如果有一天，你臥病在床，僵硬的身體甚至連翻身都要依靠他人，病痛讓你無法入睡，凌晨三點，你想吃一根香蕉，你會喚醒趴在你身邊的照顧者嗎？ 

鹿野靖明會，而且他還要吃兩根。

鹿野靖明在12歲時罹患肌肉萎縮癥，醫生預判他活不過18歲，身體的退化將他捆綁在輪椅上，能夠活動的只有頭部和雙手。在一天的大部分時間里，他只能看著頭頂的天花板，數著上面的孔洞。他沒有所謂的個人空間，因為使用人工呼吸機后，他需要24小時的陪伴，需要志愿者幫他吸痰。

在人們的既定印象中，需要全天候陪護的患者，要么生活在在醫院或醫療機構中，要么在家中由家屬負責照顧，但鹿野卻打破了社會對殘障人士的框架，在23歲時開啟了長達19年的自立生活。作家渡邊一史將此編撰為書，名為《三更半夜居然要吃香蕉》。

“希望想哭的時候，有可以獨自哭泣的房間”

鹿野的自立生活與常人不同，自立并不代表他要獨自一人生活，也不意味著他不需要他人的幫助，不需要政府的支援，不需要社會的關注。畢竟在一天24小時中，癱瘓在床的鹿野需要4名護工輪流陪伴，在找不到志愿者時，他也需要政府的補貼來支付護工陪夜的費用。

鹿野追求的自立生活，是不用長期生活在醫院或特殊療養機構中，不用遵守機構的時間表，不會被禁止外出，不會被限制交友，可以按照自己的意志活動，可以睡懶覺，可以吃零食，可以交女友，也可以在三更半夜吃香蕉。自立的生活代表著自我對生活的把控。

鹿野對自立生活的嘗試與向往源于“一五會”的一系列運動。“一五會”是由西村秀夫、小山內美智子等殘障人士建立的協會，致力于改變日本社會對殘障人士的集中化管理，提倡照料式住宅與建立護理費補助制度等。

“一五會”起源于1976年，當時西村與小山內參加了關于建設“北海道立福利村”的討論，政府計劃在遠離人煙的地區建立能夠收容400多名重度殘障者的福利設施。在1960年代到1970年代，將重度殘障者收容在大型設施中進行“保護”是日本社會的一種趨勢。但被父母代表的兩人對于政府的計劃并不滿意，小山內認為殘障者不應該脫離社會、成群生活，集體式照料的結果便是殘障人士失去對生活的自主權，失去主體性，于是在1977年她召開了“福利村提倡議會”。

在那場會議中，殘障者們說出了自己的心聲。“希望不要根據殘障程度來區分建筑”，“希望設施設計的像家一樣，有客廳，有各自的房間”，“希望設施人員與殘障者不是上下關系或主從關系”，“希望想哭的時候，有可以獨自哭泣的房間”。

集中式管理方便醫生、護工、志愿者們的工作，也節省勞動力、設施空間、與社會資源。但殘障者的需求卻被噤聲，他們也需要個人空間，也希望能夠像普通人一樣生活，也希望能有平等的關系。

相比于集中式管理，自立生活讓殘障者有了更多自由的時間與空間，但也讓鹿野操碎了心。由于當時日本的居家福利制度不夠完善，政府派遣的護工與提供的補貼無法滿足自立生活的需求，鹿野便需要自己招募并培訓志愿者。他在各個大學發布“招募志愿者”的傳單，或是向教會尋求幫助。

由于志愿者大部分由大學生構成，在考試周、假期、與畢業季，看護安排會出現很多空缺，鹿野需要花上很長的時間通過電話的方式一一詢問。“喂？下周五的陪夜你有時間嗎？很忙嗎？這樣啊，辛苦了，那下次再說吧。”

在鹿野19年的自立生活中，共有超過500名志愿者加入到護理的隊伍，他們幫鹿野翻身、幫鹿野吸痰、幫他穿衣服、幫他刷牙、幫他推著輪椅帶他來到戶外，也為他租借色情光碟。在95本《看護筆記》中，記錄著鹿野與志愿者們的點點滴滴，但看護并不是一件容易的事情，鹿野也不是一個“乖寶寶”。

“這個家的主人是我”

對于志愿者與殘障人士而言，壓抑情緒與隱瞞需求是常見的、默認的，被要求的。志愿者是善良的、體貼的、不怕臟不怕累的，他們需要一直掛著笑容，板著臉的照顧會被認為態度不端，嫌棄屎尿則會讓殘障人士陷入尷尬。志愿者山內在喂飯時注意到鹿野滴下了口水，他本能地用手接住，他認為 “不能覺得口水臟，為了不冒犯鹿野、不傷害他，我處處小心翼翼。”作者渡邊一史在幫鹿野更換尿墊時，也盡量展現出“我不覺得你尿很臟”的態度。

將護理過程常態化，強行壓抑個人的抗拒感，假裝若無其事，一方面照顧殘障人士的情緒，另一方面也維護自己內心對志愿者的定義。但看似體貼的行為，在鹿野看來反而是一種至上而下的高傲，是一種施舍。

并且，鹿野也不是一個典型的殘障人士。被照顧的一方往往被要求不能任性，被要求心懷感恩，不給照顧者添麻煩。殘障人士會因為一再麻煩他人而愧疚，因此減少表達需求的次數。但鹿野是個另類，他總能毫無顧忌地喊出“我要喝果汁！”“我要看電視！”“我要吃哈密瓜！”“我買橙汁去，要果汁含量100%的！”

鹿野是這個家的中心，他會因為志愿者的失誤而大喊“滾出去”，會因為失眠、有心事等原因在深夜給志愿者打電話，也會大膽地向女性志愿者表達自己的愛意。他說“提出需求才能得到滿足，所以不要害怕提出需求”。

雖然24小時都只能躺在床上，但鹿野不是志愿者手中的提線木偶。作為被照顧的一方，他并沒有陷入情緒的被動，沒有因為麻煩他人而內疚、自責，沒有因此覺得自己是個拖油瓶，沒有懷疑自己生命的價值與意義。

作為旁觀者，鹿野的行為會被認為太過任性，給志愿者增加負擔。但這樣的表達是相互的，志愿者們也不會因為鹿野的殘缺而委曲求全，壓抑自身。鹿野曾向一名翻譯表白，這讓她不知所措，但熟悉鹿野的志愿者告訴翻譯，“你就把他當作是普通男人一腳踹開，明明白白地說‘我討厭你！’就行了，這也正是鹿野期望的生活。”

彼此坦誠，不壓抑個人的需求與情緒，是志愿者與鹿野在互動中保持主體性的關鍵。鹿野不需要因為自己的缺陷而感到抱歉，志愿者們也不必神圣化彼此，從照顧與被照顧的關系回歸到人與人的關系，這樣才能保證互動的可持續，志愿者山內便是很好的例子。鹿野在安裝人工呼吸機后無法抽煙，但在他渴望抽煙時，還是會讓志愿者幫他買煙。但山內并沒有服從鹿野的要求，兩人為此而爭吵，鹿野則在鬧完脾氣后妥協。

“鹿野先生想抽煙的話，讓他抽便是，這便是護理。但如果自己一聲不吭地照做，恐怕會因為壓力太大而辭去志愿者的工作。”山內說道。

“當志愿者的原因，首先是想改變自己吧”

志愿者與殘障人士的關系，一定是照顧與被照顧的嗎？殘障人士一定是被給予的一方嗎？在鹿野的家里，在《看護筆記》中，這一既定印象被推翻，志愿者們也是受照顧的一方，他們在護理的過程中更好地認識自己，在與鹿野的互動中得到蛻變與成長。

鹿野的自立生活是一場實驗，重度殘障人士能否脫離醫院、機構、與家庭獨立生活呢？而志愿者又能否代替醫生、護士進行吸痰服務呢？鹿野在安裝人工呼吸機后，出院變得更為艱難，因為吸痰屬于醫療行為，需要一定的護理知識，是只有醫生、護士、醫療工作者才能夠操作的行為。因為稍有不慎，便會造成患者呼吸困難，因此也只有血親能夠在必要時幫助患者吸痰。而鹿野將這一行為托付給志愿者，將他們統稱為自己的家人，他用自己的身體作為教材，教會志愿者們如何操作，對于原本便是護理專業的學生而言，這是一個很好的機會。

除了專業知識外，志愿者們也在鹿野這實現了自我改變。內藤便是被鹿野要求滾蛋的男孩，其他志愿者評價他是個“笨拙又自卑”的孩子，而“一事無成”是內藤對自己的看法。在當志愿者之前，他是個迷茫的大學生，他隨波逐流地考入大學、加入社團、休學打工，卻始終找不到人生的方向與生活的意義。在接到志愿者的招募傳單時，他覺得這是最后的機會了，最后一次能夠改變自己的機會。

在被鹿野要求離開時，內藤拒絕了，在加入志愿一年后，內藤在《看護筆記》中寫道，“如果當時逃跑了，我恐怕還是以前那個吊兒郎當的自己，自卑感時常縈繞不去吧。”

與內藤相似，山內也在志愿活動中實現自我改變。雖然山內不像內藤那樣自卑，但他的大學生活也讓他看不到未來的方向。因為貪玩而無法按時畢業，延畢期間的生活也是“吃飯-睡覺-打麻將”的循環，山內曾焦慮地問自己“我到底在干什么呢”？他希望志愿工作能夠將他從墮落的生活中拉回正軌。

“我也不太清楚為什么會來，反正想通過鹿野先生來了解自己，從鹿野先生那提升自己。心胸狹窄的我如今會堅持做志愿者，大概也是想讓自己產生這種感受吧。”山內在《看護筆記》中表達了自己的目的。之后，山內也根據在鹿野這的志愿生活，撰寫了碩士畢業論文——《身體殘障者的居家生活與護理體制》。

在鹿野的家中，志愿者與殘障人士的關系，不再是強者與弱者，看護者與被看護者的關系，這些既定的標簽被摘去，最后實現的是雙向的人際關系，是人與人之間的互動關系。

鹿野自立生活的實踐具有一定的社會意義，讓人們重新思考殘障者與照料者間的關系，也重新審視社會對于殘障者的關照是否只是形式上福利。除此之外，這對于老年群體也同樣具有借鑒意義。居家養老該如何處理護理者與老人的關系？家人在照顧老人時是否要壓抑自己的情緒？老年人該如何恰當地說出自己的需求？養老機構該如何設置空間？如何最大程度地保障老年人的自由與主體性？這些都是值得探討與實踐的問題。

后記

在本書是在上周通勤時看完的，28站的來回剛好可以看完一章。在看第一章時，我被鹿野先生的任性嚇到，因為討好型人格的我不太會直接地說出自己的需求，害怕麻煩別人的我每次都要猶豫好久才會開口。但就像作者說的，如果鹿野先生不任性的話，他的生活會是怎么樣的呢？連翻身都需要人幫忙的他，該如何滿足自己的日常需求呢？越是深入，越能理解鹿野的生活，也越覺得他生活的不易。

在看最后一章時，心情便像坐過山車一樣。原本默認鹿野先生一定還在世，但看到鹿野先生心臟第一次停止時，感覺眼眶瞬間濕了；看到被搶救回來后，又松了一口氣，放心地笑了；結果才翻了一頁，鹿野先生便真正地離去了，看到他最后體貼地讓志愿者們回家，以及作者對于這一部分的分析，我好難過啊，悄悄在地鐵上抹淚，因為有一種認識了很久的朋友，為了不讓我難過，選擇自己悄悄地離開。

鹿野常常會問志愿者一個問題，如果你的生命只剩下一年了，你會做些什么？志愿者們想去旅游，想多陪陪家人，想把仇人揍一頓，想多吃些美食，大家也都感慨要珍惜眼下的時光，要好好地生活。我也問了我自己，我會怎么做呢？我應該會大哭一場吧，哭完后繼續日常的生活，不會有太多的改變，照常便好。