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臨終關懷漸近:讓老人自己選擇在家、養老院,還是在醫院離世
新華每日電訊4月5日消息,“死亡”這詞,一直被中國人所避諱,因為它隱藏著不安、不吉利。而死亡,又恰恰是每一個人在婆娑世界的必達終點,只是到達的時間有先有后。
多少人曾私下問過自己,生命的最后一程,究竟愿意選擇什么樣的方式“謝幕”?現實情況是,數據顯示,人一生中醫療保健費用的1/4到1/3用在臨終前一至兩周的無效治療。正是因此,樹立一個正確的“優死觀”,讓臨終者有尊嚴地“謝幕”,才顯得那么迫切。
死亡教育:面對死亡,我們知之甚少
3月的廣州進入雨季,陰雨綿綿。70余歲的盧老先生每天穿梭于醫院和家里,子女不在身邊,孤單的他感到掙扎、疲憊——老伴經醫院診斷為賓斯格旺綜合征,正在一家三甲醫院的ICU內看護。一方面,醫院認定治療措施對她已經沒有太大價值,并下達了病危通知書,他并不希望老伴在ICU內插著管痛苦地離世。何況輸營養液加上醫療費用,已經快把盧先生家底掏空。但是另一方面,老盧并不知道,出了醫院,虛弱的老伴還能去哪里?心里仍尚存一線僥幸,希望醫院能夠繼續留下老伴,期許著也許還能出現“奇跡”。
這并非是個案。矛盾交織的心理,人困馬乏的經歷,在很多臨終者和臨終者家屬身上不斷上演。
廣東省人民醫院精神科副主任醫師尹平介紹,害怕離開,是臨終者普遍的心理。很多患者得知消息后,第一時間會懷疑是否真正進入了臨終期。臨終患者的心理反應通常包括否認期、憤怒期、協議期、憂郁期、接受期。都不愿意死、希望抓住一切救命稻草。
“然而,這種觀念會增加許多無效的醫療。”一位不愿具名的業內專家認為,“有些病人大量的錢是花在癌癥晚期,其實有相當一部分是無效醫療。有些病人一定要到北上廣大醫院排隊,到了醫院插了很多管,最后死在ICU病房里。”
“什么時候應該努力醫治?什么時候應該放棄治療?”廣東省人民醫院副主任護師陳淑德認為,身患絕癥是否治療,的確是一個交集著情感、倫理、家庭負擔等多重因素的社會問題。根據《中國醫學倫理學》數據,一個人一生的醫療保健費用有1/4-1/3用在臨終前1至2周的無效治療上。
中國人忌諱死亡的觀念源遠流長。“死”,一直被避諱,這個字被幻化為“過世”“長眠”“作古”“圓寂”“歸西”等一系列豐富詞匯。然而醫學并解決不了死亡問題,因為死亡是臨床工作的終點;現代心理學也解決不了,因為心理學研究的是活著的各種現象。
死亡教育也一直缺乏。尹平說,主動思考過“死亡到底是什么?”“有死亡的人生意味著什么?”“人都會死,面對死亡的威脅,我們對自己及他人有什么樣的責任?”“假如只剩下幾天可以活,我們如何面對死亡?”“假如親人面臨死亡,我們如何幫助他們去克服死亡的恐懼?”……關心這些問題的人,寥寥無幾。
臨終關懷:接受“醫學并非萬能”是前提
68歲的老郭在廣州查出肺癌中偏晚期,由于長期吸煙呼吸功能太弱,他連手術機會都沒有,只能接受放化療和免疫輔助治療,頻繁出入醫院。今年1月,熬了近一年,身高1.72米的老郭已經瘦得只剩90斤,力乏聲嘶,沒食欲且吞咽困難。更折磨老郭的是癌癥疼痛,胸痛、頸背痛、上肢痛、神經痛……再加上突然的氣促、胸悶窒息,老郭1個月住了3次院,醫生說腫瘤造成氣管狹窄,轉移到胸膜,發生胸積液,控制穩定后,卻又建議出院休養。老郭的兒子知道,父親的生命進入了倒計時,只盼望他少點痛苦,最好能有醫護照料。
讓小郭想不到的是,父親越到臨終期,越少大醫院收治他。2月份,他在一家區醫院找到一個呼吸內科床位,父親住了10多天,醫院說醫保定額到了,需要出院。“回家3天,父親粒米未進,躺在床上動不了,手越來越涼卻總是微微抽動,一天夜里走了。”
失親一月,小郭至今在想,如果能在醫院里,父親應該能挨久一點,“起碼不用擔心他是餓著走的。”
“不用糾結于在家、在養老院,還是在醫院里離世,能讓患者無憾、無懼、無痛地走完生命最后一程,這才是臨終關懷的終極目標。”廣東省家庭醫生協會常務副會長吳育雄認為,事實上,廣東省家庭醫生協會走訪調查發現,臨終期的搶救,患者并不真正需要,很多人不愿意在最后關頭陪伴的只有正在搶救的醫生、護士和冷冰冰的各種治療器械,甚至臨終想看一眼親人而不得。當明確進入無治療意義的臨終期,完善的生活護理、心理疏導、疼痛護理等,才是患者最需要的。
“臨終關懷的前提,恰恰是接受醫學不是萬能的。”劉雪琴介紹,美國醫生有一個座右銘,“偶爾去治愈,常常去緩解,總是去安慰。”醫療的問題更多的是去安慰,真正能治好的疾病并不是那么多。有些人追求長命百壽,而導致“長壽而不健康”,不考慮生活質量。我們需要有正確的就醫觀以及對醫生的合理期待。
記者日前采訪到兩個案例印象深刻:一位老人在醫院自覺生命臨終,想要回家,因子女很“孝順”,老人被困在醫院ICU插管進行有創“搶救”到最后。
而另外一個老人確診膀胱癌,所有治療方案無效之后,決定不再進行治愈性治療,而是采取臨終護理等姑息治療。在彌留之際,他最疼愛的女兒握著他的手,輕聲呢喃“爸爸,所有的兄弟姐妹都在這里陪你,你交代的所有事情我們都記住了,爸爸,很好,你會到一個非常安靜的地方”,老人無所牽怪,很安詳地走了。
廣州十方緣老人心靈呵護中心義工萬遠在陪伴一位癌癥老人后感悟:“今天服務的是一個比較容易接受現實的人。即使知道自己所患的是癌癥,也不會自怨自艾,而是能夠坦然面對。與他互動,讓人感覺輕松,不會因為他有這個病而給人造成沉重、傷感的氛圍。當一個人能夠坦然接受生活的挫折并勇于面對時,無能他處于一個怎樣的境地,所傳遞出來的,都是正能量。”
尊嚴謝幕:生命的終極安頓
“人常說,一個人離世,會讓5個親人,10個朋友受到這個事件的影響。善終關懷,幫助病人安詳平靜地走完人生的最后旅程,照顧的不是1個人,而是15個人。”劉雪琴說。
臨終究竟是一種什么樣的體驗?
劉雪琴介紹,臨終期一般為3-6個月。在最后瀕臨死亡時,病人常處于脫水狀態,周圍循環的血液量銳減,所以病人的皮膚又濕又冷,摸上去涼涼的。不要以為病人是因為冷需要加蓋被褥以保溫。相反,即使只給他們的手腳加蓋一點點重量的被褥,絕大多數臨終病人都會覺得太重,覺得無法忍受。此外,瀕死的人常常不會感到饑餓。相反,脫水的缺乏營養的狀態造成血液內的酮體積聚,從而產生一種止痛藥的效應,使病人有一種異常歡欣感。這時即使給病人灌輸一點點葡萄糖,都會抵消這種異常的欣快感。在生命的最后階段,不少病人與別人的交流減少了,不要以為這是拒絕親人的關愛,這是瀕死的人的一種需要:離開外在世界,與心靈對話。
“聽覺是最后消失的感覺,所以,不想讓病人聽到的話即便在最后也不該隨便說出口。”她說。
實際上,醫治并不意味著一定要搶救到最后一秒,有時候敬畏和順從生命也是一種醫治。陳淑德認為,死亡是人生旅途最后一站,減輕癌癥患者臨終階段無意義的治療,減輕患者最后的痛苦,幫助病人安詳平靜地走完人生的最后旅程,是為臨終關懷。
經歷過父親離世的子女在網絡上發帖說:“現在才知道,對于臨終者,最大的仁慈和人道是避免不適當的、創傷性的治療。不分青紅皂白地‘不惜一切代價’搶救,是多么的愚蠢和殘忍!”
多位專家介紹,這一階段,醫生的工作應該從“幫助病人恢復健康”轉向“減輕痛苦”。除了減除身體痛苦的姑息治療,心理援助同樣重要。
廣東省藥科大學醫學心理學教授黃雪薇介紹,對臨終患者專業的心理干預就是豁達治療。經過她的科研團隊十多年在澳大利亞和國內癌癥心理的系統研究和臨床實踐,她認為,臨終者不良感受的根源是不豁達。人可以通過一系列心理技術達到豁達的境界。豁達治療可以濃縮成三句話“我一定行”“沒什么大不了的”“真舒服”,鼓勵和安撫患者,平和地對待一切。
如何對患者傳遞壞消息?惠州市口腔醫院呂效杰教授說,對于身患絕癥的患者,除了幫助排解他內心的苦楚,了解他內心的愿望外,同時應該鼓勵患者有戰勝病魔的雄心,雖然康復的機會很小,但是也要讓患者開朗而有尊嚴地度過剩余的時光,因此安慰的語言既要切合實際,還應盡可能表示樂觀。
“心理支持是善終關懷的重要內容,我們做得還遠遠不夠。心理支持對于臨終病人而言和身體照護同樣重要,甚至更重要。”吳育雄說,人在臨終前,心理上的痛苦要遠大于生理上的痛苦,因為他要承受的,是一步步接近死亡的現實。只有通過有效的心理疏導才能讓患者不害怕死亡,能平靜面對死亡,從根本上解除心理的痛苦。
他說:“生命的終極安頓,不必強調生命的量,反而更多是關照生命的‘質’,安詳、滿意地達到人生彼岸。死亡的尊嚴是生命的最后權利。以‘善終’為終極目標行孝道,符合臨終者的意愿,才是子女真正的‘孝’。”
政策起步:我國出臺的相關規定
業內越來越接受,擁有死亡權才算擁有完整的生命權。臨終者可以自主安排最后時日,避免破壞性的延命救治——于是,臨終關懷的理念日漸被人所接受和需要。
臨終關懷事業日漸進入中國政府的相關政策。原衛生部1992年提出準備將臨終關懷作為我國醫療衛生第三產業的重點之一;2006年,國務院批準的《關于加快發展養老服務業的意見》中明確提出今后發展養老服務業的六項重點工作之一是支持發展老年護理、臨終關懷服務。盡管如此,臨終關懷事業仍處于起步階段。
“臨終關懷是社會文明發展到一定階段的產物,通常指由醫生、護士、心理師、社工和義工等多方人員組成的團隊,對無救治希望的臨終患者提供特殊的緩和醫療服務,也包括對臨終者家屬提供身心慰藉和支持。無力回天的病患不必依賴醫療技術和大量財力被動地延續生命,而可以憑借基礎治療緩解身體不適,按照自我意愿度完剩余時光。”廣東省護理教育中心主任劉雪琴說。
“醫生不再主導治療模式,而將患者的意愿放到第一位。”西北大學西北歷史研究所李海波教授介紹,臨終關懷的理念挑戰了兩大習慣認知:一是西醫理念以延續生命為最高目標而忽略生命質量;二是傳統孝道將放棄創傷性治療等同于放棄親人生命。臨終關懷回到死亡是人的自然規律,將臨終者從無望的機械性救治中解放出來,賦予其支配生命的自由。
緩和醫療:艱難的臨床實踐起步
臨終關懷理念,主張對患者進行緩和醫療。來自西方的緩和醫療理念,重視臨終者支配剩余生命的自由。
緩和醫療譯自英文“Palliative care”,起源于1967年,英國的桑德絲博士(Dr.Dame Cicely Saunders)于倫敦成立圣克里斯托弗護理院(St.Christopher’s Hospice),希望結合中世紀收容所照顧病人的人文關懷與現代醫學成就,來減輕臨終病人與家屬所遭遇的痛苦。而隨著病人需要不斷增長,很快發展成由專科醫師、護士以及社工、治療師、志愿者與神職人員等所組成的專業醫療團隊來共同為病人提供身體、心理、社會和靈性的全方位照顧模式。1987年,英國正式將緩和醫療設立為單獨的醫學專科,診治患有嚴重漸進性疾病且存活期有限的病人。
1990年世界衛生組織以三個原則規范緩和醫療:首先,承認死亡是一種正常過程;第二,既不加速也不延緩死亡;第三,提供解除臨終痛苦和任何不適的辦法。如今,一些發達國家有專門的緩和醫療機構或病房,當患者所罹患的疾病已經無法治愈時,緩和醫療的人性化照顧被視為理所當然的基本人權。
在中國僅有北京等城市少數幾家醫院成立了正式的緩和病房。更多的緩和醫療臨床實踐在興起。例如,北京生前預囑推廣協會、廣州十方緣老人心靈呵護中心的志愿者們,在過去癌癥病房住院患者服務中,深受患者家屬及醫護團隊的喜愛。
廣東省的緩和醫療臨床實踐也在起步。廣東省家庭醫生協會U護平臺推出的臨終護理服務,3月底接下了第一單——中山大學附屬第三醫院一位ICU住院患者的善終關懷服務。善終關懷過程并沒有預想中的順利。廣東省家庭醫生協會副秘書長王健妹告訴記者,患者本人和家屬,也一直在經歷著“是否放棄治療”的思想掙扎。
72歲的馮老師年輕時是體育健將,卻沒想到耄耋之年會因肺炎發熱、消化道出血住進了重癥病房,她身體虛弱,已不能說話。當醫院下達病危通知后,馮老師怕連累家人,曾試過自己拔管,有求解脫的傾向。U護臨終關懷服務團隊評估認為她需要心理疏導。基于馮老師以往念佛,3月28日,工作人員為她請來了居士進行免費的靈性關懷。第二天,護工楊阿姨告訴記者,馮老師精神好多了。“我看她一直睜著眼,我問昨天來探望的居士姑娘很關心你?她點頭,我問他們講的都理解了嗎?她也點頭。我說要堅強。她連連點頭。她的表情已經去掉一些苦悶,顯得平靜。居士第一次做人文關懷有了效果。”
吳育雄介紹,“患者從確診無法治愈的癌癥開始,就可以進入臨終關懷的范圍,不僅僅是身體,還有心靈、社會、靈性的服務,這樣癌癥病人可以理性看待癌癥,平靜對待死亡。配合治療,也許還會收到很好的治療效果。如果所有的治療方案都無效,則可以選擇姑息治療,進入臨終關懷期。”
“現實中,善終關懷遇到了巨大的阻力。”吳育雄坦言,一是醫學治療理念,醫生以延續生命為最高目標,而忽視生命的質量;二是中國醫院的逐利機制,使得部分醫生罔顧醫學倫理,做無謂的搶救,當然這也和我國現階段醫患關系緊張有關,醫療機構害怕承擔“見死不救”的責任。三是傳統孝道,不了解醫學的局限性和生命的有限性,希望積極的治療可以逆轉自然規律。此外被錯誤的道德觀綁架,晚輩在長輩臨終期,往往會傾其所有,通過積極的治療來達到某種道德上的高度。患者家屬往往認為不能放棄治療,否則就是不孝。可是,這種盲目搶救延續生命的行為,卻缺少對臨終親人臨終期生活品質的提升和生命尊嚴的提升。
記者了解到,現實中,有臨終關懷病區的醫院寥寥無幾。據廣州市十方緣老人心靈呵護中心理事長匡勝利介紹,在廣州,僅有番禺市橋醫院等少數醫院開設了安寧病房區。由于病床流轉率等各種因素考慮,三甲醫院真正開設臨終病區的屈指可數。
廣東省精神衛生中心專家林勇強認為,在醫院逐利機制下,收不到錢的科室和病區會被邊緣化。臨終關懷,不用治愈性手段,不用藥,無法上昂貴的設備,注定是不賺錢的,很多醫院出于成本與收益考慮,并不愿意發展臨終關懷病區。這是現實的困難。





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