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人口志丨中國老年人死亡質量現狀與政策應對

宋靚珺/復旦大學人口與發展政策研究中心博士后? 蘇聰文/復旦大學社會發展與公共政策學院博士生
2021-09-13 14:02
來源:澎湃新聞
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我國的安寧療護還處于起步階段。圖為2018年4月3日,昆明,一名入住安寧療護病區的患者躺在病床上休息。 視覺中國 資料圖

《“健康中國2030”規劃綱要》提出,我國2016至2030年的健康主題是“共建共享、全民健康”。這期間,“要覆蓋全生命周期,針對生命不同階段的主要健康問題及主要影響因素,確定若干優先領域,強化干預,實現從胎兒到生命終點的全程健康服務和健康保障,全面維護人民健康。”

過去幾十年間,我國嬰幼兒死亡率得到大幅度降低,0歲組和5歲組平均預期壽命不斷延長。與此同時,我國自2000 年進入傳統意義上的老齡社會(即60歲及以上人口達到總人口的10%)以來,人口生育率水平持續下降,老齡化程度不斷加深。但生命末期健康管理模式在我國尚處于起步階段。面對數量逐漸增多的老年人口,我國社會從文化、立法和體制等方面還沒有完全、快速適應老齡化帶來的數量龐大的老年人口如何安老及瀕死的問題。

本研究以我國老年人死亡質量現狀的全面分析為研究起點,提出提高老年人死亡質量的政策思考。

一、老齡化帶來的臨終關懷問題

首先,人口老齡化特別是高齡化趨勢明顯且不可逆轉

我國(大陸地區,下同)人口老齡化呈現出絕對規模大、發展速度快、結構高齡化等特征。據第七次全國人口普查數據,2020年,我國65歲及以上老年人口已達1.9億人,占總人口的13.5%。根據聯合國開發計劃署及國家統計局相關數據推算,2030年前后我國將進入深度老齡化社會,65歲及以上老年人口的占比將超過14%; 2040年前后將超過20%,進入超級老齡化社會; 2050年前后將超過25%,老齡化程度進一步加深。

其次,老年疾病譜轉變為以慢性疾病為主的退行性疾病

我國正處于健康轉變的第三階段,即退化和人為疾病期,心腦血管疾病、癌癥等慢性病成為這一時期威脅人們健康的主要危險因素。據世界衛生組織下設研究機構發布的《2020全球癌癥報告》World Cancer Report: Cancer Research for Cancer Prevention),我國2018年癌癥死亡病例數達290萬例,占當年全球癌癥死亡人數的30%。不僅如此,我國已經成為世界上認知癥患者最多的國家,2020年已達1500萬人。

慢性疾病的發生首先是由于平均預期壽命的延長,但也與久坐少動、營養過剩和精神壓力大等現代生活方式緊密相關,其主要特點是不可逆轉、不可治愈且帶病存活時間長。對個體來說,由于罹患慢性疾病的時期占據生命長度較高的比重,所以這一時期的生活質量也深刻影響著個體生命的整體質量。 

第三,臨終前生活不能自理老人規模較大

截至2019年底,我國失能老年人口超過4000萬人;到2030年和2050年,將分別達到6168萬人和9750萬人。老年人一旦進入失能狀態,大概率會維持這種狀態直至臨終,這將對家庭和社會形成沉重的照料和經濟負擔。我國失能老年人的規模之巨是進入老齡化社會中后期不得不面臨的嚴峻社會現實,這對當前尚處于建設中的社會化長期照護服務構成了挑戰。

從目前來看,我國應對老齡化挑戰的主要障礙不全是“未富先老”,更重要的是“未備先老”或“慢備快老”。此種“未備”和“慢備”也體現在長期照護服務的相對滯后發展上,而臨終關懷是這一服務體系的重要構成部分。在規模龐大的失能老人對醫療資源形成大規模擠兌之前,提前布局針對失能失智和臨終老人身體照料和精神慰藉的長期照護相關設施和服務是非常必要的。

二、個體層面的老年人死亡質量現狀

死亡是多維體驗,死亡質量可以被認為是對臨終階段的生命質量及臨近死亡的整個過程的整體評估與主客觀感知。對死亡質量現狀的分析可從個體微觀和宏觀環境兩個層面進行。

從個體層面看,導致老年人死亡的原因有很多,但本研究關注的死亡質量議題不包括突發性事故、暴力性犯罪和自殺等導致的死亡。因此,死亡在本研究的語境中是因為衰老和疾病而走向臨終的生命體驗,是可以預期和準備的自然死亡經歷。

結合中國社會科學院人口與勞動經濟研究所研究員鄭真真等學者的已有研究和調查數據的可得性,本研究將個體層面的死亡質量分為臨終生活質量、臨終狀態(死亡時的狀態)、死亡準備和死亡經歷四個部分。

其中,臨終生活質量是評估死亡質量的主要依據,可進一步細分為臨終生活自理能力(不能完全自理或完全自理)、臨終社會支持(家庭成員照料、非家庭成員照料、無人照料或無需照料)和死亡地點(家、醫院、養老機構或其他地點)。值得注意的是,死亡地點也是評估臨終生活質量的重要指標,多樣化的死亡地點選擇被視為高質量死亡的重要標志。臨終狀態則由去世時表情是否痛苦(痛苦或安詳)來反映,死亡準備由去世前是否明確告訴過家人(是或否)來表征,死亡經歷由有無死亡的夢境(是或否)來加以呈現。

本研究使用的數據來自2002至2018年中國老年健康影響因素跟蹤調查(CLHLS)中對1998至2018年間去世老年人親屬的調查,有效樣本為12429人。死亡調查登記表收集的主要信息包括: 死因、死亡地點、健康狀況、生活自理能力、住院和臥床不起情況、健康服務利用情況、主要生活照料者等,此外還包括老年人臨終前的婚姻、居住方式、社會保障、經濟來源、家庭經濟狀況、去世前生活方式和居住環境等。這是迄今國內調查范圍最廣、追蹤時間最長、收集信息最全面的死亡老年人專項社會科學調查。

本研究發現,從臨終生活質量方面來看,高達82.34%的老年人在臨終前生活不能完全自理,89.68%的老年人在臨終前接受了家庭成員照料,87.31%的老年人在家中去世

本研究還發現,我國老年人在臨終階段身體健康狀況堪憂,死亡地點單一,并且臨終前接受的照料多為非專業機構和個人提供的服務,社會化專業臨終服務機構嚴重缺位。這背后既受到醫療保障和經濟條件的限制,也受到中國傳統文化“落葉歸根”的影響。

從臨終狀態方面來看,37.29%的老年人在痛苦狀態下離世,在65至79歲和80至89歲中高齡老年群體中,痛苦離世的老年人均多于安詳離世的老年人。中國老年人距離高質量死亡的目標尚有相當大的距離。

從死亡準備方面看,80.78%的老年人去世前不會明確告訴家人,表明大部分的老年人及其家屬無法提前進行死亡預案。從死亡經歷來看,不到一成的老年人有明確的死亡經歷(如出現死亡夢境),說明絕大多數的老年人對死亡是極度陌生和排斥的,這也間接導致了死亡準備的匱乏。

與此同時,需要認識到,死亡質量在不同群體間存在著顯著差異,如不對不同群體進行分類識別與研究,容易造成醫療資源和公共服務配置的錯配,降低政策執行的效能。

本研究發現,臨終生活自理能力在不同年齡、不同性別和不同居住地的老年人之間均存在著顯著差異。高齡、農村的女性老年人臨終生活自理能力相對更差,是需要特別給予關注的群體。

臨終社會支持在不同年齡和不同居住地的老年人之間差異明顯:越是高齡的老年人,越是需要家庭成員和專業機構的照料; 農村老年人所獲得的臨終社會支持明顯少于城鎮老年人; 性別之間的臨終社會支持差異較小。

關于死亡地點,不同年齡、不同居住地的老年人有著明顯差別,在兩性之間也有著一定的差別。本研究發現,越是高齡的老年人,“落葉歸根”的想法越是強烈,表現為在家中去世的占比較高,65至79歲、80至89歲、90至99歲和100歲以上老年人的這一占比依次是79.28%、82.98%、87.82%和91.78%,呈逐漸上升趨勢。

此外,盡管總體而言,無論農村還是城鎮,老年人的死亡地點主要是在家中,但城鎮老年人在醫院和養老機構去世的比重遠高于農村老年人,這一定程度上體現了醫療服務在城鄉空間配置上的失衡。

在臨終狀態方面,越是低齡的老年人,死亡時越容易感到痛苦,可能的原因是覺得人生多有未盡的遺憾,還未做好充分的死亡準備,不愿過早離開人世; 男性老年人和女性老年人相比,前者在去世時的狀態也可能更痛苦而非安詳,這可能與男性老年人的壽命較短相關。

值得注意的是,盡管城鎮醫療水平高于農村,但城鄉之間老年人的臨終狀態并沒有顯著差別,反映出老年醫療資源并未恰當地用于緩解老年人臨終時的痛苦,“死亡醫學化”現象在城鎮地區更為普遍。

在死亡準備方面,和臨終狀態相似,越是低齡、男性的老年人,越缺乏死亡準備。而死亡經歷僅僅是在不同年齡的老年人之間存在著顯著差異,性別差異和城鄉差異則不顯著。

三、宏觀層面的老年人臨終關懷現狀

從宏觀層面看,2015年英國經濟學人智庫(EIU)從姑息醫療環境、臨終關懷人力資源、醫療資源可負擔程度、護理質量和公共參與五個維度對全球80個國家和地區進行了死亡質量排名。結果顯示,英國公民死亡質量位居第一,我國僅位列第71名。

我國的臨終關懷(安寧療護)服務體系建設最早可追溯至1988年,這一年,天津醫學院成立了我國第一家臨終關懷研究機構。此后的2001年,李嘉誠基金會捐資在內地啟動了“全國寧養醫療服務計劃”,推動臨終關懷服務從理論探討向臨床實踐轉化。經過20年的發展,我國目前大約有38家寧養院,覆蓋32個城市,為超過10萬名患者提供了服務。

2017年1月,國家衛生健康委印發《安寧療護中心基本標準和管理規范(試行)》《安寧療護實踐指南(試行)》,用以指導各地加強安寧療護中心的建設和管理,規范安寧療護服務行為。這是國家首次從制度層面對安寧療護進行規范。

目前,我國臨終關懷服務已形成三種模式。一是以醫院為中心的臨終關懷機構,這是目前國內最為普遍的服務模式,但大多集中在北上廣等一線城市,如北京朝陽醫院臨終關懷病區。二是以社區為中心的臨終關懷機構,以北京的德勝社區衛生服務中心、上海市徐匯區華涇鎮社區衛生服務中心為代表。三是家庭病床或居家臨終關懷機構,這是最為貼合中國傳統文化的臨終關懷服務模式,不少地區已開始試點推廣。

盡管如此,與截至2015年全球已有136個國家(地區)建立了安寧療護機構、20個國家(地區)已把安寧療護納入國民醫療保險體系的現狀相比,我國的安寧療護還處于起步階段,不僅學科建設、準入標準、用藥規范、培訓課程、質量管理體系等尚待建設,與之相配套的財政和立法支持也亟待完善

隨著癌癥、阿爾茲海默癥等需要臨終關懷服務介入的疾病在老年人群體中的發病率逐年上升,疊加老年撫養比的急劇提升,國內快速增長的臨終關懷服務需求面對稀缺而集中的臨終關懷服務供給,仍有十分巨大的缺口。隨著老齡化程度的加深,這一缺口還將進一步擴大。

此外,我國醫療資源配置還存在著突出的結構性矛盾,治療不足與治療過度并存。在中西部的少部分農村地區,依然存在著“因病致貧”、“因病返貧”現象。特別是在年輕勞動力外遷帶來的留守和空巢背景下,部分農村老年人因為看不起病怕連累家人而選擇自殺的現象也屢見不鮮。但與此同時,在醫療資源發達的東部地區,不少老年人是在醫院重癥監護室中與冰冷的機器相伴去世的,甚至最后時刻也無法與至親告別。

最后,我國生死觀教育也存在著明顯短板。生死觀教育在國內醫學院尚未得到應有的重視,更遑論死亡觀念在普通大眾中的推廣與普及。死亡在傳統中國文化中依舊被視為禁忌,人們會主動地回避醫院太平間、殯儀館等地方,認為這樣就可以遠離死亡。無論在官方抑或民間、正式抑或非正式的教育體系中,死亡觀教育的目標均尚未確立,教育內容還很不清晰。

總體而言,無論是個體層面還是宏觀層面,我國老年人的死亡質量均亟待提升,這與臨終關懷服務缺位、醫療資源配置失衡和生死觀教育缺失等有重大關系。

四、提升老年人死亡質量的理念變革與政策創新

要提升老年人的死亡質量,首先需要理念變革

中國的傳統倫理及思想觀念中存在一些有別于西方的模式。例如,在公共場合不得談論死亡、臨終之人甚至家屬要適當地與社區隔離、親人的悲痛需要隱藏起來。死亡在本土文化語境中往往攜帶著莫名的禁忌和無端的恐懼。如何合理地安置自己的恐慌與他人的哀傷,亟需理性觀念的突破。

其次,明確死亡權也是人權之一

根據2014 年世界衛生大會的決議,死亡質量是不可忽略的人權之一。電擊、心肺復蘇及插管等現代醫療技術可以維持生命征象,使得生命在臨床意義上得到延續。但這是否真正是臨終者的愿望,一直存在很大爭議。從某種意義上來說,這時是家屬替代臨終者本人行使了選擇死亡方式和死亡地點的權利,臨終者本人的意愿和權利則處于被剝奪或忽視狀態。

生前預囑應予以大力提倡。生前預囑是人們在健康或者意識清楚時簽署,旨在說明在不可治愈的傷病末期或臨終時自主選擇醫療護理的指示文件。生前預囑并不提倡或者反對安樂死,也不屬于臨終關懷,其目的是強調實現個人對死亡方式的選擇,是從生命倫理學的角度重視病患的尊嚴和選擇的權利。

第三,開展死亡教育

中國的傳統文化中很少涉及關于死亡的教育。孔子的“未知生,焉知死”,是中國傳統文化看待死亡和理解生命較為深刻的解讀。在新的時代背景下,“未知死,焉知生”是透過死亡對生命意義的再認識。

死亡教育的本質即是生命教育,通過以下四個層面獲得確立: 第一,獲取關于死亡問題的認識; 第二,建立對死亡問題的個人看法與態度; 第三,獲取處理死亡問題的技能,包括處理自身和他人的死亡; 第四,樹立正確的死亡觀,形成正確的關于死亡及生命的自我意識與價值觀。

第四,構建安寧療護體系

安寧療護既不會加速死亡,也不會延緩死亡,只是使得生命自然走向終點。其中最為重要的內容是減輕死亡時的痛苦。

原衛生部在全國范圍內進行的癌痛現狀調查顯示,我國癌痛發生率為61.6%,其中50%的疼痛級別為中度至重度,30%為難以忍受的重度疼痛。疼痛管理是臨終老年人迫切需要的服務。但在我國,由于擔心包括嗎啡在內的止痛藥作為非法毒品濫用的問題,政府往往在這一問題上采取保守態度。大可不必如此。一個有力證據是,烏干達盡管2019年人均GDP不足800美元,卻是疼痛管理做得最好的非洲國家。在這方面,我國理當借鑒他國經驗,靈活變通處置。

第五,構建新殯葬理念和服務制度

逝者的殯葬活動在過去主要由以血緣關系為紐帶的宗族安排及操持,發揮著凝聚家族和基層自治的重要作用。新中國成立后推移風易俗,逐漸建立了起一套殯葬服務制度及與之相關的公墓等殯葬設施。但殯葬領域保障不足、亂象叢生,已成為人生的最后之憂。新時代的新殯葬觀念和服務制度亟待確立和構建。在人地矛盾日益突出的老齡化社會,應在保障殯葬活動文化屬性的前提下,構建新時代具有文化內涵的殯葬禮儀,保障逝者的尊嚴,體現國家和民族的基本價值認同和文化特征。

(本文原題“中國老年人死亡質量的研究現狀與政策應對”,原載《北京社會科學》2021年第6期。由作者進行大篇幅簡化,具體技術細節請參考原文。重慶醫科大學醫學人文研究中心郭德君教授對本研究有重要貢獻,特此鳴謝。)

    責任編輯:李旭
    校對:張亮亮
    澎湃新聞報料:021-962866
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