過去幾年里，丁一舟與賴敏的故事被媒體不約而同地包裝為一種“感動中國”式愛情敘事：

「一個叫賴敏的年輕女孩，身患絕癥，身體以肉眼可見的速度衰弱下去，戀愛多年的男友離開了她。此時，小學同桌丁一舟挺身而出，兩人重逢相愛，當賴敏的生命進入倒計時，他們帶著輪椅、寵物和全身僅剩的200元環游全國。」

他們的故事被不斷報道、拍攝為影視劇、紀錄片，倆人甚至登上央視《朗讀者》舞臺。故事里的“丁一舟”，多年來對身患絕癥的女友不離不棄，獨自擔起照顧伴侶的重任，成為好男友好丈夫的“標桿”。

通常到了這里，故事已經結束，但當我聯系上丁一舟，他告訴我，他算不上報道里的“好男人”，他們的愛情故事里沒有英雄也沒有惡人。只是兩個不甘于平靜的年輕人相愛了，與疾病無關。

像剝開洋蔥那樣，一層層剝開這個被包裝過的故事外殼，他們的感情依然動人。

與死亡纏繞共生的男女

如果不是懷孕和突如其來的疫情，賴敏想過“安樂死”。

“安樂死”，是讓臨近死亡的重度疾病患者，可以相對無痛苦死亡的一種方式，目前在荷蘭、比利時等部分歐洲國家及地區合法。安樂死是否應該合法激起過廣泛的社會討論，支持者認為病人有資格選擇體面的死亡方式，反對者則認為“安樂死”有悖生存權利。

賴敏沒有想那么多，第一次產生這種想法，是她與時任男友、如今的丈夫丁一舟環游中國期間，他們原本想從新疆穿過中東去歐洲，如果條件足夠，賴敏打算在歐洲完成“安樂死”。

賴敏的意外懷孕擱置了這個計劃。那是2017年，當時她坐在輪椅上，勉強還能站起來。

4年后，賴敏的萎縮情況更嚴重了，她只能躺在床上，無法起身。育兒與生活瑣事由丈夫丁一舟完成，在這個家里，丁一舟將妻子的角色定位為“家里的精神支柱”，其他工作都歸自己。

21歲那年，賴敏確診了一種罕見病——“遺傳性脊髓小腦共濟失調”，俗稱企鵝病。患者行走時像企鵝那樣搖晃，身體也會逐漸萎縮，神經細胞變性直至死亡。企鵝病的發病概率約為十萬分之三，遺傳概率高達50%，以目前的醫療水準無法根治。賴敏的母親患有企鵝病，51歲離開人世。

《朗讀者》節目組敏感地抓住了這個故事，這期節目也成為《朗讀者》開播以來最令人難忘的一期。

《朗讀者》第一季劇照 

這對情侶對待死亡的態度打動了不少陌生網友，他們身上沒有重癥患者及家屬常見的苦難感，臨近死亡前，以豁達灑脫的態度環游中國。

節目播出后，人們的目光對準這對患難情侶，無數媒體探究他們的旅行細節，來自天南海北的觀眾第一次意識到，生命的終點，不止眼前生活的地方。

然而，隨著聚焦在他們身上的目光增多，故事卻被添加了更多戲劇性標簽，逐漸演變為：一個命運悲苦的女人，在行至絕境處遇上有情義的男人，成了“感動中國”式感人愛情，男主人公丁一舟被奉為“中國好男友”。

“感動中國”式故事的背后，丁一舟的故事有另一個版本。

那些被不斷重復書寫的經歷是真實的，但也有很多被刻意遺漏的細節：

他不認為自己和報道里的“好男人”沾邊，和賴敏重遇前，丁一舟處在迷茫階段，經歷過輟學、叛逆、流浪，比同齡人更早進入社會，與2、30位女性發生過性關系；

起初他只是帶著同情，打算將境況不佳的老同學賴敏送到每月收費一兩千元的療養院；

丁一舟還提到了故事里的另一個角色——拋棄賴敏的“渣男”前任，事實與媒體敘述的形象迥然不同，賴敏與前男友18歲相戀，戀愛7年，這意味著女孩確診病癥后，他們共同度過了4年。

前男友家人強烈反對下，他們才選擇分手。丁一舟為那位素未謀面的前男友解釋，“我不覺得（賴敏）前男友屬于拋棄行為，網絡報道總說賴敏被拋棄，我心想至于嗎？”

丁一舟以近乎祛魅的形式重新講述了這個故事，提出假設，如果當初賴敏真的因為這份同情而依賴上他，他或許早就對她產生反感。

但賴敏沒有，她從不把自己當病人，愛笑愛撒嬌，哪怕病情惡化，也會嘗試各種方式養活自己，賴敏的簡單與生命力吸引了丁一舟，“跟一個人過日子，是跟她的人過，不是她的病過，不能說把人丟一邊，只看（關注）她的病。”

兩顆孤獨的心

丁一舟將他與賴敏的感情歸為極高的精神契合，精神契合具體指什么，丁一舟說不上來，但他有種預感，如果伴侶不是賴敏而是別人，自己一定做不了那么多。

外界普遍認為，和重癥患者在一起，照料方需要消解更多現實生活的壓力，丁一舟否認了這一點，“精神也好，生活也好，我們相互需要。”他說，如果賴敏找到一個好護工，完全可以獨自生活，“我們分開都能過，但是沒有理由讓我們分開。”

2014年，丁一舟和賴敏27歲，賴敏與前一任男友分手2年，獨自在廣西南寧租房生活，屬于企鵝病早期階段，心態樂觀，偶爾也擔憂母親的結局在自己身上重演，某天，她在QQ空間留下一句話，“忽然有一種心被抽空的感覺，如果有一天我死去了……”

丁一舟偶然間看到了這句話，賴敏是他的小學同桌，他印象里，賴敏是個開朗的女孩，不明白她為什么說出如此沮喪的話，因為“很好奇”，重新聯系上賴敏。

隔著屏幕，賴敏簡要介紹了自己的現狀，大約一周的時間，他們一直在聊關于企鵝病即“小腦共濟失調”的癥狀、病因、治愈可能性。賴敏說過，丁一舟是第一個因為她特意搜索病癥的朋友。更令她意外的是，一周后，丁一舟告訴她，自己要來南寧看她。

那一年，丁一舟在柳州做理發師，生意紅火，月薪到手一兩萬，原本有個談婚論嫁的女朋友，婚房已經買了，后來談崩了，抱著“游戲人間”的想法，下班后穿梭在一家又一家酒吧里。

為什么要去南寧看賴敏，丁一舟是想看看老同學現狀如何。時隔16年，丁一舟看到的賴敏，住一個月八百塊的簡陋出租房，父母去世，走路有些不穩，還佯裝一切如常。

此前有報道稱丁一舟從小默默暗戀著賴敏，才會在女孩境遇不佳時挺身而出，當我拋出這個細節，電話那頭傳來丁一舟的笑聲，“小學時的好感怎么可能維持20年？”他稱那時想法簡單，自己過得還不錯，能幫一把就幫一把，“不認識也就算了，但我認識她。”

他建議賴敏回柳州，“你在南寧也是租房，我有房子可以租給你，還可以幫你找工作，比你現在的情況強。”

沒等賴敏決定，再去南寧時，丁一舟雇了一輛車，將賴敏和行李寵物一起打包回家，住他家隔壁房間。

那是間三居室，原本丁一舟為結婚而買，婚沒結成，丁一舟獨自住在新房里，那時他和賴敏還是朋友關系，隔著一層窗戶紙，誰也沒捅破，賴敏在專欄“幸福在路上”寫道：“也許是因為我的病，我們之間有一種莫名的隔閡存在。”

時間沖淡了隔閡感，丁一舟上班早出晚歸，賴敏在家負責做飯和打掃衛生，晚上一起散步遛狗，有時賴敏的鞋帶散了，丁一舟下意識會蹲下來系好。

起初幫助賴敏或許出自同情，時間長了，丁一舟的想法發生了微妙變化，賴敏沒依賴他照顧，反倒自己買菜做飯，為人單純樂觀，“我的性格特別野……她是那種堅強和溫柔并存的人，什么都柔軟，連堅強也是柔軟的。”

賴敏背影

丁一舟剛經歷一段失敗的感情，明白自己就想找這種想法簡單的伴侶。

一個喝醉酒的聚會夜晚，兩人睡在一起，自此確立了關系。

丁一舟的母親反對他們的關系，罵兒子神經病，“沒事招惹一個有病的女人干嘛？”丁母反對了大半年，最嚴重的時候提出要和兒子分家，好在丁一舟經濟獨立，沒有動搖。

他理解母親的行為，為人父母很難接受自己的孩子和病人在一起，丁一舟口中，母親也是位堅強獨立的女性，和丈夫離婚后，將兒子拉扯養大，“她是那種可以把柔軟也變得強硬的人”，母親和賴敏生日只差一天，讓丁一舟覺得很巧合，“我生命中最重要的兩個女人，生日相近，但是性格相反。”

母子拉鋸半年，直到丁一舟和賴敏的故事被不斷報道，鄰居好友都向丁母夸贊她有個好兒子，丁母的態度才稍微松懈一些。

丁母根本性的態度轉變發生在2015年春天。春末夏初的云南，兩個同樣堅強的女性在麗江聊了一整夜，丁一舟至今不清楚她們究竟聊了什么，只知道那次之后，母親對賴敏改觀了不少。沒有再反對他們的關系，還讓兒子好好照顧賴敏。

兩人，一狗，一輪椅，200元

丁母對他們的關系有所改觀，賴敏的病卻沒有絲毫起色。兩人確立關系之初，賴敏可以獨自切菜、炒菜、逛超市，日復一日，她連行走都變得困難。

丁一舟想過帶她看病。最初，丁一舟對“企鵝病”的認知沒那么全面，認為治病就要送醫院，“去總比不去好，她去治一下，我又不是給不起這個錢”，他當時有近30萬存款，經過一段時間治療，丁一舟發現他真的“給不起”。

治療費用一個月上萬，吃一種叫他汀瑞林的進口藥，一盒八千多，只能為企鵝病初期患者延緩病情，無法起到控制作用。為了照顧賴敏，承擔高昂治療費用，丁一舟換了份時間更自由的工作，把三居室租出去，和賴敏住到農村。

比負擔不起高昂的治療費用更令人沮喪的是，當他們聯系上更多“企鵝病”病友和家屬，患病多年的老人直接告訴丁一舟，“不要治了，這個病治不好”。

這期間，丁一舟還做過一個錯誤決定，讓兩人處境雪上加霜，他抱著賭一把的心態，花了存款的三分之二投資貴金屬，結果重金屬爆倉，他嘗到了一無所有的滋味。

丁一舟投資失敗，賴敏病情不見起色，兩人的經濟狀況臨近崩潰，做出“環游中國”的決定與賴敏的病情有關，也與丁一舟當時的處境相關。

一個傍晚，丁一舟下班回來，他們在住所周邊散步，看著天邊的赤紅色晚霞，賴敏感嘆，如果每天都能看到這樣美的景色就好了。

丁一舟說，“我們干嘛每天看一樣的，看不一樣的不行嗎？”賴敏提議，要不出去走一走？兩人一拍即合。

在別人看來，帶重癥患者全國旅行是個非常理想化、難以實現的計劃，沒有人相信他們真能成行，丁一舟沒當回事，他叛逆時期也流浪過，睡過橋底，被傳銷騙過，“我們只是覺得換一種生活可能會更好，所以我們就換了一種生活。”

 2015年1月1日，丁一舟和賴敏正式出發，兩個人，一條狗，一個輪椅，還有僅剩的200元錢，賴敏坐在輪椅上，丁一舟弄了輛自行車在前面斜拉著，另一邊拴著他們養的狗，行李捆在輪椅后面，保持相對平衡的狀態。

有些文章將他們決定旅行的過程形容得浪漫又倉促，文章里的故事與他們的實際情況截然不同，稱丁一舟在兩人出發前，提前計劃要在中國地圖走出“心形”，出發時全身僅帶200元。

實際上，丁一舟為這趟旅程籌備了整整三個月，準備好輪椅改裝、帳篷、狗糧、油鹽柴米等生活物品，也做好了邊旅行邊打工的準備。

最初的籌劃里，他們壓根沒想過走“心形”路線，出發一兩個月后，丁一舟看了眼導航，才發現，“這個地圖標記到那個地圖標記，連起來不就是一個桃心嗎？”

兩人去過云南、西藏、新疆、內蒙，環繞大半中國疆域，餓了起鍋生火，困了支起帳篷睡覺，天氣寒冷時多加幾層被子，酷暑炎熱時把帳篷拉開一條縫透氣。

后來，一位好心的旅客默默為他們資助了一輛三輪車，這趟旅行稍微方便了一些。

一路上，丁一舟和賴敏見過很多從前沒見過的美景，雄偉壯闊的秦嶺，一望無際的白鹿原，隱居圣地終南山，中國四大無人區，他們去了三個，在無人區搭帳篷，背后整個雪山都成了“家里的后院”。

 回憶起那幾年的旅行，丁一舟和賴敏都選擇講述美好一面，至于困難之處，“肯定有困難，但都在預料之中”，他向我分享旅途中的危急時刻，三輪車被沖下山去，路途前面碰到野牛……這些聽來驚心動魄的瞬間，丁一舟語氣云淡風輕。

隨著丁一舟賴敏的故事被廣泛傳播，更多驢友加入了他們的行走，有驢友將他們的故事拍成紀錄片《幸福在路上》上傳到互聯網，其中一集里，賴敏對著鏡頭笑著說，“這一路，我們遇到的人心比風景永遠美得多。”

丁一舟和賴敏原本只是想出去走走，換種生活方式，旅途中卻收到一些意料之外的“來自陌生人的善意”。

那輛被沖下山的三輪車，被好心的村民用卡車拉了上來；得知他們想要舉辦藏式婚禮，當地康巴藏人出動全村，為他們舉辦了一場藏式婚禮。

他們一路拒絕資助，沒錢的時候，丁一舟原地支起小攤剪發，標價10元，還有人給他硬塞了800塊，“就當是我這輩子剪過最貴的頭發吧，你們路上用錢的地方還有很多。”

行走，停下

2015年到2018年，丁一舟賴敏陸陸續續走了三年，去過這么多地方，他們得到的最大收獲是“人可以不用按一種方式活著。”

“很多人都被目前的生活束縛住了，因為沒有接觸外面的世界，不知道別人如何生活，沒有對比，所以只能這樣生活下去……要走出去，到不同的地方收獲不同信息，這些信息充實起來，面對同一個問題，會有不同方式看待。”

如果不是賴敏懷孕，他們或許會走得更遠。

賴敏的第一次懷孕是個意外，丁一舟原本不想要孩子，“遺傳性小腦共濟失調”的遺傳率高達50%。

但得知懷孕的賴敏很興奮，為孩子取名“丁路遙”，寓意為這一路路途遙遠，人生的路也很遙遠。

懷孕期間，賴敏給未出世的孩子寫了18封信，從1歲寫到18歲，丁一舟賴敏在《朗讀者》的舞臺上分享喜悅和擔憂，那時，他們還在等待檢測結果，北京有家醫院免除檢測費用，排查孩子是否帶有遺傳致病基因。

他們在北京的出租屋里等了3個月，丁一舟接到電話，賴敏腹中的胎兒帶有遺傳致病基因，發病率99%，他愣住了，發呆了一陣，告訴賴敏這個消息。

兩人為孩子的去留而爭辯，賴敏不愿意引產，認為“即使孩子有病，也該有生的權利”，丁一舟不同意，“你能保證遇到下一個丁一舟？誰能來照顧ta一輩子？”

最終賴敏同意引產，為了紀念這個沒能出生的這個孩子，他們把自己故事的版權賣給影視公司，用版權費用得來的50萬，在理塘開了間客棧，取名“路遙星空”，理塘是他們舉辦藏式婚禮的地方，理塘涵蓋了西藏所有地貌，有高原、雪山、草原，還有很多牧場，“我們喜歡這個地方，還會有種在路上的感覺。”

丁一舟和賴敏開的這間“路遙星空“是整個理塘占地最大、房間數最小的客棧，距離縣城三公里，他們養了不少的動物，也嘗試著用寫書、拍短視頻等其他渠道養活自己。

賴敏還是渴望有一個孩子，2019年末，她再次懷孕，丁一舟告訴我，這個孩子是妻子扎破安全套才懷上的，他沒問過賴敏為什么這么做，“她沒有說我也不想問“，丁一舟猜測，或許妻子擔心哪天自己離開后，他會自暴自棄。

他們又一次做了基因篩查，幸運的是，這個孩子沒有攜帶遺傳致病基因，賴敏為孩子取名“安寧”，新手媽媽在日記里留下樸素愿望，“希望她以后的日子平安順遂，心能夠寧靜致遠。”

整個孕期，賴敏比普通母親更難熬，感冒時一口痰出不來，都會把自己憋暈過去。剖腹產期間，麻藥過了勁，她不停口吐白沫，直到醫生用了吸痰的機器，才緩過來。

經過驚險的生產過程，“安寧“來到這個世上，是個眼睛大而圓的女孩，臉頰鼓鼓的，很健康。安寧出生后，賴敏躺在床上無法起身，那是丁一舟最忙的時候，要經營客棧，還得照顧妻子與剛出生的嬰兒。

他同步在籌劃一個聽上去不可思議的計劃，全資拍一部電影，真實、完整地記錄下他和賴敏的故事。

為了實現這個計劃，丁一舟和賴敏嘗試接觸從前“看不上“的綜藝、直播帶貨，一小部分聲音質疑他們在“作秀”，兩人不在意，如果未來這部電影真的上映，有很多人看，“或許有觀眾覺得這（安寧）是男女主人公的女兒，會對她友善一點。”

丁一舟拿不準計劃是否能成行，他將自己和賴敏的另一個共同點歸結為“喜歡折騰，不甘于平靜”。

目前丁一舟和賴敏在客棧里種滿花，養了幾頭牛，過著一種看似平靜的生活，私下里，賴敏告訴他，自己不想死在醫院，“要死在路上”。

兩人悄悄約好，等經濟狀況改善些，他們會關掉客棧，再去“野”一趟。

END

“企鵝病”發病后，存活時間為10-20年，賴敏如今已經確診十多年，對丁一舟而言，妻子會在未來的某一天去世，是必將到來且不可逆轉的結局。

兩人偶爾還會爭吵，頻率很低，有時吵后，丁一舟會想到賴敏在《朗讀者》里讀的散文——三毛寫的《你是我不及的夢》。

三毛是賴敏很喜歡的作家，這個故事里，荷西失業后買了捧百合花，三毛為他在經濟窘迫時亂花錢而憤怒。四年后，荷西去世，三毛一口氣買了幾百朵百合花放在房間，愛人卻永遠地離開了。

有空時，丁一舟會和妻子談論死亡，賴敏笑著調侃他，讓他學一學妻子死后“鼓盆而歌”的莊子，敲鑼打鼓慶祝解脫，丁一舟同樣嬉笑，讓賴敏放心，如果她不在了，自己會“拿著遺產包小三”，該吃吃該喝喝。

兩人以玩笑的語氣，消解了死亡帶來的嚴肅感。

這次采訪的尾聲，我忍不住再次拋出那個問題，“如果有一天賴敏真的走了，你會怎樣生活？”

丁一舟這次收起了玩笑語氣，“把孩子拉扯大，我再出去流浪。”

“有目的地嗎？”

“走到哪算哪，鬼知道目的地在哪，人生就不該有目的地。”