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2020年9月18日，確診結(jié)果出來了——急性髓系白血病。22歲清華大學(xué)醫(yī)學(xué)生冬瑜（化名）的生活就此翻轉(zhuǎn)。醫(yī)學(xué)生的身份讓她對(duì)疾病有更多的了解，盡管有一定的心理準(zhǔn)備，她還是不免有些吃驚，因?yàn)椤安∏楸认胂蟮囊訃?yán)重一點(diǎn)”。冬瑜進(jìn)入了她原本準(zhǔn)備進(jìn)行實(shí)習(xí)的醫(yī)院——北京協(xié)和醫(yī)院，但不是以實(shí)習(xí)醫(yī)生的身份，而是血液科的一名病人。

?（冬瑜的確診證明書）

冬瑜所患的急性髓系白血病是常見大病之一。但是嚴(yán)格來講，大病不是某一個(gè)病種，目前衡量大病的國(guó)際通用概念為“家庭災(zāi)難性醫(yī)療支出”——將一個(gè)家庭的總收入減去家庭必需的食品等生活支出作為分母，這個(gè)家庭一個(gè)年度內(nèi)累計(jì)的醫(yī)療支出作為分子，其比值如果大于或等于40%，就意味著這個(gè)家庭發(fā)生了災(zāi)難性的醫(yī)療支出。

據(jù)時(shí)任國(guó)務(wù)院醫(yī)改辦專職副主任、現(xiàn)為清華大學(xué)萬科公共衛(wèi)生與健康學(xué)院常務(wù)副院長(zhǎng)梁萬年在解讀我國(guó)大病醫(yī)保制度時(shí)的介紹，當(dāng)個(gè)人自付部分超過一定額度，就可能導(dǎo)致家庭災(zāi)難性醫(yī)療支出，“這個(gè)病就是大病”。因此，一個(gè)病究竟是不是大病，既取決于家庭的經(jīng)濟(jì)收入水平，也取決于自付費(fèi)用的多少。

困境之中

大病，似乎很遠(yuǎn)，卻也很近，不論貧富，不論年齡。大病求助平臺(tái)“水滴籌”2019年年度報(bào)告顯示，當(dāng)年發(fā)起籌款的患者所患最多的十項(xiàng)疾病為腦溢血、肺癌、乳腺癌、白血病、腸癌、肝癌、胃癌、宮頸癌、頭頸部腫瘤及肝硬化，其中惡性腫瘤占半數(shù)以上。根據(jù)國(guó)家癌癥中心于2019年1月發(fā)布的全國(guó)癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)報(bào)告，2015年全國(guó)惡性腫瘤發(fā)病約392.9萬人，平均每天超過1萬人被確診癌癥，而與歷史數(shù)據(jù)相比，癌癥負(fù)擔(dān)仍呈持續(xù)上升態(tài)勢(shì)。

與大病緊密相關(guān)的不只是兇險(xiǎn)的病情，還有高昂的治療費(fèi)用。11月底，冬瑜已經(jīng)接受了兩期化療，如果一切順利，3期或4期化療結(jié)束后她將接受骨髓移植。“這種情況需要一次性拿出比較多的錢，我們家沒有那么多流動(dòng)資金，就算找親戚借錢，因?yàn)槲覀兗业挠H戚以農(nóng)民為主，大家手頭的現(xiàn)錢也不是很多，所以到后期做骨髓移植時(shí)，經(jīng)濟(jì)上會(huì)比較困難。”

在得知冬瑜生病后，許多朋友都表示想要幫助她。9月27日，一群朋友通過冬瑜的個(gè)人公眾號(hào)發(fā)出了籌款推送，本來只是打算在較熟悉的朋友間小范圍傳播，卻沒想到一夜之間竟籌到了近百萬，捐款者不乏素未謀面的陌生人。

冬瑜在生病初期就迅速籌得了較為充足的資金，然而這種情況畢竟只是特例。對(duì)于大部分人來說，盡管享有醫(yī)保，但由于醫(yī)保報(bào)銷是事后報(bào)銷，在院期間的花費(fèi)仍需要本人先行墊付，因而急需大量、持久的現(xiàn)金流，這也是水滴籌、輕松籌等平臺(tái)興起的基礎(chǔ)。

我們?cè)凇拜p松籌”上收集到2020年10月24日-11月24日間的368個(gè)求助案例，并根據(jù)公示的個(gè)人信息畫出了求助患者及其家庭的典型畫像：所患疾病多為急性病和癌癥，?非低保戶和建檔立卡貧困戶，有醫(yī)保，無商業(yè)保險(xiǎn)，家庭年收入在1萬元以下，無房無車，負(fù)有債務(wù)。一場(chǎng)可能花費(fèi)十幾萬甚至幾十萬的大病無疑會(huì)對(duì)這樣本身就比較脆弱的家庭造成巨大打擊。

這些求助者的籌款目標(biāo)金額集中于5-30萬，其中，籌10萬和20萬的人最多，籌到的錢75%以上被用于醫(yī)療藥品花費(fèi)。不過，一場(chǎng)大病給一個(gè)家庭帶來的經(jīng)濟(jì)打擊不僅僅來自于治療費(fèi)用支出，還來自隱性的收入損失——24歲的丁銘（化名）同樣患上白血病，此前靠擺水果攤為生的父母為照顧他不得不減少出攤的時(shí)間，家庭經(jīng)濟(jì)條件在收入減少的情況下進(jìn)一步惡化。

面對(duì)巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，除了進(jìn)行眾籌，也有人做出其他選擇。2018年1月，趙方（化名）69歲的父親確診十二指腸癌, 隨后從家鄉(xiāng)河北廊坊來到北京大學(xué)第一醫(yī)院進(jìn)行手術(shù)治療。從1月到7月中旬，住院171天，各種費(fèi)用加起來110多萬。“錢是很崩潰的事情，在醫(yī)院錢不到位的話是拿不出藥來的，我們也是治療到一定程度之后，賬上沒錢了，所有家人發(fā)動(dòng)各種辦法，親戚朋友能借的都借了個(gè)遍。畢竟住院時(shí)間那么久，花費(fèi)比較大。”

現(xiàn)實(shí)之下

對(duì)于大病病人來說，無論是社會(huì)眾籌還是在親戚朋友間借錢，都只是救急的措施，并且具有較大的不確定性。相比籌款，更多人擁有的、更加穩(wěn)定的應(yīng)對(duì)措施還是醫(yī)保。那么，我國(guó)的醫(yī)療保障體系能在多大程度上發(fā)揮作用呢？

目前，我國(guó)已經(jīng)形成了以基本醫(yī)療保險(xiǎn)為主體、多種形式的醫(yī)療保險(xiǎn)為補(bǔ)充、社會(huì)醫(yī)療救助為托底的多層次醫(yī)療保障體系。今年3月發(fā)布的《2020年醫(yī)療保障事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)快報(bào)》顯示，2020年全國(guó)基本醫(yī)療保險(xiǎn)參保人數(shù)達(dá)136100萬人，參保覆蓋面穩(wěn)定在95%以上。在基本醫(yī)療保險(xiǎn)的基礎(chǔ)上，大病患者依次還有重大疾病醫(yī)療保險(xiǎn)（大病醫(yī)保）和醫(yī)療救助兩個(gè)保障。

當(dāng)發(fā)生高額醫(yī)療費(fèi)用支出時(shí)，符合條件的大病患者可一步步進(jìn)行報(bào)銷與申請(qǐng)救助。作為退休職工，趙方的父親享受廊坊市退休職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)，因?yàn)獒t(yī)療費(fèi)用數(shù)額高達(dá)110多萬，他獲得了完整的三重保障——基本醫(yī)保和大病醫(yī)保報(bào)銷約72萬，醫(yī)療救助約22萬——最終自費(fèi)約20萬。

然而基本醫(yī)療保險(xiǎn)和大病醫(yī)保的報(bào)銷比例并不固定，受到醫(yī)院級(jí)別、患者身份及地域等因素的影響。在我國(guó)分級(jí)診療的模式下，患者就診的醫(yī)院級(jí)別越高，報(bào)銷比例相應(yīng)越低。職工普遍所交的保費(fèi)更多，因此報(bào)銷力度也更大。

以吉林省長(zhǎng)春市為例，假設(shè)參加城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)保的成年患者去三級(jí)（原省級(jí)）醫(yī)院治療，如果一共有50萬元的合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用，那么通過基本醫(yī)保和大病醫(yī)保的報(bào)銷，最終需要自付7.9萬元。若患者為特殊困難群眾，比如低保戶和建檔立卡貧困戶，還可享受降低起付線、提高報(bào)銷比例、取消最高報(bào)銷限額等照顧政策。

報(bào)銷比例的地域性較強(qiáng)。假設(shè)某患者能夠報(bào)銷的合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用仍為50萬，根據(jù)各省基本醫(yī)保住院醫(yī)療費(fèi)以及大病報(bào)銷比例，我們計(jì)算出了各省的報(bào)銷費(fèi)用。在31個(gè)省、市、自治區(qū)中，15個(gè)的總報(bào)銷比例大于或等于80%，少數(shù)省份不足50%。從整體來看，報(bào)銷水平和地方的經(jīng)濟(jì)水平有一定關(guān)系，西北、西南地區(qū)的報(bào)銷水平較東部沿海地區(qū)低。

不可忽視的是，我們所假設(shè)的50萬僅為合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用，還有目錄之外不能報(bào)銷的治療花費(fèi)。另外，大病救助的“門檻”更高，所面向的對(duì)象相較于前兩個(gè)階段更少。趙方父親如果沒有大病救助，則依舊需要承擔(dān)40多萬的費(fèi)用，這對(duì)一個(gè)普通家庭來說也是一筆不小的開支。

盡管政策內(nèi)報(bào)銷水平不斷提高，我國(guó)醫(yī)藥費(fèi)用實(shí)際報(bào)銷水平依舊總體偏低。有學(xué)者對(duì)我國(guó)的醫(yī)藥費(fèi)用實(shí)際報(bào)銷水平（實(shí)際報(bào)銷費(fèi)用占總醫(yī)療費(fèi)用的比率）進(jìn)行測(cè)算發(fā)現(xiàn)，雖然我國(guó)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)和居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)在報(bào)銷住院醫(yī)藥費(fèi)用方面均規(guī)定了報(bào)銷比例，比如報(bào)銷住院醫(yī)藥費(fèi)用的80％等，這部分稱為制度報(bào)銷率。但是受封頂線、藥品目錄等因素影響，醫(yī)藥費(fèi)用的實(shí)際報(bào)銷率會(huì)明顯下降，實(shí)際報(bào)銷率可能僅為60％，與制度報(bào)銷率之間存在一定差距。

2017年職工基本醫(yī)保醫(yī)藥費(fèi)用實(shí)際報(bào)銷率均值在64％左右，城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)保醫(yī)藥費(fèi)用實(shí)際報(bào)銷率均值在35％左右，不區(qū)分醫(yī)保人群時(shí)，基本醫(yī)保醫(yī)藥費(fèi)用實(shí)際報(bào)銷率均值約為52%，而2017年國(guó)家規(guī)定的政策內(nèi)住院費(fèi)用報(bào)銷比例要保持在75%左右。

同時(shí)，醫(yī)保目前采取事后報(bào)銷的形式，這也導(dǎo)致大病患者在就醫(yī)前期面臨的經(jīng)濟(jì)壓力較大。根據(jù)2020年的兩會(huì)報(bào)道，中國(guó)目前仍有6億人月收入不足1000元，這對(duì)于應(yīng)對(duì)需要高額醫(yī)藥費(fèi)并且可能戰(zhàn)線較長(zhǎng)的重大疾病來說是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足的。由于病情加重，11月29日，亦寧（化名）的父親從河南鄧州的農(nóng)村老家轉(zhuǎn)到鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院重癥呼吸內(nèi)科治療。短短四天的時(shí)間，已經(jīng)花費(fèi)了四萬。亦寧每天都在為醫(yī)藥費(fèi)發(fā)愁，“基本上每天都要去繳費(fèi)，一天一萬，實(shí)在難以承擔(dān)了。”

?（亦寧父親的部分醫(yī)療費(fèi)用繳費(fèi)單）

在這樣的情況下，大病眾籌平臺(tái)成了一些大病病人和家屬唯一的希望。但是隨著諸如騙保等事件的發(fā)生，不信任情緒的滋長(zhǎng)降低了平臺(tái)籌款的效率與效力。再加上此類眾籌平臺(tái)主要依靠朋友圈傳播，大多數(shù)本身經(jīng)濟(jì)就比較窘迫的求助者由于社交范圍有限，便更難獲得足夠的籌款。所收集的368個(gè)輕松籌求助案例顯示，求助者籌款完成度整體偏低。在發(fā)布求助信息之后的半個(gè)月之內(nèi)，大部分求助者只能獲得目標(biāo)籌款的20%及以下。在本次收集到的數(shù)據(jù)中，有一名腦出血及多處骨折的患者兩次求助，第一次目標(biāo)6萬元，7天僅籌到1685元，第二次籌款目標(biāo)15萬，5天也僅籌到6034元。

而且隨著網(wǎng)絡(luò)互助籌款平臺(tái)的安全隱患逐漸暴露出來，監(jiān)管開始不斷加強(qiáng)，平臺(tái)本身的發(fā)展也在遭遇困境。2021年3月31日，水滴公司終止其業(yè)務(wù)中的水滴互助計(jì)劃（水滴籌與水滴互助是不同的獨(dú)立業(yè)務(wù)，水滴籌依然正常運(yùn)營(yíng)），輕松互助也于3月24日發(fā)公告關(guān)停其互助業(yè)務(wù)。

除了社會(huì)醫(yī)療保障體系，商業(yè)保險(xiǎn)中也有很多關(guān)于大病的保險(xiǎn)。大病商業(yè)保險(xiǎn)通常會(huì)包含醫(yī)保中不能報(bào)銷的藥品和診療服務(wù)，但保費(fèi)相比基本醫(yī)保的繳費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)也高出很多。賠付金額越大，保障越全面，保費(fèi)也就越高。另外，在很多人的潛意識(shí)中，生大病是一個(gè)低概率事件，因此即便有能力負(fù)擔(dān)保費(fèi)，人們可能也不會(huì)選擇購(gòu)買較為昂貴的商業(yè)保險(xiǎn)。它依舊不是一個(gè)人人都能夠負(fù)擔(dān)并愿意負(fù)擔(dān)的保障。

同時(shí)，由政府推動(dòng)、商業(yè)機(jī)構(gòu)主辦的惠民保險(xiǎn)（普惠型補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)）逐漸發(fā)展起來。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，目前，國(guó)內(nèi)已有100多個(gè)城市擁有了自己的“惠民保”。惠民保險(xiǎn)實(shí)質(zhì)上也是一種大病醫(yī)療保險(xiǎn)，主要是報(bào)銷大病治療費(fèi)用，包括住院費(fèi)用和一些門診費(fèi)用。相比起商業(yè)健康保險(xiǎn)，惠民保險(xiǎn)參保門檻低，不限年齡、不限職業(yè)、不限戶籍、不限健康狀況，只要參與基本醫(yī)療保險(xiǎn)即可購(gòu)買，并且賠付數(shù)額相對(duì)較大。不過，惠民保險(xiǎn)的報(bào)銷范圍依舊是有限制的，同醫(yī)保一樣，只報(bào)銷目錄內(nèi)的費(fèi)用。

金錢之外

經(jīng)濟(jì)壓力只是大病患者和家屬面臨的巨大壓力之一。平靜的生活在確診的那一天被打破，情緒也隨著病情起起伏伏。心理上的壓力，或許是比“沒錢”更難驅(qū)逐的陰霾。

對(duì)于冬瑜來說，錢不再是燃眉之急，但空虛感總是在她看到班群里熱火朝天的討論時(shí)突然出現(xiàn)。身上發(fā)生的陌生變化，充滿變數(shù)的治療進(jìn)程，都在催生著若隱若現(xiàn)的抑郁。冬瑜排解情緒的方法就是找好朋友聊天，聊著聊著就會(huì)好很多，在朋友們忙于學(xué)業(yè)時(shí)，病友、醫(yī)護(hù)也是她希望和樂觀情緒的來源。

趙方正值中年，是整個(gè)家庭中起支撐作用的一代。她原來是一名教師，在父親生病后請(qǐng)了長(zhǎng)假，一心一意照顧父親。手術(shù)后，父親出現(xiàn)嚴(yán)重的并發(fā)癥，三進(jìn)ICU，在感覺堅(jiān)持不下去的時(shí)刻，想到醫(yī)生尚且在努力救治，“自己作為家屬，無論怎樣都要堅(jiān)持到底”。

生一場(chǎng)大病意味著什么？在真正面臨大病之前，我們很少會(huì)去思考這個(gè)問題。在輕松籌平臺(tái)上的求助者故事中，“痛苦”“無奈”“崩潰”“難受”等詞頻繁出現(xiàn)。當(dāng)平靜的生活被疾病打破，人們因?yàn)椴豢蓽y(cè)的未來和高昂的醫(yī)療費(fèi)用而擔(dān)憂，但是“堅(jiān)強(qiáng)”依舊是最常被提起的詞。面對(duì)疾病，人類總有強(qiáng)大的求生欲在支撐，或者是不得不堅(jiān)強(qiáng)。

2021年4月2日，在駐扎醫(yī)院兩個(gè)多月完成骨髓移植后，冬瑜終于出院了。前幾日春風(fēng)一吹，北京的花開了半城，但是骨髓移植后的患者因?yàn)槊庖呦到y(tǒng)十分脆弱，不能接觸動(dòng)植物，所以冬瑜只能“離花遠(yuǎn)遠(yuǎn)的”。就連在家里跟家人共處一室都得戴口罩，只有自己一個(gè)人待在房間里時(shí)才可以摘下口罩。

如果一切順利的話，冬瑜預(yù)計(jì)明年夏天回校繼續(xù)完成學(xué)業(yè)。生活正在朝著好的方向前進(jìn)，在經(jīng)歷了這一切之后，冬瑜深刻地感受到了自己在重生，正如她在日記中寫到的：“我們是蕓蕓眾生里無數(shù)渺小而平凡的存在，無力改變自己的生老病死。但我們都是倔強(qiáng)的人，會(huì)拼盡全力闖過一道道關(guān)卡，去獲取選擇自己人生的權(quán)利。”

（冬瑜在骨髓移植時(shí)回輸爸爸的造血干細(xì)胞）

參考文獻(xiàn)

[1] 褚福靈.中國(guó)醫(yī)療保障制度現(xiàn)狀與改革方略[J].北京勞動(dòng)保障職業(yè)學(xué)院學(xué)報(bào),2019,13(04):3-13+20.

[2]關(guān)于開展城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)工作的指導(dǎo)意見.發(fā)改社會(huì)[2012]2605號(hào)

[3]國(guó)務(wù)院辦公廳關(guān)于全面實(shí)施城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)的意見.國(guó)辦發(fā)[2015]57號(hào)

[4]國(guó)家醫(yī)保局 財(cái)政部 國(guó)家稅務(wù)總局關(guān)于做好2020年城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保障工作的通知

[5]各省、市、自治區(qū)人民政府關(guān)于城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)實(shí)施辦法(試行)的通知

[6]2020年醫(yī)療保障事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)快報(bào)

文 / 張夢(mèng)迪 何伊靜 高心瑩 崔培萱 田寧欣

指導(dǎo)教師 / 方潔

編輯 / 章靛