原創 輕舟溯流 果殼病人 收錄于話題#心臟7個

2015年的十一假期，我第一次接到爸爸的病危通知，醫院的診斷結果是：擴張型心肌病，心室顫動，室性心動過速，心房顫動，輕中度肺動脈高壓，二三尖瓣關閉不全，心力衰竭。

和死神的第一次親密接觸

30年前爸爸得了心肌炎，因為經濟原因沒治好就出院了，當時醫生對他病情的判斷很不樂觀。堅持了30年后，爸爸出現了心臟偶發停搏，才在醫生的建議和家人的勸說下裝了單腔心臟起搏器。裝完起搏器后他自覺身體好了很多，康復后就繼續趕市集、擺小攤去了，也從未顧忌體力活。

直到那年十一假期我回到家，發現爸爸不在，然后接到姑姑電話讓我去一趟醫院。

我趕到后，就接到了醫生下的病危通知。經過胺碘酮治療，當時爸爸已經從持續2個多小時，最高心率達到200次/分的室性心動過速中緩過來，雖然人是清醒的，但必須吸氧，他臉色發紫，有氣無力。

正好杭州的心內科專家在當地醫院坐診，他告訴我們需要立刻把單腔起搏器升級成植入式心律轉復除顫器（ICD），費用大概是10萬左右。我那時畢業2年沒省下多少錢，弟弟大學剛畢業，家里儲蓄不多。

“我沒事啊，就發病那會兒難受，現在不就正常了嗎，升什么級？現在這個起搏器電量還能用3年多，到那時候再說！”爸爸不同意換。雖然他現在看著和正常人沒什么區別，可萬一再發作呢？醫生護士連床都不讓他下，還說盡量別活動，否則極有可能復發。

我左右為難，找到了杭州三甲醫院一位主治心律失常的權威專家。他擰著眉頭看完病歷資料后，嘆氣道：你要有心理準備。目前的情況很嚴重，非常嚴重。我的眼淚瞬間決了堤。他繼續說：“這樣，我們先做射頻消融手術，把導致室速的那個異常的點打掉，然后再升級起搏器。”

射頻消融的費用大概是6萬，ICD則在10萬以上，還不含手術費。另外，爸爸的情況特別復雜，他的左右心室運動不同步，還有房室傳導阻滯，其實最好能裝更進一步的植入式三腔心臟再同步治療除顫器(CRT-D)，這個費用大概在20萬，使用壽命通常為5～8年。

我問，可否先做射頻消融，等現在這個起搏器沒電了再升級？這樣經濟壓力小一些。“你先不要這么計劃，你爸能不能堅持到那時候還不一定……”

我現在打出這一行字時指尖還會顫抖，這句話像震耳欲聾的響鐘，時不時敲打我，卻讓我不敢深想、不敢提及、不敢多說。

第一次射頻消融手術

一周之后，爸爸從當地醫院轉到杭州那所三甲醫院。

我預交了5萬手術費，幾乎掏空了存款。爸爸總問，又花了你多少錢，回去轉給你。我沒有告訴他，只安慰道這是個很成熟的手術，醫生又是最好的，你不要怕。手術簽字和陪護的大姑姑，聲音顫抖著跟我說：醫生說你爸情況很復雜，很危險，他們會盡力。我腦子一片空白，只是握緊她的手，兩個人互相安慰。

3個小時后爸爸清醒著被推出手術室，從手術床抬到病床上的時候醫生感慨了句，太瘦了。

手術從右臂和左腹股溝大動脈分別穿刺，把電極導管順著血管送入心臟，找到異常搏動點，用電流燒灼以防室速再次發作。可能爸爸情況復雜，胸前還做了心包穿刺，也插入了一根電極管。因為穿刺了動脈，手術結束后需要用壓力泵和沙袋緊緊壓迫止血，持續18~24小時不能移動四肢。那晚我和姑姑輪流睡覺，醒來就幫爸爸輕輕按摩身體，緩解長時間平躺帶來的不舒服。

5天后爸爸出院了，出院小結上，我看到了“擴張型心肌病”的診斷。而這只是開始，接下來，與擴張型心肌病相關的問題，包括上面說的室速和心力衰竭，不斷侵蝕著他的生命力，也讓我們一直奔跑在與它對抗的路上。

消融射頻術后三年室速復發

那年我們最終還是沒做ICD或CRT-D的升級，這也成為我至今還在后悔的錯誤決定之一。

2015年之后的3年間，爸爸一直在家休養沒再出去工作，整體情況穩定，只是告訴我他時常覺得心臟在左右抖顫，走路稍快一點就會跳得特別厲害，而且感覺爬樓梯每邁一步都耗盡體力，走路越來越慢，家里的農活也干不動了。

2018年8月的一天晚上，弟弟突然給我來電話，說爸爸的室速發作了，這次持續1小時，心率很快，及時送到醫院后，醫生掛上胺碘酮，暫時控制了下來。我仿佛聽見心上一塊巨石砸進安靜的湖里，自己的心跳漏了一拍。

因為這次發作，爸爸在一個月之后做了第二次射頻消融手術。我們準備做完術后休息一段時間，就去升級CRT-D。術后回家，爸爸狀態挺好，可能是輕車熟路，這次做完沒有上次那種哪哪都不舒服的感覺，恢復得不錯。我摟著他的肩膀笑了。

然而到了10月底，第二次射頻消融術后一個月，爸爸的室速又發作了。

不能再等了，我們緊急來到杭州升級CRT-D。把爸爸送進手術室，我和媽媽在手術室前徘徊、徘徊，看到一個醫生出來就沖過去，然后失望而歸。主治醫生中途出來又帶了個醫生進去，我們更慌了。

整整5個小時后，爸爸終于被推出手術室。術后第三天，爸爸才相對清晰地對我們講述了手術的經過。當時我們看到中途有個醫生進手術室，是因為手術太困難，主治醫生去找了另外一個專家協助。爸爸太瘦了，電極線很難進入脆弱的血管，CRT-D體積是單腔起搏器的3倍，也很難被塞進胸壁皮下。手術的后半程，他覺得好痛，醫生給用了止痛藥，還是不能完全緩解，爸爸心里想著我和弟弟，咬牙堅持了下來。

CRT-D示意圖丨dicardiology

出院后，爸爸總覺得頭暈無力，血壓也偏低。11月的某天，爸爸突然眼前發黑幾乎倒下，心臟超聲檢查發現了心包積液，我們再一次緊急轉院來到杭州。

醫生建議做心包穿刺把里面的積液引流出來，也就是從心前區插入長長一根帶軟管的針，直達心包腔內，下連一個引流袋。醫生讓爸爸起來活動，或者側臥換個位置以使積液充分導出，每活動一次都能聽到他隱忍的呻吟。引流出的積液總量接近800毫升，顏色褐紅，跟血一樣。

終于，爸爸的情況穩定下來。出院的時候我默默祈禱，不要再回醫院來了，不要再回來了。

爸爸在機場昏了過去

后來，我加了好幾個擴張型心肌病的病友群，大家在其中交流病情、尋醫問藥、安慰生活、撫慰焦慮。

2018年12月，我們準備坐飛機去找一位心內科專家看病，登機安檢的前一刻，爸爸突然跟我說：不太舒服，不行，我要暈了。話音剛落，他的身體如殘葉般委頓在我的懷里，臉色瞬間灰下去，渾身抽搐，口吐白沫。我哭喊著爸爸，他還在抽搐，持續了幾秒？或許是十幾秒？突然他渾身一個戰栗，眼睛睜開握住我的手問道：怎么了？我昏過去了嗎？

等趕到醫院，爸爸已如常人一樣，醫生聯系CRT-D的廠家趕過來檢查抽搐當時的記錄，是室顫，毫無疑問的室顫。

之前室速發作過多次，雖然極度折磨，但爸爸的意識始終是清醒的，這是第一次暈厥，而且還是非常危險的室顫。幸好已經升級了CRT-D，關鍵時刻及時除顫，使他的心跳恢復了正常，我們再次逃過一劫。

2019年除夕夜全家看完晚會，對著皎潔的月和深沉的夜我許愿：從此以后別無所求，只希望家人平安健康。

2019年是整體平穩的一年，沒有再住院，爸爸每頓要吃幾十顆各色膠囊藥丸。我們慢慢知道了一些常見癥狀背后的原因，比如爸爸腹脹惡心是因為心功能不全導致的胃腸道淤血，也知道了利尿劑和腹瀉可能導致血鉀降低，需要定期復查以防影響心臟跳動。

2020年4月正是疫情期間，又是準備去復查時，上飛機的前一夜，爸爸再次發作室速，因為這次心率比較慢，沒有達到設定的CRT-D放電標準。我把爸爸送到急診室，等到CRT-D工程師趕到，通過機器調節恢復正常。

2020年10月，醫生建議住院調整一次CRT-D參數，讓它發揮出更好的功能。

愿家人平安健康

爸爸身高162厘米，現在體重46千克，心臟射血分數39%。每次帶爸爸看病時，他總像個驚懼又強忍不表露的小孩，我明白現在輪到自己來保護他了。我在人多的時候圈住他，挨著他后背左側的時候，能感受胸腔里的心臟撲通、撲通地晃動，連著整個身體隨著動，像溺水的人在掙扎呼吸。

從5年前開始，我的手機再也不敢關機。多希望相關的醫療技術發展得快一點，再快一點，祈禱爸爸的病情進展能放緩、停下甚至好轉。

人力或有不可為，但我們終究是要與天斗一斗的。

醫生點評

黃健強 | 汕頭市中心醫院心內科副主任醫師

心臟，好比人體內一臺辛勤工作的“水泵”，源源不斷地把血液運送到各個器官中。心臟能夠正常運作，有賴于正常的心電活動即規則、快慢適中的跳動，和強壯有力的心肌即高效的收縮、舒張活動，缺一不可。假如其中之一甚至兩個方面出問題，心臟這臺“水泵”就會怠工，無法正常工作，比如文中所說的“擴張型心肌病”。

擴張型心肌病（擴心病），顧名思義，是因為心肌病變，收縮力進行性下降，使原來緊致有力的心臟，逐漸松弛擴大的疾病。不僅是心臟力量不足，嚴重時患者輕微活動甚至不活動都氣喘吁吁，甚至喪失正常生活能力，稱為心力衰竭；還容易出現各種紊亂的心跳，即心律失常，而其中有些發作起來會使心臟無法泵血，比如室性心動過速（室速）、心室顫動（室顫），十分危險，可以導致猝死。可怕的是，多數情況下這個病難以逆轉，總會加重，不能完全治愈，患者好比背著個“不定時炸彈”，不知道何時病情爆發，整天提心吊膽。

在病因上，目前發現，部分擴心病有家族遺傳傾向，可尋找家系中有相同病史的患者，并通過基因檢測來輔助診斷；部分在多年前曾有急性心肌炎，比如文中的患者，這一類可進行心肌活檢和抗心肌抗體的測定；長期酗酒可造成心肌損害，但通過戒酒和規范治療，預后較好；另外，女性圍產期、尿毒癥、內分泌疾病激素紊亂、自身免疫性疾病如系統性紅斑狼瘡等等都可能造成心肌病變。醫生在診斷擴心病時，還需要先排除冠心病、高血壓、心臟瓣膜病變、先天性心臟病等所造成的心臟擴大。

擴心病的5年隨訪病死率可接近50%，預后極其不樂觀，所以提高警惕，早期發現、早期治療，十分重要。家族中已有這樣患者的人，以及有急性心肌炎病史者，無疑是應該重點關注的對象，盡早進行基因、抗心肌抗體的檢測，定期行心電圖、胸片、超聲心動圖檢查，必要時行心臟磁共振、心臟核素檢查和心肌活檢，防患于未然。

對于大眾來說，假如在活動中甚至休息狀態下，出現不明原因的氣短、呼吸困難、胸悶胸痛、心跳紊亂、頭暈、眼前發黑或暈倒、浮腫，甚至腹脹、食欲差，都應該及時就醫檢查。然而糟糕的是，大部分患者，是等到出現了明顯心力衰竭、嚴重心律失常，甚至猝死搶救，才發現了這個疾病，已是積重難返。

盡管如此，當代醫學日新月異的發展，對擴心病的治療還是取得了長足的進展。病如下山虎，人有“三板斧”，對該病的治療主要可分為三大部分。一是藥物治療，貫穿于整個病程，包括利尿劑、β受體阻滯劑、血管緊張素系統拮抗劑、醛固酮拮抗劑、強心藥物、抗心律失常藥，以及改善代謝、抗凝藥物，病情加重時靜脈應用的增強心肌收縮力及擴張血管藥物等。

二是介入治療，包括心臟再同步化（CRT）、植入心臟轉復除顫器（ICD）和射頻消融。部分擴心病患者左右兩側心室收縮不同步，導致本就動力不足的“水泵”效率更低，這時CRT可恢復心臟正常收縮順序，可能改善心功能。

同時，多數擴心病患者容易出現致命的室速、室顫，將CRT升級為具有放電除顫功能的CRT-D（也就是同時具有CRT和ICD的功能），如文中患者，在關鍵時刻能夠救命，能降低猝死的發生率。但僅依靠CRT-D糾正心律失常，患者可能在放電時極不舒服，且電量很快耗盡。因此找到導致室性心律失常的異常“發電點”，用射頻消融的方式以熱能燒灼消除，可以作為CRT-D的有力補充。不過，擴心病往往有多個“發電點”，即使多次射頻消融也不容易完全消除，可能需要配合抗心律失常藥物，以減少頻繁發作和頻繁放電。

三是心臟移植，適用于終末期難治性心衰的患者，但是需要有人捐獻心臟供體和配型合適，可謂“一心難求”；而且不僅前期需數十萬手術費，后期還要終身接受抗排斥治療，并非所有患者都可承擔移植治療的費用。

另外，還有超濾治療及左室輔助裝置治療等。

雖然擴心病是可怕的，但我們不必氣餒，要相信醫學研究還在繼續，新的治療方法還會出來。就目前來看，盡早規范治療還是能夠控制病情，改善預后，延長壽命的。人力不一定勝天，但如作者所言，終歸還是要斗一斗的。

個人經歷分享不構成診療建議，不能取代醫生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規醫院。

作者：輕舟溯流

原標題：《安裝在爸爸身體內的除顫器，關鍵時刻救了他一命》

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