3歲的女孩小伊伊在駛向夫子廟的車上蹦蹦跳跳，時不時咯咯地笑，南京的陽光照在她從青海帶來的粉色短袖紗裙上。“這是別人送她的生日禮物，在涼爽的青海很少有機會穿。”媽媽周雪笑著說道。

難以想象，眼前這個健康活潑的小女孩，一個多星期之前還是一名心臟病患兒。

經常感冒，患有疝氣，上醫院已經成為小伊伊父母的家常便飯。孩子四個月時，新手媽媽周雪被醫生告知，她的女兒患有心臟房間隔缺損。當時的她仍然以為孩子“能自己長好”，直至今年，孩子被檢查出“右心增大”。

實際上，小伊伊患上的，也就是通常所說的先天性心臟病的一種。

資料顯示，先天性心臟病已成為我國最常見的出生缺陷及新生兒和嬰幼兒死亡主因，每千名新生兒中約有7名患有先天性心臟結構缺陷。但只要及時診治，95％的先心病其實可以完全治愈。

手術治療康復后，小伊伊一家三口與李慶國醫生合影留念。

為了唯一的女兒，周雪的丈夫請了一個月的假，小夫妻從黃河上游的青海的小村莊——海南藏族自治州貴南縣昂索村出發，輾轉坐上去拉薩的綠皮火車。然后在那里，經歷一天一夜，跨越3000米落差，歷經2000多公里路程，一家三口最終來到長江下游的南京。

他們是專程來參加南京醫科大學第二附屬醫院（下簡稱“南醫大二附院”）舉行的慈善公益行動“心佑工程”，該項目專門幫扶救助貧困家庭的先天性心臟病（簡稱先心病）患兒。

一個月前，作為江蘇對口幫扶青海的專項活動之一，“心佑工程”發起人、南醫大二附院副院長李慶國帶領專家組前往青海對當地兒童開展心臟病的免費篩查，共篩查出近30名患者需要進行手術治療。

青海患者家屬給南醫大二附院醫務人員送哈達和錦旗。

據醫院宣傳辦介紹，經專家組協商，有2名簡單先心病患者留在青海的海南州醫院治療，3名復雜先心病患者留在西寧的青海大學附屬醫院治療，另有21名患者來到位于南京的南醫大二附院接受治療。小伊伊就是這21名患者之一。

“這次21名青海先心病患兒來南京治療，是‘心佑工程’自2014年開展以來規模最大的一次，也是江蘇最大規模的對口幫扶青海先心病專項活動。”南醫大二附院宣傳辦人士稱。

周雪曾試圖求助于當地醫院。她帶著孩子一家家醫院找過去，貴南縣醫院、其所在的海南藏族自治州的醫院都不具備做手術的條件，至多只能篩查。周雪被告知，要到省級醫院才有可以做手術的條件。但即使是省會西寧的三級醫院，面對這種復雜的疑難雜癥，也會困難重重。

相關學術研究結果表明，中國先心病防治27年，死亡率下降50％，先心病診療技術總體已相當成熟。但在先心病的治療中，醫療資源和醫療需求的分布是錯位的。

李慶國曾走過蘇北以及新疆、西藏、青海等地，逐漸發現了這個問題。“在東部發達地區篩查，一個幾百萬人口的城市可能才有幾個先心病患者；而對于像青海這種地方，每五十萬人口中可能會有幾十個得先心病的孩子，實際上可能還有很多沒有被篩查到。”

缺乏渠道獲取信息、病恥感（認為得了心臟病不好聽，且會遭周邊人歧視）、觀念上的盲信（以為慢慢長大后就會自行痊愈了），特別是由于經濟條件不允許，一些西部發展中地區的患了心臟病的孩子，很多沒能在童年做手術，從而錯失了最佳治療時機。

周雪也告訴澎湃新聞，高海拔地區得先心病的孩子很多，一些牧區的孩子從小到大都沒有做過心臟病篩查，只有胸悶氣短很嚴重的時候才會去檢查，有的已過了最佳治療時期。

6月23日，隨著最后3名患兒順利進行了手術，這批青海來的21名先心病患兒都完成了治療，再過一段時間的恢復，便出院回家，像正常孩子一樣學習和生活了。

醫生在查房

據南醫大二附院介紹，7年來，“心佑工程”已在全國免費篩查了5萬多貧困患兒，義務救助了400多名貧困先天性心臟病孩子。

他們是幸運兒。《中國心血管健康與疾病報告2019》顯示，我國先心病患者約200萬，每年新增先心病患兒9萬~15萬，但實際上每年僅完成8萬例先心病手術。