根據有關專家估計，中國目前僅塵肺病實際患病人數已超過100萬例，另據民間公益組織“大愛清塵”保守估算，中國累計的塵肺病患者也已經達到了600萬。他們中的90%是農民，從患上塵肺時起，這個過程就是不可逆轉的，除非換肺。但是換肺僅手術費用就要30萬-40萬元，而后每年抗排異的藥物和其他醫療費用又要近10萬元，這是塵肺病農民負擔不起的。

任能平是全國首例網絡塵肺肺移植手術直播。這是他肺里的塵肺團塊。

任能平幸運地得到了一個換肺的機會，演員袁立給他出了這個費用。2016年1月，肺源找到了，手術也成功了，但任能平還是沒能活下來，因為新肺不匹配，出現了各種并發癥。這讓袁立特別難過：“他是我非常欣賞的一個塵肺病農民，羞澀、善良。”

長期缺氧導致任能平體重從130斤驟降到了80斤

2015年7月，袁立開始關注到塵肺病農民。此后，從湖北紅軍鄉、陜西向陽村到貴州老君山村，袁立已經數次隨同“大愛清塵”、“藝發聲”等公益組織去探訪了“塵肺村”，并在各種場合呼吁對這個群體的關注和支持。五一小長假期間，袁立再次去往了貴州思南縣幾個“塵肺村”。臨行前，澎湃新聞對袁立進行了專訪。

任能平去世后不久，國家十部委聯合下達文件，要求改善解決塵肺病農民問題。

開胸驗肺與代言人

2004年8月，河南新密人張海超被多家醫院診斷出患有塵肺病，但由于這些醫院不是法定職業病診斷機構，所以診斷“無用”。而要拿到法定職業病診斷機構的工傷證明，首先要原單位開出證明。所以2009年6月，他無奈下只能以“開胸驗肺”的方式為自己證明。

“開胸驗肺”事件，一度引起社會對塵肺病農民的關注。但和很多轟動一時的事件一樣，終究只是一時的事件。塵肺病農民的數字不斷擴大，數字背后的他們每天都在為呼吸而掙扎。

六年后，演員袁立才偶然間在網絡上了解到此事，并開始關注這個群體。她想要找個公益組織捐點錢，但是參與公益多年的她，看了太多，聽了太多，“有點不敢捐了。”

但想要做點什么，最好的辦法還是通過公益組織。從公開資料上，袁立注意到“大愛清塵”還比較靠譜。她給這個組織的發起人王克勤在微博上發私信，說她想去看看。

“我只是想近距離觀察下他們的活動方式，是不是真的在幫助塵肺病農民。如果是真的，那我就捐錢。”沒想到王克勤很快就跟她說，過幾天就正好要去陜南，問她愿不愿意一起去。

就這樣，2015年7月，原本在杭州消夏的袁立隨著“大愛清塵”一路輾轉了湖北、陜西數個“塵肺村”。這讓她原本只是想找個可信公益組織然后捐錢的初衷發生了偏離，轉而成為了一個塵肺病公益事業的志愿者。

“你以為塵肺病離我們很遠，其實不是的，它和我們每個人都有關。不僅僅是在我們看不見的礦山里，我們身上的金銀首飾、玉石，我們的城市建設，墓碑、大理石切割，都會導致塵肺病。那些農民、工人得不到應有的保護措施，或者說沒有人告訴他們要采取保護。”談著談著，演員袁立漸漸展現出志愿者的一面。

“我不是哪個機構的代言人，我只是塵肺病農民的代言人，我只是想要服務一個人群。但是我會選擇跟各種不同的機構合作，只要它們是在真的做這件事情。”

袁立在貴州思南縣一戶塵肺病農民家里

漆棺材、跪著死

在湖北口鄉的周文兵家里，袁立得知這個80后剛剛走完了他短暫的一生，留下他8歲的兒子和七旬的老母，還有29歲先天失明又得了乳腺癌的妻子。

“那天去到這家里面，工作人員要登記。老太太拿出兒子的身份證，然后縮在角落里，用手去摸上面的照片，很小聲地說：我心好痛……”袁立哭了，她不明白“為什么苦難會像骨牌一樣，一個追尋著另一個”。

袁立看著周文兵死前與老婆孩子在醫院的合照，她覺得他是在托孤。袁立將孩子認作了干兒子。“我會資助他，小學、初中、高中，甚至大學”，“不是表達心意的問題。”

在爬了一段山路后，袁立就喘得厲害。他們來到蔡永福家里，要看X光胸片的時候，蔡永福拿不出——患有精神障礙的母親把胸片扔掉了。

只有一期塵肺病人可以洗肺，洗一次會產生20多瓶這樣水。

塵肺病人肺組織纖維化不可逆轉，一期病人可以洗肺，在陜西一次至少一萬。每天僅百元的藥物只能減輕他們的痛苦，很多藥物還不在農村合作醫療的報銷范圍之內。而嚴重的二三期病人，“肺葉就是兩塊水泥”，想要活下去只能換肺，但是高昂的費用和緊缺的肺源是他們難以企及的，只能靠制氧機維持。可是蔡永福連2000多元的制氧機也買不起，每一下呼吸都能聽到如同拉鋸的聲音。

貧和病交纏在一起，苦難的雪球也就越滾越大。“他們晚上要跪著睡覺才能呼吸，所以很多塵肺病農民因肺功能衰竭，是跪著死的。”

袁立來到陜西向陽村劉煥林家里時，他正在漆棺材。這口他為自己準備的棺材，算是他家唯一像樣的“家具”。真正的家徒四壁，娶不起媳婦，老母也被傳染得了肺結核。

為他自己準備的棺材，是劉煥林家里唯一像樣的“家具”。

劉煥林告訴袁立，趁著自己手腳還能動，得為自己預備好后事。說著說著眼淚就下來了，他覺得一個大男人抹眼淚不太好意思，“我太軟弱，不夠堅強。”袁立看著被漆得鮮艷的棺材，想不出還有什么比這更堅強。

一路上袁立看了不少這樣的棺材。人都要死，可再沒有什么比為自己準備棺材更明晰可見的死亡了。何況這些塵肺病農民都還那么年輕，好多都是80后。

袁立一路上都在找ATM機。“我沒有想到這次就要去給人家錢，但是你到了每一家后，你就覺得不給不行。所以我只能臨時給你五百、臨時給你一千。”

“但是這點錢又有什么用呢，什么用都沒有。”

袁立成為塵肺病農民的知網，很過人通過網絡向袁立求助。

杜小月的擁抱

錢當然重要，尤其是當錢里帶著關注的信息時。袁立每次去找ATM機時，同時還要找信封。她不愿意把金錢赤裸地呈現出來，而是希望通過這些杯水車薪告訴他們，他們沒有被遺棄。

當向陽村徐德地在又黑又潮的床上向她傾訴時，袁立忍不住擁抱了他。徐德地顯然還不習慣被人這么接近，頭不知道放哪里好，手只是虛搭在袁立背上。

“擁抱不能解決他們實質的問題。只是說我們不嫌棄你，我們想要表達善意。除了給他們錢，更重要的是給他們和他們的家人心理上的支持。”盡管隨行醫生提醒袁立，塵肺病人常有肺結核等并發癥，離太近會被傳染。“我心想，其實真正得了肺結核也不怕，因為肺結核是好治的。”

當地農民起初都叫袁立“小月”“杜小姐”，她感嘆戲劇和人生有時如此相似。

在陜南，袁立發現很多農民都認識她，但是并不知道她叫袁立，而是喊她杜小姐、杜老師。他們都對她在《鐵齒銅牙紀曉嵐》中扮演的杜小月印象深刻，這個聰明漂亮的女俠客常常打抱不平、急人所難。

要不是有塵肺病農民跟她說，恰好有一集是杜小月探訪黑煤窯、救礦工，袁立根本想不起來，她忽然覺得這一切似乎早就安排好了。而對這些投訴無路、掙扎求存的塵肺病農民來說，杜小月好像真的從電視里走出來幫助他們了。

從大山里回來后，袁立在微博上發起了“袁立的她的朋友們援助塵肺病農民”活動，目標是為塵肺病農民募款購買2000臺制氧機。她自己拿出了22萬元，捐了100臺。

袁立知道這點錢對塵肺病農民是杯水車薪，根本上還是引起持續的關注。

“我是湖北口鄉東川村五組晚期塵肺患者，患矽肺十年來欠下了十一萬的高利貸，從13年肺嚴重炸開后就在鄖西縣人民醫院旁租了他人樓梯間吸氧跪在床上等死，已兩年多沒能回過家了，您這次來湖北口東川村時，我沒能回家見您一面，可能這次登記冊上沒有我的名字，請袁老師救救我吧。”袁立成了很多塵肺病農民的指望，他們通過微博等各種渠道向袁立求助。

“我一個人能做的實在是太有限了。”所以她到處去演講、募捐，希望喚起持續的注意，“他們沒有維權和發聲的渠道。”

塵肺病農民的維權索賠特別困難。首先得有職業病的鑒定，但是因為在現實中，舉證責任普遍為“誰主張，誰舉證”，這就要求塵肺病農民提供一系列的證明材料，而因農民工的流動性大和沒有勞動合同，鮮有用工方會承認這個病是在他們那里得的。

所以塵肺病農民幾乎根本無法提供診斷與鑒定機構要求提供的材料，還要承擔舉證不能的法律后果。即便拿到鑒定、得到法院判決，也難以得到有效執行，不少塵肺病農民是打贏了官司卻拿不到賠償。

袁立曾在《鏘鏘三人行》上說，日本在1970年代，美國在1930年代，歐洲在19世紀后期，就已經消滅了塵肺病。她覺得發展道路上出現問題是可以理解的，但時至今日塵肺病病例的數字還在擴大，如果還推給“發展”、“必由之路”，就讓她覺得不能容忍了。

“我希望讓那些農民工能夠意識到戴口罩的重要性，希望有廠商能夠生產出既舒適又安全的口罩，更希望國家有關部門能夠更有效地保護他們的權益。”在任能平去世后不久，國家十部委聯合下達文件，要求改善解決塵肺病農民問題，這讓袁立感到了一絲欣慰。

五一期間，袁立再次去貴州，見到了老朋友梁祖貴。

真做公益不快樂

五一去貴州思南縣，袁立見到了不少老朋友。聽說袁立和志愿者要來，孫凡軍半個月前殺了家里一頭牛。為此袁立他們又感激又抱歉，堅持把牛的錢給了孫凡軍手里，但他說什么也不要。袁立覺得，自己吃的不是簡單的牛肉，里面有塵肺病農民的希望。

孫凡軍是在2013年被當地支援發現并展開救助的，后來他也成了一名志愿者，并帶領當地的塵肺病農民養黃牛、種茶葉。

年屆七旬的周文兵母親在兒子去世后，要獨自照顧年幼的孫子和盲眼兒媳。

像以前一樣，袁立也在微博上不斷更新著這次探訪的情況。同樣和以前一樣，這些照片和文字下面，除了積極聲音外，也依然會出現諸如“反感明星高調做公益，惡心之極”的批評，甚至一些不堪的人身攻擊。

在成為塵肺病農民志愿者之前，袁立曾參加不少賑災義演、慈善募捐活動。“那個時候是大波哄，而且你不得不做，因為你是明星。但是并不是我由衷的，我不知道錢去哪里了。”

“如果說我的錢沒有幫助應該幫助的人，我會很失望。”所以從塵肺病農民開始，她要親自去做，親自選擇自己想幫助的人群。在幾個塵肺病村回來后，她還去慰問過很多抗戰老兵，下到礦井、進入陶瓷加工廠觀察可能致患塵肺的工作環境。

但是這種“高調”的公益方式，無疑讓她感到更累。她在進入秦嶺山區后就水土不服而浮腫，也要忍受旱廁的味道和蒼蠅。而那些不斷撞進眼里的苦難，更讓她覺得自己快要得抑郁癥了。

這還不算，那些質疑她作秀的聲音從來沒有停過。她曾在微博上，像個斗士一樣跟質疑者對話，跟謾罵者對嗆。但終也有扛不住的時候。

“有時候，我問自己，我為什么要干這個，我本可以旅旅游，做做飯，插插花，找找劇本..……實在有同情心，看一個靠譜的公益項目，捐些錢，也心安了。我為什么干這個，為什么找這么累，這么讓人心跳的公益項目？我好累。” 2015年11月30日她在微博上寫道。

“我本來沒想這么深地走進去。但是我去了，看到了，和他們建立了聯系，我愿意為他們做事。”她把頭別過去緩緩地說，“真正做公益，其實并不快樂。”