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孩子得了抽動癥,病因在我?
原創 劉小葉 偶爾治愈

今天發送的是來自一位母親的投稿。
生病的孩子叫樂樂,在一年半以前, 5 歲的他被確診為輕度「抽動癥」。
抽動癥,也叫抽動障礙,罹患病癥的兒童、青少年和成人往往會發出和做出自己不想或不能控制的聲音和舉動。
病因和發病機制至今并不十分清楚,主要發生于兒童期,與遺傳因素、神經遞質失衡、心理因素和環境因素等方面都有關系。
第一次帶孩子就診時,醫生告訴樂樂媽媽,「不要給孩子太大壓力」。
如今一年半過去,樂樂的情況緩解了很多。而對于媽媽來說,這不僅是陪伴孩子治療康復的一段時光,還是重新檢視親子關系、家庭關系的一段時光。
就像她在文章里寫,「這不是孩子一個人的問題,也不光是我的問題,這需要我們一家人來共同面對」。
以為只是「用眼過度」
最開始發現樂樂的異樣,是在他5歲時。2019年的寒假,那段時間他在家的時間比較多,接觸平板電腦的時間也比較長。
有一天,我發現,他時不時眨眼,有時一連眨好幾下。
起初,我以為樂樂是「用眼過度」,接觸電子產品時間太久,導致眼睛干澀。有的時候,我自己對著電腦的時間長了,也會這樣。

圖源:IC photo
但眼科醫生做了檢查之后,說沒發現孩子眼睛有什么問題,開了一瓶眼藥水,讓他控制一下看平板的時間。
事實上,之前的我就有意識控制兒子看電視和平板電腦的時間,總擔心他的視力受影響,但有時也管不住。
有了醫囑,我就像拿到了尚方寶劍。「現在醫生說了,你可不能不聽,關平板。」
醫生的話果然管用,孩子乖巧地聽從了,
但他的癥狀始終沒有好轉,甚至多了清嗓子的習慣。又去檢查,依然沒查出問題,醫生說,也許只是習慣動作。
樂樂自己似乎也意識不到癥狀。有的時候,我問他,「你老眨眼,是因為眼睛疼嗎?」他每次都搖頭。我判斷不了真假,無計可施。
一個周末,我帶樂樂去參加一個繪本活動,是由專業的老師帶著孩子們做游戲,講繪本。
這一天,樂樂表現得異常活潑,一直在動,一會兒纏著老師陪自己玩,一會兒在教室里跑來跑去,完全不守規矩,怎么喊也喊不住。
其他家長們時不時看我們,我更加覺得不好意思極了。
活動結束,我留下跟老師請教關于繪本閱讀的問題,她講完后,補了一句,建議我有時間可以了解一下「多動癥」的癥狀。
我感覺有點猝不及防,我見過這個詞,在報道里。但我從來沒想到,有一天,這個病癥,會和我的孩子產生聯系。
在翻閱資料時,我不經意地掃到另一個詞 —— 「抽動癥」,這是我之前從沒接觸過的一個術語。但關于它的描述,高度符合樂樂之前眨眼睛、清嗓子的表現。
我終于找到了方向。
醫生說,別給孩子太大壓力
在網上,有類似情況的孩子家長也會推薦醫院,比如北大婦幼、北醫六院、北京兒童醫院,但掛號很難,專家的門診往往都是無號。終于讓我等到離家不遠的一個三甲醫院,一位擅長治療抽動癥的兒科專家,他的號還有富余。
就診那天,醫生在聽完我的種種描述之后,讓我們去隔壁科室填一份量表。

跟當時填寫的項目比較接近
圖源:作者提供
我怕孩子看見,平添心理負擔,叫他去走廊玩耍。我拿著表,半遮半蓋地,一項一項研讀,打分。每做完一項,我心里的沉重就多一分。
醫院的走廊里還有不少來就診的孩子們,和樂樂一樣,他們毫無意識地在走廊里跑著笑著打鬧著。但這里的患兒家長不像我在其他科室門前看到的那樣會交流。我們這些大人,心事重重地坐著。
填寫完畢,交給醫生, 樂樂被診斷為輕度抽動癥。醫生說,癥狀輕微,不用吃藥,但建議我們平時不要給孩子太大的壓力,少報一點課外班。
我下意識想反駁,我壓根就沒給孩子報過課外班。但診室外擠滿了排隊候診的人,醫生的口吻實在權威,只能離開。
帶著樂樂回家,我有些輕松,又有些不解。
輕松的是,醫生給出的診斷非常樂觀。但「太大壓力」是怎么回事,我一直感覺家里的氛圍很輕松,跟樂樂幼兒園同學的家長相比,我也自認是一個「佛系媽媽」,幾乎沒報過什么班。
這個孩子,哪里來的壓力?
我跟丈夫說,對于「抽動癥」這個病,他本能否認,說孩子沒問題,挺好的。我科普之后,他還是無法接受,困惑也與我一般,「咱們家氣氛挺輕松的啊,哪兒有什么壓力?」
討論不出一個所以然,我只好決定先繼續觀察。
孩子又多了搖頭的癥狀
在網上檢索資料中我發現,有類似情況的孩子真不少,不少家長跟我遇到一樣的情況,去醫院看了,只要不是非常嚴重的情況,醫生通常都會讓家長回家觀察,不會開什么藥。
有經驗的家長會特別提醒,孩子有癥狀,說明內心有壓力。單純制止外在的行為表現,不但于事無補,還會加重孩子的緊張,強化孩子的行為。對于孩子的癥狀,家長最好裝作沒看見,不要提醒。
一個案例讓我印象很深,一位家長起初不知道孩子得了抽動癥,對孩子表現出來的擠眉弄眼、清嗓子等行為,以為是故意搗亂,故意跟自己作對。氣不過的家長,就責怪甚至打罵孩子,導致癥狀更加嚴重了。
我回想之前,看到孩子眨眼,以為看多了平板,眼睛不舒服,或者在擠眉弄眼做怪相,總會出聲提醒。事實證明,這種提醒一點用也沒有,孩子該眨眼還是眨。
我十分自責,后來再看到,就盡量忽視。
有一次,樂樂跟姥爺視頻通話。姥爺也發現了他的舉動,提醒,「不要眨眼」,說這樣「不好看」。經他一說,樂樂的表情明顯有點緊張,眨眼不但沒有減少,反而增加了。
我趕緊轉移話題,又單獨跟孩子姥爺科普了一下這種情況,讓他以后不要再當著孩子的面提醒。
姥爺起初覺得莫名其妙,「我是關心孩子。如果不提醒,這個問題不是會越來越嚴重嗎?」我有點無奈。因為孩子爸爸之前也有類似的疑問。
這是大部分家長的第一反應。他們看到孩子表現出來的癥狀,出于責任心,本能想提醒孩子。卻不知道,這恰恰犯了忌諱。
我們這些家長,需要做的,是在理智層面,克制自己的下意識舉動。
后來,再看到孩子眨眼,家里的大人們一致保持默契,不再當面提及。
過了些日子,我發現,孩子眨眼的頻率自然減少了,我很欣喜。
很快到了樂樂小學入學,開學沒多久,我不經意地發現,樂樂眨眼的癥狀減輕了,卻開始有搖頭和轉動脖子的動作。
理智告訴我,孩子如果表現出癥狀,大人最好不要當面提醒。但到了后來,我實在看不下去,主動問起樂樂:「你搖頭,是不是這樣做很舒服?」
他點了點頭。
我說,「那這樣吧,我們玩個游戲。你能不能在10 分鐘以內都不要搖頭?如果想搖頭,你先舉手,告訴我一聲」。
他一聽,興致勃勃地嘗試,開始還能按照約定,搖頭之前先舉手。但沒到兩分鐘,他就忍不住,沒等舉手就搖頭了。
我嘆口氣。樂樂也一臉的挫敗:「這個游戲不好玩。我不想玩了」。
孩子的壓力到底哪里來的
我又開始掛號,繼上一次就診,已過了近一年。但整個北京三甲醫院的兒科,只要專家的擅長方向里包括「抽動癥」這一項,都是無號狀態。號源比起一年前,更緊俏了。
我養成了時不時刷號源的習慣,終于撿到漏,掛到一位三甲綜合醫院兒科專家的號。
就診第一天,我注意到,兒科這一層樓,其他診室門口都是靜悄悄的,唯獨這位擅長治療抽動癥的專家門口,擠滿了患兒和家長,圍得里三層外三層,其中許多人推著行李箱,明顯是從外地趕過來的。
小小的一間診室里擠得滿滿當當,不僅有專家和他的幾個助理,還有十來個患者家長圍著他們。助理跟我說,今天可能看不了了,叫我明天再來。
第二天一早,七點半我帶著孩子到了醫院,但在來看診的家庭中還是算晚的,只能等候分診。

圖源:IC photo
那位專家在給一個孩子問診。他坐在椅子上,動個不停,一會玩玩桌上的東西,一會兒在椅子上爬上爬下。家長制止了幾次,孩子都不聽。
這時,我聽到專家說:「你再不聽話,我就讓護士給你打針。」口氣并不是開玩笑,而是一臉認真。
那個孩子似乎被震懾到了,馬上安靜下來。專家滿意地笑了,扭頭繼續跟孩子家長交待注意事項。一屋子的人都神色如常,似乎剛剛發生的小插曲不足為奇。
只有我感覺不是滋味,回頭看著排得如山如海的人群,不再等候。
我一直覺得,打針是一種必要的醫療手段,該打就打。作為醫生,應該做的是減輕孩子對于打針的恐懼,讓孩子理解這對治病有好處。如果用打針來嚇唬孩子,只會加重孩子的恐懼,甚至對打針的醫生和護士也產生畏懼心理,抗拒就醫。
尤其是,我身處的是一個多少涉及兒童精神心理領域的科室。
后來我想過,是不是自己對醫生太過苛責。我看過一些報道,提到國內兒科醫生緊缺,給孩子看病的環境也不好:孩子年紀小,不配合,家長往往擔憂,對醫生要求高……如此種種,都讓兒科醫生壓力更大。
想想那個診室,也是人擠人,醫生忙得不可開交。作為家長,我確實也應該對醫生多一分包容與耐心。但是,那句本是無意的嚇唬,對孩子來說,可能真的不太合適。
回到家里,我隨手又打開了那些分享病情的帖子。我注意到,在帖子里,很多家長檢討自己,反思家庭教育中,哪些環節做得不好,讓孩子緊張。
最讓我觸目驚心的,是一句話:「我見過的,幾乎都是媽媽急脾氣高標準嚴要求的娃得這個。」
那一刻,我感覺自己寒毛倒豎。我是不是也是這樣的?
不不不,我一定不是這樣。
早在樂樂還在我肚子里的時候,我就開始準備應對養育問題,買了一堆書,《育兒百科》《西爾斯親密育兒百科》,生怕哪點做得不好。

圖源:IC photo
樂樂出生以后,各種問題紛至沓來,我也時不時地看書,查資料。但隨著他慢慢長大,渡過了初為人母的焦慮,我不再那么緊張,工作重心慢慢轉移回工作上。
后來我反省了自己,對于親子交流的經驗和技巧,我沒有保持學習的勁頭,大多時候都處于隨遇而安的狀態。
甚至我還覺得,孩子見風就長,不需要太多人為因素。像我們小時候,父母也沒看過幾本書,學習什么育兒知識,我們自己不是照樣順順利利地長大了?
但現在看起來,事情沒那么簡單。
「別找我,讓你爸回來陪你」
我依然為樂樂的癥狀煩憂不已。
有一天,我還在查資料。他跑過來,讓我陪他玩。
我說,現在有事,等一下。他不聽,非得纏著我。解釋了半天,樂樂還是不聽。我不耐煩了,不再搭理他。
突然,樂樂沖了過來,把我的筆記本電腦「啪」得合上。我氣得火冒三丈。他真的太不懂事了,一點也不體貼。
想發火,樂樂卻嚎啕大哭,嘴里念叨著:「別找我!讓你爸回來陪你!」
我一時驚呆了,不知道為什么這么說。他哭得非常委屈,一直重復著這兩句話,簡直莫名其妙。
突然,我想起來。大概半年前的一天,也是樂樂找我玩。當時他爸爸在外出差,我一個人要忙工作,又要忙孩子,還有一堆家務等著。被纏得不耐煩,說的就是這兩句話。
當時,樂樂被我吼得閉了嘴,沒再繼續糾纏,自己一個人玩去了。
沒想到,已經過了這么久,我的一句話,卻讓孩子記到現在。
我在那一刻,陷入了對過去的回憶。
自從樂樂上了幼兒園,我和孩子爸就自己帶孩子,沒讓老人過來幫忙。爸爸工作忙,基本都是996 ,一大早出門,孩子睡下才回家,經常出差,大部分時間,樂樂都是和我在一起。
我的工作不算特別忙,朝九晚五。家里沒有請保姆,家務活基本都是我來做。
每一天等我下班弄好晚飯,吃完收拾好屋子,基本都得八九點了。我常覺得疲憊,懶得動腦筋,恨不得「葛優躺」。面對孩子讓我陪他玩的要求,總是無力應對。
我甚至巴不得他早點上床睡覺,讓我輕松輕松,追追劇,購購物。
每一次被我拒絕后,樂樂都是小嘴一扁,一臉的不開心。

圖源:IC photo
被拒絕的次數多了,他會很無奈地嘆氣:「你怎么總是不陪我玩啊。」
那個樣子挺像個大人的,讓我挺好笑。但他也只抱怨這么一句,之后就自己安靜地玩去了。我以前還頗為此感到驕傲,覺得自家孩子挺懂事的,能夠理解我的辛苦,可以自己照顧好自己,不像別的孩子那么不依不撓。
我突然意識到,可能正是這些生活中的細節,是我的拒絕和冷漠,讓孩子感覺自己被忽視了。
他的表達能力有限,可能當時沒有發泄出來,卻積壓到了心里,久而久之,成了壓力的來源。
我又成了他嘴里的「好媽媽」
我看著這個孩子,我的樂樂,是一個愛思考、愛動腦的孩子。有的時候,他能一個人玩很久,我覺得省心,有的時候,也許是一個人覺得沒意思,他又會跑來粘著我。
我那時候總很抗拒,能推就推,實在推不過了,才會勉為其難地陪他玩一會,甚至會提一堆要求,比如:「就陪你玩十分鐘」,「玩了這局游戲,你得一個人安靜地待一會兒」。
我的樂樂總是很大度,只要我能答應陪他玩,哪怕就一會兒。我的所有要求,他都能答應下來。
我開始反省自己。
以前的我,很少給孩子報班,一直自詡開明,不給孩子增加壓力。但事實上,我可能只是表面佛系,那句「媽媽急脾氣高標準嚴要求」可能是我的真實寫照,只是在內心深處,我不愿意承認罷了。
現在細想,我怎么會不在乎孩子的表現呢?在內心深處,我依然對他抱有很高的期望。
比如一次,樂樂的班級表演節目,要在期末匯報演出。我時不時督促他在家練習,希望能表現好。
登臺那天,我看到樂樂雖然站在第一排,但不是最中間的位置,為此,我耿耿于懷,覺得是他平時太貪玩,練習不夠,跳得不好,所以沒被老師選上,還批評了兩句。
后來我才知道,那個站第一排正中央的同學,長期學習跳舞,基本功很扎實,根本不是我們這種臨時突擊能比得過的。
其實跟別人比起來,樂樂已經很認真了,我卻還責怪他不夠刻苦。這又何嘗不是一種高標準嚴要求?
更何況,樂樂的那一句哭喊一直在我腦海里,我們有很多的時間在一起,但是高質量的陪伴卻很少。
家庭里缺少親子時光,缺少情感的流動,可能比報一堆課外班,給孩子帶來的壓力更大。
從那之后,無論每天多累,我還是盡量抽出時間,離開電腦,放下手機,跟孩子聊聊天,陪他玩一局喜歡的游戲。樂樂臉上的笑容多了起來。

圖源:站酷海洛
在選擇玩具時,我也有意識地減少了一些費腦筋的內容。以前的我比較傾向于益智類的玩具,規則復雜,玩法燒腦。但現在,我更偏向于一些非益智類的,動手的游戲。
我也盡量控制自己的脾氣,當孩子不小心做錯了事,我不再火冒三丈,而是深呼吸,讓孩子先自己改正。
被緩解的癥狀
收集了很多其他孩子康復的案例,我發現,父母的表現在這個環節至關重要,要先找到孩子的焦慮和壓力的來源,慢慢消除。
孩子難以用言語表達的內容,往往通過癥狀傳達出來。我把這些癥狀記錄下來,變成晴雨表,用來提醒自己,反思我們的互動中,有哪些做得不好的地方,對癥下藥,做出調整。
我留意發現,樂樂每一次有異常的表現,比如搖頭或清嗓子,都是內心緊張的時候,要么是遇到難題,需要動腦筋思考;要么是做了錯事,被我批評和訓斥。還有一種情況,他想說話,沒表達完,就被爸爸打斷,急得不行。
我跟孩子爸爸溝通,「你平時別老搶孩子話,讓孩子表達完自己的意思,免得孩子著急,加重緊張」。
孩子爸平時大大咧咧,愛開玩笑,聽了我的話,不以為然,「沒那么嚴重吧」。
之后他還是會逗孩子,不時搶話。直到我加重語氣,讓他真正意識到這是一個問題,需要改變,他才有意識地放慢節奏。
后來,我觀察到,樂樂這一階段的癥狀,可能與新學期開學有關,他的外在環境改變了,人際關系也有了新的變化,可能需要一個適應和調整的過程。
而我發現,孩子在運動和玩耍的時候,很少表現出異常的動作。于是,每天放學后,我不再直接帶他回家,而是帶著他在外面玩耍,看著他跟班上的同學互相追逐打鬧,玩得大汗淋漓才回家。
也因此,樂樂交了好幾個朋友,樂觀開朗不少,每天都很開心。
同時,我意識到,這不是孩子一個人的問題,也不光是我的問題,需要我們一家人來共同解決。

圖源:IC phpto
我知道孩子爸爸工作辛苦,但具體到孩子的照顧和陪伴,讓我一個人承擔起大部分的事情,難免顧此失彼。
我會因此情緒不好,對著孩子,自然輕松不起來。所以,我需要照顧好自己的情緒,也要讓爸爸和孩子的互動增加。
工作日是沒辦法了,但一到周末,我都盡量提前安排好,要么一家人出去玩,要么讓爸爸帶樂樂出去瘋跑。
孩子在運動中放松了身心,父子的感情有了增進,我還可以趁機休息放松一下,可以說是一舉三得。
一個周末的傍晚,我在家做好晚飯,等著兩人從運動場回來。樂樂玩得滿頭大汗,小臉紅撲撲的,興奮地和爸爸聊著天,眼睛很有神采。
不得不說,父親的陪伴,是母親替代不了的。
做出種種調整后,樂樂的癥狀逐漸減輕。
以前最嚴重的時候,樂樂一次會連著搖好幾下頭,行為非常明顯。而現在,搖頭的頻率越來越低。現在,除非遇到特別燒腦的問題或特別大的壓力,有時一周也不會出現這類癥狀。
樂樂的癥狀,是日積月累形成的,我并不指望能一下子全部消失,只能慢慢陪伴,給予更多的耐心、克制、反思、包容,讓孩子的情緒能夠表達出來,被看到。
— Tips —
【抽動癥患者應該去哪個科就診?】
懷疑孩子有抽動障礙應去小兒神經內科、兒科或者兒童保健科就診。
【抽動癥要治療嗎?】
癥狀輕微不影響學習生活的患兒不需要藥物治療,但需要積極的干預,如要調整環境因素,并要消除對孩子不利的心理因素。在發聲與多種運動聯合抽動障礙(「抽動-穢語」綜合征)類型時則需要在專科醫生指導下進行藥物和心理治療了。
上述內容來自丁香醫生·健康百科
(文中出現人物均為化名)
撰文:劉小葉
監制:蘇惟楚
首圖來源:IC photo
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