【編者按】

        近日，造成德國之翼失事的副駕駛被曝曾有過重度抑郁，跳塔自殺的無錫市委副書記據稱也是抑郁癥患者，精神疾病再次引發國人關注。現代社會日益高發的精神疾病包括抑郁癥、失眠癥、焦慮癥、強迫癥等。

        與以上精神疾病不同，自閉癥是一種大腦結構發育的異常，起病于嬰幼兒時期，發病率高達1%。2015年4月2日，是第八個“世界自閉癥日（World Autism Awareness Day）”。自閉癥在日益引起世人關注，因為不管性別、種族或社會經濟地位如何，都可能遭受這種可怕的因神經系統失調影響到大腦功能而引致的終身發展障礙。自閉癥也稱“兒童孤獨癥”。患病兒童缺乏社交互動能力，行為常常只表現為有限和重復，被稱為“星星的孩子”。長大后80%的人沒有謀生的能力。自1983年我國診斷第一例自閉癥患兒以來，首批患者已過而立之年。

        當下，人們對自閉癥之類的身心障礙仍存在諸多誤解和混淆，澎湃新聞策劃的系列文章帶來不同的聲音和對爭議的討論。

        此文初刊于《紐約時報》，題為The Kids Who Beat Autism，作者為哥倫比亞新聞學院兼職教師Ruth Padawer。譯者Sophie，華南師范大學學前教育學碩士，現為美國俄勒岡大學在讀博士生及早期干預所研究生助教，師從Dr. Jane Squires。

        文章通過豐富的案例故事，呈現自閉癥的種種面向，分析自閉癥的可治愈性，有業內人士稱其為“史上最好的自閉癥科普文”。

小波的故事，與自閉癥的抗爭

        剛出生的時候，麗麗的兒子小波似乎一切正常。他按時達到了每一項發育里程碑，每天快樂地探索周圍的世界。但到了12個月左右，小波的成長似乎開始倒退了。

        到了2歲，他完全退縮到只有他自己的世界中。他不再與別人對視，仿佛不再聆聽別人的聲音，甚至不理解他過去呀呀學語說過的零星字眼。曾經那么好脾氣的小波居然生氣了就敲打自己的腦袋。

        麗麗說：“他過去是那樣一個快樂的寶貝。仿佛一夜之間，過去的那個他不見了，一切都變了。言語無法表達我的哀傷。這真是難以忍受。”在這個世界上，麗麗最渴望得到的是讓那個溫暖的、活潑的兒子回來身邊。

        幾個月之后，小波被診斷為自閉癥。他的父母心都碎了。沒多久，麗麗參加了一場專業會議，遇到了自閉癥方面的研究人員、臨床治療師和其他同樣心碎的家長。會議午餐時，杰西詳細講述了她如何“失去”兒子的故事。她說兒子的言語治療師還曾經斷言拒絕了自閉癥的可能，說孩子的行為都是因為耳道感染聽不清，還說杰西的兒子馬修很快就能痊愈。治療師的判斷是錯的。短短幾個月，馬修就變得不認識任何人，連父母都不認得。他說的最后一個詞語是：“媽媽。”麗麗聽到這個故事的時候，馬修早就連媽媽都不說了。

        在往后的經年累月中，麗麗和杰西通過電話和互訪家庭建立了聯系，共同分享他們的眼淚和心痛，交流各種各樣治療的信息，互相陪伴，共同面對生命中的恐懼和疑惑。我在今年2月認識她們，聽她們說了90年代她們給孩子嘗試過的各種各樣的療法：感統治療、特強維生素療法、騎馬治療，還有一名心理治療師開的一種聲稱治療自閉癥的非常難吃的藥粉。沒有一種有用。

        兩位媽媽一合計，決定去找應用行為分析療法，即 ABA——在90年代備受質疑的療法。她們也一度否決過，擔心把孩子訓練成機器人。但是在小波快三歲的時候，麗麗的丈夫讀到一個自閉癥孩子母親寫的書，說 ABA 把她的兩個孩子都“治好”了。

        麗麗讀完這本書當天就給小波試用了書中介紹的一個方法：給孩子發出一項指令，輔助孩子完成指令，馬上給予獎勵。麗麗對小波說：“拍手”，然后抓著小波的手拍了兩下，馬上就用呵癢癢或 M&M 糖果獎勵而且歡呼：“真棒！”盡管麗麗當時根本不知道這樣做的原理是什么，她說：“小波真的重新學到了他已經忘掉的東西！”

        受到小波進步的鼓舞，兩家人聘請了來自加州大學的ABA專家給孩子實施為期三天的治療。費用相當驚人：1-1.5萬美元，包括治療費、機票和住宿。專家們花費數小時觀察每個孩子，評估孩子的特點，據此制定詳盡的干預計劃給家長實施。專家每兩個月來訪一次制定新計劃，目標不僅是讓孩子學會說話，而且要學會調整語氣、參與想象性的游戲、使用表情手勢以及“讀懂”他人的肢體語言。這兩個家庭除了家長親自上陣，還招聘、培訓了數名家庭教師，讓孩子每周獲得35個小時的ABA訓練。

       專家們告訴家長，如果孩子想要什么，別立刻給他——一定要讓孩子拿眼睛看你才能給。經過一個月的實施，小波學會了在索要東西時看著對方，因為只有這樣才能得到他想要的。過了4個月，小波即使在不提出要求時也會看人了。經過幾周的訓練，小波學會了用手指向他要的東西。一旦掌握了用手指東西的技巧，小波就不用再把媽媽拉到冰箱前嚎哭不已直到媽媽拿出他想要的食物，而是指著葡萄就能得到葡萄了。麗麗說：

       小波1歲到3歲之間，我的世界一片黑暗，只有恐懼。但是我一旦學會了怎樣教他，黑暗消失了，我振作起來了！每天早晨我都等不及要起床教他點新東西。我不覺得給我添了麻煩，卻覺得大大松了一口氣，終于解脫了長期的壓力。

       很快小波就開始用語言與人溝通了，盡管剛開始時他的語言很有創意很少人懂。有一次小波指著冰箱里的葡萄，麗麗取出來，把葡萄從莖上摘下放到小波手里，可是他卻躺地下大哭大鬧。麗麗手足無措，他明明指著葡萄的啊，我到底哪里弄錯了？為什么他無緣無故發這么大的脾氣？

       突然，小波說話了：“樹！樹！”一個念頭閃過麗麗的腦海：他想要的是帶著莖的葡萄。他想要自己摘葡萄吃！麗麗說：“這就像是，天啊，我多少次責怪他無緣無故發脾氣，其實都是有緣有故的！”我頓時心生憐憫：還有什么你想告訴媽媽，卻說不出來的？”

       從此之后，小波的語言能力突飛猛進。6歲從學前班升到一年級時，他已經變成一個脾氣溫順的話癆，盡管在社會交往上還有點怪怪的，有點多動，而且對動物世界有著強迫性的癡迷——他能說出每一種恐龍、每一種魚的名字。無論他在此刻著迷的是什么話題，他逮著人就開始口若懸河地說這個話題，而不去聽對方想要說什么。

       麗麗自己做了三張過塑的兌獎券。每天早晨，她把這三張券塞在小波衣服前面的袋子里，提醒小波，當他開始話癆自己最喜歡的動物時，或者當其他小朋友試圖改變話題甚至跑開時，就得把一張獎券拿出來，放到另一個袋子里。當三張獎券都用完了的時候，麗麗說，這剩下的時間里你就得談論別的了。也許是獎券的效果，也許是小波長大了，二年級后他就不再這樣自說自話了。同時他對動物的強迫性癖好也緩解了。小波的醫生宣布小波的自閉癥癥狀已經全部消失，他不再符合診斷標準了，即使是最高功能、輕度的也不符合。

        對于醫生的宣告，麗麗欣喜若狂。但同時她心里飽受內疚的折磨。雖然杰西的兒子馬修接受了和小波同樣的治療，他的進步遠不如小波。馬修還是沒有語言，仍然對其他孩子和大多數玩具都不感興趣。盡管費盡心思教育訓練，馬修的溝通能力仍然非常有限：當他高聲尖叫就意味著他很高興，當他嘔吐時（有一年時間他天天嘔吐），父母認為這意味著他很痛苦。

       “杰西為馬修盡了一切可能的努力”麗麗告訴我，她的話中透著焦慮，“真的是一切。她和我一樣努力，聘請的是同樣的老師，做同樣的治療……”麗麗的聲音低了下去。她很肯定是行為療法讓她的兒子“失而復得”，但不能理解為什么同樣的療法對馬修卻沒有效果。

了解自閉癥的路上，一直有爭議

       目前，自閉癥被認為是一種持續終生的發展性障礙，但對自閉癥的診斷卻是基于一系列行為上的表現——社交困難、刻板的興趣、可見的重復的行為或對感覺刺激的特別強烈或特別遲鈍的反應——因為迄今仍未找到生理上可靠的診斷依據。雖然自閉癥的癥狀進入成年時期之后常常會有減少，目前世界上的共識是自閉癥的核心癥狀會持續終生。大多數醫生早已放棄自閉癥會治愈的期望。

       網上流傳著各種各樣的自閉癥療法——維生素療法、食療、排毒療法、營養補充療法、純氧加壓療法、很有風險的排重金屬療法等。但沒有證據證明這些療法能減緩任何自閉癥的核心癥狀，更不用說治愈了。

       自閉癥患者可以痊愈的說法在1987年首次提出，在ABA（應用行為分析）治療先驅洛瓦斯（O. Ivar Lovas）發表的一篇論文中。這篇論文介紹了洛瓦斯為19名患有自閉癥的幼兒園孩子提供每周40個小時以上一對一的 ABA 治療，治療特點是運用高度結構化的輔助手段、獎勵和懲罰，以強化某些行為，“區別”其他的行為。與此比較，另一組（控制組）數量相等的幼兒則接受了每周10個小時以下的 ABA 治療。

        洛瓦斯的結論是，接受高強度治療的組別中幾乎一半孩子痊愈了，而低強度治療組中無一痊愈。他的發現在研究方法上備受質疑，包括對“治愈”的定義門檻太低——智商處于平均水平，在普通班讀完小學一年級就是“治愈”。ABA療法本身也備受批評，因為使用了很多“厭惡物”：尖銳的噪音、耳光甚至電擊。

        到了90年代，在公眾責備壓力之下，洛瓦斯和大多數追隨者摒棄了治療中的厭惡物。

        雖然后續研究無一可以重現洛瓦斯論文報導的效果，研究者的確發現了，在生命早期實施高強度的行為治療以促進語言、認知和社交能力，對于大部分自閉癥兒童有一定效果，對少數則效果顯著。一部分研究甚至宣稱有的孩子不再有自閉癥了，但這樣的論斷被推翻了：不是孩子一開始的自閉癥診斷是誤診，就是“治愈”的程度并不完全。

        在最近18個月里，兩個互相獨立的研究小組先后發布了很有說服力的研究結果，患自閉癥的孩子當中有某些類型的確痊愈了，雖然人數不多但證據有力。第一項研究是由康乃狄克大學的臨床神經學家黛博拉（Deborah Fein）領導實施，研究對象是34名年輕人，包括麗麗的兒子小波。

        黛博拉確認，所有研究對象的病歷都詳盡、準確地記錄了孩子小時候自閉癥的診斷，現在這些年輕人已經不再符合自閉癥診斷標準了，黛博拉把這一發展軌跡稱為“最優結果”。她把這些年輕人與44名小時候同樣被診斷為“高功能自閉癥”但今天仍然符合自閉癥標準的年輕人進行對照研究。

        五月份，另一組研究人員發表了另一項研究，對85名兒童從自閉癥確診（2歲）開始追蹤了將近20年，發現當中大約9%不再符合自閉癥標準，稱之為“非常樂觀的結果”。該研究由凱瑟琳（Catherine Lord）主持，她在自閉癥診斷評估方面享有盛譽，并領導一個大型的自閉癥研究中心，在康乃爾大學醫學院任教。自閉癥專家紛紛贊許這兩項發表的研究。

        “像我們這些在工作中密切接觸自閉癥兒童的人，”杜克大學精神病學系與大腦科學研究所的研究員格拉丁（Geraldine Dawson）說，“臨床經驗告訴我們有一類孩子的確是開始時有自閉癥，隨著發育成長這些癥狀會完全消失的——但是其他人總是質疑這一點。”

        她告訴我，她和很多同事的估計約有10%以上孩子自閉癥會消失。研究結果發布，正趕上我國自閉癥患病率節節攀升的時候。雖然并沒有全國統計的自閉癥流行病率，但是疾病預防和控制中心最近對美國11個社區的調查提出每68個孩子就有一個患有自閉癥，比兩年前的每88個又提高了。

        專家認為得病率的上升很大程度上是由于人們對此病認識程度的提高，同時受到自閉癥診斷標準拓寬的影響。有的研究者提出了其他原因——包括環境中的毒素和高齡父母——也可能提高了患病率。

       科學家懷疑，目前所謂的自閉癥，可能是由多種不同的遺傳和環境因素導致，但在癥狀上相似的癥候群。如果這是真的，就可以解釋為什么有的孩子能變好而有的卻不能。

       黛博拉和凱瑟琳的研究，并不是企圖解釋自閉癥的成因，也不是要找出治愈自閉癥的是什么——僅僅是了解到自閉癥有時會消失而已。

       但是自閉癥的痊愈似乎有跡可循，例如智商：在凱瑟琳的研究里，2歲時在非語言領域智力得分70以下的孩子，自閉癥并沒有消失。但是在非語言智商70分以上的孩子里，有四分之一自閉癥最終會消失，即使這些孩子在診斷時表現的癥狀與同智商水平的其他孩子同樣嚴重，但余下的四分之三卻始終表現出自閉癥癥狀（在黛博拉的研究里，她選取的研究對象智力都在平均水平，無從比較）。

       其他研究指出，在自閉癥孩子中，運動能力、語言理解能力更好的，更主動模仿別人的孩子，進步更快。同樣，在接受治療一開始進步就很快的孩子，特別是治療開始的第一年，預后也更好。似乎他們的大腦結構或所患的自閉癥類型更有利于學習。研究者還指出，家長的積極參與——為孩子尋找幫助、推動治療開展、在家開展訓練等——與更大程度的進步有相關。毫無疑問，家庭經濟狀況也是有影響的。然而，到今天為止，我們發現的也僅僅是一些跡象。

       “我研究自閉癥兒童有40多年了，”黛博拉說，“我覺得自己在這方面已經很優秀了。但還是無法僅憑第一次接觸預測哪個孩子將來會進步，哪個不會。事實上，我不僅無法預測誰會獲得最優結果，我甚至無法判斷哪個孩子將來會是高功能的，哪個是低功能。我們還不了解的事情太多了。”

馬克的故事，自閉癥會痊愈嗎

       馬克是黛博拉發現自閉癥癥狀“痊愈”的被試之一，是一個很活潑的16歲男孩。他在業余時間玩電腦游戲、拼裝機器人、編寫軟件程序，還常常在家附近的公園中與朋友們聚會。他和朋友合辦每周一次的網絡電臺廣播節目“科技小組”，有三萬多忠實聽眾。在節目中，馬克和搭檔會點評應用軟件、討論科技新聞、開傻里傻氣的玩笑，報告物美價廉的產品資訊。

16歲的馬克·馬克盧斯基已經不再自閉了。

       盡管現在看來，馬克就跟其他同齡的科技geek少年沒什么兩樣，其實他背后付出了多年的努力。

       在滿3歲之前，馬克就被診斷為患有中度至重度自閉癥。當時他對周圍的一切都不感興趣，他發脾氣時破壞力很強。即使在不發脾氣的時候，馬克也會到處亂跑、撞墻，摔倒后爬起來又撞，頭上布滿了淤青也似乎感覺不到痛。馬克的父母，辛西婭和凱文，把他送到了專為有發展性遲緩兒童辦的特殊幼兒園，馬克進了能力最高的班。但是馬克的表現越來越讓人擔心，越來越跟不上同齡普通孩子，僅有的一點點語言能力也在退步。

       幾個月之后，他被調到了幼兒園中能力最差的班。辛西婭說當時一個神經發育專家告訴她，做好準備，馬克將來是要送進全日制護理院的。在絕望中，父母讓馬克退了幼兒園。他們通過二次抵押貸款弄了十萬美元，辛西婭辭了人力資源管理的工作全職教育馬克，盡管她的工資在家里是大頭。辛西婭從網絡上搜尋一切能找到的信息，在馬克身上嘗試任何不危及安全的療法。她給兒子喂過維生素B-12，堅持過無面筋無奶制品無豆制品食療。她讀了介紹各種行為療法的書，從中挑選喜歡的，自己培訓自己，因為他們家付不起聘請專業行為治療師的費用。

       最后，辛西婭拼湊起了一套每周40個小時的行為治療方案，馬克還同時接受州政府提供的每周5小時的言語治療和作業治療。

       馬克的成長，每年都那么艱難。一開始的時候，馬克會朝墻壁扔雞蛋，往地板倒牛奶，所以他們家用一把大鎖把冰箱門鎖起來。他們還把客廳家具都清空了，用橡膠圍欄團團圍起地板上的氣墊，這樣馬克有感覺統合需要時就能往地上摔而不會受傷。父母清晰而堅持地讓馬克認識到，如果他想要得到什么吃的喝的，只有用語言或手語或指著相應的圖片表達要求才能得到。

       辛西婭決定讓馬克在家上學，因為父母認為傳統公立學校無法有效應對馬克的短處，也不會認識到他的長處。8歲的時候，馬克的語言和行為能力已經與同齡人相等，但是在社會性思考方面仍然保留著典型自閉癥特征。

       “那時候我大概知道有很多規矩，但是不記得是什么規矩，”馬克在電話中對我說，“在和人打交道時，很難記住什么應該做、什么不應該做。”他小時候讀不懂出社會線索（social cues，即各種語言的或非語言的社會互動，例如臉部表情，講話語調，身體姿勢等。——譯者注），而且即使覺察到了，也不知道是什么意思。

       他太魯莽，感覺太異常，太不懂與人保持身體距離。辛西婭開始著手干預馬克的社會障礙。她和馬克一起觀看《Leave It to Beaver》的錄像，每兩分鐘暫停一次，讓馬克猜猜接下來會發生什么，猜猜劇中人物在想些什么，或者為什么劇中人物會那樣做。看完了這部劇集，就繼續看下一部《Little House on the Prairie》，讓馬克反復練習怎樣讀懂臉部表情。

       “我記得那時媽媽提的問題是很難的，那些錄像我根本看不懂。我知道媽媽的做法是有理由的，”他感激地說，“只是當時不知道到底看這些錄像到底能管什么用。”

       在公園和餐館中，馬克在爸媽的指導下觀察路人的臉部表情，玩社會偵探的游戲。辛西婭讓馬克尋找線索判斷路人的人際關系或當時情緒。“他不像其他孩子自然而然就會看臉色，所以我就得一遍一遍教，直到他會為止。”辛西婭說。

       馬克小時候，父母送給他一個機器人作為圣誕禮物，他第一眼就迷上了這個玩具。為了激勵馬克練習社會技能，辛西婭開辦了機器人俱樂部：馬克和其他四位普通同齡孩子每周有兩個下午在馬克家一起玩。一開始他們只是組建機器人，很快這五個孩子就開始 、給機器人編寫程序，還開始比賽。

       兩年之后，馬克殺入了世界級的機器人競賽。在競賽中，馬克必須與隨機配對的搭檔，來自新加坡的幾個少年合作。他們贏了好幾個回合。這個時候，離專家宣布馬克不再符合自閉癥診斷標準已經有 3 年了，盡管他仍然留有某些社會性缺陷的特征。當辛西婭看到馬克在世界大賽中與組員們密切合作時，她離開賽場偷偷哭了。

       馬克很清楚自己是怎樣一路走來的。“有自閉癥并沒有錯，但如果沒有自閉癥，我的人生會輕松很多，”他說，“自打記事，我就知道自己有自閉癥，但是從來不覺得自己有多自閉。我只覺得我就是我，這就是我對自己的感覺。”

       黛博拉的研究還發現，自閉癥康復者仍然會有某些殘留癥狀，至少痊愈初期會有，包括社會行為怪異、注意力缺陷障礙、重復行為、輕度的刻板興趣和輕度的因果理解困難等。對于馬克來說，他的殘留癥狀是討厭像蛋餅這樣讓他覺得滑溜的食物、討厭紙張的觸感，這些他都會小心避免。辛西婭說每次她跟人說馬克曾經患自閉癥，人家都會像看妄想癥患者一樣看她：“連醫生都說：‘其實當年是誤診，因為自閉癥是不能痊愈的’。這太打擊人了，馬克努力了這么多年，否認他做的一切是不公平的。”

馬特的故事，那段自閉歷程

       沒有人能解釋，那些曾經患有而目前不再有自閉癥的人，腦子里發生了什么事情——

       例如，他們的大腦是否從一開始就跟別的自閉癥孩子不一樣；或者，大腦是相似的，但接受的治療帶來了不同。最近杜克大學的格拉丁對自閉癥幼兒的研究揭示，有自閉癥的大腦其實是很有可塑性的。以前的研究指出有自閉癥的孩子，比起人臉彩圖，在注視玩具彩圖時大腦皮層活動更活躍——即使人臉彩圖中出現的是孩子母親的臉。發育正常的孩子恰好相反，他們大腦中負責語言和社會交往的區域比自閉癥孩子的要發育得更好。

       格拉丁提出疑問，引導自閉癥孩子去關注人的聲音、姿勢和臉部表情，會不會改變他們的大腦活動。在2012年進行的一項隨機臨床實驗中，格拉丁追蹤了兩組患有自閉癥的學步年齡幼兒：實驗組每周接受25個小時的行為治療，目標是增強他們的社會互動；另一組是對照組，接受他們所在的社區中常規提供的早期干預（有的社區提供行為治療）。兩年之后，腦電圖顯示對照組孩子的大腦仍然更偏好非社會性的刺激，但是接受了社會互動治療的孩子的腦電圖與發育正常的同齡孩子接近。

       從研究結果看來，孩子的大腦活動的確被改變了。盡管實驗組的孩子仍然符合自閉癥診斷標準，他們的智商提高了，語言能力、社會交往和日常生活自理能力也改善了，而對照組的孩子的進步明顯落后。這樣的研究結果，與為什么有的自閉癥患者會康復之間有什么關系，目前我們還不清楚。

       盡管很多研究都指出了童年早期的高強度行為治療能有效改善自閉癥的癥狀，大多數接受了這種療法的孩子仍然患有自閉癥。而在凱瑟琳的研究中，8個自閉癥痊愈的孩子中只有2個曾經接受這類治療，因為當年這種療法在孩子生活的地區還沒那么普遍。

       在黛博拉的研究中，痊愈的孩子中接受過行為治療的比例是沒有痊愈的孩子中的兩倍，而且比沒有痊愈的孩子更早開始治療，每周治療時間更長。但是在她的研究對象中大約有四分之一的孩子并沒有獲得過任何行為治療，其中包括一個名叫馬特的男孩子。

左圖是大約6歲時的馬特，被診斷出自閉癥后第四年；右圖是17歲的他在家拍的照片。

       他在2歲的時候確診自閉癥，開始接受言語治療、作業治療和物理治療。但是馬特從未接受過行為治療。他媽媽回憶說當時兒科醫生未曾提及這種療法，他們家所在的紐約州某小鎮公共早期干預服務也不提供這種療法。 馬特的語言能力是最早開始進步的，但是保留著很多自閉癥的明顯特征。他執迷于精確性和次序。他腦子里能記住全家五口人每個人每天的時間表和日程安排，知道誰在什么時候應該上哪里。

       “他會算好我們出門的準確時間，然后宣布：‘還有三分鐘我們就必須動身了。’”隨后進步的是認知能力和行為，但是跟其他自閉癥孩子一樣，馬特對社會性技能的掌握是一個漫長而困難的過程。直到上了初中后很久，馬特仍然口無遮攔地說出腦子里的任何想法，而且學了很久才學會怎樣與人交談。

       “我記得小時候要說出單詞是很困難的，”馬特說，“而且這讓我很沮喪。讓嘴巴聽從大腦的指揮特別難。我記得在上六年級之前，我一直不知道怎樣合群，怎樣與人交往。我很怕跟人說話。在學校走廊里我常常把頭埋得低低的，就這樣走回課室或走回家。我不能和其他孩子交往——或者是我不想，大概兩者都有。”

       后來，馬特開始逐步讀懂社會情境了。“我覺得是在七、八年級的時候，我終于意識到說話不應該跑題了，”他說，“而且發現當我說話不跑題時，就開始交到朋友了。

       我真的不知道我怎么會突然領悟到這些的。”在那時候，馬特已經 8年級升到9年級，他的醫生宣布他已經不再患有自閉癥了。

       今天，馬特是一個親切善談而有趣的高中生，有著美好的前程。在學校里，馬特是校樂隊的一名小號手，也是校網球隊的選手，每周有15到20個小時在餐廳兼職收銀員、服務員和后廚幫工，還不耽誤獲得優秀的成績。他很喜歡跟家人或朋友聚會。他以前總是把自己的臥室打理得非常整潔，現在卻是一團糟——他媽媽笑著抱怨這一點也許意味著馬特真正成為了一名普通的青少年，她卻不那么欣賞。

       馬特還依稀記得患有自閉癥的幼兒園時光，譬如他總是不停地揮手和搖晃身體。他也記得自己強迫性地癡迷于那套校車和人偶的玩具。他記得當推著玩具車在廚房轉圈長達好幾個小時、把人偶掉到地上再撿起來再掉到地上時，那種由高度專注帶來的心靈平靜。直到今天，馬克仍然有自閉癥歲月留下的痕跡。他告訴我，他還是不能忍受穿著緊身的衣褲，所以他會穿運動褲或寬松的卡其褲，而不是牛仔褲。

       還有，盡管他本人常開玩笑，他覺得自己還是經常搞不清別人是否在開玩笑。“我覺得比起其他人，他仍然更容易僅從字面理解話語，”馬特媽媽說，“也許是因為他需要有意學習怎樣理解人們的情緒、臉部表情和口頭表達方式，而其他孩子自然而然就懂。”當馬特獨自一人看電視上有趣的節目時，媽媽勞麗有時候會看到他在揮手。（沒有社會功能地揮動前臂就像再見的動作，是自閉癥孩子中普遍存在的刻板重復行為。——譯者注）

       “看起來這是自閉癥留下的一道痕跡，他很容易就能控制住的”勞麗說。我回頭問馬特他知不知道自己在揮手。他聽到媽媽的觀察很吃驚。“哇，我以為我從13、14歲開始就再也沒有這樣揮手了呢！”馬特堅持說是媽媽誤會了他的動作：“其實我只是在給電視上的運動員喝彩，‘好樣的！’——就像其他人看到射門得分那樣。”

關于自閉癥，真的應該去抵抗嗎

        有些人反對將消除自閉癥看作最優的結果。“自閉癥不是一種需要治療的疾病。”自閉癥自我倡導社區（Autistic Self Advocacy Network）負責人阿利說。這個組織遍布全美，服務于并由患有自閉癥的成年人管理。

        他說，自閉癥人群的一些特點也許在普通人看來很怪，但對于他們的自我認同來說是有價值的一部分。例如，天寶·葛蘭汀（Temple Grandin，著名自閉癥自我倡導人士，譯者注），作家和動物學家，認為正是自閉癥賦予了她在視覺-空間方面過人的天賦和對細節的高度關注，幫助她設計了世界著名的人性化屠宰設施。

        阿利和其他倡導者都大力支持干預和提高自閉癥人士的溝通技能、認知能力、社交和獨立生活的能力。但是他們強烈抵制把重點放在徹底清除自閉癥上。憑什么認為最優的結果是不再患有自閉癥，而不是成為一個患自閉癥但能夠獨立生活、有朋友和工作、對社區有貢獻的人？為什么在判斷“最優結果”時，一個人無意義的揮手或沒有目光對視，比電腦編程的能力、解決復雜數學問題的技巧或譜寫動人曲譜的才能更重要？“我們不覺得終有一天能夠重塑大腦，改變我們的思維和與世界互動的方式，”阿利說，“但是即使可以重塑大腦，我們也不認為這是合乎倫理的。”

        阿利和其他倡導者說，自閉癥就好比同性戀或左利手：與眾不同但并不是一種缺陷或疾病。這個觀點早在1993年Jum Sinclaire寫的那封著名的《給自閉癥孩子家長的公開信》中就引起了廣泛關注。Sinclaire寫道，自閉癥是“給一個人的所有體驗，包括所有的感覺、知覺、思考、情緒和互動，所有的存在，增加了一層獨特的色彩。企圖把自閉癥從一個人身上剝離出來是不可能的——即使有可能，被剝離了自閉癥之后已經不再是原本那個人……

        因此，當家長說“我希望孩子沒有自閉癥”，他們其實是在說：“我希望那個有自閉癥的孩子從未降生，而我得到的是另一個沒有自閉癥的孩子。”這就是我們所聽到的、所理解的，家長的心愿。

        阿利說，社會今天對自閉癥不遺余力的清掃，與歷史上對同性戀的壓迫，性質上是一樣的——而且同樣有害。他指出在20世紀六七十年代，洛瓦斯的團隊在所謂“有變態的性別角色行為”的男孩子身上同樣用過 ABA（譯者注：應用行為分析治療），包括一個當時只有4歲的男孩。這個男孩名叫克里格，總翹著“蘭花指”，神態動作毫不符合“男子氣派頭”。洛瓦斯對克里格的“男子氣”行為給予了獎勵，對他的“女里女氣”的舉止給予了懲罰，最后覺得干預很成功，因為克里格看起來和同齡男孩子“完全無差別”了。幾年之后，克里格“出柜”，38 歲的時候自殺了；他的家庭一直歸咎于洛瓦斯的治療。

        神經多元性（Neurodiversity）倡導者對于行為治療很頭疼，他們認為行為治療不是出于自閉癥人群自身的利益的，而是更多地出于非自閉癥人士的方便。行為療法中很常見的干預是，自閉癥兒童的手不亂動就得到獎勵，無意義地揮手時則得不到獎勵，主要是因為揮手讓旁人覺得怪異，這樣的價值判斷讓維權運動者感到自閉癥人士不受尊重。

        阿利舉了另一個例子：“與人目光對視會讓自閉癥人士產生高度的焦慮。所以與其花費的大量精力、時間改變天生不愛目光對視的傾向，還不如花在思考、理解對方到底在表達什么上。我們自閉癥人士當中有一句名言：‘我可以努力看著你但其實顧不上聽你說話，或者不看著你但認真聆聽。’”

       正如阿利所說，“掰直”同性戀的人其實是在隱藏他們真實的自己，“治愈”自閉癥患者其實也只不過是自欺欺人，但卻代價不菲。例如，自閉癥維權運動者指出，黛博拉研究中聲稱獲得了“最理想結果”的孩子當中，有五分之一表現出“壓力、焦慮、抑郁、注意力渙散、沖動、自慚或敵對”的種種精神健康問題。

卡米尼的故事，尋求最優結果

        黛博拉不同意這樣的解讀。她承認不再有自閉癥的這群孩子仍然屬于與自閉癥普遍相關的其他精神問題的高危人群。但是，根據她對這群被試的后續研究，獲得了“最理想結果”的這些孩子相比仍然患有高功能自閉癥的孩子更少使用抗抑郁藥物、抗焦慮藥物和精神病藥物。凱瑟琳的研究也發現在智商相等的前提下，精神問題在自閉癥康復者中比在自閉癥持續患者中更少見。

        當然，以上研究結果并不意味著自閉癥人士必須被改造以除掉自閉癥、必須改變他們與世界互動的不正常的方式。但是，既然真的有人能夠戰勝自閉癥，就很難想象家長們不更加渴望他們孩子身上的自閉癥終有一天會消失了。卡米尼是黛博拉研究中的另一名獲得了“最優結果”的受試。

        在兩三歲時，卡米尼像是什么都聽不見似的，即使媽媽故意在他身邊把很重的書掉到地上他也毫無反應。相反，他好像總是沉迷于自己的內部世界，不停地揮手，好像在飛翔，上躥下跳，時不時大喊：“那！”不過，那時的他看起來沒有一點不愉快。

        卡米尼2歲被診斷有自閉癥，他家所在的新澤西州一個小鎮提供了每周三小時的治療服務。他父母當時經營一家建筑公司，自費給他加了每周四小時的治療。

        在一段小時候的治療錄像中，一名治療師給卡米尼看各種日常用品的圖片，試著教他說這些單詞，包括“一杯牛奶”。卡米尼目光游離。為了引導他的注意力，治療師敲了敲他的膝蓋，喊他的名字，搖晃他面前的牛奶圖片。卡米尼的目光透過治療師投向遠方。

        “訥-伊-由，牛，訥-矮，奶”，治療師耐心地示范。她幾乎把圖片貼到了卡米尼臉上，掰著他的下巴讓他面對她。

        當這一切都沒有效果時，治療師再次強調：“認真學！牛，奶！”她用力抓著卡米尼的頭轉向自己。卡米尼應了一聲“拉”，治療師馬上說：“很好！牛奶。”然后，治療師試著讓卡米尼執行簡單的指令。“做這個”，治療師一邊說，一邊摸自己的大腿。卡米尼一開始沒反應，然后舉起手來，把手放在膝上。這已經足夠接近了：“真棒！”治療師夸獎道，“真是個好孩子。”她撓卡米尼兩脅作為獎勵，把他逗得呵呵直樂。

        在另一個治療師的治療錄像中，卡米尼不愿意做練習時就前后或上下晃動身體。治療時他一旦無意義地揮手——這經常發生，無論是在在興高采烈之時、受挫折之時、感到困惑時或專心參與治療時，治療師就會握住他的手讓他停下來。觀看這樣的錄像讓人很難受。在那個年代，主流的理念主張應該消除重復刻板的行為，恐怕這些行為會越演越烈嚇走孩子的同齡朋友（哪怕到了今天這樣的觀點還是很流行，盡管很多治療師不再約束壓抑這些行為，改為重塑引導形成可接受的新行為。也有人主張如果揮手不影響孩子參與日常活動就不必干預）。

        卡米尼最快速的進步發生在上了幼兒園之后。這是一所全日制全年開放的、專為有發展遲緩兒童開設的幼兒園，全天開展高強度的行為治療。在還有 1 個月滿 5 歲時，卡米尼的老師給他家發了一份基于多項評估得出的全面發展報告。報告指出卡米尼在溝通、行為、感覺、社會、生活自理和精細運動方面相當于同齡普通孩子的水平，只有在粗大運動一項上存在發展遲緩。報告中提到的另一項需要改進的，是卡米尼一興奮就揮手和跳的行為。對于這一行為，老師的處理辦法是教他“表達興奮的更恰當方式，例如鼓掌、與別人擊掌”。

        到了上小學前的暑假（譯者注：滿5歲上小學），以前診斷卡米尼有自閉癥的神經科醫生震驚于他的改變，宣布卡米尼的自閉癥癥狀已經消失。

        卡米尼已經不記得為了改掉揮手而付出的努力。“我也不記得為什么我一感到興奮就會揮手，”他說，“但是我記得很清楚那種興奮的感覺。”他同樣記得的是六七歲時，妹妹笑話他有揮手的毛病，他記得自己當時下定決心要控制這種沖動。改變的過程花了好幾年。

        “當我想揮手時，我會故意把手塞到衣服口袋里，這應該是我自己發明的辦法。開頭的兩年真不好過。就好比你高興了要微笑，別人告訴你不能笑，笑是不對的。提醒自己把手放到口袋里沖淡了興奮的感覺，因為我得三思而后行。但是到了10、11歲的時候，就再也沒有要揮手的沖動了。”

        很難把我現在看到的 19 歲的少年卡米尼，與在治療錄像中看到的那個小孩聯系起來。今天，卡米尼是一個陽光的、合群的大男孩；他與人對視的目光、待人接物的姿勢大方自然，沒有一絲別扭。卡米尼就讀于波士頓的柏克理音樂學院，今年秋天他將升入二年級。他說他很喜歡自己的朋友，也喜歡在學院上的課程，更享受離開家獨立生活。

        我問卡米尼，自閉癥有沒有什么讓他感到留戀。“我懷念那種興高采烈的心情。”他說，“在小的時候，我常常是世界上最快樂的那個人。那是最高級別的愉悅在你體內來回滾動，讓你無法控制。這種愉悅在妹妹的嘲笑讓我意識到揮手其實是不被接受的行為之后，就漸漸褪去了。現在，我只有在聆聽最美妙的音樂時能夠體會到那種愉悅。我仍然能在體內感受它，但是不會再像從前那樣表現出來了。”

        卡米尼的媽媽卡洛告訴我，他這些年的進步讓人振奮，但同時她意識到孩子的經歷不同尋常，這一點讓她痛苦。當卡米尼在那所特殊幼兒園中剛剛產生飛躍性進步時，父母到處對人表達他們的激動：“老天爺！他居然把蛋糕分給別人！他說話了！他又進步了！”卡洛說。可是很快他們發現，幼兒園里其他自閉癥小朋友的進步比卡米尼要慢得多。

        卡洛說，“他再接再厲地勇創高峰，而其他孩子不是這樣的。看著同一個老師教的7個孩子，很明顯有的孩子還在自己的世界里原地踏步，有的孩子還是沒有開口說話。這就很讓人難受。其他母親會問‘你都做了些什么是我還沒做的？’，而你啞口無言。”

寄予愛，接納不完美

        對于很多家長來說，認真學習最新研究成果，找出過去不知道的線索或可以消除自閉癥的公式，當然很有誘惑。但是關于自閉癥孩子的成長還有太多的謎尚未解開，研究者建議家長對目前的研究成果持保留態度。

        “我認識很多孩子只有2歲的家長，”凱瑟琳說，“他們聽到有的孩子長大后不再有自閉癥的故事，就來跟我說‘我要讓我的孩子也像他們那樣’。”

        她提醒這些家長，只有少數自閉癥孩子會這樣，建議家長把精力集中在幫助孩子發揮他們最大的潛能，無論這是什么樣的潛能，而不是覺得如果不能康復就一切都失去了意義。“當你太在意獲得‘完美的結果’時，很容易會傷害孩子。

        一個沒有自閉癥的孩子會自然而然地反抗這種壓力，但是一個有自閉癥的孩子可能不懂得反抗。希望是好的——應該永遠抱有希望——但是不要過于執迷于希望而看不見在你眼前的活生生的孩子。”

        關于怎樣最好地養育一個有自閉癥的孩子——或者不再有自閉癥的孩子——的討論很復雜。本文開頭介紹了麗麗和小波這對母子，對于麗麗和丈夫來說，在小波取得了可喜的進步時搬家，就是一個艱難的決策。在小波上小學后第一個暑假，他們家搬到了另一個校區（美國的學校以校區劃分行政管理和資源配置，不同校區的教育服務會有差異）。

        “我們搬家是為了沒人知道小波的過去，大家都會用開放的態度接受他。”麗麗說，“我們甚至不想讓新學校的老師知道”。事實上，麗麗和丈夫直到孩子十二三歲前，一直沒有讓小波知道自己患有自閉癥。當他們對孩子說了以后，小波震驚了——默不作聲，全身顫抖。麗麗說，小波當時問：“為什么你們從來不告訴我？”麗麗回答：“我覺得你過去太小，接受不了。”他回答道：“我不覺得現在的我就能接受。”

        今天，小波已經二十多歲了，剛剛畢業于一所著名的高校。麗麗告訴我，盡管小波還有多動癥和間歇發作的社交焦慮癥，他學習成績很好，去了一趟國外修學，有一群好朋友、一個女朋友。他主修心理學，想要運用心理學改變人們的生活。

        小波的過去仍然是家人嚴守的秘密，即使是最要好的朋友也不知道。麗麗擔心的是，知道了小波患有自閉癥的歷史會給人帶來煩惱，或者讓人覺得這家人是不是故意夸張小波的經歷。麗麗說她和丈夫不會當著小波的面提起自閉癥，怕惹他不高興，所以她不接受我與小波散步聊天的請求，也阻止我直接邀請小波。但是有的時候小波自己會跟父母提起自閉癥，通常是問他還患有自閉癥時是怎樣的一個人。

        不過最近小波問了媽媽一個新的問題：“你當時是不是很難熬？”麗麗說這個問題讓她愣了一下，然后她試著坦誠地以不傷害小波的方式解釋：“我告訴他那真是非常、非常嚇人的。但是艱難的時間很短暫，因為小波很快就取得了進步，我們找到了有效的辦法之后一切都順利了。”

        杰西的兒子馬修（本文開頭提到）今年24歲了，還從來沒有跟父母談過自閉癥這件事。事實上，他能說的話很有限。他住在一個馬場旁邊的支持合租公寓，公寓的服務人員大概能明白他發出的聲音是什么意思。有時候他會在父母給他的觸屏 iPod 上打字表達，因為他從小就學會了拼寫生活中重要的事物。但是大多數時間他似乎都沉浸在自己的世界中。他能夠遵守公寓的生活常規，包括作為租住人必須履行的給馬兒刷毛的責任，盡管每次都草草刷幾下就溜走。

        白天，服務人員把他領到一個室內泳池游泳，他會高興地尖叫。傍晚，他高高興興地看迪斯尼卡通錄像，會柔和地哼輕快的小曲兒。他能說清楚的詞語只有“爸爸”和“媽媽”。他的父母幾乎每個周末都來探望。在父母面前，馬修有時候表達的事情讓人費解，比如打手勢要一件他沒有的東西。杰西就把自己的智能手機遞給馬修，說：“寫給我看。”馬修就會拼寫出單詞來描述。她給我看了幾條馬修寫的東西：“吃午餐。雞塊。薯條。曲奇。”還有“彼得潘。看錄像帶。”馬修似乎不懂得索要媽媽的手機來幫助交流，他不會表示要手機，不會指著手機，不會伸手去取手機，不會比劃打字的動作。盡管教了他20年，似乎他還是不懂得表達要求的方式。

        對于馬修不可能痊愈這一點，杰西已經不再感到心痛了。“有那么一天，我意識到他永遠都不可能成為正常人了。他對于自己來說是正常的。我認識到自閉癥并不是馬修的敵人，而是真正的馬修。我必須接受這一點。如果馬修一直不快樂，我會堅持與自閉癥斗爭到底。但是他很快樂。老實說，他比很多同齡的正常孩子還要快樂。他喜歡黏在我們身邊，會不停地親吻我們。這一切，在我眼里都是勝利。”

       （本文首發于微信公眾號“安人心智”，澎湃新聞經授權轉載。原題《戰勝自閉癥的孩子》。了解更多腦科學一手資訊，請關注  @安人心智 微信公眾號：anrenmind 。）