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健哥你好，

最近在知乎上看到一個帖子，一位患者家屬提問：醫生直接把惡性腫瘤的診斷結果告訴了患者本人，是否有違醫德？

帖子下面討論很多，有的說病人有知情權，不能把病人蒙在鼓里；也有人說醫生應該先和家屬商量，而不是直接把病情告訴患者，萬一患者接受不了呢？

兩種說法似乎都有道理。健哥你怎么看？

按理說，患者知情同意權受法律保護，即使是聞之色變的癌癥，醫生把病情如實告訴患者，也沒有任何問題。

現實卻恰恰相反。家屬對患者隱瞞病情，并要求醫生一起瞞著患者，在腫瘤科已如同家常便飯。《醫師報》的一項調查顯示：70%的醫生在日常工作中曾遇到過家屬對患者隱瞞病情的情況。

為了避諱“癌癥”二字，“Ca”已經成為醫院里最常用的黑話之一。對于那些需要隱瞞病情的患者，醫生護士說話都萬分小心。

如果醫護沒有做好保密工作，或者被蒙在鼓里的患者通過其他方式了解到病情，遭到家屬投訴的情況時有發生。比如本文開頭提到的案例，醫生就被質疑有違醫德。

為什么要瞞著患者？有位專家說過一句很經典的話：“很多腫瘤患者不是死于腫瘤，而是死于對腫瘤的高度恐懼以及恐懼本身帶來的盲目應對。”

由于難以忍受的病痛、無時不在的死亡威脅，以及高昂治療費用帶來的巨大壓力等等，部分癌癥患者甚至會選擇自殺。

一位擁有多年臨床經驗的腫瘤科醫生告訴健哥，“為了避免醫患糾紛，我們一定都是先和病人家屬溝通。”而對病人，“可能會溝通，也可能不會。”

△電影《別告訴她》中，奶奶被診出身患絕癥后，全家人選擇不告訴她病情。假借婚禮之名，親人們回到家中見她最后一面。

如此說來，醫德和法律背道而馳了嗎？醫患之間更需要充分信任，還是“善意的謊言”？據統計，當前我國平均每天有超過1萬人確診癌癥，而且發病率還呈逐年上升趨勢，“善意的謊言”應付得過來嗎？

01

患者有知情同意權，那癌癥患者呢？

雖然法律載有明文，醫務人員實施診療行為之前，應該征得患者的同意——而知情是同意的基礎和前提。

但相關法律條款，執行起來卻頗有難度。

《民法典》第1219條規定：醫務人員在診療活動中應當向患者說明病情和醫療措施。需要實施手術、特殊檢查、特殊治療的，醫務人員應當及時向患者具體說明醫療風險、替代醫療方案等情況，并取得其明確同意。

不能或者不宜向患者說明的（病情和治療方案等），應當向患者的近親屬說明，并取得其明確同意。醫務人員未盡到前款義務，造成患者損害的，醫療機構應當承擔賠償責任。

既然患者有知情同意權，為什么還有“不能或者不宜向患者說明”的情況？

這就要說到我國臨床實踐中長期存在的“保護性醫療”措施。

根據巴甫洛夫的學說，患者一旦知道自己比較嚴峻的真實病情后，會條件反射到大腦皮層，形成惡性刺激不利于康復。

因此，醫療服務提供方在某種特殊情況下（如癌癥），為避免對患者形成不良身心刺激，妨礙治療效果，便向患者隱瞞病情、治療手段、治療風險等信息。這就是“保護性醫療”。

由此看來，醫生與患者家屬“合謀”隱瞞病情，并非全是為避免“醫鬧”而采取的下策，其中也有為患者利益考慮的成分。

△圖片來自視覺中國

不過，避免壞消息對病人造成不良后果，并不等于隱瞞病情。從法律上看，先將患者病情告知家屬，不僅侵犯患者隱私權，還意味著對患者知情同意權的限制甚至剝奪。

當患者還具有行動能力時，就很難避免沖突。因為患者有權在知曉病情的基礎上，選擇適合自己的治療方式。家屬充當代理人，未必就符合患者本人的意愿。更有甚者，家屬可能出于某種利益考慮，逃避為患者治療的義務。

對醫院來說，法律雖然規定了“不能或者不宜向患者說明”時的做法，但哪些能向患者說明，哪些不能說，卻并未指出具體范圍。以及，如果患者有多位近親屬，應該優先向誰說明，聽取誰的意見，都沒有明確規定。

由于這些模糊地帶的存在，如果因為隱瞞病情產生不良后果，導致醫患糾紛，醫院方面是非常被動的。

健哥看到這么一個例子：一位宮頸癌患者需要實施子宮切除手術，醫生按照“保護性醫療”的慣例，對其隱瞞了病情，在取得患者丈夫簽字同意后實施了子宮切除術。患者出院后，卻起訴醫院侵權。

法院審理認為，患者的身體處分權歸其本人所有，患者丈夫與醫院簽署的手術知情同意書屬于“無效合同”，最后判決醫院承擔侵權責任。

02

“善意的謊言”未必有利于患者

光說患者知情權，可能有點唱高調的味道。我們再聊點更實際的。

有效的治療，需要患者、家屬、醫生之間的充分信任與合作。一旦選擇隱瞞病情，就埋下了不信任的種子。

為了圓一個謊言，可能需要編十個謊言。這對醫護人員和患者家屬，無疑都是巨大的心理壓力和道德負擔。

能若無其事地控制住病情，或者讓失去治療意義的晚期癌癥患者平靜度過最后的時光，固然是最理想的。但現實中總是“意外”來得更多。

中山大學腫瘤防治中心陳功教授曾披露，一位家屬瞞著患者做了一年的咨詢和治療，導致患者誤以為自己病情并不嚴重，鑒于化療加靶向治療帶來的不良反應，最終患者決定不再化療，僅接受中醫治療——這就相當于錯過了一次治療時機——直到病情加重，家屬才告知其實情，結果患者親自跑到醫院就診，還在門診現場與家屬互相抱怨。

當“善意的謊言”破裂，患者對醫生和家屬失去信任后，依從性變差，之前所有努力，都可能付諸東流。

這是所有結果當中最糟糕的一種。與其如此，還不如從一開始就讓患者充分知情。事實上，患者被癌癥“嚇倒”，除了病情本身的嚴重性，很大程度上是因為家庭貧困，醫療保障不到位，這屬于社會問題，而不是醫學問題。

有研究者認為，保護性醫療的提出是基于消極假設，即患者都不愿接受病情的不利消息。但隨著醫學的發展，許多疾病（包括癌癥）的治療與預后效果都顯著提高，人們受教育程度的提高也使得心理素質顯著增強。

此外，有些平日心理脆弱的患者，在得知嚴重病情后，反而可能迸發出強烈的求生欲積極尋求治療。

海軍軍醫大學唐云翔教授團隊為了明確肺癌患者病情知曉與生存時間的關系，在過去十多年里對近3萬名肺癌患者進行了隨訪。

數據顯示，知曉癌癥診斷的患者生存時間顯著較長（知曉癌癥病情的患者中位生存時間為18.33個月，被隱瞞病情的患者中位生存時間為8.77個月）。

而且分層分析顯示，即使在年齡大（≥75歲）、臨床分期晚（III-IV期）、未手術、在二級醫院診斷的患者亞組中，診斷知情患者仍然有更長的生存時間。

即使對延長疾病終末期患者生存期毫無作用，知曉病情，也能讓患者對即將到來的結局做好思想準備，可以去完成未了的心愿，或者對身后事務做出安排。

03

活著重要，還是能決定自己如何活著更重要？

這是一個哲學問題，但對于惡性疾病患者，也有著非常具體的內涵。

健哥的一位朋友，曾是癌癥患者家屬。她以“過來人”的經驗告訴我們，癌癥確診只是“萬里長征”的第一步。

在抗癌的道路上，每天都要面對大大小小的選擇，當家屬在第一步就選擇了隱瞞，也就失去了之后每一個抉擇時刻最重要的判斷依據——患者自己的決定。

一位泌尿外科專家告訴健哥，膀胱腫瘤是泌尿外科的常見病，有一種不得已的治療方法，是在膀胱切除后采用尿流改道的方式解決病人的貯尿和排尿功能。

術后病人的尿液會改由腹壁造口排出。一些病人無法控制流出時間，尿液會不自主流至病人整天佩戴的集尿袋中。這會對病人的術后生活質量產生很大影響。

是選擇完全切除腫瘤，選擇尿流改道？還是在有腫瘤復發、轉移的風險下選擇放化療，保持體面？

這不是一個家屬可以代替患者做出的決定，需要醫生為患者和家屬詳細描述病情、分析利弊，幫病人確定他想要什么，最終由患者和家屬共同做出決策。

當家屬需要單獨為患者做決定時，也要以充分了解患者意愿為前提。

曾在2010年獲評全球“100位最具影響力人物”的美國醫生阿圖·葛文德，在《最好的告別》一書中介紹了一個真實案例。

△圖片來自視覺中國

在一位父親要做一次可能危及生命的手術前夜，女兒跟他進行了一場談話。女兒需要了解父親為了博得一個活命的機會，愿意承受多少。

談話進行得非常痛苦，但女兒得到了意想不到的答案。父親說：“如果我還能吃巧克力冰淇淋、看電視足球轉播，那我就愿意活著。如果有很多這樣的機會，我愿意吃很多苦。”

事實證明，這場談話非常有必要。因為在手術中出現了意外，女兒必須在三分鐘內告訴醫生：是否繼續手術。

她的直覺是讓父親走，因為情況實在太糟糕。但她想起了那次談話，她問醫生，如果父親活下來，是否還能吃巧克力冰淇淋、看電視足球轉播？

可以，醫生說。

于是，女兒決定繼續手術。最終，她的父親又活了十年。

04

“告訴”是一門藝術

讓患者知曉病情，各種好處顯而易見，問題是如何在告知他們實情的同時，盡量減少消極影響？

臨床實踐中，告知患者壞消息已經成為腫瘤科醫生的一項重要職責。目前在國外已經形成了比較成熟的告知模式。比如美國的SPIKES模式、日本的SHARE模式。

SPIKES模式將告知患者壞消息分為6個步驟，完成全過程大概需要60分鐘。

S：設置（Setting） 醫生設置好談話內容，以及隱秘舒適的對話環境。

P：對疾病的認知（Perceives） 了解患者對疾病的認知程度，拉近患者已知信息與醫生準備告知信息之間的差距。

I：信息（Information） 明確患者希望如何處理他們的疾病信息，是想多了解一點還是少一點，想讓哪些家人共同知曉，等等。

K：知識（Knowledge） 了解患者的認知情況，從病人希望的“起點”開始告知，并使用淺顯易懂的語言。

E：共情（Empathy） 在患者得知壞消息，表現得非常激動，甚至悲傷和無助時，嘗試用共情的方法來對待患者。

S：總結（Summary） 會談結束時，醫生要對談話內容進行必要總結，以幫助患者更好地理解和掌握醫生要傳達的信息。

日本的SHARE模式，則具有四個要素，病情告知大約需要10～15分鐘。

(1)支持的環境(Supportive environment):這類似SPIKES模型中的“設置”，增加了“建議家屬一同在場”的內容，更符合東方文化。

(2)如何告知壞消息(How to deliver the bad news):誠實、清楚、采用患者能聽懂的方式告知，避免反復使用“癌癥”字眼，用詞謹慎、婉轉。鼓勵患者或家屬提問。

(3)提供附加信息(Additional information):盡量提供患者希望了解的信息，包括今后的治療、疾病對患者日常生活的影響、患者的擔憂等。

(4)提供保證及情緒支持(Reassurance and Emotional support):表現出真誠溫暖的態度，鼓勵患者和家屬表達情緒，維持患者的求生意志。

SPIKES模式是綜合專家意見及相關文獻研究得出，而SHARE模式是通過實證研究，深入了解癌癥病人對病情告知的喜好發展而來。

SHARE模式相比SPIKES模式還有一個明顯的不同，就是要求患者家屬陪伴在旁。這樣患者和家屬信息同步，不必互相隱瞞，還可以讓患者獲得家屬的支持，以及讓患者及家屬感覺到醫生對治療患者的信心。

據了解，國內由于“保護性醫療”的開展，家屬的病情知曉權優先于患者本人，對于告知患者壞消息的相關研究還比較滯后。在臨床實踐中，還沒有一套通用且成熟的，對患者有益的模式。

雖然《執業醫師法》和《醫療事故處理條例》都規定，醫生將病情如實告知患者（或其家屬），應當避免對患者產生不利后果，但由于“不利后果”沒有明確定義，患者消極情緒的尺度也難以把握，所以這只是徒增了醫生的負擔。

因此有專家建議，在癌癥患者對病情知情權呼聲越來越高的情況下（唐云翔教授團隊的研究數據顯示，在我國，90.8%的患者贊成告知早期癌癥診斷），不宜繼續實行“家屬優先制”，而應總結國外患者告知的成功經驗，運用到國內臨床實踐。

同時，還有專家建議，在臨床中針對病人和家屬的精神狀態，適當引入心理輔導，幫助患病家庭疏解壞消息帶來的壓力和痛苦，這樣還有望增加醫患雙方的信任，提高患者依從性，達到甚至超越保護性醫療的效果。

參考資料：

嫻淑、迪吉、洛嘉：《探討適合中國癌癥患者告知壞消息的模式》 《心理醫生》2015年12月第23期

張茜、高儀：《“保護性醫療”保護了誰? ——淺析臨床應用中的困境與對策》 《中國衛生法制》 2020年7月第4期

李欣慧、李明：《我國保護性醫療制度及其存在的法律問題》 《醫學與哲學》 2021年1月第2期

劉冉 劉可 | 撰稿

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