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做胎兒大排畸的醫生:一張報告單就是一條生命,她們如何工作

澎湃新聞記者 姜麗鈞
2015-08-03 10:32
來源:澎湃新聞
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紅房子醫院任蕓蕓主任正為孕婦檢查。 

B超屏幕上跳動的影像,胎兒有時清晰得閃著亮光,有時卻又模糊得像一團霧霾。

2015年7月底,盛夏,上海市復旦大學附屬婦產科醫院產科幽暗的B超室里,醫生任蕓蕓和同事正在仔細查看普通人根本看不懂的胚胎影像。她們要努力檢查一名孕婦身體中的胎兒是否有各類畸形。

這項檢查俗稱“大排畸”,目的是檢查胎兒有無畸形、是否健康。

接受大排畸檢查的孕婦通常很緊張,而作為胎兒健康生命的“把關人”,大排畸醫生們雖然沒有手持滴血的手術刀,卻要從B超影像中找出可能存在的異常信息——可能是唇裂,也可能是先天性心臟病或是更糟糕的脊柱裂等等。能否準確查出胎兒有無畸形,往往關系到一條還未出生的生命,關系到一個家庭多年的幸福,任蕓蕓一點也不覺得輕松。

每個孕婦走進這里,都希望從醫生口中得到胎兒發育健全良好的消息,但任蕓蕓知道,總有人會失望。

2015年7月17日,上海崇明縣一名新生兒因患唇裂而被親爺爺毒殺。這起悲劇讓很多人關注起胎兒畸形篩查。據遇害嬰兒的父親稱,從妻子懷孕開始一直在當地醫院檢查,醫生都說正常,直至臨產前半個月的一次檢查,才發現孩子可能存在缺陷。

按照國家衛生部門的規定,在孕中后期的“大排畸”檢查中,有6種嚴重的、致死型胎兒畸形篩查項目,包括無腦兒、腦膨出、開放性脊柱裂、胸腹壁缺損內臟外翻、單腔心、致命性軟骨發育不全等。

事實上,盡管每個醫院有所不同,但產科B超醫生需要關注的內容遠不止這些。有著20年產科B超檢查經驗的任蕓蕓告訴澎湃新聞(www.kxwhcb.com),正常和異常之間,其實很難有明顯界限。假如檢查結果是正常值的上限或下限,胎兒是不是一定有問題?有經驗的醫生也很難僅僅根據數字就做出精準的判斷,并非所有的畸形都能在產前篩查出

正因為如此,任蕓蕓和同行們的工作遠非普通人所想象的簡單和輕松。

家屬以為“大排畸什么都看得見”

目前,在孩子出生前,孕婦一般都要接受多次超聲檢查,其中相當關鍵的一次是在20周至24周之間完成的大排畸篩查。

任蕓蕓現在是上海市紅房子婦產科醫院(復旦大學附屬婦產科醫院)超聲科主任,她記得,紅房子從2004年起開始設置專業的“大排畸”檢查,上海其他大醫院的產科也基本在同一時期開設這一項目。

接受大排畸檢查時,每名孕婦至少要檢查半個小時,一天下來,任蕓蕓平均要查16名常規孕婦,有時候還會有從其他醫院發現問題后,轉過來做進一步篩查的孕婦。

對于任蕓蕓來說,每天的工作就是關在“小黑屋”里,右手移動著孕婦肚子上的探頭,左手按著鼠標,截取畫面后踩動踏板,一幅一幅存檔,最后完成嚴謹的報告。

按照國家衛生部門的規定,在孕中后期的大排畸檢查中,有6種嚴重的、致死型胎兒畸形篩查項目。但事實上,盡管每個醫院有所不同,產科B超醫生需要關注的內容遠不止這些。

“你看報告里關于心臟的部分,醫生寫的是‘四腔心’,其實看的內容多得多,大的血管都要看到,因為沒有問題,所以不會出現在報告里。”任蕓蕓說,20多周胎兒的心臟只有2厘米大,大血管的直徑甚至只有3到5毫米,隔著媽媽的肚子,再隔著胎兒的肚子,醫生看得很困難。

“特別是孕婦一般比較胖,肚皮厚,超聲的聲速全部被腹壁吸收了,到了要看的地方就模糊?!比问|蕓記得,曾經遇到過體重100多公斤的孕婦,屏幕上模糊得像一片霧霾。

“其實,B超篩查的只是胎兒的結構異常,而且一定要長大到足夠讓醫生看見,如果是染色體異常,功能異常,還是需要依靠羊水穿刺等其他手段。而像智力、聽力、視力這樣的功能異常,依然是產前篩查暫時無法攻克的難題。”任蕓蕓坦言,在臨床上總會遇到一些高齡產婦,拒絕做羊水穿刺,理由有的是怕疼,有的是怕花錢,也有的是怕流產。

“她們往往把產前篩查的壓力全部壓在了超聲科醫生身上。她們依賴你,對你的期望值特高,她們覺得探頭放在你肚子上,就什么都看得見?!边@讓任蕓蕓很覺得有些無奈。

事實上,不同類型的畸形都有各自的檢出率,根據國內外文獻報道,即使最嚴重的無腦兒的檢出率也只有87%,腦膨出的檢出率是77%,嚴重先天性心臟病的檢出率只有50%到60%。

“(心臟)室缺的檢出率低,室缺有個回聲失落,很難判斷,房缺就更差了。”任蕓蕓的臨床經驗是,唇裂相對容易被發現,除非裂口非常小或胎兒體位不佳。而單純腭裂的檢出率就很低,發生在牙槽骨可能還看出來,如果是會咽部的腭裂則完全看不出來。

“醫生的經驗,超聲設備都很重要,最后還要取決于孕婦的條件,孕周太大太小都不行,羊水太多太少也不行??葱呐K的時候,希望寶寶是仰著的,看脊柱的時候,又希望他趴著,可是寶寶不會聽你的啊?!碑敱粏柕绞裁礃拥幕稳菀卓闯鰜頃r,任蕓蕓覺得這是個很難回答的問題:“只能說可以直接看到的,嚴重程度比較厲害的,相對容易被發現。”

她舉例說,像嚴重的唇裂,醫生可以從圖像上看得出來,而嚴重的腸閉鎖,醫生只能根據腸子的上部膨大這些間接的證據去分析,此時經驗也會起到非常重要的作用。

是否留下有缺陷的孩子,國內外差異很大

下午4點,任蕓蕓送走了一對從外地來上海篩查的小夫妻?!?4周的胎兒,1.1毫米的唇裂?!彼趫蟾嫔洗虺隽诉@一結論,心情有點沉重。

從上午一直看到下午,任蕓蕓慎重地確認了這一結論?!斑@樣程度的唇裂是比較輕的,應該可以通過手術修復。”任蕓蕓把臨床經驗告訴這對小夫妻之后,丈夫傾向于放棄這個有缺陷的孩子,而妻子則想留下孩子。

任蕓蕓告訴他們上海市第九人民醫院的地址,那里是上海整形修復最為知名的醫院之一,讓丈夫抓緊帶著妻子去咨詢整形醫生的意見,再做決定要不要留下胎兒。任蕓蕓也是母親,她能體會這名準媽媽對腹中胎兒的感情。

在任蕓蕓的教案里,有一份衛生部2012年公布的圍產期出生缺陷發生率順位:1996年排名前三位的是總唇裂、神經管缺陷和多指(趾),而從2005年,先天性心臟病躍居首位,多指(趾)排在第二位,總唇裂降到了第三位,神經管畸形則跌到了第8位。

這個結果,一方面是因為唇裂是體表異常,相對容易被發現,而先天性心臟病的篩查一直是難點,另一方面也是隨著補充葉酸的推廣,神經管畸形的發病率大大降低。

按照衛生部的規定,孕婦在20-24周畸形篩查時發現胎兒畸形,此時如果胎兒雙頂徑小于等于65毫米,孕婦可以選擇引產;但如果大于65毫米,又是非致死型畸形的話,那就不能引產。

隨著產前篩查水平的提高,很多唇裂會在大排畸時被發現,此時醫生會把實際情況告知病人。任蕓蕓坦言,她接觸的病人中,對于唇裂的畸形,孕婦和家庭選擇放棄的比例比較多。她曾經在英國進修過,感覺到當地的醫療環境與國內的不同,除非是致死性畸形,否則英國父母通常選擇留下孩子。對他們來說,產前篩查同樣需要認真對待,但更多為了提前了解孩子的健康狀態,以便有合理的措施去及時應對和治療?!胺彩悄軌蛑委煹暮⒆?,一般父母都會選擇留下,當然這也跟醫療保險比較完善,社會對殘疾人的照顧氛圍更好有關?!?/p>

“我們做優生優育的目的,是希望及時發現那些致死性的疾病。”任蕓蕓記得她檢查過的一名二胎孕婦,頭胎就是唇腭裂,她當時在日本分娩后就及時做了修補手術,孩子恢復得非常好,從照片完全看不出來。

但是,確實會有一些孕婦和家庭,不能接受孩子的任何瑕疵,她曾經檢查過一個孕婦,腹中嬰兒可能是唇裂,因為程度非常輕微,所以她不敢斷定,讓孕婦過一周復查。但是孕婦沒有同意,反而馬上去了另一家醫院做了引產。

一張報告單就是一條生命,有時候覺得壓力特別特別大。”任蕓蕓說。

然而,有一些時候,問題的發展常常會超出人力所能控制的范圍。曾經有一個病例,醫生在大排畸時發現胎兒的兩個腎臟,一個正常,一個位置偏低,建議孕婦隨訪。這種情況在臨床上并不少見,因為胎兒的生長發育是不斷變化的,可能過幾個星期再看就會恢復正常。但過了一個月,醫生發現位置低的腎臟越來越小,到出生時腎臟消失了。

“24周時,僅僅是腎臟位置低,是沒有引產指征的,即使到后來只有一個腎臟,家屬也還覺得是可以承受的?!比欢?,孩子出生后才發現還有更多的問題:先天性無肛門,尿道下裂?!吧诚到y的畸形很多時候是跟腎臟一個起源的,但這些都不是B超儀器上能顯示出來的?!比问|蕓說。盡管孩子還是可以進行進一步治療,來嘗試恢復正常人的生活,但過程肯定會非常艱難而未知,最終這對父母將孩子扔在醫院離開了。

“醫生只能說,我今天沒看到異常。但是,可能異常會在以后發生,也可能異常已經發生,但醫生沒有辦法看到。有時候,看得見的異常是家屬可以接受的,但那些潛在的異常是他們不能接受的?!比问|蕓覺得,自己像在說繞口令,卻又有太多的無奈。她也曾經遇到過已經年過40歲的孕婦,好不容易懷孕有了孩子,懇切地告訴她,無論孩子檢查出來是什么情況,她都會無條件地接納孩子。

“在B超醫生這里,有時候并不是要么就是黑,要么就是白,其中還有灰色地帶?!倍@灰色地帶是最讓任醫生糾結的。

任蕓蕓的教案里,存有一張巨口癥患兒的照片,孩子在出生后才被發現,嘴巴向兩邊開裂。“寶寶在肚子里時,一般都是閉著嘴的,即使張開嘴打個哈欠,除非開裂得非常非常大,否則醫生一般也很難以判斷,因為書上沒有正常值,你沒法斷言他一定是不正常的,有的人就是天生嘴大?!比问|蕓說,正常和異常之間,其實很難有明顯界限,正好檢查結果是正常值的上限或是上限,是不是一定有問題,有經驗的醫生也很難僅僅根據數字來做出精準的判斷。

從未收到過感謝,期望更多的互相理解

“我們這個工作,人家不投訴你已經算好了。 ”說起自己所在的科室,從來未像其他科室一樣收到過病人錦旗或是感謝信時,任蕓蕓很平靜。

“懷孕了一般都是討論男孩女孩,漂亮不漂亮,聰明不聰明。來你這里做檢查時,人家都是興高采烈地,沒人會往壞處想。”任蕓蕓覺得,自己一旦告訴孕婦她的孩子有問題,就如同一下子把她推進了冰窟里,“她不會感激你,也不會恨你,我最經??吹降氖请y過,還有不知所措。”

“沒有一個人會回過頭來謝我們,即使引產確認了檢查結果,也從來沒有過?!?/strong>任蕓蕓覺得這是人之常情,“別的科室常常是病人愁眉苦臉來,治好了開開心心地走,而我們這里恰好相反。”

甚至于科室在做疾病隨訪時,打電話給曾經有過畸形篩查記錄的孕婦時,對方會說“希望你不要再打這個電話了”。“對這些媽媽來說,這是人生不愿意再被翻開的一頁,很多人自動把它從記憶里抹去了,也有的人是不希望讓其他人知道。”對這些感受,任蕓蕓都能夠理解。

任蕓蕓希望,和病人之間的這種相互理解,能夠讓她的工作更加充滿意義。

有時候,為了檢查一個疑難病例,確保看到最清楚的圖像,醫生需要讓病人反復地做多次B超檢查。“有的人對醫生有防備心理,總覺得你是要賺他的錢,其實醫患之間的信任是很重要的?!?/strong>任蕓蕓說,在大排畸檢查時,無論檢查多少次,都是一樣的收費,只是希望能夠得到病人充分的配合。她曾經看到過,有個別的病人家屬,看到醫生讓孕婦反復做的次數多了,就到她這里投訴,要求“換一個智商高的醫生”。這讓任蕓蕓哭笑不得,因為即使是她親自檢查,也無法避免這樣的情況出現。

任蕓蕓曾經檢查了一名孕婦,足足查了四天,每天都起碼做八九次。孕婦肚子里的寶寶一直張開雙臂趴著,心臟被壓在下面,任蕓蕓只能用探頭努力從肚子的左右兩邊看進去,但每次只能看到一點點?!拔铱吹搅艘稽c不舒服,是什么我說不出來,但這種程度我是不能滿意的,所以我是不能放她走的?!比问|蕓執著地讓這個孕婦從楊浦分部一直跟到黃浦分部,一直堅持到第四天,寶寶總算轉過來了,才發現是一種罕見的心臟畸形。任蕓蕓向導師嚴英榴請教,嚴教授也表示從未在臨床上接觸過這種畸形。隨后他們拍下照片再向兒童醫學中心的心超專家請教,最終確定孩子的情況是“右冠狀動脈左心室漏”。

在任蕓蕓的建議下,孕婦轉到了新華醫院分娩,因為那里婦產科和兒科的實力都很強,如果孩子生出時發生心衰,就可以避免被動的情況出現。后來,任蕓蕓通過新華醫院了解到,孩子順利分娩沒有發生意外,目前正在接受隨訪,她懸掛了多天的心才放了下來。

“我一個人在小黑屋,看了多少畫面,留了多少圖,只有自己知道?;问莻€概率問題,我們的工作并不只是為了告訴家長壞消息,而是希望他們在面對壞消息時有充分的準備?!比问|蕓說。

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