“很苦惱，已經(jīng)有種走投無路的感覺……”2015年9月9日，在上海兒童中心醫(yī)院見到浩浩爸爸的時(shí)候，他一開口就這么說。“剛開始只是覺得孩子臉色一直不好，撞到哪里出的烏青也消得特別慢，到小診所去檢查也只說是貧血，我們也就沒有多想。”浩浩的爸爸說。今年5月，浩浩媽媽帶著孩子到臺(tái)州老家的大醫(yī)院檢查，才發(fā)現(xiàn)孩子患上白血病。

得知浩浩患上白血病時(shí)，本打算做酒生意的爸爸，拿回了開店的6萬元，立刻從山東趕回老家。然而老家的醫(yī)療條件有限，輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，他們最終到了上海兒童醫(yī)學(xué)中心。

“這里有很多與我們一樣的家長(zhǎng)，每年大概會(huì)有500個(gè)家庭的孩子來這里治療。”說著，浩浩爸爸拿出了手機(jī)，“我們建立了一個(gè)微信群，新來的家長(zhǎng)很多不懂的東西，我們都會(huì)在群里教他們?cè)趺崔k理。我們剛來的時(shí)候也是什么都不懂，多虧了熱心的病友家庭。”

“這里的治療條件比老家的好很多，只是實(shí)在缺乏血小板。”健康人每升血液中大約有血小板100－300（單位×10^9/L ，下同） 。如果血小板低于20，很容易出血并且難以止血，孩子也許咬一口蘋果牙齦就會(huì)出血，拉一次大便腸道就會(huì)出血，洗一把臉鼻子就會(huì)出血，防不勝防。如果計(jì)數(shù)低于10，則極度危險(xiǎn)，可能鼻子癢打個(gè)噴嚏，就會(huì)發(fā)生顱內(nèi)出血，而顱內(nèi)出血是高致命性的，一旦發(fā)生，現(xiàn)有醫(yī)療技術(shù)將束手無策。

中午的時(shí)候，浩浩爸爸盯著手中的一個(gè)小紅本——無償獻(xiàn)血證，這個(gè)小本本對(duì)于白血病患兒家庭來說，就是救命稻草。有了無償獻(xiàn)血證，孩子就能申請(qǐng)醫(yī)院綠色通道，讓原本需要五天甚至更久才能輸上血小板的孩子，三天左右就能加急輸血。為此，有的患兒家長(zhǎng)和親戚紛紛到上海血液中心捐獻(xiàn)血小板，但體檢下來發(fā)現(xiàn)多數(shù)身體不合格。

捐獻(xiàn)血小板前的體檢和血液采集過程至少需要2小時(shí)。每次采集血小板時(shí)，捐獻(xiàn)者會(huì)有400到500毫升的血液進(jìn)入血細(xì)胞分離機(jī)，分離出血小板后，剩余的血漿再輸回捐獻(xiàn)者體內(nèi)，而這樣的循環(huán)過程大概進(jìn)行4到5次。這也許是普通獻(xiàn)血的人比捐獻(xiàn)血小板的人多的原因，很多人會(huì)有顧慮。

“浩浩現(xiàn)在剛做完第五個(gè)化療，是最危險(xiǎn)的時(shí)候，接下去肯定會(huì)發(fā)燒。還好有這些有經(jīng)驗(yàn)的病友告訴我。” 浩浩爸爸低頭看著手機(jī)。

旁邊抱著浩浩的媽媽手拿化驗(yàn)單從醫(yī)院走出來， “你看，今天還算好，血小板18不算太危險(xiǎn)，其他那些孩子化驗(yàn)指數(shù)上標(biāo)著橫杠，都是已經(jīng)測(cè)不出來了，太低了”。

從醫(yī)院回到家中的路上，媽媽抱著浩浩坐在副駕駛位上。每經(jīng)過一個(gè)路口，浩浩都會(huì)興奮地把手伸出窗外，試圖告訴媽媽自己想出去玩。

浩浩的小眼睛一直盯著窗外，小手不停地指指點(diǎn)點(diǎn)，只有14個(gè)月大的他，還不會(huì)說話，除了叫“媽媽”，其余只剩下“嗯嗯啊啊”的聲音。“浩浩乖，等你病好點(diǎn)，再帶你出來玩。”媽媽說，浩浩特別喜歡到戶外玩。媽媽說完話，浩浩便安安靜靜靠在媽媽的懷里。

雖然家里有車，但如果不是接送浩浩，爸爸還是選擇盡量用自行車出行。之前那輛二手自行車已被人偷走了，現(xiàn)在這輛是小區(qū)里的保安免費(fèi)給他用的。

為了照顧孩子，浩浩的爸爸媽媽經(jīng)常顧不上為自己做一頓像樣的飯菜。但是，他們想方設(shè)法，為浩浩做出最好的飯菜。同其他血液病患兒家庭一樣，為了不出現(xiàn)細(xì)菌感染，水果切開超過三小時(shí)就要扔掉，礦泉水打開超過一小時(shí)也要倒掉。

“現(xiàn)在住的房子是房產(chǎn)中介給我找的，兒童醫(yī)學(xué)中心附近的房?jī)r(jià)都高得不行，你看像我這里這么小每個(gè)月都要4400塊。加上水電煤，還有吃飯什么的，每個(gè)月總要個(gè)8000塊。給我找房子的這幾個(gè)哥們都是好人，一聽我家孩子這樣的情況，二話不說讓我?guī)е麄內(nèi)パ褐行墨I(xiàn)血小板。”浩浩爸爸說。

“之前得到的捐助已經(jīng)沒剩多少了，接下去我也不知道怎么辦，” 浩浩爸爸感到迷茫，老家的房子沒有辦法賣，家里還有兩個(gè)女兒上學(xué)，現(xiàn)在拜托朋友照顧，孩子?jì)寢尯芟胨齻儯傔赌钪厝タ此齻儭?span style="color: rgb(128, 128, 128);">

到家的第一件事，就是把空氣凈化器打開，浩浩的抵抗力一下降，爸爸媽媽就恨不得把家里變成無菌室。“只要浩浩在家一秒，凈化器就得開著。就算作用不是那么大，至少我們也能稍微安心一些。”

“我和他媽媽得二十四小時(shí)看著浩浩，就怕出血。身體差的時(shí)候，出個(gè)汗都有血漬。”然而，發(fā)燒還是來了。媽媽心疼地抱著浩浩，因害怕自己的唾液會(huì)傳播病菌給兒子，媽媽只能戴著口罩與兒子親近。口罩下傳來媽媽溫柔的歌聲：“小寶貝快快睡，夢(mèng)中會(huì)有我相隨，陪你笑陪你累，有我相依偎......”

浩浩爸爸現(xiàn)在一邊和病友們想辦法籌錢，一邊在上海找工作。之前的存款現(xiàn)在只剩下幾千塊，而等待浩浩的，還有接下去的五個(gè)療程，以及好幾年的復(fù)查。

然而，還有很多像浩浩這樣的患兒在等待血小板。數(shù)據(jù)顯示，2014年全年，上海市血液中心供應(yīng)臨床單采血小板共35698人份，每天的臨床單采血小板只有100人份。作為上海收治白血病患兒最為集中的醫(yī)院，上海兒童醫(yī)學(xué)中心平均每天的供應(yīng)量有8到9人份，上海兒童醫(yī)學(xué)中心平均每年有1/3的血小板需求量無法得到滿足。