原創 張不知 丁香醫生

編者按

2017 年，張不知讀大四，圓滿地完成了實習和校招，摩拳擦掌中，畢業后的人生好像剛要在她面前緩緩展開，沒想到，在她面前展開的，卻是一張「急性白血病」的診斷書。

她寬慰自己，這不過是個暫停鍵，咬牙熬過了白血病的化療和移植。而下一關，非但沒有通向光明，還重新面臨著并發失明的可能......

年輕的人生，被兇險的暗礁充斥，該如何趟過？

以下是她的自述。

以為只是疲憊

卻確診白血病

17 年那會兒，得白血病已經不是什么新鮮事。地鐵口隨便找一個人來問，他十有八九能從好友列表里翻出那么一兩位倒霉蛋。我那時候就屬于其中一位。

我的實習合同在 17 年 9 月的最后一天到期，因為此前屢次拒絕領導讓我留下來的邀請，心中有些過意不去，又想到今后恐怕不會再見，我默默起身跟上領導，走到大樓門口，笨拙地揮揮手。

送走了領導，我感到放松又疲憊，九月里，除了兼顧學習和工作，還跑了三個城市面試。雖然辛苦，但總算為自己謀到了好前程。

即便如此，離畢業還有兩個學期，需要安排的事情仍有很多。好在，七天小長假這就到了，我總算可以先好好休息休息。

眼看著小長假過半，令我費解的是，我的疲憊感無論怎樣放松都擺脫不掉。又等了兩天，疲憊困乏竟然愈加嚴重，我決定去醫院做一點小檢查。

圖片來源：站酷海洛

沒想到，當天下午，這個小檢查讓我拿到的是一張「急性白血病」的化驗單，也是從那一天起，生命中為數不多的確定全部成為了未知。

我對這個結果有些莫名其妙，卻無力反抗，安靜地坐到病床上，服從醫生護士的安排。

進院時，病情到了不容耽擱，但也不至于過分危急的地步，骨髓穿刺和插化療用的管子在第一天就全部完成了。

我還當自己沒事人，走去門診樓做檢查，結果累暈在半路。

被抱回病房之后，我第一次意識到自己已經是個病人了，隨著這個認知一并而來的，是我開始害怕了，開始被生活推著走。

醫生護士對我耐心又周全，他們常讓我放寬心，說我的病治愈率很高，骨髓移植之后，出院以后該干嘛干嘛，我卻沒有被邀請加入父母與主任的談話。

偶爾有移植多年的病人來復查，看著他們活蹦亂跳和常人無異，我悄悄地羨慕，渴望著出院的臨近。

出院后的第三個月

我的右眼幾乎看不見了

經過兩個月的化療和常規治療，終于到了可以移植的階段。

一天午后，護士通知我準備進入無菌倉，由媽媽陪我進去。

移植用的每個無菌倉都像一方小小的囚室，一切不能徹底消毒的物品都無法帶入，比如手機。

好在書和筆可以，除了電視外，還有一扇窗戶朝向走廊，一部電話，可以與窗外的探視者和醫生通話。

白血病移植時在無菌倉里寫的日記

我將在這里度過移植后失去自身免疫力的一段時間，等到移植進來的干細胞在我身體生根發芽，白細胞計數回到正常值，就可以離開無菌倉，回到普通病房。

隨身物品安置妥當，媽媽卻拉過一把椅子坐下，沒有要走的意思，像無數個送我上寄宿學校的傍晚，她只是坐在那，說著什么空氣干燥要多喝水之類的話。

因為是無菌病房，媽媽穿著一身消過毒的病號服，本來略微發胖的她在寬大的病號服里，竟然顯得有些單薄。

那個冬天也很奇怪，在上大學的三年里，我從沒見過南京的雪，卻就在我移植前后，下起了鵝毛大雪。

父母迎著風雪每天為我送飯的同時，我在病痛之余，看書寫日記，偷偷在腦海里計劃出院后的生活。

因為沒有配到骨髓，我做的是臍血移植。

相比于來自成年供者的干細胞，臍血移植需要更久的時間恢復。再加上本身體質弱，我也總是比病友們顯得更蔫。

好在經過了半年的住院生活，當我終于度過了免疫力最薄弱的一段時間后，2018 年 4 月，我告別了病友，出院了。

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在北京看眼睛時快捷酒店樓外一角

時隔半年，再一次走在醫院之外的街道上，我就像來到了新世界，一切尋常事物對我都那么新奇。

那時我常常規劃著康復后的生活，暢享著各種可能，有時甚至將生病看做是一次重新開始的機會。

然而，事情沒有我想象的那么簡單。

那是出院后的第三個月，一天醒來，我被右眼所看到的畫面驚呆了，除了一條窄得不能再窄的縫隙里，透進一線變形的光明，右眼幾乎完全看不見了。

醫院里，爸爸面如土色地聽醫生說，因為之前疾病的影響，我患上了視網膜炎。

當天立即開始輸液，我心想，沒事，會治好的，退一萬步說，就算治不好，我還有左眼呢，怎么也不會糟糕到哪去。

就這樣，在那里治療了一周，情況沒有惡化，爸爸終于完成了他很久以來的心愿，帶著完整的我回了老家。

繼續治療兩周后，右眼沒見好轉，左眼竟也變得一片混沌。在西安輾轉求醫，沒人敢治。有位副主任推薦了一位北京的醫生，爸爸在網上驚喜地查到那位醫生的研究成果。

我們匆匆趕往北京。

為了保存視力

給眼睛做手術

那是我第一次知道特需門診，如果將號源看作一種商品的話，特需門診的號就是一種不常見的稀缺商品，供遠遠小于求。還未上班，面前已排出兩條拐彎的長隊。

2019年在同仁住院時站在走廊拍的

我蔫蔫地坐在椅子上，不知過了多久，人群中響起一陣竊竊的騷動。

我抬頭瞥見有個白大褂匆匆穿過人群，爸爸興奮地湊過來，「那個就是主任，可真年輕」。反復復習了好多遍要問的問題，爸爸合上本子，帶我進去。

醫生放松地坐著，也許是他面前架著的龐大儀器，放松的姿勢竟也顯得威嚴。

爸爸殷勤地問好，主任抬了抬眼皮隨口應聲，抓過我的病歷翻看起來，不時漫不經心地給助理強調兩句，他的話簡短有力。

爸爸伸長脖子望向主任，努力想從他的神情和只言片語中獲得點信息。

醫生看到病歷上的關鍵處，好像印證了他的什么猜想，指尖在上面「砰砰」地敲擊兩下，敲得我的心都跟著揪了起來。

等醫生再抬起頭來，完全是成竹在胸的樣子，候在邊上的助手趕快捧起醫生剛放下的病歷，屏息凝神地開始研究。

我慌忙移到檢查的椅子上，生怕動作太慢，給利索的醫生留下糟糕的印象。

雖然右眼耽誤了最佳時機，視力可能沒辦法恢復，但醫生說兩只眼睛視力維持現狀沒問題。

回到賓館時天已全黑，爸爸在我的提醒下，使勁回憶著在本子上寫下主任說的重點。

爸爸顯得挺高興，我蜷在被窩里，因為長時間焦慮后猛然得到的希望而渾身放松。

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在北京看眼睛時快捷酒店樓外一角

18 年 10 月到 12 月間，我們找過這位醫生四次，兩只眼睛分別做過一次手術。

第三次手術沒有做成，因為在進手術室前不到半小時，我突然發起了高燒，得了一場轟轟烈烈的肺炎，父母 24 小時照顧我，被折騰得活像兩個流浪漢。

這次肺炎幾乎要去了我半條命，剛緩過來一些，眼看著就要過年了。

我沒什么胃口，也打不起精神來。

不過總是好過 18 年的除夕夜，那會兒我在無菌倉里因為腸道排異而驚慌又虛弱，醫院里沒了往日的喧鬧，能走的人都走了，冷冷清清。

只剩爸爸一個人守在窗戶外，穿著寬大的舊棉衣展示給我看他從食堂打的飯，接著拿起聽筒祝我新年快樂，我躺在病床上，也祝他新年快樂。

強忍下酸楚，我沒有當著爸爸面哭。

相比之下，19 年春節，并沒有糟糕到哪里去。

但除夕夜前兩天，突然有一道陰影懸在了較好的左眼視野內，像一卷窗簾從眼前放下了一半。不會的，應該是錯覺。我心想，不是很明顯，等明天就好了。

到了第二天，黑影仍在眼前，那扇懸著的窗簾好像隨時都可能全部放下來，阻隔所有的光。因為已經有過視網膜脫落的經驗，我知道這就是網脫的典型癥狀。

一時間我五內俱焚。

首先，距離上次手術兩個月不到，又網脫了，說明上一次手術很失敗；第二，左眼帶著硅油再次網脫，之前就說過結果不堪設想，之前已經很少有專家敢幫我治，這下更難了；第三，我現在右眼幾乎沒視力，看東西全靠左眼，經不起任何閃失。

網脫需要盡快手術，可偏偏正值春節，哪個有能力的大專家可以不放假來給我做手術呢。

右眼沒有變好

左眼也看不見了

耐下性子熬到過完年，在西安的醫院耽擱了幾天，我和爸爸無奈之下打算立即動身前往北京。

盡管之前的醫生無比自信，但他不能給我安心的答案，權衡再三，我決定重新尋找一位專家，這次我們去了同仁醫院。

因為正好第二天有專家號，錯過就要再等一周，查到當晚還有最后一趟車，下車直奔醫院的話就來得及，我們草草收拾了東西，卻搶不過下班的人流。

在地鐵的電梯前一等再等，鐵路工作人員帶著我們一路飛奔，剛趕上看到和諧號高亢地叫著關上了車門，緩緩開動，在黑夜里越駛越快。

我的爸爸，一個脊背筆挺身高六尺的 50 歲男人，從胸腔里迸發出一聲笨重的顫抖的「哎呀」，我幾乎覺得他下一秒就要哭天搶地，咒罵命運。

但他卻湊到我耳邊，竭力克制著，聲音哽咽得變了調，「沒事啊寶寶」。我不敢仔細去聽，偏偏他每一個呼吸在冷清的夜晚都被我聽得分明。

只能坐下一輛車，等著加號了。

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同仁白內障分診處

我要找的這位主任擅長看小兒眼底，病人之間討論著什么眼球震顫，先天沒有瞳孔。

年輕的母親小心翼翼地企圖證明懷里的嬰兒有視力，「用手電去照孩子眼睛，他有反應，是不是說明還有光感？」

小男孩眨著一雙可愛的眼睛，問媽媽要一袋巧克力豆，他看不到媽媽臉上的淚，笑得天真爛漫。

進入診室，護士在我身后輕輕合上門，主任看過我的眼底，覺得可以手術，但我的身體太弱，讓我回去修養兩個月再來。

「能等得起這么久嗎？」我不放心。

「炎癥還活躍，不適宜手術，而且有硅油在，不會脫落得太嚴重」主任這么說。

我對這個結果感到有點意外，但別的主任也紛紛在我面前犯難，不敢下手，我只能聽話地服從了主任的安排。

回到家不久，左眼因為網脫，漸漸不太看得到東西了，右眼仍舊和之前一樣。

我幾乎不看手機，除了常常和媽媽一起散步，整日都抱著喜馬拉雅聽東聽西。

距離頭一次生病住院已經過去了快兩年，當我想起從前的日子，覺得像是上輩子的事了，為自己的處境感到落魄，也為拖累了父母感到愧疚。

但失去視力的不安壓倒一切，大多時候我只想這兩個月快點平靜地過去，好讓我順利上手術臺。

轉眼到了和主任約好的時間，終于輪到我了，為了顯示身體狀況良好，我甩開爸爸攙扶的手，自己拿著盲杖走了進去。

配合著做完檢查，我挺直腰板，目光炯炯地看著醫生，等著給我開住院單。

醫生的面容并不比任何一位病人面前更加平靜，他淡淡地告訴我，左眼沒視力了，手術可以做，做右眼。

我一時覺得他在跟我開玩笑，我語氣變得焦躁，「怎么會沒視力了？」

主任的臉上依舊看不出波瀾，他解釋給我，我聽進去了，也聽懂了，但當我再開口，說的仍是，「我要做左眼」。

爸爸在旁邊漸漸有些坐立不安，小聲勸我，「咱們聽醫生的吧」。

主任仍然是看不出顏色的表情，「做另一只，做好了對你以后還有用，左眼已經沒有視力了，沒有必要去冒這個風險。你再拖下去，右眼這一點都保不住」。

不知何時，整個診室變得鴉雀無聲，我抑制住想要嚎啕的沖動，一把抹去臉上的淚水，我想要爭辯，明明我還看得到光啊，哪怕能恢復一點也是好的啊。

可說出口的，還是那句，「我要做左眼」。主任沉默了，診室里寂靜得我只聽得見自己沒能壓抑住的一兩聲哽咽。

尋死

其實我沒得選，坐在門口幾番心理斗爭后，我聽從了主任的安排。那天是我的生日，爸爸在里面開術前檢查，我一個人坐在走廊里，感到自己變成了一個空殼。

開好住院單，我們離開北京回家等住院通知。

自從 18 年 7 月那天一覺醒來發現右眼幾乎全黑，我就沒再使用過右眼。直到左眼第二次視網膜脫落，視力一天不如一天，我才發現其實右眼還是可以有些用處的。

然而那一條狹窄變形視野里能看到的東西實在太過有限。

逛街買東西，隨心所欲地看手機，甚至是獨自出一趟門，這些曾經毫不費力的小事對我都成了困難，可我以為它們是暫時的。

我的左眼一直比右眼強得多，等到左眼恢復，我還是能看電腦和看書，能自由靈活地穿梭在辦公樓和地鐵，一切都會回到從前。

隨著主任的定論，我才恍然醒悟，此時一根盲杖早已將我牢牢阻隔在社會之外，一切都回不去了。

人生的前 21 年沒有一帆風順，但我考上了想去的學校，去了想去的公司實習，給高中生輔導物理掙房租。

常常在周五坐綠皮車顛簸三個小時，再感受著隆隆的地鐵由遠而近，看著塞滿人的車廂漸漸空空蕩蕩，奔上一眼望不到頭的臺階，盡頭是已在夜色里等候多時的男友。

我會狂妄地覺得實力可以跨越階級和不公，也會在人心向背里走得跌跌撞撞。闖蕩不同的城市，遭遇冷眼和拒絕，就算生了病，也從沒怨天尤人過。

我可以放下一切，為了活著，去當一個平庸到卑微的小人物，可就連這點權利也要剝奪嗎？

時值初夏，凌晨兩點，我穿著一身秋衣秋褲爬上飄窗，準備用一躍而下給所有不甘畫一個句號。

過去的不到兩年間，我忍受過一次次化療，五花八門千奇百怪的病痛，承受下天翻地覆人情冷暖，本以為能換來柳暗花明，怎會料到是一片漆黑。

要是我還有種，就該讓一切到此結束，既然生來驕傲，誰也別想把我變成沒用的瞎子。

如果舉頭三尺真有神明，呵，今天請你拿走這副皮囊，生前身后，從此再無相干。

我跨出窗戶，寒意穿透全身，四肢冷得發僵。被冷風吹了良久，卻怎么也不肯跳。怕掉在樹上草里斷不了氣，怕砸到東西弄醒鄰居被救活，怕受罪，怕疼。

我罵自己是孬種，皮肉苦還沒受，光腦補兩下，一根傲骨就硬不起來了。站在窗戶上心理斗爭了半個小時，筋疲力盡回去睡了。臨睡前想著這被窩多么舒服，何苦跟自己過不去。

我的鬧劇以一場重感冒和發燒結束，關于引起感冒的原因，爸媽只知道是「不小心吹了風」。

我的「蓋世英雄」出現了

右眼手術被我那場重感冒推遲到了七月份，之后，每次去北京復查，我都讓爸爸再去別的主任那里問問，看能不能加個號，聽聽對我的左眼有什么意見。

我忐忑地坐在大廳等消息，聽到爸爸沉重拖沓的腳步聲靠近，我絕望地捏緊自己的手指。

我在心里發問，這么多專家近在眼前，沒有人可以幫幫我么？

我應該沖過去跪在他們面前，求他們幫我，別讓我的左眼徹底失明，我要抱著主任的腿不撒手，一把鼻涕一把淚地哭，直到主任答應幫我看病。

臉算什么東西？要臉能讓我恢復視力嗎？

但我什么也沒有做，我麻木地跟著爸爸走出醫院，走上回家的路。

不記得是第幾次去同仁復查，左眼的視網膜掉下來半年了，即使再被復位，情況也不會樂觀到哪里去。我不想放棄，可每一次加號的嘗試只是徒增絕望。

但那一天鬼使神差地，爸爸加到了 W 主任的號，我幾乎不敢相信能加到這位同仁首屈一指的專家。

輪到我時快到中午一點了，W 主任瘦瘦的，聲音輕到在充滿助手護士和病人的診室里沒有什么存在感。

他稍稍駝著背，頭發里好像有一兩處花白，不大的眼睛亮晶晶的，比檢查眼底的儀器更有穿透力，讓人覺得那后面藏著一腦袋的智慧。

他看完我的眼底，從病歷上稍稍抬起頭，「那就做手術試試？」，我點點頭，「行」。

那一刻我真的覺得，我看到了我的蓋世英雄，他一身白衣，穿越人海，要還給我光明。

圖片來源：圖蟲創意

手術那天，我穿著手術服等在門口，W 主任走出來，一只手輕輕搭在我的肩膀上，笑得春風和煦：「緊張么？」

我想講兩句玩笑，可被如此溫柔的目光注視著，我什么話也說不出，僵硬地搖了搖頭。

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作者的手術記錄

從那之后，每次去北京復查，我都要看兩位主任。有一次出發前，我和媽媽說，想把朋友送給我的膳魔師保溫杯送給 W 主任，讓媽媽拿點什么送給另一位主任。

媽媽為旅途我的吃住還操心不過來，聽到我又給她安排任務顯得有些不悅，我只好作罷。

直到去醫院前夜，媽媽拿出一盒自己沒舍得喝的茶葉，問我「給 W 主任的保溫杯在哪？我裝一起吧。」我一時間又氣又惱，「我以為你不同意呢，就沒帶。」

那天又到快中午才輪到我，我有點尷尬地把禮物遞給 W 主任，W 主任接過去，顯得挺高興，「七彩云南」，主任念了出來。

那是我在來醫院的路上，便利店里選的一小盒普洱茶，因為這禮物實在微不足道，我十分羞愧，趕快把頭塞進儀器里。

W 主任每次給我看完眼睛，總會和我閑聊兩句，我走之前他會朝我笑，說我很棒。注意到別的病人沒有這種待遇，我覺得十分光榮，走出醫院的步子都是開心的。

W 主任不愛戴口罩，去年過年后疫情最嚴重那會我去復查，別的醫生護士都全副武裝，W 主任只帶了個單層口罩，大大咧咧地，像沒事人一樣，復查完我在原地踟躕，鼓起勇氣說，「您要注意安全啊」。

主任頭也沒抬，答應了聲，朝我笑笑。

學習失明

2020 年 6 月，又一次去北京約手術之前，機緣巧合下，我在網上認識了兩位朋友，小 H 先天白內障，幾乎全盲，小 Z 因為小時候生病，后天雙目失明。

我遇到他們非常興奮，好比在一個陌生的星球上孤獨了許久，突然遇到了人類同胞。

他們還是專業的音樂人，在北京上大學、畢業、工作。因為工作，他們去過不同國家很多城市，常和我一起聊天、玩梗，和我一樣對外界充滿好奇和探索的渴望。

更讓我驚喜的是，他們給我介紹了讀屏軟件，經歷了一陣比較痛苦的適應期，我學會了用另一種方式進入數字世界，讀屏軟件可以讀出屏幕上的內容，還可以通過無障礙操作的手勢或者鍵盤去訪問。

因為讀屏會比用眼睛去看慢得多，所以很多視障朋友就把語速調得極快，不斷摸索下，我也找到了適合自己的語音庫和語速，但經常還是會遇到對讀屏不友好的 App，就只能借助手機內的放大鏡來操作。

我認識了不同行業的視障小伙伴，他們中的有些在為維護殘障伙伴的權益而奔走，為讓視障群體能擁有更多彩的精神生活在努力。

每認識一位朋友，他們會給我展示出不同的生活方式，我看到他們的艱辛，更看到他們的勇氣。

聊天結束前，還不忘叫我遇到困難不要不好意思求助，我有時會覺得慚愧，為曾經看扁了自己，也低估了他們。

截至今天，爸媽總共帶我去了十五次北京，其中十一次同仁醫院。

從期待到絕望到知足，總共經歷了五次手術。在同仁做的三次都非常成功，目前我的視力足夠我在熟悉的小區靈活行動，上街就需要一根手杖，緩步徐行，免得一不留神撞到東西。

圖片來源：站酷海洛

或許一開始就去同仁會有更好的結果，或許早點開始治療能夠保住更多視力，但過去的就是過去了，醫學是有邊界的，個體之間的差異更難以預料。

能有幸還看得到東西，已經是兩位國內頂尖專家能做到的最好了，貪心會使我痛苦，心生感激才能好好珍惜當下。

常有人問我，你眼睛這樣以后怎么辦，其實我更愿意把它看作一個變化，我改變不了，就得調整目標和方向，學著去適應。

上一次去北京，主任說眼底的情況還挺穩定，距離第一次眼底炎癥，過去了兩年多，終于等到了這句話。

我沖主任笑笑，他也朝我笑。我發現一如一年多前初見時，他的眼睛見過太多人間悲歡，挺直的腰板和洪亮的聲音，依舊寄托著無數病人的希望與感恩。

又去看 W 主任，W 主任還是沒有戴口罩，臉上帶著淺淺的微笑，眼睛還是那么亮，他說我看上去精神很好，我開心極了。

走的時候，他照舊拍著我的手背，說我很棒。我想給 W 主任一個擁抱，謝謝他幫我做手術，謝謝他的鼓勵，和他給我的光明，但下一位病人已經坐在了儀器前，我猶豫片刻，輕輕走出了診室。

最后一次和媽媽去北京復查，逛天壇公園

因為是神經萎縮，視力和視野都在緩慢地下降。

也許有一天，我會徹底沉入黑暗，可在那之前，落入我眼中的日常景象總能在某個發呆的片刻，帶給我平生未有過的震撼，因而生出感恩和喜悅。

作者 張不知

策劃 天線

監制 Feidi

封面圖來源 站酷海洛

原標題：《有比 21 歲確診白血病更慘的事嗎？有......》

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