【編者按】

12月1日是世界艾滋病日，澎湃新聞（www.kxwhcb.com)繼續為你講述一對艾滋夫婦的故事。

20年前，小雪(化名)由于剖腹產大出血，在老家的醫院輸血時感染了艾滋病毒，她本人毫無察覺，直到10年后，她再度懷孕時，被告知感染了艾滋病毒，隨后，丈夫劉杰（化名）也被確認感染艾滋病毒。

2005年11月24日，他們的兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生，他也是上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。

從2005年起，每年的世界艾滋病日，小雪和劉杰都會撰文述說過去一年生活的變化，身體的變化，他們的憂傷，他們的快樂。兩人在發現患病后，曾許愿“目標20年”。今天，他們再次攜手經歷了一年，也祝福他們能一直走下去。

明明好像剛過了年，突然發現2015年只剩下30天了！一年365天呀，怎么就如此匆匆地走過了335個日日夜夜呢！

在300多個日夜這似長且短的人生中，我們的生活發生了怎樣的變化，我們的內心又經歷了怎樣的掙扎，我們的家庭，我們的孩子還有我們的故事，在這時光的河流中如何靜靜地流淌又波瀾不驚，回首這十余年來，真希望一切都只是一場夢。如果真只是一場夢，那我們今天的生活該將多么美好，杰的人生和事業又將是怎樣的風生水起呢！算了，還是不想去那些無謂無用的東西了吧。

爬過了2015年的山頭，值得慶幸和開心！為自己更為我們的孩子和家庭！對即將迎來的嶄新一年，充滿期待，為孩子為家庭！寫下這些文字，就當是年終小結吧，感謝過去，繼往開來。

爬山

2015年雖然困難重重，但也算是基本持續了往年的風平浪靜和寂靜安寧。

我原本是個樂觀主義者，也是什么事情都不容易放在心上的。雖然我曾因懷孕、生產而掙扎在死亡線上，免疫細胞指數也一度只有8，但在持續用藥以后，直至目前已有十余年，除了我自己知道的生化指標有些不正常之外，相對而言，疾病在我身上幾乎沒有什么太過明顯的表現。

我依然故我的白天正常做事、晚上做完家務，輔導孩子功課，每周一天陪伴父母；依然在很好心情很好狀態的時候安排同家人的出行，依然有一顆無比熱愛自然、熱愛生活、向往自由的心。

今年我們一家還一起去了一次長途旅行、爬了一次山。遇到險要處，我在后面推杰，女兒在前面拉，感動了不少同行者，同時我們也得到了不少鼓勵。回來問杰玩得怎么樣，他說：我真不是玩回來的，而是一路爬回來的；不過他依然很開心，真心感謝我和女兒。

獨立

這一年來，家里經歷了不少事情，父母年事已高，母親罹患重癥并經歷了手術的巨大痛苦，對做兒女的我們來說也深感慚愧。往常都是父母關照我們的多，如今他們年事已高，還讓老父母為我們的身體不安和操心，實在是不應該，唯希望我們一家老弱病殘婦幼相互幫助相互扶持，同舟共濟，為了我們家明天的希望、為了我們的孩子，努力自強、努力生活，把每一天過得有聲有色、有滋有味。

這一年里，我陪孩子走過不少地方，領略過很多自然風光和民俗風情。我希望孩子們能在大自然的行走中感受到生命的力量、堅持的力量和堅定的信念，感受四季的變化與更迭，學會在與自然的相處中樹立克服困難、戰勝困難的勇氣與信心。我很高興慢慢看到了孩子的變化與成長。

在這一年里，我們決定讓孩子獨立行走，不再讓家人接送他上學和放學，希望慢慢養成他獨立自強的能力。一開始的擔心和憂慮總是有的，尤其是家里老人，還曾為此不開心過，還跟我們說，人家小孩都有人送，我們家為什么不能接送，怪可憐的。我們也有一絲憂慮，尤其是交通安全。但遲放手不如早放手，安全意識的提高需要孩子自己去感受，做家長的教給了孩子安全的常識，若一直牽著孩子的手，孩子又怎能長大怎能獨立飛翔呢！好在我們的孩子有信心有勇氣去做，很快就適應了這樣的節奏，甚至沾沾自喜地告訴我們告訴爺爺奶奶：我能行！看著孩子自信滿滿的樣子，家中老人放心了，我們內心也無比欣慰。

如今，小朋友已長成了帥氣逼人的陽光少年。喜歡旅行喜歡拼裝玩具喜歡彈琴喜歡閱讀會講很多有趣的故事與我們分享，愿孩子未來的日子充滿陽光，未來的一年更加堅強自信。

枯槁

這一年，對杰來說更加艱難。HIV疾病的進行性發展和其他疾病對杰造成的身體的困擾可以說是與日俱增。如今的他形容枯槁、瘦弱如紙片，大風一吹感覺就會倒了，這常常令他痛苦不堪。

杰是個很悶很要強的人，從不喜歡向他人示弱，即便是家人。因為帕金森病的影響，現在的他幾乎手無縛雞之力，甚至一只指頭就可以推到他。而且由于神經系統受疾病影響，他一點兒力氣都使不上。因太瘦弱的緣故，無論是躺著、坐著、臥著都不能太久，否則會骨頭、渾身疼痛。每日晚上的睡眠對平常人來說是享受，對杰來說是痛苦不已。無論是側躺、平臥或趴著睡，每一種睡眠姿勢的變換他都不能夠自己獨立完成，都需要我用盡全身的力氣幫助他完成。

這種狀況從2014年開始。起初，杰只是偶爾半夜里叫醒我協助他翻身，一夜也就一兩次。后逐步嚴重，直至今年基本上一夜要有四五次被杰叫醒，協助他完成翻身動作后繼續入睡。所以，不管是他自己還是我，睡眠質量都極差。

鑒于此種情況，我建議他白天在家補充睡眠，遺憾的是：獨自在家的他一個人根本不敢午睡，因為他躺下之后，根本沒有力量能夠支撐起他麻木的身體——他曾因為躺下起不來床。十幾分鐘二十分鐘，然后慢慢從床上滾到地上，再慢慢掙扎跪著爬起，就這樣簡單到不能再簡單的動作他用盡了渾身的力氣、大汗淋漓、直至半小時才做到。由于不敢躺下來午睡，所以這半年來，他的午睡都是坐在沙發上打盹，這樣好方便起身。

我偶爾會聽到他一聲痛苦地擂拳頭和偶爾一聲困獸般的低吟，說實話，我每次聽到，都會心驚肉跳，更多的是為杰擔心，我曾經在他的字里行間看到他的憤懣、他的痛楚、他的絕望，他也一度在他的私人空間里詛咒可怕的病魔，也曾寫下他脆弱的心聲：希望大家能夠理解他，和病魔斗爭真的不易。

如果有一天他做了自私的行為，希望家人不要以為他懦弱，尤其他的孩子不要以為他懦弱。其實，杰有一顆強大、頑強不屈的心臟，同病魔斗爭了這么多年，而且撐起了這個家，真的很不容易。我也跟杰說了，只要他心平靜氣，不要再說那些不中聽的泄氣話，即便再累些，我也愿意同他一起堅持一起走過！

就這樣艱難的日子，每一天杰依然盡量堅持散步三個小時，依然利用電腦做些事，狀態好些有興致時，依然會照著菜譜為家人做一道菜，閑暇的節假日時，偶爾去公園走走會會朋友……我想，這就夠了，對杰來說，對我來說，就這樣靜靜地就好。

活著

就像杰說的：記不清從什么時候開始生活將我們逼成了一個攀巖者，下面壁立千仞，要想活命，只有向上攀援。爬上了2015年的山頭，我們看到了今天的太陽，忍不住哈哈大笑：今天，我還活著！

也許不知哪一天，我們會如同竹子一樣脆斷，但我們值了，活得能像一根竹子，有氣有節，有模有型。

不過杰有時候會感嘆：病魔徹底扭轉了我們人生軌跡，使生活沒有了方向，不知道它會通向哪里。

最不忍的是，不幸的遭遇也影響了孩子的成長。

最后，感謝親人、同學、好心人的不斷鼓勵和幫助！感謝你們！給你們鞠躬了！

【記錄】小雪夫婦的十年

2005年

已有一女的小雪，再度懷孕，本不想要第二胎打算引產，卻被告知感染了艾滋病毒。隨后，丈夫劉杰也被確定感染了艾滋病毒。

經查，是小雪十年前在老家醫院分娩時輸血感染所致。

11月24日，兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生，非常健康，他也是上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。

“已經經歷過一次重生，我還要再爭取活到2010年”

2006年

小雪一家迎喬遷之喜，但丈夫劉杰被確診為患卡波西瘤，一種惡性腫瘤，這意味著他已經從一名艾滋病病毒感染者發展為一名艾滋病患者，這是艾滋病晚期的表現。劉杰接受了腫瘤切除手術，但打算放棄化療。面對著生命的威脅，他顯得非常平靜。

小雪因身體狀況放棄了工作，他們倆以“劉杰小雪艾滋臨終日記”為名申請了博客記錄生活的點滴。

“很想為其他病友做些事情，也愿意和他人分享他們的經歷，為預防艾滋病做些事情。”

2007年

女兒考上重點中學，兒子學會了走路。

小雪一家懷著感恩的心繼續耕耘生活，面對病魔，他們已不再恐懼，積極治療、認真生活。

“他們（兒女）才是我們唯一的精神支柱。希望孩子們早日自強、自立并能夠自尊自信地走好自己的一輩子。希望孩子們的未來健康、平安、幸福。”

2008年

面對病痛，夫妻相互扶持不離不棄。

大女兒日漸懂事，亭亭玉立，成績優異，乖巧安靜。

小兒子已經3歲，學會了騎三輪的兒童自行車，愛背唐詩，每時每刻帶給這個家庭驚喜。

“相對于40歲的我們，他真的好小啊，我們的一雙兒女啊，父母恨不能拔苗助長，讓你們一夜之間長大成人。”

2009年

劉杰健康狀況有所下降，同時還出現了嚴重的耐藥反應。

大女兒進入青春期，升入初二，小兒子上了幼兒園。

在教育子女的時候，小雪夫婦常常感到力不從心。

“閑情逸致也罷，散心也罷，一切終歸要回到現實，而現實是如此殘酷，我們不怕為生計操勞，不怕與病痛折磨抗爭，佛教、基督教和伊斯蘭教都說：人生來就是要受苦受難的。只有經歷過苦難的人死后才能升入天堂嗎？天堂也好，地獄也罷，我們都無畏無懼，但求平靜地度過余生。”

2010年

世博年，夫妻倆牽著孩子的手去世博園。

“生活依然在繼續，我們同所有普通平凡的人一樣過著普通又平凡的日子。我基本維持原樣，不會好但目前也還沒有繼續壞下去。如果我不告訴你我的真實情況，想必你不會知道我是患者（當然，這只是表面的，生化指標肯定是不正常的）。我依然每天步行去上班；依然愛美愛時尚愛自我欣賞；閑暇時依然可以一個人去逛街買自己喜歡的衣裙；依然可以去享受旅游休閑（雖然體力大不如從前）；依然可以有滿滿的愛給我的孩子和家人。”

2011年

大女兒進入了高中階段，他們將病情告訴女兒，一是希望她了解父母的苦難和不幸，學會逐漸有責任地替父母擔當；二是希望女兒能用科學正確的觀念來對待這個疾病，看待生老病死。

疾病以及長期藥物的副作用越發明顯，丈夫劉杰的身體逐漸不靈便，甚至影響到了行走，也影響到了他的心情。

“我們內心始終堅信我們可以走得更遠的，雖然我們知道生命最后的日子終將要來到，但我仍然請求你——如果有上帝的話，請求你因著我們含辛茹苦的父母以及我們一雙幼弱的兒女暫時關閉我們通向天國的那扇門。”

2012年

春節期間，小雪夫妻帶小兒子去旅游。回程途中，小兒遭遇車禍，左腿脛骨和腓骨被電瓶車撞斷骨折。

最終，兒子挺過了車禍，并順利升入小學。

劉杰的身體更加羸弱、行動更加不便，連簡單的轉身側身抬手舉臂邁步的動作都變得無比遲緩艱難。小雪要替他穿脫鞋襪，替他端好飯菜，幫他洗浴擦身，夜晚協助他翻身。

在走過17年后，夫婦倆的下一個目標是20年。

“我們不由自己感嘆：今天還活著，確是奇跡。我們會在慶賀兒女生日時，也會為自己活著舉杯。”　

2013年

劉杰得了帕金森癥，身高1.75米的他體重僅剩55公斤。

在不能夠正常行走的日子里，他會在網上采購一些食品和孩子的玩具等，這是他唯一能夠給孩子愛的表達方式。

“杰說窮不可怕，有比金錢更寶貴的，是優良的品質和精神，還有高尚的道德，丟了這些，才最可怕。堅守道德家園，給心靈一片凈土，雖然一生會吃很多虧，卻完全值得。杰希望孩子們能夠堅守這樣的做人準則和信念。”

2014年

大女兒考進了重點大學，并且幫母親分擔照顧父親的責任。

9歲的小兒子已長成健康快樂的少年，學會了游泳，成績排年級第一。

劉杰繼續和帕金森、艾滋做斗爭，他堅持每天散步鍛煉，空閑時給孩子們烤面包、做酸奶。

小雪繼續上班、治療，開始學單反攝影。

陪孩子閱讀、運動、玩耍，成了夫婦業余時間的全部。

小雪說，僅僅活著，感受著孩子們健康快樂地成長，就已經很值得感恩了。（澎湃新聞記者 陳斯斯 整理）