根據(jù)有關(guān)專家估計，中國目前僅塵肺病實(shí)際患病人數(shù)已超過100萬例，另據(jù)民間公益組織“大愛清塵”保守估算，中國累計的塵肺病患者也已經(jīng)達(dá)到了600萬。他們中的90%是農(nóng)民，從患上塵肺時起，這個過程就是不可逆轉(zhuǎn)的，除非換肺。但是換肺僅手術(shù)費(fèi)用就要30萬-40萬元，而后每年抗排異的藥物和其他醫(yī)療費(fèi)用又要近10萬元，這是塵肺病農(nóng)民負(fù)擔(dān)不起的。

任能平是全國首例網(wǎng)絡(luò)塵肺肺移植手術(shù)直播。這是他肺里的塵肺團(tuán)塊。

任能平幸運(yùn)地得到了一個換肺的機(jī)會，演員袁立給他出了這個費(fèi)用。2016年1月，肺源找到了，手術(shù)也成功了，但任能平還是沒能活下來，因?yàn)樾路尾黄ヅ?，出現(xiàn)了各種并發(fā)癥。這讓袁立特別難過：“他是我非常欣賞的一個塵肺病農(nóng)民，羞澀、善良。”

長期缺氧導(dǎo)致任能平體重從130斤驟降到了80斤

2015年7月，袁立開始關(guān)注到塵肺病農(nóng)民。此后，從湖北紅軍鄉(xiāng)、陜西向陽村到貴州老君山村，袁立已經(jīng)數(shù)次隨同“大愛清塵”、“藝發(fā)聲”等公益組織去探訪了“塵肺村”，并在各種場合呼吁對這個群體的關(guān)注和支持。五一小長假期間，袁立再次去往了貴州思南縣幾個“塵肺村”。臨行前，澎湃新聞對袁立進(jìn)行了專訪。

任能平去世后不久，國家十部委聯(lián)合下達(dá)文件，要求改善解決塵肺病農(nóng)民問題。

開胸驗(yàn)肺與代言人

2004年8月，河南新密人張海超被多家醫(yī)院診斷出患有塵肺病，但由于這些醫(yī)院不是法定職業(yè)病診斷機(jī)構(gòu)，所以診斷“無用”。而要拿到法定職業(yè)病診斷機(jī)構(gòu)的工傷證明，首先要原單位開出證明。所以2009年6月，他無奈下只能以“開胸驗(yàn)肺”的方式為自己證明。

“開胸驗(yàn)肺”事件，一度引起社會對塵肺病農(nóng)民的關(guān)注。但和很多轟動一時的事件一樣，終究只是一時的事件。塵肺病農(nóng)民的數(shù)字不斷擴(kuò)大，數(shù)字背后的他們每天都在為呼吸而掙扎。

六年后，演員袁立才偶然間在網(wǎng)絡(luò)上了解到此事，并開始關(guān)注這個群體。她想要找個公益組織捐點(diǎn)錢，但是參與公益多年的她，看了太多，聽了太多，“有點(diǎn)不敢捐了。”

但想要做點(diǎn)什么，最好的辦法還是通過公益組織。從公開資料上，袁立注意到“大愛清塵”還比較靠譜。她給這個組織的發(fā)起人王克勤在微博上發(fā)私信，說她想去看看。

“我只是想近距離觀察下他們的活動方式，是不是真的在幫助塵肺病農(nóng)民。如果是真的，那我就捐錢?！睕]想到王克勤很快就跟她說，過幾天就正好要去陜南，問她愿不愿意一起去。

就這樣，2015年7月，原本在杭州消夏的袁立隨著“大愛清塵”一路輾轉(zhuǎn)了湖北、陜西數(shù)個“塵肺村”。這讓她原本只是想找個可信公益組織然后捐錢的初衷發(fā)生了偏離，轉(zhuǎn)而成為了一個塵肺病公益事業(yè)的志愿者。

“你以為塵肺病離我們很遠(yuǎn)，其實(shí)不是的，它和我們每個人都有關(guān)。不僅僅是在我們看不見的礦山里，我們身上的金銀首飾、玉石，我們的城市建設(shè)，墓碑、大理石切割，都會導(dǎo)致塵肺病。那些農(nóng)民、工人得不到應(yīng)有的保護(hù)措施，或者說沒有人告訴他們要采取保護(hù)。”談著談著，演員袁立漸漸展現(xiàn)出志愿者的一面。

“我不是哪個機(jī)構(gòu)的代言人，我只是塵肺病農(nóng)民的代言人，我只是想要服務(wù)一個人群。但是我會選擇跟各種不同的機(jī)構(gòu)合作，只要它們是在真的做這件事情?！?/p>

袁立在貴州思南縣一戶塵肺病農(nóng)民家里

漆棺材、跪著死

在湖北口鄉(xiāng)的周文兵家里，袁立得知這個80后剛剛走完了他短暫的一生，留下他8歲的兒子和七旬的老母，還有29歲先天失明又得了乳腺癌的妻子。

“那天去到這家里面，工作人員要登記。老太太拿出兒子的身份證，然后縮在角落里，用手去摸上面的照片，很小聲地說：我心好痛……”袁立哭了，她不明白“為什么苦難會像骨牌一樣，一個追尋著另一個”。

袁立看著周文兵死前與老婆孩子在醫(yī)院的合照，她覺得他是在托孤。袁立將孩子認(rèn)作了干兒子。“我會資助他，小學(xué)、初中、高中，甚至大學(xué)”，“不是表達(dá)心意的問題?！?/p>

在爬了一段山路后，袁立就喘得厲害。他們來到蔡永福家里，要看X光胸片的時候，蔡永福拿不出——患有精神障礙的母親把胸片扔掉了。

只有一期塵肺病人可以洗肺，洗一次會產(chǎn)生20多瓶這樣水。

塵肺病人肺組織纖維化不可逆轉(zhuǎn)，一期病人可以洗肺，在陜西一次至少一萬。每天僅百元的藥物只能減輕他們的痛苦，很多藥物還不在農(nóng)村合作醫(yī)療的報銷范圍之內(nèi)。而嚴(yán)重的二三期病人，“肺葉就是兩塊水泥”，想要活下去只能換肺，但是高昂的費(fèi)用和緊缺的肺源是他們難以企及的，只能靠制氧機(jī)維持?？墒遣逃栏＿B2000多元的制氧機(jī)也買不起，每一下呼吸都能聽到如同拉鋸的聲音。

貧和病交纏在一起，苦難的雪球也就越滾越大。“他們晚上要跪著睡覺才能呼吸，所以很多塵肺病農(nóng)民因肺功能衰竭，是跪著死的。”

袁立來到陜西向陽村劉煥林家里時，他正在漆棺材。這口他為自己準(zhǔn)備的棺材，算是他家唯一像樣的“家具”。真正的家徒四壁，娶不起媳婦，老母也被傳染得了肺結(jié)核。

為他自己準(zhǔn)備的棺材，是劉煥林家里唯一像樣的“家具”。

劉煥林告訴袁立，趁著自己手腳還能動，得為自己預(yù)備好后事。說著說著眼淚就下來了，他覺得一個大男人抹眼淚不太好意思，“我太軟弱，不夠堅(jiān)強(qiáng)?！痹⒖粗黄岬悯r艷的棺材，想不出還有什么比這更堅(jiān)強(qiáng)。

一路上袁立看了不少這樣的棺材。人都要死，可再沒有什么比為自己準(zhǔn)備棺材更明晰可見的死亡了。何況這些塵肺病農(nóng)民都還那么年輕，好多都是80后。

袁立一路上都在找ATM機(jī)?！拔覜]有想到這次就要去給人家錢，但是你到了每一家后，你就覺得不給不行。所以我只能臨時給你五百、臨時給你一千?！?/p>

“但是這點(diǎn)錢又有什么用呢，什么用都沒有?！?/p>

袁立成為塵肺病農(nóng)民的知網(wǎng)，很過人通過網(wǎng)絡(luò)向袁立求助。

杜小月的擁抱

錢當(dāng)然重要，尤其是當(dāng)錢里帶著關(guān)注的信息時。袁立每次去找ATM機(jī)時，同時還要找信封。她不愿意把金錢赤裸地呈現(xiàn)出來，而是希望通過這些杯水車薪告訴他們，他們沒有被遺棄。

當(dāng)向陽村徐德地在又黑又潮的床上向她傾訴時，袁立忍不住擁抱了他。徐德地顯然還不習(xí)慣被人這么接近，頭不知道放哪里好，手只是虛搭在袁立背上。

“擁抱不能解決他們實(shí)質(zhì)的問題。只是說我們不嫌棄你，我們想要表達(dá)善意。除了給他們錢，更重要的是給他們和他們的家人心理上的支持?！北M管隨行醫(yī)生提醒袁立，塵肺病人常有肺結(jié)核等并發(fā)癥，離太近會被傳染。“我心想，其實(shí)真正得了肺結(jié)核也不怕，因?yàn)榉谓Y(jié)核是好治的?！?/p>

當(dāng)?shù)剞r(nóng)民起初都叫袁立“小月”“杜小姐”，她感嘆戲劇和人生有時如此相似。

在陜南，袁立發(fā)現(xiàn)很多農(nóng)民都認(rèn)識她，但是并不知道她叫袁立，而是喊她杜小姐、杜老師。他們都對她在《鐵齒銅牙紀(jì)曉嵐》中扮演的杜小月印象深刻，這個聰明漂亮的女俠客常常打抱不平、急人所難。

要不是有塵肺病農(nóng)民跟她說，恰好有一集是杜小月探訪黑煤窯、救礦工，袁立根本想不起來，她忽然覺得這一切似乎早就安排好了。而對這些投訴無路、掙扎求存的塵肺病農(nóng)民來說，杜小月好像真的從電視里走出來幫助他們了。

從大山里回來后，袁立在微博上發(fā)起了“袁立的她的朋友們援助塵肺病農(nóng)民”活動，目標(biāo)是為塵肺病農(nóng)民募款購買2000臺制氧機(jī)。她自己拿出了22萬元，捐了100臺。

袁立知道這點(diǎn)錢對塵肺病農(nóng)民是杯水車薪，根本上還是引起持續(xù)的關(guān)注。

“我是湖北口鄉(xiāng)東川村五組晚期塵肺患者，患矽肺十年來欠下了十一萬的高利貸，從13年肺嚴(yán)重炸開后就在鄖西縣人民醫(yī)院旁租了他人樓梯間吸氧跪在床上等死，已兩年多沒能回過家了，您這次來湖北口東川村時，我沒能回家見您一面，可能這次登記冊上沒有我的名字，請?jiān)蠋熅染任野伞！痹⒊闪撕芏鄩m肺病農(nóng)民的指望，他們通過微博等各種渠道向袁立求助。

“我一個人能做的實(shí)在是太有限了。”所以她到處去演講、募捐，希望喚起持續(xù)的注意，“他們沒有維權(quán)和發(fā)聲的渠道?！?/p>

塵肺病農(nóng)民的維權(quán)索賠特別困難。首先得有職業(yè)病的鑒定，但是因?yàn)樵诂F(xiàn)實(shí)中，舉證責(zé)任普遍為“誰主張，誰舉證”，這就要求塵肺病農(nóng)民提供一系列的證明材料，而因農(nóng)民工的流動性大和沒有勞動合同，鮮有用工方會承認(rèn)這個病是在他們那里得的。

所以塵肺病農(nóng)民幾乎根本無法提供診斷與鑒定機(jī)構(gòu)要求提供的材料，還要承擔(dān)舉證不能的法律后果。即便拿到鑒定、得到法院判決，也難以得到有效執(zhí)行，不少塵肺病農(nóng)民是打贏了官司卻拿不到賠償。

袁立曾在《鏘鏘三人行》上說，日本在1970年代，美國在1930年代，歐洲在19世紀(jì)后期，就已經(jīng)消滅了塵肺病。她覺得發(fā)展道路上出現(xiàn)問題是可以理解的，但時至今日塵肺病病例的數(shù)字還在擴(kuò)大，如果還推給“發(fā)展”、“必由之路”，就讓她覺得不能容忍了。

“我希望讓那些農(nóng)民工能夠意識到戴口罩的重要性，希望有廠商能夠生產(chǎn)出既舒適又安全的口罩，更希望國家有關(guān)部門能夠更有效地保護(hù)他們的權(quán)益?！痹谌文芷饺ナ篮蟛痪?，國家十部委聯(lián)合下達(dá)文件，要求改善解決塵肺病農(nóng)民問題，這讓袁立感到了一絲欣慰。

五一期間，袁立再次去貴州，見到了老朋友梁祖貴。

真做公益不快樂

五一去貴州思南縣，袁立見到了不少老朋友。聽說袁立和志愿者要來，孫凡軍半個月前殺了家里一頭牛。為此袁立他們又感激又抱歉，堅(jiān)持把牛的錢給了孫凡軍手里，但他說什么也不要。袁立覺得，自己吃的不是簡單的牛肉，里面有塵肺病農(nóng)民的希望。

孫凡軍是在2013年被當(dāng)?shù)刂гl(fā)現(xiàn)并展開救助的，后來他也成了一名志愿者，并帶領(lǐng)當(dāng)?shù)氐膲m肺病農(nóng)民養(yǎng)黃牛、種茶葉。

年屆七旬的周文兵母親在兒子去世后，要獨(dú)自照顧年幼的孫子和盲眼兒媳。

像以前一樣，袁立也在微博上不斷更新著這次探訪的情況。同樣和以前一樣，這些照片和文字下面，除了積極聲音外，也依然會出現(xiàn)諸如“反感明星高調(diào)做公益，惡心之極”的批評，甚至一些不堪的人身攻擊。

在成為塵肺病農(nóng)民志愿者之前，袁立曾參加不少賑災(zāi)義演、慈善募捐活動。“那個時候是大波哄，而且你不得不做，因?yàn)槟闶敲餍恰５遣⒉皇俏矣芍缘?，我不知道錢去哪里了。”

“如果說我的錢沒有幫助應(yīng)該幫助的人，我會很失望?！彼詮膲m肺病農(nóng)民開始，她要親自去做，親自選擇自己想幫助的人群。在幾個塵肺病村回來后，她還去慰問過很多抗戰(zhàn)老兵，下到礦井、進(jìn)入陶瓷加工廠觀察可能致患塵肺的工作環(huán)境。

但是這種“高調(diào)”的公益方式，無疑讓她感到更累。她在進(jìn)入秦嶺山區(qū)后就水土不服而浮腫，也要忍受旱廁的味道和蒼蠅。而那些不斷撞進(jìn)眼里的苦難，更讓她覺得自己快要得抑郁癥了。

這還不算，那些質(zhì)疑她作秀的聲音從來沒有停過。她曾在微博上，像個斗士一樣跟質(zhì)疑者對話，跟謾罵者對嗆。但終也有扛不住的時候。

“有時候，我問自己，我為什么要干這個，我本可以旅旅游，做做飯，插插花，找找劇本..……實(shí)在有同情心，看一個靠譜的公益項(xiàng)目，捐些錢，也心安了。我為什么干這個，為什么找這么累，這么讓人心跳的公益項(xiàng)目？我好累。” 2015年11月30日她在微博上寫道。

“我本來沒想這么深地走進(jìn)去。但是我去了，看到了，和他們建立了聯(lián)系，我愿意為他們做事?！彼杨^別過去緩緩地說，“真正做公益，其實(shí)并不快樂?！?/p>