個子不高，生著一張圓臉，笑起來顯得憨厚。他很健談，胡俊潔卻幾乎不主動開口，只有當我久久注視著她并詢問時，她才清清嗓子，蹦出幾個字，聲音微弱嘶啞，夾雜著一些含混不清的音節(jié)。大多數(shù)時候，她只是安靜地坐著聽我們說話，坐姿板正，眼神卻飄忽，四處張看，不時用手摸一下頭發(fā)，轉(zhuǎn)動一圈戴在手腕上的手鏈。

聊天過程中，胡俊潔頻繁起身去洗手間。陳瑞軍解釋，這是妻子緊張的表現(xiàn)。在她第三次去洗手間時，傳出了刷馬桶的聲音，過來好一會兒，她才走出來，局促地站在屋子中央。

“她完全變了一個人?！标惾疖娬f。他與妻子同歲，兩人老家都是山東德州武城縣，相親認識。初中畢業(yè)后，陳瑞軍在飯店里當廚師，而胡俊潔十幾歲就走南闖北，去過北京、山西打工，還到過海南。她性格開朗，愛唱歌，還會模仿表演，永遠有著旺盛的表達欲，“什么話都能接上”。她的脾氣也像個小炮仗，一點就炸，“噼里啪啦說一堆話，我插不上一句嘴?！?/p>

胡俊潔是自己意識到“有點不對勁兒”了。2019年初，胡俊潔36歲，夫妻倆在德州市經(jīng)營著一家熟食店，她看著綠色的葉子菜，突然叫不上名兒了；常來店里的客人，她好像第一次見；好幾回找錯了錢，被客人指出來；她出去送餐，轉(zhuǎn)了一圈，又提著外賣回了店里；有一天她去銀行，銀行卡密碼是多少？她怎么也想不起來了。

起初陳瑞軍沒當回事，有時他太累了，腦子也會宕機，一下想不起某個字怎么寫。直到胡俊潔“忘事兒”的次數(shù)越來越多，他們才打算上醫(yī)院查查。醫(yī)院離店里不到兩公里，胡俊潔一個人騎電瓶車去。出去了快一個小時，陳瑞軍接到她的電話，說找不著去醫(yī)院的路了。陳瑞軍趕到時，妻子站在路邊，握著手機等著他，神色慌張，像一個闖了禍等著家長來接的小孩兒。

這片地方他們太熟悉了。夫妻倆從老家來德州打拼已經(jīng)十多年，開過小飯店，也跑過外賣，店開在德城區(qū)，家也安在這里，這一帶的大街小巷，他們已經(jīng)走過數(shù)千遍，連手機導航都用不上。陳瑞軍這才意識到，妻子可能真的生病了。

2019年7月，在德州市人民醫(yī)院，胡俊潔被診斷為阿爾茨海默病早期，其中“簡易智能精神狀態(tài)檢查量表（MMSE）”的評分僅19分，標注為小學水平。腦部核磁共振檢查發(fā)現(xiàn)，她的大腦“海馬體”區(qū)域嚴重萎縮——這塊區(qū)域掌管著人的智識、記憶與情感，一旦病變，就像一臺最復雜的精密儀器損壞了重要零件，新的記憶不再能被生產(chǎn)，舊的記憶也逐漸破碎、混沌，直至消失在時間里。

阿爾茨海默病，這是他們從未聽說過的拗口病名，醫(yī)生換了個通俗名稱——“老年癡呆”，這一被醫(yī)學界認為不準確的別名，顯然更為人們熟知。

“遺忘是阿爾茨海默病最常見的首發(fā)癥狀。”首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師韓瓔介紹，“但是健忘的癥狀出現(xiàn)后，大多數(shù)人不認為是生病，他們認為年紀大了，老糊涂了，人老了都這樣?！币豁棛?quán)威調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，雖然阿爾茨海默病的公眾知曉率高達87%，但僅有17%的人愿意為此去就醫(yī)。

洗漱臺旁貼上了字條 圖/肖薇薇

陳瑞軍大腦一片空白，第一反應是“會不會誤診了？”妻子才36歲，他們甚至在商量這兩年要不要生二胎，怎么會得“老年”癡呆？陳瑞軍打電話給在縣里當醫(yī)生的初中同學，同學查了幾篇文章發(fā)給他，最后說，這病是治不好的。陳瑞軍難以相信，妻子沒什么病痛，咋好像一下就被判了“死刑”？

目前，阿爾茨海默病的確還屬于“不治之癥”。從1906年德國精神病學家阿爾茨海默（Alois Alzheimer）首次報告了對一例腦功能漸進性衰退疾病患者長達4年9個月的觀察、診治、追訪以及研究結(jié)果，后來醫(yī)學界將這一疾病命名為阿爾茨海默，120年過去，該病的病因、病理機制仍不清晰。盡管關于病理與藥物的研究從未停止，但近20年來，僅有4種阿爾茨海默病藥物成功上市，能做到的也只是暫緩病程進展。

剛確診時，“阿爾茨海默病”一度成為家里的禁忌詞。只要有人提起，胡俊潔就大發(fā)脾氣。她連家附近的路也認不清了，去接兒子陳策潛放學，遇到路口，她總是轉(zhuǎn)錯方向，兒子提醒她，她就急眼。有次吃晚飯，她放好了湯勺，過一會兒便忘了，又去拿了一只，坐在沙發(fā)上的陳策潛見了，隨口說了句，整一個勺子就行，你還拿倆。胡俊潔好像一下子被刺激到，拿起抹布就往兒子頭上扔，扔完抹布又扔碗、扔菜，湯汁濺了陳策潛一身，她警告兒子，“以后別惹我生氣，不然我可能瘋了?！?/p>

病情在半個月內(nèi)快速進展，連熟食店的客人都察覺到，胡俊潔不太聽得懂話了，拌個涼菜各種出錯，說話時總是三個字、五個字地往外蹦，急得臉紅脖子粗。她甚至出現(xiàn)了幻聽，有時吃著飯，她突然說聽到有老太太在罵她。她還莫名其妙怒斥一個早些年的客人，“一個男的喝那么多酒，氣死了，我說都關門了，你快走吧 ，還不肯走?！?/p>

韓瓔醫(yī)生解釋胡俊潔的異樣，患者的癥狀因人而異，“意識到自己的記憶力下降后，會緊張、焦慮、不適，可能易怒、情緒波動，出現(xiàn)抑郁的情緒，甚至有了精神行為方面的異常癥狀，產(chǎn)生幻覺和妄想癥。有人甚至懷疑別人要害自己，開始打人罵人，出現(xiàn)攻擊行為。以前大家只注意到了記憶力方面的問題，忽略了精神行為方面的輕微癥狀也可能出現(xiàn)于阿爾茨海默病早期。”

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“她還是胡俊潔”

臥室的門框上掛了一串小風鈴，風吹過時，能聽見清脆的撞擊聲。這是胡俊潔在首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院的手工課上做的，她把這串風鈴送給了兒子。

2019年8月，在德州問診的第二個月，陳瑞軍關了熟食店，帶著妻子進京看病，他抱著希望，“萬一有奇跡發(fā)生，萬一是誤診呢？”現(xiàn)實打破了他的幻想。在宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，胡俊潔被診斷為認知障礙，已經(jīng)達到了影響日常生活能力的癡呆階段——阿爾茨海默病是引起癡呆最常見的疾病類型，占比60%-80%。腦部核磁共振檢查結(jié)果顯示，“海馬萎縮三級”。臨床上海馬萎縮分為四級，三級已經(jīng)屬于重度萎縮。

無法確定具體的病因。醫(yī)生表示，可能是遺傳性的，也可能是患者自身免疫性腦炎引發(fā)的，生活環(huán)境、生活習慣、作息時間等都有影響。2018年春節(jié)，胡俊潔曾得過腦膜炎。生病前，他們開了幾年“夜店”，做炒菜和火鍋，從下午四點，營業(yè)到凌晨三四點，全年無休。“當時為了掙幾年錢，再辛苦也熬著?！?/p>

住院治療21天后，胡俊潔的出院記錄單上顯示，“患者記憶力、理解力較前改善，可回憶當天吃飯內(nèi)容，可理解他人語言，時間、地點、人物定向力正確?！?/p>

但陳瑞軍并沒有感受到這種“改善”。就在出院當天，胡俊潔兩次差點兒“丟了”。陳瑞軍去辦出院手續(xù)了，妻子坐在病房外的長椅上等他。不到半個小時，他回到病房，長椅上只有包，妻子已不見蹤影。他一間間病房找，快到洗手間時，見妻子正拉著護士問，她找不到包了。陳瑞軍一把拽住她，語氣有些重，“不是說了不讓你動嗎？”

回德州的火車上，胡俊潔顯得更焦躁，頻繁去廁所。陳瑞軍領著她去了兩次，想著她應該熟悉了路線，第三回就沒跟著。過了十幾分鐘，妻子還沒回來，陳瑞軍跑去廁所一看，糟了，人不見了。他急得夠嗆，連找?guī)讉€車廂都沒找到?；疖嚨搅说轮菡?，他趕忙擠下車，在站臺上找，撥開人群，透過玻璃窗往車廂里張望。

遠遠地，他終于看見妻子，穿著顯眼的紅色短袖，表情茫然，正擠在蜂擁下車的人群中。他跑過去，抓住妻子的手，他急出一身熱汗，妻子的手心卻冰涼。責怪的話到了嘴邊，突然說不出口了，他最終只輕聲問了句，“你怎么一個人下車了，也不知道回車廂找我呢？”

妻子回答，“車到德州了，我慢慢走，你能看著我?！标惾疖娋o緊牽著她，百感交集。

從北京回來后，胡俊潔變得更加沉默。去公婆家吃飯時，她只安靜坐著看電視，臉上沒什么表情。親戚問她，身體怎么樣了？她回答，“都好了?！痹贌o多余的話。陳瑞軍的表弟媳告訴我，以前胡俊潔是公認的開心果，對親戚朋友特別熱絡，一見面張羅這個，照顧那個，在飯局上最會調(diào)節(jié)氣氛，有人起哄“小潔來一個，唱一首。”她從不扭捏，即興就唱，還載歌載舞，“大大方方的”。

有親戚覺得不可思議，甚至問陳瑞軍，“她病這是不是裝的??？”陳瑞軍只好苦笑。他喝了一個月悶酒，醉了就拉著人訴苦，“事情怎么就攤在我們頭上了？”朋友只能勸他，“攤上了就沒辦法，只能扛著?！?/p>

有一天，他喝到凌晨一點回家，妻子早已安然睡著，他心里“一下崩潰了”。以前開店時他晚歸，妻子總會在餐桌上擺一碗粥。妻子不許他多喝酒，但凡超過晚上十點還沒回家，手機肯定會被“轟炸”，“等我趕回家，被罵成什么樣。”胡俊潔甚至丟掉了戴在手上13年的結(jié)婚戒指，陳瑞軍發(fā)現(xiàn)后問她，她說，“我看長銹了，扔垃圾桶里了?！?/p>

“她傻了?！笔焓车觋P了后，很多人打來關心的電話，有一次，陳瑞軍站在臥室門口，看著坐在床上看電視的妻子，隨口回答。胡俊潔騰地一下起身，沖著陳瑞軍小聲嚷了兩句什么，跑到窗邊，啪一下打開窗，半個身子往外撲。房間在四樓，陳瑞軍嚇壞了，沖上去拉住她，妻子整個人都在發(fā)抖，眼淚簌簌地掉，發(fā)出細弱的哭聲。

“我還以為她聽不懂了，沒想到這一下反應這么大?！被貞浧甬敃r的畫面，陳瑞軍眼眶紅了。在這之后，他再也不敢當著妻子的面說類似的話，但他真正接受了妻子是一個病人。“她和正常人不一樣了，但她還是胡俊潔。”那天，陳瑞軍發(fā)了一條朋友圈，“雖然我們沒有陳江河、駱玉珠那樣轟轟烈烈，但我想說，除了父母，我這一輩子就活胡俊潔三個字?！标惤?、駱玉珠是電視劇《雞毛飛上天》中的男女主人公。陳瑞軍以前和妻子一起看過，兩人都很感動，“他們也經(jīng)歷了很多事，最后等到兩個人都老了，終于在一起。”他問妻子還記得嗎？胡俊潔點頭，臉上卻沒什么情緒，回答他，“玉珠是賣襪子的?！?/p>

和陳江河、駱玉珠一樣，陳瑞軍夫妻也是白手起家，過了多年忙碌清苦的日子。結(jié)婚后，兩人幾乎天天在一塊兒，先去食堂打工，陳瑞軍炒菜，工資1700元，胡俊潔打雜，工資1500，干了幾年攢了些錢，自己出來開了家小店，陳瑞軍忙灶上，胡俊潔招呼客人。生意最好的兩年，他們盤了一間200多平的門店，主營炒菜和他們老家的特色小吃——武城肉餅。后來飯店生意不好做了，他們承包過食堂，開過熟食店。白天一起推車出攤，夜里又倒騰回來，他們在店里支了張床，晚上一起守店。為家里、店里雞毛蒜皮的小事，也有拌嘴的時候，“吵吵兩句，拌幾句嘴，沒什么轟轟烈烈，日子一天天地過，就這么過了十幾年。”

直到現(xiàn)在，陳瑞軍每次接起電話，胡俊潔都會丟下手頭的事，湊過來聽他講話，問電話里是誰。陳瑞軍回答后，她點點頭，“我記得他?！狈路鸫_認了般，她才能放下心去做自己的事情。陳瑞軍打字聊天時，她也會盯著看，“她心里一直介意以前講她傻了那件事。”

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年輕的病人

幾張泛黃的老照片里，胡俊潔穿著紅色的婚紗，盤著當年流行的新娘發(fā)型，陳瑞軍西裝革履，抱著她走向婚車，兩人都笑容燦爛。那是2005年春節(jié)，胡俊潔剛22歲，他們在老家辦了婚禮。轉(zhuǎn)眼十五年過去，兒子已長成了陽光少年，個頭超過了他們。然而，對于阿爾茨海默病來說，胡俊潔還是太年輕了。

韓瓔介紹，阿爾茨海默病是一種年齡依賴性疾病，年齡越大，患病率越高，發(fā)病年齡一般在65歲以上。不過，亦有研究表明，該病已經(jīng)出現(xiàn)了年輕化趨勢，有患者在20多歲就已顯示阿爾茨海默病早期跡象，臨床上出現(xiàn)了像胡俊潔一樣30多歲就發(fā)病的患者。2018年國際阿爾茨海默病協(xié)會報告指出，一般發(fā)病年齡已由原來公認的65歲提前到55歲。

生病后，胡俊潔依然愛美，她喜歡紅色的衣服和旗袍。但顯而易見地，她愛美的能力正在被逐漸剝奪，除了偶爾涂下口紅，胡俊潔沒再化過妝，也不懂怎么打理頭發(fā)了。她的發(fā)尾枯黃，頭發(fā)長長后常粘結(jié)成塊兒，隱約能看出之前的發(fā)型和顏色——她燙過一款時尚的卷發(fā)，染成流行的棕色。曾經(jīng)她是個很愛捯飭自己的人，“沒一個小時出不了門”。可現(xiàn)在，冬天時，她的臉頰干燥，嘴唇皴裂，還是婆婆去買了唇膏和一瓶大寶潤膚霜，提醒她記得每天早晚抹。陳瑞軍甚至想過去學學化妝，“打扮漂亮，是不是她的心情會更好一點?！?/p>

很快，胡俊潔穿不下以前那些漂亮衣服了。以前她身材纖瘦，極其注意身材管理，很少吃肉，饅頭只吃一小口。現(xiàn)在她的食欲變得旺盛，一看見桌上的食物就兩眼放光，陳瑞軍說，“哪天要是吃飯晚了，她不高興，要發(fā)脾氣的?！彼兊檬忍?，特別愛喝粥，喝粥時還要放上一大勺糖。她像吹氣球一樣胖了一圈，一米六的身高，體重超過了一百三十斤。偶爾她嘟囔幾句，“胖了，不能再吃多了?！笨傻鹊匠酝盹垥r，她照樣就著菜吃完一大塊餅，又繼續(xù)坐在餐桌旁，等著丈夫熬粥。陳瑞軍得估量著幫她控制飲食。

天氣好時，胡俊潔會提出去跑步，她以前一直有跑步鍛煉的習慣，而現(xiàn)在一旦丈夫和兒子不陪同，她就馬上打消念頭。他們白天在小區(qū)里散步，很少能見到年輕人，只有圍坐著打牌的老人，她總皺起眉頭，“不要跟著他們學壞?！甭辉敢獬鲩T閑逛了，更愿意待在家看電視。她似乎意識到自己的生活發(fā)生了變化，問丈夫，“年輕人都去上班了，我們不去嗎？”

和絕大多數(shù)阿爾茨海默病患者相比，胡俊潔的大腦雖然在退化，但因為年輕，生理機能尚好，還可以完成相對簡單的工作。去年開始，陳瑞軍承包了一處單位食堂，供應一百多人的早午餐，離家不遠，每天能帶著妻子上班。工作日的清晨，5點37分，胡俊潔的鬧鐘先響，她起床洗漱，40分，陳瑞軍的鬧鈴響，她洗漱完，換好鞋，提起擺在椅子上的提包，拿著車鑰匙下樓，坐到車里，等著丈夫，中午快1點，他們又一起回家。

在食堂，胡俊潔負責洗菜、打飯和刷碗筷。她幾乎忘記了廚藝。因為控制不好手上的力度，搟包子皮一塊薄一塊厚，手指捏不緊包子皮。陳瑞軍雇了一個大姐干活兒，有時大姐嫌棄胡俊潔干活兒慢，她就學著丈夫講話，“大姐你讓著她，她干活好我還雇你干嘛，我倆一塊兒就干了?！?/p>

胡俊潔完全依賴著陳瑞軍。不像以前，和一起做小生意的朋友們?nèi)TV聚會唱歌時，胡俊潔總是那個活躍、熱情、受矚目的人，而陳瑞軍默默陪在一旁，“悶葫蘆一個”。原先朋友們也和胡俊潔聯(lián)系更多，大家都知道，“這家老板娘做主”。

妻子剛生病時，陳瑞軍一度希望維持生活的原樣。他常常帶著妻子出門，大多去自己父母家吃飯，有時和親戚朋友聚會，他們還常去看電影。他們住在德州市中心城區(qū)，父母家離得不遠，親戚朋友也多住在附近，這是他們最舒適的生活圈。

但時間長了，他們出門越來越少，“已經(jīng)沒什么話說，去了不尷不尬地坐著”。線上聊天亦然，胡俊潔操作手機越來越不順暢，經(jīng)常點錯，然后一次又一次退到桌面重新來。她越來越頻繁地問陳瑞軍某個字怎么寫，偶爾收到朋友發(fā)來關心的信息，她回復“謝謝”，聊天止于此。再之后，她很少打字，手機也很少用了，只拿來刷短視頻，婆婆教她可以看視頻領紅包。2020年6月之后，胡俊潔沒有再更新過任何社交平臺——微信、短視頻和唱歌軟件，她“消失”了，除了父親和弟弟偶爾打來電話，她的手機沒再震動過。

不過，只要陳瑞軍提起誰，胡俊潔就會找出他們的聊天框，翻看以前的記錄，有時喃喃自語，“幾年沒見了，她們太忙了，要上班，忙得不行?！彼７黾依锏恼掌?，一個個對著認人，一口氣能背出二十多個名字。陳瑞軍才意識到，妻子依然有社交的需求，“她只是沒有意識和能力去交朋友了。”

2015年的家庭合影 圖/肖薇薇

10月中旬，我陪著胡俊潔去見她從前的好友陳海蓮，她在一家商場的內(nèi)衣店上班。從上午開始，隔一會兒，胡俊潔就要問一次，幾點去？陳瑞軍回答，下午3點。每次陳瑞軍提到要一起出門做什么，她都表現(xiàn)得像小孩子聽到出門玩一樣興奮，哪怕時間定在晚上6點，她也會從早上一睜眼就開始問，什么時候去？

走到陳海蓮的內(nèi)衣店門口，胡俊潔一眼認出了她，快步走過去。陳海蓮正給客人介紹款式，難掩驚訝，一把摟住胡俊潔，“老胡，你還記得我嗎？”胡俊潔提著嗓子，“呀，記得，我閨蜜陳海蓮。”店里不時進來客人，陳海蓮上前招呼，胡俊潔安靜坐著，眼神一直跟著老友。

陳海蓮提起某位兩人共同的朋友，“她離婚了。”胡俊潔表情茫然，沒什么情緒，“嗯”。陳海蓮又提了一個朋友，胡俊潔說，“前兩天，去她家吃飯，她太胖了，懷孕了?！标惡Ｉ彸聊藥酌?，實際上她們這些人都許久未見了，她和胡俊潔上一次見面是2021年春節(jié)，陳瑞軍帶著一家人來逛商場，那時胡俊潔胖了一些，說話聲音很小，但勉強能交流，陳海蓮提到自己去了商場上班，當時胡俊潔還問她，能幫她也找個班上嗎？陳海蓮應了后，她顯得特別高興?！八f話和以前一摸一樣，我以為她這病肯定能好起來?！?/p>

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“照護者聯(lián)盟”

下午三點過，胡俊潔不時抬頭看墻上的掛鐘，等分針終于指向數(shù)字9，她利落起身，換鞋，在鞋架上找到鑰匙，捏住其中一枚，舉到胸前，蹬蹬下樓，打開奶箱，拿出牛奶，又蹬蹬上樓，把牛奶擺在鞋架上，擰開蓋子，插好吸管——這是給即將放學的兒子陳策潛準備的。過去的兩年多，這一套流程她每天重復一次。“好多事她都不記得做了，只有這件事，她沒記岔過?！标惾疖娬f，盡管兒子五點多才放學。

這是陳瑞軍交給妻子的一項“重要工作”。他發(fā)現(xiàn)，妻子一旦不知道做什么，就會顯得緊張又焦躁，一接到活兒就特別高興，于是，他會讓她做些簡單的家務。燒水、熬粥時，胡俊潔站在一旁，緊盯著煤氣灶上的火，洗衣服時，她也會站在洗衣機旁，盯著屏幕上的數(shù)字，寸步不離。

傍晚，陳策潛回到家，他摟著媽媽，帶了幾分調(diào)皮地說，“家里來了客人，你也不帶搭理人，光看電視，你這樣特別沒有禮貌?！焙嵉囊暰€這才從電視上挪開，摸他的頭發(fā)，念叨道，“要剪發(fā)了”。“以前我敢用這種口氣跟她說話，她可能都已經(jīng)熊（斥責）上我了，現(xiàn)在她得病了，連話也不帶說了。”陳策潛“小大人”似的招呼我，分享他的零食。

今年9月，15歲的陳策潛沒考上普通高中，去了當?shù)匾凰殬I(yè)高中——德州衛(wèi)生學校，讀藥劑專業(yè)。他說選這個專業(yè)，就是考慮到媽媽的病。放學后，他常去一個熟人開的診所里認藥，他看懂的第一張藥品說明書就是治療阿爾茨海默病的鹽酸多奈哌齊片，學校離家不到3公里，他騎自行車往返 ，每天能回家吃晚飯。

在陳策潛的描述里，以前的媽媽像個超人，什么都會，“我和我爸都聽她的。”她也像一位朋友，陳策潛以前的名字比較“土氣”，總是被同學嘲笑。他多次苦惱地提出想改名，但這番“小孩話”一直沒人理會，只有胡俊潔理解他的情緒，哪怕家里老人極力反對，她依然偷偷拿了戶口本，帶著他去改了名。

現(xiàn)在，陳策潛覺得媽媽更像家里的“小孩兒”，但她變得似乎比以前開心了，也更愛笑。她常說些甜言蜜語，“老公我愛你”“兒子你想我了嗎？”陳策潛說，不好的方面是，“她分辨不出好壞了?！庇幸淮危嬗螒驎r遇到未成年人防沉迷系統(tǒng)，他試探著問媽媽能不能幫忙刷臉，沒想到一直反對他玩游戲的胡俊潔接過手機，開心地對著屏幕上照來照去，完全沒注意到屏幕上“切勿幫未成年人刷臉 ”幾個字。

有段時間，陳策潛很擔心同學知道媽媽生病的事，“他們背地里肯定得嘲笑。”今年3月，陳策潛上初三，學校開家長會，胡俊潔主動說想?yún)⒓?。陳策潛很緊張，擔心她走丟了，又擔心她把家長會搞砸。但最后他還是拿了紙筆，畫上從家里去學校的路，學校就在小區(qū)對面，他還畫了教室與座位，一遍遍囑咐她路線。

胡俊潔將白紙疊好放在包里，一路上喃喃自語，怎么走，教室在幾樓。陳瑞軍遠遠跟在她身后，“護送”她順利走進教室。傍晚，陳瑞軍在小區(qū)門口接到她，她興奮地說，“老師鼓勵咱兒子好好學習。”陳策潛也激動地摟著她，“看來我媽還有培養(yǎng)的機會?！?/p>

在家里，父子倆一起對胡俊潔進行“聯(lián)合培養(yǎng)”。擔心胡俊潔語言退化，他們每天要和她說話。醫(yī)生告訴陳瑞軍一道針對阿爾茨海默病的經(jīng)典測試問題：100-7=？這道題考察的是計算能力和記憶力，他每天問一遍，她回答：93。接著又問，93-7=？有時候，她能算對，有時候一通瞎猜，連猜好幾個都錯了，“急眼了，又發(fā)脾氣，又摔東西?！?/p>

陳瑞軍也難免急躁，有時說話語氣重了，陳策潛就從房間跑過來，接過出題的任務。堅持了一個月，陳策潛也沒耐心了，他滿是疑惑，“媽媽也沒什么進步，這樣做題能有意義嗎？”陳瑞軍只能回答這是醫(yī)生的建議。他還讓妻子選一本書，每天讀一兩頁，她有時候愿意讀，有時候看著電視就不理人，陳瑞軍怎么哄也不行，她喃喃道，“那都是小孩兒看的?！?/p>

“我們都知道，天天堅持肯定有好處，但是說你多少人能堅持下來呢？沒有多少人能堅持下來，一天行兩天行，時間長了，我堅持不了。”陳瑞軍時常感到挫敗，他自己只讀了初中，也沒讀過幾本書，耐心與信心在日復一日的照護中被消磨，“實話說，看不到太大的希望?！钡@些所有的情緒——沮喪、懷疑與絕望，他需要自己一點點排解，然后繼續(xù)帶著妻子投入工作、生活。

最重要的還是吃藥。陳瑞軍每個月去醫(yī)院開一次藥，擺在餐廳窗臺的固定位置，每天臨睡前，胡俊潔會先吃藥，再去洗漱，很少需要他提醒。她時常喃喃道，“吃了藥，病都好了?！?/p>

“好多患者家屬會問，這病治療到底有沒有用，吃著藥病情怎么還進展呢，藥也得花錢，就把藥停了，半年之后再來復查，病情進展得飛快。”韓瓔說，認知儲備、藥物、非藥物干預和家人的護理綜合作用決定病程的走向與速度，治療與照護得當，病程能延長至20年。

偶爾，陳瑞軍聽到人說，“她這病要把家庭拖垮。”他生氣又難過。陳瑞軍說，妻子生病后，他才意識到，此前他一直是婚姻里被更多照顧的人。他和兒子里里外外的衣服，逢年過節(jié)給公婆的禮品，都是妻子一手置辦。心疼他在店里炒了一天菜，回家后胡俊潔幾乎包攬了所有的家務?！暗昀锏纳猓依锏氖虑?，她有忙不完的事?！?/p>

而現(xiàn)在，她甚至記不起自己的生理期，直到弄臟了床單。陳瑞軍翻遍家里的柜子沒找到衛(wèi)生巾，他跑去超市，妻子已經(jīng)說不清要什么，他想，選貴一點的肯定更好，于是買了品牌ABC。婆婆見陳瑞軍事無巨細地操心，開玩笑說，“你現(xiàn)在等于養(yǎng)一個兒子和一個姑娘?！?/p>

胡俊潔已經(jīng)記不清很多事了，但她還記得，在北京住院時，有一天要做腰椎刺穿檢查，陳瑞軍早上八點過來，被護士攔著進不來，“他都要哭了。”做完檢查，她疼得動不了，要躺六個小時，陳瑞軍端著尿盆一直守著她，她笑起來，“老太太說就跟伺候小娃娃一樣。”“他不會嫌棄我，他一直照顧我。”

傍晚，陳瑞軍做好了晚飯，兒子陪著胡俊潔吃飯，陳瑞軍躲了出去，準備小酌幾杯，換口氣。他與兒子組成了一個“照護者聯(lián)盟”，白天兒子去上學，他和妻子一起上下班，晚上兒子放學回來，接過照看的任務。他們都需要一個“出口”，陳瑞軍很坦誠，“天天守著她，我都不知道說什么了?！?/p>

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未來

陳瑞軍加入了一個認知癥障礙家庭支持群，群里三百多人，每天都會有人發(fā)出長長的文字，訴說老人患病后照護的艱難和數(shù)不清的混亂——老人性情大變，生活不能自理，大小便失禁等等。一位患者家屬說，自己72歲的母親確診阿爾茨海默病6年，之前見到小區(qū)里的人都熱情打招呼，只是有時叫不出名字，前一陣子突然情緒失控，每天哭喊、拍桌，也不認識人了，“這個病變化太快了”。

群里一條條的消息仿佛昭示了胡俊潔終將走向的黑暗，一旦發(fā)病，就進入了一個漫長的、無法逆轉(zhuǎn)的病程：先是忘事，認知能力越來越差，然后智力慢慢退卻，記憶逐漸喪失，最終一步步失去自理能力，不認識人，不能說話，不能自主進食，甚至癱瘓在床。就像電影《困在時間里的父親》里，患阿爾茨海默病的老人最后的自白：“如同一棵掉光了葉子的樹……再也沒有了棲息之地?！?0月初，群里發(fā)了第二個訃告。陳瑞軍看到心里難受，他連群消息都不敢點開了。

目前，因為胡俊潔還處于阿爾茨海默病早期階段，生活尚能自理，他們的花費還不算高，她每個月要吃的藥和維生素，只用花幾百塊錢，這個三口之家尚能負擔。

但對于阿爾茨海默病患者家庭來說，照護的負擔顯然與日俱增。韓瓔說，等到重度階段，患者離開家門就會走丟，生活無法自理，家屬需要寸步不離，經(jīng)濟條件好的家庭會選擇專業(yè)的養(yǎng)老或醫(yī)療機構(gòu)，無力承擔的家庭只能在家照護。國外一項研究顯示，輕度阿爾茨海默病患者需要一個人專門照料，中度時需要2-3個人照料，重度時則需要6-7個人照料。

宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科團隊的一篇論文中也指出，2015年，中國阿爾茨海默癥患者的年人均花費為19144.36美元（約合人民幣13萬元），其中門診費、住院費等直接醫(yī)療費用僅占總花費的32.51%，剩下的67.49%均為非直接醫(yī)療費用，這些費用包括就醫(yī)的交通住宿費、家庭正規(guī)護理費以及照護者的精神痛苦和意外受傷等。

這場變故到來前，陳瑞軍與妻子還沒來得及考慮更長遠的事情，比如疾病、養(yǎng)老。他們處在奮斗事業(yè)的年紀，在這座城市奔波，做小生意養(yǎng)家糊口。那時的他們總想著，“人還年輕，有奔頭，生活肯定越來越好。”飯店生意有好有差，收入不穩(wěn)定，他們一直沒舍得花錢交社保，胡俊潔是農(nóng)村戶口，只買了農(nóng)村合作醫(yī)療保險。2018年，為了兒子上初中，他們咬牙買了這套房子，花了二十多萬，幾乎掏空了兩人的全部積蓄。疾病突如其來，他們的生活仿佛一下被按下了暫停鍵。

胡俊潔生病后，父親和弟弟回德州看她，弟弟在北京上班，父親70多歲了，在北京幫忙照顧孫子，一年難得回來一趟。一家人聊著天，胡俊潔突然自顧自去了臥室看電視。弟弟沉默了片刻，“她這樣了，你如果把我姐送回來，我們也不說你什么，但我肯定沒法帶她去北京，只能把她送回老家村里，請個護工看著點。”

所有人都明白，胡俊潔的后半生只能仰仗夫家了。她的公婆所住小區(qū)里恰好也有一位阿爾茨海默病女患者，才五十多歲，天氣好時，被老人用三輪車推著在小區(qū)里曬太陽。婆婆上前搭把手，問了幾句才知道，她患病后就被丈夫送回娘家，“靠著老娘生活，也沒來看過她。”婆婆告誡陳瑞軍，“咱們怎么樣不能做喪良心的事。”

“至少我活著的時候，她受不了罪。”陳瑞軍說。

有時，他在網(wǎng)上看到一些養(yǎng)老院的報道，失智的老人被綁在床上，粗暴對待，他心里難受到不行。前一陣子，他帶妻子去做了一次體檢，兩人身體沒什么大毛病，他自己掏錢買了社保。陳瑞軍想著，趁著妻子還能自理，他們在食堂干活，儉省一些，一年能存下幾萬塊錢，至少保障妻子以后吃藥和家里基本的開銷，等他們老了，就一起去住養(yǎng)老院，不拖累兒子。“走一天看一天，最后她不認人了，不會吃不會喝了，必須要我來專門照顧她?！标惾疖娬f，“她只要在家里，給我們有個陪伴也就行了?！?/p>

胡俊潔的公公告訴我，他今年68歲，和老伴的身體都不錯，每月有一點退休金，還有女兒能依靠，只是放心不下兒子兒媳，“小潔現(xiàn)在還能上班，以后嚴重了，他倆都上不了班，沒了收入，到那一天再說，我們也拿點錢補貼他們生活?！崩先藝@著氣，“我們還能動，能管一天是一天?！?/p>

沒人能預知這一天在什么時候到來。陳策潛讀的職高學制兩年，畢業(yè)后，盡管陳瑞軍希望他繼續(xù)考學，他自己卻打算先在家附近找一份工作，減輕家里的經(jīng)濟負擔，也能繼續(xù)住在家里，照顧媽媽，等以后他結(jié)了婚，這套兩居室住不下，他再搬去自己的小家，“到那時只能靠我爸照顧我媽了?！?/p>

有天傍晚，陳策潛聊起小時候的夢想，他想去大城市工作，還想出國看看。胡俊潔一聽，電視也不看了，急得不行，“不讓你去遠的地方?！?/p>

“咋不行，你以前還說，出國也不管我?！?/p>

“那你出國了，娶啥媳婦？”

“娶個外國媳婦?！?/p>

胡俊潔一下笑得前俯后仰，“生個洋娃娃，多漂亮。”她已經(jīng)忘記自己前面的反對了。

對于媽媽的病，陳策潛仍抱有少年的樂觀，“說不定很快研制出阿爾茨海默病的解藥了。”這兩年，他有時會夢到一間飯店，他坐在角落寫作業(yè)，爸爸在后廚做菜，媽媽忙著端菜、結(jié)賬，“她還沒生病，我們一家人在一塊兒，高高興興快快樂樂的?！蹦鞘撬麄冊鴵碛羞^的、再普通不過的一天。

采訪、撰文：肖薇薇

原標題：《GQ報道丨36歲，她得了阿爾茨海默病》

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