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中國養子查出患遺傳疾病將失明,美夫婦萬里尋找其親兄弟示警

兩年多前,美國西雅圖的Molly夫婦來到寧波恩美兒童福利院,領養了先天失聰的中國男孩淼淼。
在Molly夫婦眼里,現在已三歲多的淼淼聰明、善良,看到其他小朋友哭,總是會過去安慰:做滑稽的動作逗他們笑,或摸摸他們的背。
不幸的是,2015年12月,淼淼被美國醫院查出患有罕見的遺傳性疾病——先天性聾-視網膜色素變性綜合癥(Usher Syndrome Type IB)。不久的將來,他將會失明。
這讓一直有幫助淼淼尋親打算的Molly夫婦不得不加快進程。
他們想讓淼淼在失明前見見親生父母。
更重要的是,淼淼的生父留在襁褓里的信里提到,他還有個失聰的哥哥。
“Usher綜合癥是家族遺傳病,淼淼的哥哥很可能也有這個病,將來失明的可能性極大。Molly急著找到他,希望提供幫助,提前醫療介入,或許能延后或緩解失明。”1月4日,幫助Molly尋人的寧波市民葉先生告訴澎湃新聞(www.kxwhcb.com),Molly打算1月中旬和弟弟從西雅圖到寧波繼續尋找。
尋親,起初是為了使孩子有歸屬感
Molly用視頻記錄了她2014年2月第一次在寧波恩美兒童福利院和淼淼見面的情景。
“我真的很激動,他就要來了。”在由葉先生提供的視頻里,等待時的Molly不停地說。
看到淼淼被福利院人員抱來,她邊輕輕地撫摸,邊笑著說“嗨,我是媽媽”。
Molly是名手語翻譯,丈夫也是失聰人士。領養淼淼前,他們育有一個女兒。
“第一次在照片上看到淼淼,我們立刻愛上了他。我們希望花一生去愛他,他就是我們一直夢想的完美的兒子。”在通過葉先生發布的一封公開信中,Molly說,淼淼很聰明,到美國不久就學會了手語,會拼寫名字,對閱讀很有興趣,“最讓我們欣慰的是他非常善良,有像淼淼這樣的孩子,世界都變得美好起來,我和丈夫非常期待去見證淼淼今后一生的成就。”
去年11月,Molly夫婦通過西雅圖的朋友聯系上從事過英語培訓工作的葉先生,想為淼淼尋根。
“他們找淼淼的親人,完全是從孩子的角度出發的,讓這個生活在美國的亞裔孩子知道自己生在中國,在中國有親人,有歸屬感。”葉先生告訴澎湃新聞。
之后一個月,葉先生四處打探尋,可收效甚微。
就在他與Molly商量是否從長計議時,去年12月下旬,淼淼被查出患有Usher綜合癥。
哥哥很可能患有同樣的疾病而不知情

Usher綜合癥是遺傳性疾病,美國醫院診斷:淼淼將在10歲時夜盲,20歲以前完全失明。
這讓尋親變得急迫起來。“等不到淼淼成年了,那時他可能看不見親生父母了。”葉先生說。
淼淼生于2012年4月7日,當年5月18日在寧波江北區“天水家園”南門被保安發現,隨后被送到福利院生活一年多,直至被Molly領養。
被發現時,淼淼的襁褓中有生父留的信。信中說,淼淼有個2004年生的哥哥,2歲時發現聽不到、不會講話,醫生說要做人工耳蝸,可他們連住的地方都沒有。2012年淼淼出生,也是先天性耳聾,“我們沒能力做人工耳蝸,求求你們救救這可憐的小生命,我們沒有辦法。”
淼淼還有個失聰的哥哥,這是現在讓Molly最心急的。
“Molly告訴我,淼淼哥哥很可能也有這個病。淼淼或許還有一絲希望,哥哥生在貧困家庭,這一絲希望也變得很渺茫——而這一切,他們可能還不知情。淼淼哥哥已經12歲了,必須早點找到他們。”葉先生告訴澎湃新聞。
去年12月30日,葉先生找到恩美福利院、發現淼淼的保安宋師傅和接警的民警,可關于親生父母的信息還是太少。
將來華尋找并面謝當初發現棄嬰的保安
已有線索斷了,葉先生原本希望通過媒體讓更多人知道,等待新線索出現。可在剛剛過去的元旦假期中,他沒有等到任何信息。
“我現在想,能不能從Usher綜合癥入手?它是遺傳性疾病,會不會有地域性分布,可以縮小尋找范圍?”葉先生說,另外,通過美國醫院的DNA測試,淼淼的生母可能是傣族人。
“醫院的醫療信息是保密的,而且寧波醫院有幾十家,要找出生記錄、聽力檢查記錄很難。如果沒有新線索,還是想再去福利院、派出所打聽。另外,親生父母很可能已經離開寧波。”葉先生告訴澎湃新聞,Molly打算1月中旬和弟弟從西雅圖到寧波繼續尋找,并當面感謝發現淼淼的保安宋師傅。
“剛開始尋親時就有人提醒Molly,可能會遇到麻煩。比如,找到親生父母,他們會不會想把孩子要回去?Molly說,她無法預計那時的情況,但有兩點是肯定的:她真心想幫助這個家庭和淼淼的哥哥,并感謝親生父母賦予淼淼生命;誰也搶不走淼淼,她要一直撫養。”葉先生說,在Molly看來,和可能面臨的麻煩比,淼淼能找到親人、獲得歸屬感更重要。
采訪中,葉先生多次向澎湃新聞表示,不希望社會對淼淼的親生父母進行道德譴責,Molly說他們這么做事出有因,不是毫無由來的遺棄。如果有關于淼淼親人及Usher綜合癥分布特征的線索,可與葉先生(新浪微博“熊貓愛讀史”)私信聯系。





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