原創 多肉 丁香醫生

這是向晨曦，一個專注于制作輕粘土娃娃的 B 站 up 主。

鏡頭中的她總是打扮得美美的——白皙的臉上帶著淡淡的妝容，頭發被扎成兩條俏皮的麻花小辮兒，甚至連身上披著的毛毯都點綴著一顆顆小櫻桃。

這個正處在花樣年華的女孩，20 多年前被診斷為進行性肌營養不良癥。

這種病的癥狀主要涉及骨骼肌和心肌，情況復雜多樣。患者的肢體會隨著肌肉萎縮而變細無力而影響運動功能，以致逐漸癱瘓；另外，疾病也會導致患者心慌、胸悶不適，甚至呼吸衰竭。

如今的向晨曦已經無法憑借自身呼吸，于是學會了長期與呼吸機「做朋友」。

沒有人能夠忽略，那臺幾乎每次與她共同出鏡的冰冷機器，但更無法忽略的，是那透明面罩背后的笑容。

凍結命運

一歲半時，向晨曦一家五口人從湖北來到了江蘇。當時的一家人租住在兩間房子中，晨曦與姐姐擠在一張逼仄的床上。生活雖然不富裕，但還算安穩。轉眼， 6 歲的小晨曦到了上學一年級的年齡。

有一天中午回家，她急急地投入母親的懷抱：「媽媽，我腳痛。」一開始，母親以為是她在晚上睡覺時被姐姐壓到了。但幾天后，她的腳竟變得異常紅腫。情急之下，經濟并不寬裕的母親借來 3000 塊錢，讓父親與小叔子帶著她去無錫醫院瞧病。

簡單的治療之后，她的腳痛有了好轉。然而，這「怪病」卻再次卷土重來，甚至一度痛到令她無法正常走路，只能慢慢地挪動步伐。

圖右一童年向晨曦（圖片來源：受訪者提供）

這對于貧困的家庭來說，更是雪上加霜。再次瞧病又要向旁人尋求幫助，母親為此愁得以淚洗面。在工地搬磚的父親咬著嘴唇不說話，末了緩緩從嘴里擠出一句：「這病得治。」

于是，他又借了一大筆錢，開始帶著小晨曦連軸轉跑各地醫院的日子。

8 歲，晨曦被診斷為進行性肌營養不良癥。當時，年幼的她并不懂得這個晦澀名詞背后的意思。她只是不明白，為什么爸爸從醫院回來，就躲在小房間里面落淚呢？

小晨曦很快就發現，那些常人稀松平常不過的動作，她做起來卻極其困難：

五年級，她在摔跤之后無法起身；

初三時，她必須在朋友幫助下才能在蹲坑站起來；

高二時，她無法登上階梯，只能靠男生背她上樓；

19 歲，她就算坐在高高的椅子上也無法站起，一天中每時每刻都需要同學的照顧，無奈只能從高中輟學回家躺在家中。

終于，晨曦明白了「進行性肌營養不良癥」這幾個字，意味著自己有限的生命：

「那是一點點冰凍起來的身體，也意味著我漸漸凍結的命運。」

獨立啟程

行動不便的向晨曦，度過了人生最抑郁的至暗時光。

她想象著自己的高中同學們意氣奮發走進大學的校門，學習著自己向往的專業，一步步通往實現夢想的大門，兩行熱淚奪眶而出。沒有人比她更渴望上大學了。那一刻，她也突然明白，自己是那么想要活下去。

「如果要活下去，就要學會獨立。」 19 歲的向晨曦下定決心。她知道自己的機會不多，更應該抓緊眼下的時間。于是，她請求母親為她購置一臺電腦。

找到自己能做什么的路，是漫長的。

有了電腦以后，向晨曦幾乎嘗試了所有能力范圍內的賺錢方式。她最初想著通過賣自己的小說掙錢，最后因不滿意自己的文字只得作罷。電商浪潮襲來時，她很快學會了網購與開網店，并迅速找到了一份淘寶客服的工作，開始陸陸續續為家里帶來收入。

前年，她因無法久坐做客服工作而被辭退了。正當百無聊賴之際，她想起了自己曾用一小塊粘土為外甥女做過一只拇指那么大的小熊，還像模像樣的。晨曦想著，自己的手指還能動彈，或者做輕粘土娃娃是眼下不錯的選擇。于是，她開始嘗試，一邊做娃娃，一邊研究各種自媒體平臺，直到現在成為了一名 B 站 up 主。

向晨曦制作的黏土手辦局部（圖源：自己拍的）

正常人尚且都無法保證能夠用粘土制作一個成品，更何況是一個需要時常掛著呼吸機的病人。

一開始，網上并沒有那么多制作超輕粘土娃娃的經驗，她無奈只得在實踐中積累經驗。她無法在椅子上端坐太久，只能在一定的時間內高度集中精神，將所有的氣力送至手指，靈巧地捏制出一個個的動漫形象。母親也總是陪伴在她的一側，時不時給她遞一些工具。

在經手大量的作品之后，晨曦慷慨地在直播視頻中向觀眾分享自己摸索出來的經驗，并且逐漸創辦了自己的學院。她知道，觀眾中不乏許多待業在家的殘疾人，如果能有一門手藝，就可能改善困窘的生活。

在視頻中，女孩永遠在以自己的經歷與作品鼓勵著學員：「用熱愛的手工養活自己，會是世界上最幸福的事情。」

向晨曦正在進行直播（圖源：自己拍的）

鏡頭前后

如今，這個手伴娘的視頻早已包羅萬象。她時而會與大家分享自己在治療中的所見所聞，時而又會把鏡頭轉向家中的各種趣事。她甚至還根據自己的就醫經歷制作了許多科普視頻，教大家如何救護車如何收費、呼吸機與面罩的特點等各種冷知識。

這個「呼吸機女孩」在鏡頭前，展示了自己旺盛的好奇心與創作欲。她說，盡管自己歷經了磨難，但生活中還是有許多的美好的瞬間：「我要將這些快樂在這些鏡頭展示出來！」

晨曦的視頻作品中，處處可見各種屬于年輕女孩的明媚巧思。

在拍攝前，她會希望母親幫她換上一套漂亮的衣裳，有時還會戴上一對優雅的耳環。她說，在鏡頭面前就應該清清爽爽，漂漂亮亮的。她甚至會在呼吸機上掛上幾個粉紅色的小絨球，讓這臺機器顯得不那么冰冷。她會在鏡頭中留下外甥女的笑與淚，記錄一個個動情的瞬間。無論多可怖的就醫經歷，都會被她俏皮的語言藻飾得甚至有些可愛。

拍攝前向晨曦會在媽媽的幫助下給自己化妝（圖源：自己拍的）

而鏡頭背后，向晨曦在治療過程中的種種疼痛，無人能替她承受。

在今年 7 月切開氣管以后，她已經徹底無法離開呼吸機來生活。一天之中，她還需要母親每個一兩個小時就幫她吸痰一次，一天下來要上上下下忙活十幾次。如果痰沒有得到及時處理，在 20 分鐘內就會感到窒息。

另一個讓她恐懼的事，就是活檢。由于此前的確診只是基于醫生經驗的診斷，如若需要更加系統科學的確診，則需要通過活檢和基因檢測來確定。在收入高一些之后，晨曦選擇繼續做活檢。

一般而言，活檢需要從患者身上取下還相對健康的肌肉組織進行檢測。在取下肌肉前，晨曦需要在小腿與大腿處分別做核磁共振以供醫生判斷。躺著無法呼吸的她，在進入機器那兩三分鐘的時間中只能全程憋氣，出來時已經精疲力盡。

做活檢的那天，醫生帶著助手來到她的床邊開刀。麻藥在兩三分鐘內起了效，向晨曦躺在床上，感受到醫生冰冷的手術刀劃開了她的皮膚，內心分外戰栗。

她小心翼翼地問道：「已經取到了嗎？」醫生卻說：「還沒有呢，才只開了第一層皮膚，還有好幾層組織。」待到拉扯肌肉時，晨曦疼痛到驚叫起來。

手術的過程只有短短十幾分鐘，她卻煎熬地仿佛已經過了十幾年。

遇見摯愛

向晨曦對未來有著千萬種設想，卻未想過有一個男孩會闖入她的世界。

她與他，相遇在直播間中。

一次，他因好奇點開了她的視頻。這一看，沒曾想卻持續了好幾個月。在晨曦眼中，這個上海男孩就是個典型的「宅男」——每天下班后蹲在直播間里，悶聲不出看她做娃娃，也不會送禮物。

四個月后，她在直播間中拍賣娃娃，突然發現男孩正在奮力競價，最后令作品以 1600 元的高價成交。他誠懇地說道：「我想要你的娃娃有價值。」這句話提醒了晨曦，原來有一個人正默默地在意著自己。帶著這份好感，她加了男孩的微信，兩人開始經常聊天。

男孩眼中的晨曦很特別：「她沒有因為身體原因而自暴自棄，做什么事情都會做到最好。」他滿懷期待地與晨曦見面，并義無反顧決定要做她最堅強的后盾。

向晨曦和男友大宇（圖源：自己拍的）

男孩在與晨曦在一起的第一時間，就向家人坦白。起初，家里人十分反對。他便耐心地向父母展示晨曦的視頻，試圖讓他們了解這個女孩的生活，逐漸得到了雙親的支持。

他說：「沒辦法， 喜歡就是喜歡！」

此后，男孩過起了江蘇上海兩地跑的雙城生活。他時常幫助晨曦媽媽分擔照顧她的重擔。他看到阿姨因為照顧女兒總是犯腰痛病，女兒也時常因為麻煩母親而難過不已。每到這個時候，他就會給晨曦一個溫暖的擁抱。

晨曦動情地說：「在相處之后我覺得他很帥，越看越可愛，我要跟他一直在一起。」

她與男孩有過一次珍貴的旅游。那是 6 月的一天，他們共同來到揚州為肌營養不良罕見病的孩子們上手工課，共同完成了一批消防員娃娃。

每一個孩子都睜大雙目，認真聽晨曦講解每一個步驟。男友在一旁忙上忙下，盡可能地幫大家遞各種材料。最后的成品，在展示臺上帶著一絲粗糲的可愛。那段時光，緩慢地流動著，閃爍著金色的光澤。

只可惜，因為突然惡化的病情，向晨曦在這次活動后再度進了一次 ICU 。

對此她有些遺憾：「以后可能沒有機會旅游了。」

做夢至死

收獲事業與愛情的向晨曦，用 20 年學會了與逐漸退化的身體自處，卻從未向死神妥協。

她還是那么懼怕醫院。在 4 個月前進 ICU 時，她有著一段極其痛苦的經歷。當時，她在未打麻藥的情況下做口腔插管。碩大的管子粗暴地通過嘴巴進入了氣管，整個身體承受著撕裂般的痛楚。做手術的時候，她又感覺自己在經歷一場世界爆炸后墜入無邊的黑洞。

這一番搶救，令她再度懷疑自己存在價值。

搶救室外等待向晨曦的媽媽和男友(圖源：自己拍的)

她有不少病友，主動選擇擁抱死亡。這之中，既有請求家人朋友幫忙自殺的，也有希望將來能夠安樂死的。

她認識一個病友，比她還小 2 歲。從小，他就想要成為一名醫生，希望有朝一日能夠醫治自己的疾病。但最后發現連專家大拿都無法攻克這一疾病，還是決定現實點，成為了一名程序員。即便拖著這樣的病體，他都堅持自己創業，最后實現了年入百萬。

他說過：「我的夢想就是有一天能攢夠錢去瑞士安樂死，以一個相對舒適的方式結束自己的生命。」只可惜，他沒等到那一刻就已經離開了人世。

這些故事，都迫使著向晨曦重新思考生與死的議題。她不是沒有想過放棄這痛苦的生命，但她真的舍不得。

晨曦總會向著光明望去：世界上還有其他更慘的事情，我至少還有自己想做的事情和夢想。那一刻，她非常篤定，一定要活下去，哪怕掙扎著。

說起夢想時，向晨曦的臉上又開始綻露單純而燦爛的笑容。她渴望能將粘土手藝發揚光大。在晨曦眼中，目前網上許多粘土教學的學習成本非常高。她希望自己的學員夠以更省錢的方式，簡單輕松地來學習超輕粘土娃娃的制作過程。她也期盼著有越來越多的人能夠加入這個行業。

今年中秋節前夕，向晨曦和家人的合影（圖源：自己拍的）

對于這個病的醫學奇跡，她并未抱有太多的幻想，但也絕不會放棄任何一絲希望。

最近，晨曦的病情有了一些新的進展。一位國內權威教授根據基因檢測報告判斷，她的病可能不是肌營養不良而是免疫介導壞死性肌炎，這是一種難治但是有機會治的罕見病。

但是根據肌肉磁共振來看，她的肌肉已所剩無幾，基本都被脂肪化，加上病程較長所以治療效果可能不理想。她正在考慮，先使用一段時間免疫抑制治療再進行復查。

無論如何，她都會在治療的路途中探索嘗試下去，在粘土的世界活躍下去，直到自己的身體徹底凍住。

倘若真的會有死亡的那天，她說，我希望我是做夢至死。

策劃制作

策劃：樓道 | 作者：多肉 | 監制：Feidi

封面圖來源：自己拍的

閱讀原文